Fra LyLe Nyt, august 2016:
Tre af de mest opsigtvækkende studier, som blev præsenteret på den europæiske hæmatologikongres EHA i juni i København, handlede om de såkaldte stopstudier. De nyeste data viser, at mere end 51 pct. af de patienter med kronisk myeloid leukæmi (CML), der efter flere års målrettet behandling ikke længere havde sporbar sygdom i kroppen, kunne stoppe behandlingen, og fire år efter behandlingsstop fortsat undvære medicinen, uden at sygdommen kommer tilbage. Det er intet mindre en fantastisk og meget opmuntrende, mener LyLe’s formand Rita O. Christensen, der selv er ’stop-patient’.
For bare 12 år siden var kronisk myeloid leukæmi (CML) en kræftsygdom, som hovedparten af patienterne døde af inden for de første fem år efter diagnosen. At man nu, hos nogle patienter, kan bringe den livstruende blodkræftsygdom så meget under kontrol, at patienterne kan forblive uden målbar sygdom efter at være ophørt med behandlingen, var der ingen, der havde turdet håbe på for bare få år siden.
Siden 2001 er overlevelsen ved hjælp af målrettet medicinsk behandling, med såkaldte tyrosinkinasehæmmere, blevet forbedret så betydeligt, at de fleste CML-patienter kan leve et normalt langt liv, hvis de tager medicinen hver dag resten af livet. I de studier, der nu præsenteres på EHA i København, er der tegn på, at nogle patienter faktisk reagerer så godt på behandlingen, at de efter nogle år kan ophøre helt med at tage medicinen. Resultaterne er blandt de mest bemærkelsesværdige, der er set inden for behandlingen af kræft i de senere år.
To studier, EUROSKI og ENESTFreedom, viser samlet, at der er mulighed for at stoppe livslang kræftbehandling. Det første studie, der præsenteredes data fra, var EUROSKI, hvori der indgik 771 patienter fra 11 lande, som primært (94 procent) var behandlet med Glivec (imatinib). De andet studie var ENESTFreedom, hvori der indgik 215 patienter fra 19 lande, alle behandlede med Tasigna (nilotinib). I begge disse studier indgik patienter fra Danmark.
Der er også gode nyheder for de patienter, der ikke har opnået tilstrækkelig effekt af Glivec til at stoppe behandlingen:
I det tredje studie, ENETStop, der omfatter 163 CMLpatienter fra 18 lande, har man inkluderet patienter, som ikke har kunnet nå en dyb nok respons med Glivec i første linje, for at opfylde kriterierne for at stoppe behandlingen, men som opnåede det ved et efterfølgende skift til behandling med Tasigna i ét år. 126 patienter med optimal respons er stoppet i behandling, og 58 pct. er forblevet i såkaldt sygdomsfri remission fire år efter behandlingsstop.
Studierne er vigtige, da de som de første skaber en større forståelse af behandlingsfri remission og kan bidrage til at fastlægge klare og passende kriterier for, hvornår CML-patienter eventuelt kan stoppe deres behandling.
Stol på lægerne!
LyLe’s formand, Rita O. Christensen, der selv er CMLpatient og taget ud af behandling for tre år siden, er begejstret for resultaterne:
”Jeg er først og fremmest meget glad på vegne af alle de, der har CML. Selvom det indtil videre samlet set er meget få patienter, der er er blevet taget ud af behandling, giver det et håb om, at man som CML-patient ikke nødvendigvis skal være i livslang pille-behandling. Samtidig er det vigtigt at understrege, at lægerne ikke taler om helbredelse men om sygdomsfri remission – altså at sygdommen er i ro uden behandling. Det er endnu alt for tidligt at tale om egentlig helbredelse, men det ændrer ikke ved, at dette er fantastisk lovende. Et vigtigt perspektiv ved denne historie, set med patientforeningsøjne, er også, at den viser, at det giver mening at tage nye og ofte meget dyre kræftlægemidler i brug. Det er vigtigt, at sundhedssystemet ser på det som en investering og ikke bare en udgift. Hver gang, det er muligt at tage en CMLpatient ud af behandling, sparer samfundet en masse penge,” fortæller Rita O. Christensen.
Samtidig understreger hun, at det naturligvis ikke skal være økonomi, der er afgørende for, om en CML-patient tages ud af behandling.
”Her er det vigtigt, at vi stoler på vores læger. Jeg er ikke det mindste i tvivl om, at de ser med strengt medicinske øjne på at standse behandlingen. Generelt er det vigtigt, at man stoler på lægernes vurderinger, hvis man som CML-patient kommer med i et af de igangværende stop-studier. Det er også vigtigt at huske, at det allerede er vist, at får man tilbagefald af sygdommen efter at være stoppet i behandlingen, så kan man uden problemer vende tilbage til medicinen og opnå samme gode effekt som før. Det er forståeligt, at man kan være betænkelig ved at stoppe, hvis man har vænnet sig til, at det er pillerne, der sørger for at holde sygdommen nede. Som stop-patient er man under konstant overvågning, og får man tilbagefald, kan man uden videre begynde at tage medicinen igen”.
At stoppe med behandlingen af CML-patienter er ikke en kliniske anbefaling, men alene noget, der bør foregå i en studie-sammenhæng. Det er bestemt ikke noget, man bør begive sig ud i på egen hånd. At ophøre med behandlingen bør udelukkende ske i sammenhæng med et klinisk studie.
