Vi vinder over kræften, men taber til senfølger

Fra LyLe Nyt, juni 2018:

Marinanne Nord Hansen

Marianne Nord Hansen, der er formand for Senfølgerforeningen, var på programmet på LyLes temamøde den 14. april i Aarhus, men sygdom forhindrede hende desværre i at medvirke. Vi mødte hende derfor hjemme i København for at tale om senfølger generelt og tage nogle af de spørgsmål om senfølger op, der blev rejst af deltagerne i Aarhus.

Stadigt flere mennesker bliver helbredt for deres kræftsygdom, og i takt med nye behandlingsformer vil endnu flere blive helbredt fremover. Det er det gode budskab.

Men selvom man er helbredt for sin kræftsygdom, er man ikke nødvendigvis rask. For mange følger et liv med følger af selve sygdommen og af behandlingen. Mange oplever fysiske, psykiske og sociale følgevirkninger efter deres kræftbehandling, der ofte giver dem svære udfordringer og måske endda forhindrer dem i at finde bare nogenlunde tilbage til det liv, de havde, før de blev syge. For mange bliver tiden efter en kræftsygdom en ulige og fortvivlet kamp mod invaliderende gener og manglende forståelse for de helbredsudfordringer, som senfølgerne skaber.

Marianne Nord Hansen, der er sygeplejerske og cand.scient.soc (sociolog), er medlem af Kræftens Bekæmpelses hovedbestyrelse, sidder i Sundhedsstyrelsens udvalg for kræft og er formand Senfølgerforeningen og selv tidligere kræftpatient. Vi lagde ud med at spørge hende, hvorfor der findes en særlig forening for mennesker med senfølger?

”Vi dannede foreningen i 2004. Faktisk var begrebet senfølger ikke opfundet den gang. Det gjorde vi undervejs. Vi havde den oplevelse, at mennesker med senfølger ikke fik den hjælp, de havde brug for. De blev ikke taget alvorligt, og ingen lyttede. Senfølger var ikke noget nyt. De har altid været der, men det er blevet mere synligt, fordi flere får kræft, og flere overlever sygdommen. Mange kræftpatienter har oplevet at blive betragtet som raske, men samtidig at skulle slås med en masse gener.”

Hvilke er de tungestvejende årsager til senfølger?

”Kemoterapi er den største enkeltfaktor sammen med stråling, men kirurgiske indgreb og medicin er også syndere. Men dertil kommer selve sygdommen, kræften, der bliver en uønsket følgesvend i mange kræftpatienters liv. Kræft spiller ind på både vores sociale og mentale liv og ofte på en meget negativ måde. Angst eller ligefrem depression er kæmpeudfordring, som mange lever med, og som er vanskelig for andre at forstå. De fleste vil altid leve med angsten for, at sygdomme kommer tilbage eller blusser op. Og angsten er ond, fordi den ofte skaber en følelse af ensomhed. Måske også, fordi der under det hele ligger et krav om, at man skal være taknemmelig for stadig at være i live.”

Kan man skelne imellem, hvad der er sygdom, og hvad der er behandlingen, når man kigger på årsagerne til senfølger?

”Det er meget individuelt, hvad man oplever. Vi ved fx, at hvis man skærer i folk, så kan man ødelægge nervebaner, og at kemo hos mange kan give nervesmerter i fødder og hænder. Det oplever 80 procent. Der er også en skelnen mellem, hvornår vi taler om bivirkninger, og hvornår vi taler om senfølger. Man kan ikke slå en præcis streg, men der er en tidsfaktor på spil. Bivirkninger vil ofte knytte sig tæt til behandlingstidspunktet. Senfølger kommer ofte senere i forløbet, det kan være 10-20 år efter behandlingen, og tit er de kroniske. At få klarhed over, om man har senfølger, kræver specialistviden, og heldigvis har vi læger i Danmark, der ved meget om dette. Meget glædeligt, så er der netop udloddet 36 mio. kr. fra Knæk Cancer til forskning i senfølger. Heldigvis er der en voksende erkendelse af, at senfølger er noget, der skal gøres noget ved. Det har vi som forening haft en væsentlig indflydelse på. Som et af de eneste lande i verden har vi her i Danmark et professorat i senfølger. Vi er på forkant, men det er stadig meget nyt og har ikke slået igennem i praksis – endnu.”

Nogle af de mest almindelige senfølgesymptomer er:

  • Træthed
  • Søvnbesvær
  • Kognitiv dysfunktion/kemohjerne
  • Seksuelle problemer
  • Smerter
  • Skeletproblemer/muskel- og ledsmerter
  • Funktionsproblemer/problemer med arbejde
  • Inkontinens
  • Tristhed og depression
  • For tidlig aldring

Det kan se ud som om, der er brug for uddannelse, når det gælder om at få kræftpatienter til at erkende og forstå, at det er senfølger, de slås med?

”Der er brug for information, og der er brug for, at patienter taler højt om deres senfølger – om hvordan de har det. Mange oplever, når de fortæller deres læge om deres problemer, at få at vide, at det har lægen aldrig hørt om. Det gør mange tavse. Så information er vigtig, men der er også brug for at etablere erfaringsgrupper. Det er vigtigt at nå frem til at forstå, at den voldsomme træthed, man oplever, eller de kognitive udfordringer, man har, skyldes kræften, og det er vigtigt at sætte ord på, hvordan det påvirker ens hverdagsliv. Helt overordnet er det vigtigt at højne bevidstheden om dette, og at få folk til at komme ud af busken.”

Er der grund til at knytte håb til stadigt bedre og mere individuelle kræftbehandlinger, der fx kan begrænse brugen af kemo?

”Antallet af mennesker med senfølger vil fortsat vokse i takt med, at flere lever længere med kræft. Vi slipper aldrig helt af med senfølger, men selvfølgelig vil det hjælpe med mindre kemoterapi. Men der er mange andre ting, der spiller en rolle. Ser man fx på immunterapi, så har det vist sig at have meget svære senfølger hos nogle. Senfølger vil altid være der, men vil måske blive mere differentierede.

Det, der måske er det værste ved senfølger, er manglen på information om, hvad man som kræftpatient kan blive ramt af, efter man er færdigbehandlet. Nogle gange mange år efter. Denne information bør komme fra de professionelle, inden man starter behandlingen, men også efterfølgende og kontinuerligt. Som det er i dag, er mange meget dårligt stillet, når de møder senfølgerne. Alle patienter med en kræftdiagnose har i dag et opfølgningsprogram. Da det blev vedtaget i 2015, var der fokus på, at man skal undervises i tegn på tilbagefald og senfølger. Intentionerne er gode, men det fungerer ikke i praksis, og det er noget af det, vi arbejder med at ændre på i Senfølgerforeningen.

Kan man beskrive problemet på den måde, at lægernes og sundhedssystemets succeskriterier alene handler om overlevelse?

”Overlevelse er vigtig, men ja – og det er et stort problem. Lægerne ved det godt, men de tager sig ikke af det. Det bliver ikke prioriteret. Livet efter kræft er patientens eget ansvar.”

Hvad kan efter Senfølgerforeningens mening ændre på dette?

”Der skal en omorganisering af sundhedsvæsnet til. Der bør være et tværfagligt team, der tilrettelægger, hvordan forløbet efter kræftbehandling skal være. Mennesker med senfølger trækker typisk på mange forskellige medicinske specialer. Alene det er er en udfordring. Vi forestiller os sygeplejersker, der er specielt uddannet til at hjælpe patienterne med at leve efter kræft. De skal tale indgående med den enkelte om senfølger, og hvordan de skal håndteres. Opmærksomheden skal være rettet mod det enkelte individs særlige livssituation – fx om man er enlig, har børn og/eller arbejde. Man bliver nødt til at forholde sig til det enkelte menneskes ressourcer, og man bør uddanne den enkelte patient. I Senfølgerforeningen har vi arbejdet for at få etableret senfølgeklinikker, og heldigvis er der kommet nogle op at køre. Det er en god udvikling.”

Kan man hævde, at der vil være god samfundsøkonomi i at have mere fokus på senfølger?

Det er jeg sikker på. Vi ved, at 24 procent af alle kræftpatienter forlader arbejdsmarkedet i efterforløbet. Der er større undersøgelser på vej, der skal undersøge dette, men der er sundhedsøkonomer, der peger på, at der er samfundsøkonomi i at have fokus på senfølgerne. De fleste patienter vil gerne tilbage på arbejdsmarkedet, men mange ’cykler’ frem og tilbage i sagsbehandlingssystemet. Hvis man kunne forebygge nogle af senfølgerne, ville man også kunne forbygge dyr behandling og hospitalsindlæggelser længere henne i forløbet. Det bliver meget hurtigt dyrt, fordi senfølgeramte bevæger sig rundt i og bliver udredt under mange forskellige specialer. Det skaber det problem, at der ikke er nogen, der har ansvaret for den enkelte. Ressourcerne bliver brugt dårligt både fagligt og organisatorisk. Det er mit indtryk, at mange læger kender til og forstår senfølger, men fx ude i kommunerne og jobcentrene ved de meget lidt. Det er et stort problem for den enkelte, fordi det er svært at få anerkendelse for ens problemer.”

Spørgsmål og temaer fra mødet

Vi tog nogle af de spørgsmål, der blev rejst om senfølger med til Marianne Nord Hansen. Her ser vi på ryg-, muskel- og ledsmerter, på angst og på misbrug af medicin.

Et af de problemer, der blevet taget op på temamødet var ryg-, muskel- og ledsmerter. Kan det være senfølger, og er der et godt råd?

”Smerter i ryggen, i muskler og i led er ikke noget ukendt problem. Vi ved, at der fx ofte knytter sig den slags problemer til lymfekræft. Vi råder altid patienterne til at gå tilbage til den onkologiske afdeling for at blive røntgenfotograferet, og vi anbefaler næsten alle at få et individuelt tjek hos en fysioterapeut. Vi er klar over i foreningen, at dette ikke er gratis, men det arbejder vi på, at det skal blive. Vi udlodder i et vist omfang gratis fysioterapi. Når vi søger om penge, går de til patienterne direkte.”

”Hvis man er i tvivl, må man gå tilbage til det sted, man er blevet behandlet eller evt. til ens egen læge, hvis man har et tillidsfuldt forhold. I øvrigt er det altid vigtigt at finde sammen med andre i samme situation. Problemerne bliver ofte meget større, når man sidder alene og isoleret og samtidig ikke bliver mødt med forståelse af myndigheder og sundhedssystem.”

Angst er et tema, der ofte bliver taget op, når vi taler om senfølger af kræft og kræftbehandling. Kan du sige lidt om det?

”Det handler ofte om at leve med kræften som en følgesvend. Har man haft kræft én gang, har den det med at ligge på lur. Sådan opleves det i hvert fald, og det er noget, alle kræftpatienter kender til i en eller anden grad. Ofte er det ovenikøbet et tabu, der er svært at tale med ens nærmeste om. Man kommer nemt til at føle, at man hele tiden belaster dem med ens problemer. Men det er vigtigt at handle og sætte ord på angsten og ikke være alene med den. I værste fald kan angst udvikle sig til en behandlingskrævende depression. Det kan være en god idé at opsøge en lokal kræftrådgivning, hvor der er psykologer, men erfaringsudveksling med ligesindede har faktisk vist sig at være det bedste. I Senfølgerforeningen har vi i øvrigt en telefonlinjen (40 44 78 48), man også kan bruge.”

Mange har en oplevelse af at blive medicinmisbrugere som en konsekvens af senfølger. Hvad gør man, hvis man oplever det problem og gerne vil ud af det?

”Også her kan det være en god idé at opsøge en psykolog, men man kan også gå til en læge, man har tillid til. Det er en realitet, at de piller, vi tager, ofte ingen virkning har. Der er ingen hurtige løsninger, og det er vigtigt at snakke med fagfolk om det og evt. få hjælp til at trappe ud. Man må ikke bare stoppe fra den ene dag til den anden – heller ikke selvom det ikke er decideret afhængighedsskabende medicin, man tager. Jeg har selv oplevet det, og jeg vil stærkt tilråde, at man sætter noget andet i stedet for medicin. Vi ved, at fx mindfulness og yoga hjælper i sådanne faser. Det har jeg selv brugt, og det er gode bud på, hvad man kan gøre. Det er vigtigt at forstå, at det er en opgave, man selv skal arbejde med. Det kræver beslutsomhed og viljestyrke, men man vil næsten med garanti få det bedre uden medicinen.”

Læs også artiklen ‘Kemohjerne – findes det?

Andre relevante artikler:

2018-06-11T16:58:55+00:0011. jun 2018|Kemoterapi, Senfølger|