LyLe eNyt

I LyLe eNyt vil du kunne læse aktuel information om, hvad der rører sig inden for det hæmatologiske område både i Danmark og internationalt, og om de aktiviteter, vi har i foreningen som fx netværksmøder, temamøder og bladudgivelser.

Nyhedsbrevet vil udkomme ca. 10 gange om året med korte nyheds-resumeer fra hæmatologiens verden og links til mere uddybende artikler her på hjemmesiden.

Her kan du se de seneste numre af LyLe eNyt

LyLe eNyt #7 2024 – udsendt 1. november 2024

  • Bliv stamcelledoner og red et andet menneskes liv!
  • Ny rapport: Patientforeninger kan styrke Kræftplan V
  • Hvidbog om blodkræftbehandling i Danmark
  • Nye veje i behandlingen af CLL: Kompleksiteten vokser – og vi mangler redskaber til at navigere
  • Ny podcast: Vi taler om nedsat immunforsvar
  • Politikere: Vi må acceptere, at der ikke er råd til alt
  • Kursskifte: Patienter får adgang til CAR-T-celleterapi i tredje linje
  • Hvidbog om blodkræftbehandling i Danmark udkommer senere på året
  • Etnicitet har ingen betydning for overlevelsen efter hæmatologisk kræft
  • Temadag i Aarhus den 9. november
  • Patientforeninger hjælper medlemmer med behandling i udlandet
  • Med din hjælp bliver vi en stærkere forening
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2024

LyLe eNyt #6 2024 – udsendt 30. august 2024

  • Temadag: Her er en vigtig dato til kalenderen
  • Flere og flere kræftpatienter henvender sig til patientforeninger for at få råd om privatbehandling
  • Politikere: Vi må acceptere, at der ikke er råd til alt
  • Svigter sundhedssystemet de dødeligt kræftsyge?
  • Bekymrende fund: Ny, revolutionerende behandling kan sandsynligvis føre til udvikling af nye kræftformer
  • Hodgkin-lymfom: Bedre overlevelse i nyt behandlingsregime
  • Årets andet LyLe Fokus-blad lander i efteråret
  • Hvidbog om blodkræftbehandling i Danmark udkommer senere på året
  • Ny børnebog om at have en forælder med blodkræft
  • Graviditet er muligt efter en allogen stamcelletransplantation
  • Global undersøgelse af leukæmipatienter og pårørende
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2024

LyLe eNyt #5 2024 – udsendt 16. juli 2024

  • Børnebogen ’Luas og Lilos Mor bliver syg’ er nu på gaden
  • LyLe Fokus – om lymfekræft
    • Ingen har glæde af at tage sorger på forskud …
    • Først efter behandlingen kom en voldsom bølge af svære følelser
  • Målrettet lægemiddel til CLL er bedre end kemo
  • CLL-lægerne (og -patienterne) kan ånde lettet op: Nu kan alle CLL-patienter tilbydes målrettet behandling i første linje
  • Bølgerne gik højt på Folkemødet: Kræftlæge: Kun i skåltaler handler Medicinrådets anbefalinger om evidens
  • Dansk studie: Oral C-vitamin forbedrer OS* signifikant ved tidlige stadier af myeloid kræft
  • Tidsbegrænset cBTKi-kombination viser lovende effekt i første linje ved CLL
  • Invitation til virtuelt møde: Wait and Watch
  • Længe ventede data: Ny 1. linjebehandling kan være på vej til patienter med CML
  • Svensk studie indikerer: Tatoveringer øger risikoen for malignt lymfom
  • Livskvalitetsstudie: Patienters oplevelse af medicinfrie perioder
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2024

LyLe eNyt #4 2024 – udsendt 12. juni 2024

  • Invitation til boglancering!
  • LyLe på Folkemødet
  • LyLe Fokus – om lymfekræft
    • En sundhedsforsikring kan redde dit liv – hvis du får pengene i tide
    • ”Nu undrer vi os faktisk over, hvordan vi er kommet igennem det hele …”
    • Waldenströms – en sjælden og kompleks sygdom
  • Velkommen i LyLes bestyrelse
  • LBCL-patienter med tilbagefald efter CD19 CAR-T-celleterapi klarer sig dårligt
  • Højdosis kemoterapi før stamcelletransplantation fører ikke til bedre sygdomskontrol ved tilbagefald af AML
  • Anbefaling af ’kemofri’ 1. linje-behandling af CLL
  • Nyt fra udlandet
    • Asciminib har bedre effekt end gængse TKI’ere hos nydiagnosticerede med CML
    • De amerikanske lægemiddelmyndigheder (FDA) godkender imetelstat
    • Ikke et ord om livskvalitet
  • Mulighederne for at anke sager om ikke-anbefalet medicin er forskellige i de fem regioner
  • Nordiske hospitaler danner historisk alliance
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2024

LyLe eNyt #3 2024 – udsendt 17. maj 2024

  • Spændende temadag og generalforsamling den 4. maj i Odense
  • Nyt LyLe Fokus om lymfekræft på gaden
    • Lymfekræft – en myriade af kræftsygdomme, hvor prognosen ofte er god
    • “Det er bare så uretfærdigt …”
    • Kommunen er magten, og borgerne ofte de små, når kræftpatienter rammer jobcentersystemet
  • Børnebog om blodkræft lige på trapperne
  • CAR-T-cellebehandlingen af diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL) er omsider blevet tilgængelig i Danmark
  • Ny sygdomspjece om DLBCL og CML
  • Hjælp os med at forstå medicinfrie perioder
  • CLL: Ny 1. linjebehandling uden kemo på vej?
  • AML: Tillæg af FLT23-hæmmer til azacitidin og venetoclax viser lovende effekt
  • “Lige først troede jeg, at jeg skulle dø!”
  • Forsøg med blodtransfusion i hjemmet
  • Patienter med langsomt voksende CLL kan undvære specialiceret opfølgning
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2024

LyLe eNyt #2 2024 – udsendt 27. marts 2024

  • Invitation til temadag og generalforsamling den 4. maj i Odense
  • Nyt LyLe Fokus på vej – om lymfekræft
  • Hjælp os med at forstå medicinfrie perioder
  • Regionernes administration af det 7. princip truer tilliden til Medicinrådet
  • Kræftens Bekæmpelse også bekymret
  • Hvad er det 7. princip?
  • Lymphoma Coalition søger danske deltagere til global undersøgelse om lymfekræft og CLL
  • Prisforhandlinger kan vende op og ned på anbefalinger i ny CLL-vejledning
  • Danmark halter efter: Kun adgang til få super-effektive avancerede behandlinger
  • Virksomheder bag super-effektive behandlinger undgår i høj grad Danmark
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2024

LyLe eNyt #1 2024 – udsendt 1. februar 2024

  • Hjælp os med at forstå medicinfrie perioder
  • Sæt kryds i kalenderen: Fyraftensmøde på Hæmatologisk afsnit på Rigshospitalet
  • LyLe Fokus – om CML
    • CML-patienter kan forvente et normalt langt liv – men det er bestemt ikke uden problemer
    • Vores liv med naturvidenskab kom mig til gode, da CML-behandlingen gik helt galt
  • Nervesmerter efter kemoterapi ser ud til at kunne lindres med kosttilskud
  • Kunstig intelligens er en teknologi, vi ofte ikke forstår. Er det et problem?
  • CAR-T viser lovende resultater ved højrisiko-follikulært lymfom
  • CLL: Overlevelse uden tilbagefald ved tidsbegrænset venetoclax-kombination bibeholdes efter fire år
  • Kræft og ulykke har givet Christina mod
  • Fratrådte medlemmer af Medicinrådet langer ud: Vi ved alt for lidt om behandlingernes effekt
  • Jubilæumsmøde netværksgruppe Odense
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #1 2024

LyLe eNyt #8 2023 – udsendt december 2023

  • LyLe har brug for din hjælp
  • NYT på lyle.dk: Legater til kræftramte
  • LyLe Fokus – om CML
    • Tillykke – du har CML
    • Historien om Glivec – den første målrettede kræftbehandling
  • Videointerview: CLL behandles fortsat med kemoterapi, men kemo er ved at blive overhalet af nye, målrettede behandlinger …
  • C- og D-vitamintilskud under kemo giver færre komplikationer hos AML-patienter
  • CLL-eksperter efter kritik af lymfekræftområdet: Situationen er lige så kritisk for CLL-patienter
  • Medicinrådsformand til lymfomlægerne: Hvorfor tog I ikke CAR-T-opgaven mere i egen hånd?
  • Nyt nummer af nyhedsbrevet Nordic Bloodcancer
  • Antibiotikaresistens kan få alvorlige konsekvenser for hæmatologiske patienter i fremtiden
  • Ny type immunterapi har potentiale til at løfte overlevelsen efter AML
  • Grad 1- og 2-bivirkninger øger risikoen for behandlingsophør hos patienter med CLL
  • Tovholder i LyLe Bente Lundsgaard er gået bort
  • HUSK: Med din hjælp bliver vi en stærkere forening
  • Glædelig jul

>>Klik og læs LyLe eNyt #8 2023

LyLe eNyt #7 2023 – udsendt november 2023

  • LyLe Fokus – denne gang om CML
    • CML er ikke længere en sygdom, man dør af. Men at være en velbehandlet CML-patient med livet foran sig betyder ikke, at man ikke er kræftpatient
    • Intet blev helt som før
  • Danske patienter med B-cellelymfom får adgang til CAR-T i anden linje
  • CLL-eksperter efter kritik af lymfekræftområdet: Situationen er lige så kritisk for CLL-patienter
  • Videointerview om CLL med hæmatolog
  • Aarhus-forskere udvikler lovende genterapi til behandling af AML
  • C- og D-vitamintilskud under kemo giver færre komplikationer hos AML-patienter
  • Stamcelletransplanterede lymfekræftoverlevere har dobbelt så høj risiko for ny kræft
  • Nordisk patientforeningsmøde i Stockholm
  • Med din hjælp bliver vi en stærk forening
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2023

LyLe eNyt #6 2023 – udsendt september 2023

  • LyLe Fokus om CML på vej
  • Nordisk patientmøde i oktober
  • LyLe til Hæmatologisk Tidsskrift: Man piner lymfekræftpatienter med gamle behandlinger
  • Bare ikke i Danmark … (om CAR-T-cellebehandling)
  • Danmark risikerer at tabe ansigt i det internationale lymfomforskningsmiljø
  • Risikoen ved at blive smittet med covid-19 som hæmatologisk patient er blevet mindre
  • Kemoterapi øger ikke risikoen for demens hos ældre lymfekræftpatienter
  • Gratis webinar om lymfekræft i huden nu tilgængeligt på lyle.dk
  • Ramt af lymfekræft
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2023

LyLe eNyt #5 2023 – udsendt juli 2023

  • Nyt LyLe Fokus om CLL + minitema: bivirkninger
    • Det har aldrig ligget til mig at være ’ham den syge’
    • Ny, målrettet behandling mod CLL betaler sig både, når det gælder økonomi og livskvalitet sammenlignet med standardbehandling med kemoterapi og antistoffer
    • Bivirkninger er den uønskede følgesvend
  • Tre-kombinationsbehandling viser potentiale hos nydiagnosticerede AML-patienter, der ikke tåler kemoterapi
  • Nyt nordisk hæmatologi-nyhedsbrev
  • CAR-T-behandling godkendt i Sverige og Norge, men ikke i Danmark
  • EHA: Luspatercept er bedre end EPO til at afhjælpe blodmangel hos patienter med lavrisiko-MDS
  • EHA: CLL-14-studiet bekræfter den langsigtede virkning af kombinationsbehandlingen venetoclax og obinutuzumab
  • EHA: CAR-T var igen på den europæiske agenda
  • Gratis webinar om lymfekræft i huden nu tilgængeligt på lyle.dk
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2023

LyLe eNyt #4 2023 – udsendt maj 2023

  • Velbesøgt temadag med psykolog og præst i Odense
  • Gratis webinar om lymfekræft i huden
  • Nyt LyLe Fokus om CLL + minitema: bivirkninger
    • CLL for begyndere: At få CLL betyder ikke nødvendigvis et farvel til livet, som det plejer at være
    • Det er spild af liv, hvis sygdom og bekymringer får lov til at fylde for meget
    • Datadrevet lægekunst kan forbedre diagnose og behandling af CLL og andre hæmatologiske sygdomme
  • CAR-T-celleterapi forbedrer hæmatologiske patienters livskvalitet
  • Bjarne og Lisbeth måtte selv betale for hans CAR-T-cellebehandling i Tyskland
  • Flere patienter overlever hæmatologisk kræft i Danmark end i resten af Norden
  • Dansk studie bekræfter: Brystkræftoverlevere har øget risiko for at få hæmatologisk kræft
  • I flere regioner bliver hver anden ansøgning om ibrugtagning af ikke-anbefalet kræftmedicin afvist
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2023

LyLe eNyt #3 2023 – udsendt april 2023

  • Nyt LyLe Fokus lige på trapperne
  • Jeg har ellers altid kunnet stole på min krop
  • LyLe holder temadag med psykolog og præst i Odense den 29. april
  • Kutant lymfom: Forskning giver håb om ny behandling mod lymfekræft i huden
  • Gratis webinar om lymfekræft i huden
  • Otte gode råd: Sådan tager du den svære samtale om din behandling med din læge
  • Sjældne diagnoser: Nordisk samarbejde om innovativ behandling viser vej mod stærkere evidens og billigere medicin
  • Nyt om AML på lyle.dk
  • Professor: Sjældne sygdomme nedprioriteres på et forkert grundlag
  • Ny forskning skal give flere kræftpatienter gavn af immunterapi
  • CML hos børn – nye videoer fra iCMLf
  • Med Machine Learning følger nye etiske problemstillinger
  • Senfølgerforeningen på besøg i Roskilde
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2023

LyLe eNyt #2 2023 – udsendt primo marts 2023

  • NYT om AML: Ny opdateret pjece og et video-interview med hæmatologen Hans Ommen om behandlingen af AML er på trapperne
  • Ny, gratis bog om kutant lymfom bliver godt modtaget
  • MDS på ASH 2022: Nyt prognosticerings-værktøj baner vejen for bedre behandling af MDS-patienter
  • Ny rapport om kræftpatienters kost og ernæring 2022
  • CAR-T giver bedre livskvalitet end standardbehandling ved r/r DLBCL
  • Syv dages Veneclyxto virker stort set lige så effektivt som 28-dages behandling
  • LyLe Fokus – om senfølger
    • Hæmatologiske patienter har svært ved at få anerkendt senfølger
    • Senfølger – har du brug for hjælp?
  • Podcasts
    • HæmatoLOGIK: Spændende Podcast-serie om hæmatologi (lidt for nørder)
    • Zieglers sidste chance – en podcast fra Danmarks Radio
    • Livet med AML
  • LyLe Fokus udkommer i april: CLL – og bivirkninger
  • &Sorgen – ny app for unge
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2023

LyLe eNyt #1 2023 – udsendt primo februar 2023

  • Kutant lymfom – lymfekræft i huden. Hvad er det?
  • Ny, gratis bog om kutant lymfom bliver godt modtaget
  • Det betaler sig at være med internationalt
  • Nyt nummer af LyLe Fokus – om senfølger
    • I dag lever jeg et helt almindeligt liv
    • Der er sket meget, når det gælder udredning og behandling af kræftpatienter med senfølger, men der er lang vej endnu. Det gælder ikke mindst for patienter med en blodkræftsygdom
    • REHPA har oprettet et brugerpanel for patienter og pårørende
  • Nyt fra ASH
    • Kemoterapi udfordres af mere målrettede behandlinger
    • Tidligere Non-Hodgkin lymfom-patienter har god fertilitet og stifter familie
  • Godt halvdelen af alle AML-patienter mangler effektiv behandling
  • Machine learning bliver det næste store paradigmeskifte på tværs af hæmatologien
  • Bjarne og Lisbeth måtte selv betale 1,5 millioner kroner, for at han kunne komme i CAR-T-behandling i Tyskland – i dag er han sygdomsfri
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #1 2023

LyLe eNyt #10 2022 – udsendt december 2022

  • Med din hjælp bliver vi en stærkere forening
  • Nyt nummer af LyLe Fokus – om senfølger
    • Nu er jeg helbredt, men livet bliver aldrig helt det samme igen …
    • Overvældende træthed, nervesmerter, flexjob og nye værdier
    • Senfølger af kræftbehandling er blevet en hverdagsting, men de bliver ikke taget alvorligt af sundhedssystemet
  • Ny, gratis bog om lymfekræft i huden
  • Nyt fra ASH 2022
  • Ny forening vil skabe dialog om livstruende sygdom mellem sygdomsramte, pårørende, sundhedssystemet og det omgivende samfund
  • Brug hinanden i netværksgrupperne
  • Nyt fra netværksgrupperne i Odense og Næstved

>>Klik og læs LyLe eNyt #10 2022

LyLe eNyt #9 2022 – udsendt november 2022

  • Med din hjælp bliver vi en stærkere forening
  • Velbesøgt informationsmøde for patienter og pårørende på den hæmatologiske afdeling i Aarhus
  • Ny Bog om lymfekræft i huden udkommer i december
  • Nye behandlingsmuligheder for AML skaber opbrud i de traditionelle unfit-kriterier
  • Real world-data: Venclyxto-kombi er særligt effektiv hos nogle AML-patienter
  • Ny forening vil skabe dialog om livstruende sygdom mellem sygdomsramte, pårørende, sundhedssystemet og det omgivende samfund
  • Medicinrådet anbefaler ny topikal behandling til patienter med kutant T-cellelymfom
  • Dansk forskning skal rykke behandlingen af børn med AML et skridt længere frem
  • Hydroxyurea viser potentiale mod AML
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #9 2022

LyLe eNyt #8 2022 – udsendt september 2022

  • Invitation til Åbent Hus på Afdelingen for blodsygdomme på Aarhus Universitetshospital
  • Ny, opdateret information om behandlingen af CLL på lyle.dk
  • Grønt lys fra Medicinrådet: Nu kan danske hæmatologer tage venetoclax i brug mod AML
  • Intensiv kemoterapi er så småt ved at miste momentum i behandlingen af AML
  • Formand for den nordiske AML-gruppe: Vi har store ambitioner
  • Nyt nummer af LyLe Fokus: Senfølger
  • Imbruvica godkendt i nyt, fast varighedsregime mod CLL
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #8 2022

LyLe eNyt #7 2022 – udsendt august 2022

  • Bliver ny behandlig til AML godkendt i Danmark?
  • Gode nyheder om behandlingen af CLL
  • Nyt om CLL på lyle.dk
  • Banebrydende studie: MRD-styret behandling viser sig effektiv mod CLL
  • Nyt fra EHA
    • Stort CLL-studie: Markant forbedring af PFS ved tidsbegrænset venetoclax-kombination
    • Mange patienter med AML lever længe efter transplantation
    • Quizartinib og kemo-kombination forlænger overlevelsen markant ved AML
    • Tasigna viser bedre effekt mod CML end Glivec
    • Keytruda viser lovende resultater mod Hodgkin lymfom
    • Tidlige data: Højpræcisions allogen celleterapi reducerer forekomsten af kronisk GvHD
  • Ny video om AML
  • Ny prognose: i 2045 vil der være 78 procent flere hæmatologer end nu
  • CAR-T mod follikulær lymfom godkendt i EU
  • International stamcelledonordag lørdag den 17. september
  • International leukæmidag
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2022

LyLe eNyt #6 2022 – udsendt juli 2022

  • LyLe Fokus om unge og kræft
    • “Jeg er så glad for, at jeg ikke nåede at få mine børn, inden jeg blev syg. Så ville jeg have været hunderæd for at dø …”
    • “Livet på den anden side er godt, men ikke uden problemer”
    • “Jeg prøver at se min sygdom som en parentes og tænker fremad”
  • Boganmeldelse: I Guds Rige
  • Medicinrådet anbefaler Calquence som monoterapi til visse patienter med CLL
  • Medicinrådet afviser oral Onureg mod AML
  • EHA 2022 Hybrid Congres
    • Tasgina viser bedre effekt mod CML end Glivec
    • Keytruda viser lovende resultater mod Hodgkin lymfom
    • Tidlige data: Højpræcisions allogen celleterapi reducerer forekomsten af kronisk GvHD
  • Nye data: Tegn på CLL kan ses årtier før sygdommen konstateres
  • Hvad er genterapi?
  • Hilsen fra netværksgruppen i Odense
  • God sommer i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2022

LyLe eNyt #5 2022 – udsendt juni 2022

  • Unge med kræft: Nyt nummer af LyLe Fokus er nu på gaden
    • “Jeg forstår ikke, hvorfor jeg skal slås med det her”
    • ”At få kræft var som at blive sat af et tog på en øde station, hvor alle ens venner og jævnaldrende bare kørte videre, mens jeg stod tilbage …”
    • Fordi unge er bedst til at tale med unge om kræft
  • LyLe i uddannelsens og forskningens tjeneste
  • Nyt studie: Unge med kræft har brug for skræddersyede indsatser
  • GRATIS populærvidenskabeligt foredrag: Hvordan finder vi medicin, der præcist rammer blodkræft?
  • Medicinrådet anbefaler Xospata mod genstridig AML
  • Boganmeldelse: “FUCK. Jeg har kræft. Hvad nu?”
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2022

LyLe eNyt #4 2022 – udsendt maj 2022

  • Medrivende temadag i Nyborg
  • De gode spørgsmål til lægen ved første, svære samtaler
  • Medicinrådet: Ja til behandling af lymfekræftsygdommen Waldenstrøms makroglobulinæmi
  • Hvis bare alle kunne og ville se mig som den Julie, jeg også er
  • Nyt tema på ugeskriftet.dk om blodsygdomme
  • CAR-T har potentiale mod solide tumorer, men implementeringen står i stampe i Danmark
  • Sæt kryds i kalenderen den 22. juni!
  • Anmeldelse: DR har lavet knaldgod dokumentarserie fra Rigshospitalet: ‘Med livet i hænderne’
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2022

LyLe eNyt #3 2022 – udsendt april 2022

  • Husk at tilmelde dig LyLes temadag og generalforsamling
  • Brugergruppe startet på Odense Universitetshospital
  • Senfølgeklinik etableret på Odense Universitetshospital
  • LyLe Fokus om unge med kræft er lige på trapperne
  • Patientundersøgelse om lymfekræft og CLL
  • Sæt kryds i kalenderen den 22. juni!
  • CAR-T-cellebehandling i hæmatologien halter bagud i Danmark
  • Nyt værktøj til nydiagnosticerede på vej
  • LyLe og Dansk Myelomatose Forening kritiserer fusion af hæmatologiske afdelinger
  • Ledende overlæge beklager fusionsforløb: Virkeligheden har overhalet os
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2022

LyLe eNyt #2 2022 – udsendt februar 2022

  • Sæt kryds i kalenderen – temadag og generalforsamling
  • Årets første LyLe Fokus på vej: Unge med kræft
  • Patientundersøgelse om lymfekræft og CLL
  • CLL: Gode nyder fra ASH
  • Fokus på senfølger og diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL)
  • Den personlige onkologi rykker støt ind på klinikkerne
  • Hjælp på vej til kræftpatienter med senfølger
  • Hæmatologiske patienter er særligt udsat for corona – også selvom de er vaccinerede
  • Bog om kutant lymfom på vej
  • Rosalies mareridt – ny børnebog fra LyLe på vej
  • Podcasts på lyle.dk
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2022

LyLe eNyt #1 2022 – udsendt januar 2022

  • Nyt år – og tid til at betale kontingent
  • Nyt LyLe Fokus om livskvalitet
    • Den bulede vej frem mod et godt live med uhelbredelig kræft
    • Er hjemmekemo = bedre livskvalitet?
    • Fra angst og afmagt til personlig vækst
    • Tak for udfordringen!
  • Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd – VIVE – sætter fokus på udfordringerne ved næste generation af avancerede terapier
  • Enden er nær for corona-epidemien i Danmark
  • 63. årlige møde i ASH – American Society of Hematology – afholdt møde i december 2021
    • Dansk topforsker: Dette studie imponerede mig mest på ASH
    • Overlæge om CAR-T-studier: Vi er inde i en ny æra for hæmatologi
    • De mest interessante studier fra ASH
    • Nyt behandlingstillæg viser store fordele ved ny førstelinjebehandling for lymfom
  • Podcasts på lyle.dk
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #1 2022

LyLe eNyt #9 2021 – udsendt december 2021

  • Nyt LyLe Fokus om livskvalitet
    • I sikker havn i ingenmandsland
    • Patienter og pårørende, der har været der selv, kan gøre en vigtig forskel
    • Jeg har prøvet at komme igennem til Vor Herre flere gange, men han vil ikke snakke med mig …
  • Det europæiske waldenström macroglobulinemia-netværk nedlagt
  • Trials@Home – en vision for at decentralisere kliniske forsøg
  • Nyt om fusionen mellem afdelingen for Blodsygdomme på Herlev og afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet
  • Nye podcasts på lyle.dk
  • Behandling mod COVID-19 ved smitte
  • Blodkræftpatienter har øget risiko for alvorlige corona-forløb trods vaccination
  • Praktiserende læger skal hjælpe med COVID-19-vaccination i hele landet
  • Møde om jobcenterforløb i København

>>Klik og læs LyLe eNyt #9 2021

LyLe eNyt #8 2021 – udsendt oktober 2021

  • Temadag og generalforsamling den 25. september 2021
  • Nyt LyLe Fokus om livskvalitet
  • Flere i den raske befolkningsgruppe skal vaccineres
  • Ny podcastserie: Livet med CML
  • Danmark halter bagefter i behandlingen af refraktært B-cellelymfom
  • Personlig forudsigelsesmodel kan udpege risikopatienter ved MDS
  • Webinar om hæmatologisk sygdom, COVID-19 og vaccination
  • Nyt studie afklarer ikke-kardiovaskulære risici ved Imbruvica mod CLL
  • Halvdelen af alle depressioner blandt ældre går ubemærkede hen
  • Podcast: Ramt af leukæmi
  • Hvad er CLL? Og hvordan behandles sygdommen?
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #8 2021

LyLe eNyt #7 2021 – udsendt september 2021

  • Tilmeld dig LyLes temadag og generalforsamling den 25. september 2021
  • Nyt LyLe Fokus på vej – denne gang om livskvalitet
  • Stamcelletransplanterede søges
  • Hæmatologiske patienter får nu tilbudt en 3. dosis coronavaccine
  • Dansk forskning: Medicinsk canabis lindrer ikke smerter
  • Forskere: Der mangler gode udredningsmuligheder for de kræftpatienter, som praksis-læger møder
  • Ny video: Hvad er CLL? Og hvordan behandles sygdommen?
  • Ny podcast: Ramt af leukæmi
  • Ny app: Appen ‘apoteket’ viser vej til din medicin
  • Rigshospitalet blandt de bedste til knoglemarvstransplantation i Europa
  • Webinar kan gøre dig klogere
  • Prøv gratis videobesøg
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2021

LyLe eNyt #6 2021 – udsendt juli 2021

  • Tilmeld dig LyLes temadag og generalforsamling den 25. september 2021
  • Tips til din hverdag som pårørende
  • Når alt pludselig ikke er, som det var i går …
  • Yngre Hodgkin’s-patienter får lige så mange børn efter endt kemoterapi som andre unge
  • Vi savner åbenhed og objektivitet om medicinsk cannabis
  • Gode måder at få industrien til at sponsere sammenlignende studier
  • Ny app: Appen ‘apoteket’ viser vej til din medicin
  • Husk, at du kan købe en sikker COVID-19-antistofmåling gennem LyLe
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2021

LyLe eNyt #5 2021 – udsendt juni 2021

  • Sæt kryds i kalenderen: Temadag og generalforsamling
  • Webinar om hæmatologisk sygdom, COVID-19 og vaccination nu online
  • Nyt LyLe Fokus om at være pårørende
    • De pårørende er en ressource, der ofte har brug for opmærksomhed og omsorg
    • Personlig historie: Jeg er ikke så god til at være god ved mig selv
  • Europæiske og danske forbud mod at dele data bremser udvikling af personlig medicin
  • Klinikchef: Det her er et kæmpe problem i forhold til at finde den bedste behandling til den enkelte hæmatologiske patient
  • Ny app: Appen ‘apoteket’ viser vej til din medicin
  • Fagudvalgsformand: Venetoclax og BTK-hæmmerne har medført paradigmeskifte i behandling af CLL
  • Sundhedsvæsenet er stort set tilbage på vanligt aktivitetsniveau
  • Nyt fra den virtuelle European Hematology Associations kongres, EHA 2021
    • Kombibehandlingen ibrutinib og venetoclax bedst til ældre, skrøbelige CLL-patienter
    • Ny behandling viser lovende takter i behandling af lymfom
  • COVID-19 øger dødeligheden for kræftpatienter i forværring
  • Hodgkins-patienter har stor risiko for at udvikle angst og depression
  • Sikker COVID-19-antistofmåling til LyLes medlemmer
  • Nyt fra netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2021

LyLe eNyt #4 2021 – udsendt maj 2021

  • Gratis webinar om hæmatologisk sygdom, COVID-19 og vaccination
  • Nogle kræftpatienter udvikler ikke effektiv immunitet efter vaccination mod COVID-19
  • Hvor godt virker COVID-19 vaccination i hæmatologiske patienter?
  • LyLe Fokus om at være pårørende
    • Jeg har skrevet den, jeg savnede, da min mand blev syg
    • Det slog ikke benene væk under mig, da hun sagde, at hun havde blodkræft
  • Vil du være med til at gøre det lettere for pårørende at støtte indlagte patienter?
  • Kræftcellernes dørmænd: CAR-T-celler smider blodkræftceller på porten
  • Kræftens Bekæmpelse nedsætter ny hæmatologisk forskningsgruppe

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2021

LyLe eNyt #3 2021 – udsendt april 2021

  • Stor undersøgelse kortlægger patienttilfredsheden på landsplan
  • Mange COVID-19-patienter har også psykiske senfølger
  • Kræftoverlevelsen er steget betydeligt
  • Ledende overlæge: Hver genterapi stiller nye krav til hospitalerne
  • Stort videnskabeligt udredningsarbejde: Cannabis lindrer ikke smerter hos mennesker
  • Smertelæger vrede over mediedækning af cannabisstudie
  • Er bispecifikke antistoffer den næste store immunterapeutiske revolution?
  • Vejle har fuld fart på afprøvningen af bispecifikke antistoffer
  • Nyt nummer LyLe Fokus på vej
  • Primær publikation stadfæster glofitamabs store potentiale mod lymfekræft
  • FDA godkender ny CAR-T-celleterapi til behandling af non-Hodgkin lymfom
  • Lymfekræftpatienter har fortsat respons på CAR-T-celleterapi efter fem år

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2021

LyLe eNyt #2 2021 – udsendt marts 2021

  • LyLe er nu repræsenteret i Styregruppen for Akut Leukæmi og Myelodysplastisk Syndrom
  • Alvorligt syge patienter føler sig glemt i vaccinekøen
  • LyLe Fokus sætter fokus på CML
  • CML er en livstruende sygdom, som langt de fleste overlever takket være effektiv medicin
  • Jeg tænkte, at jeg allerede havde prøvet nok slemme ting i mit liv og på, hvad det mon var, jeg skulle lære af denne sygdom
  • Hvad børn ikke ved, har de ondt af …
  • Hvis du føler dig ensom, er du ikke alene
  • Patienter med blodsygdomme er særligt sårbare over for coronasmitte
  • Jeg kunne ikke tage Saras sygdom væk, men jeg kunne prøve at være der for hende
  • Er der social ulighed i behandling af danske patienter med hæmatologiske sygdomme?
  • Når alt ikke lige går efter bogen …
  • Glem ikke hinanden i netværksgrupperne
  • Husk at betale kontingent

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2021

LyLe eNyt #1 2021 – udsendt februar 2021

  • Nye tovholdere for LyLes lokalgrupper i København og Nordsjælland
  • Nyt LyLe Fokus om CML
  • Aarhus har fået ny doktor i leukæmi
  • Non-Hodgkins lymfom: Kombination af to bispecifikke antistoffer kan blive seriøs konkurrent til CAR-T
  • Så mange bivirkninger ved coronavaccinen er indberettet i Danmark
  • Vaccine eller ej
  • Mini-magasin om CLL
  • Ny video om DLBCL – diffust storcellet B-celle lymfom
  • Hæmatologiske patienter med COVID-19 har alvorlige kliniske forløb
  • Overlæge: Medicinrådsbeslutning om CLL-medicin er ikke fagligt forsvarlig
  • Fusionsarbejdet i Region Hovedstaden skrider fremad
  • Venetoclax kommer til at rykke AML-behandlingen det næste skridt frem
  • Ny online gruppe til kvinder, der får kræft under graviditeten
  • Pårørendedag den 2. februar udsat ét år
  • Glem ikke hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #1 2021

LyLe eNyt #8 2020 – udsendt december 2020

  • Husk ikke at glemme hinanden
  • Podcast-serie: Mødet med patienten
  • Nyt LyLe Fokus på vej
    • Lægen fortæller
    • Om at være mor til en ung CML-patient
    • Betinna fortæller om sit liv med CML
    • Hvordan er det gået blodkræftpatienter under coronaen
    • Corona skaber ensomhed

>>Klik og læs LyLe eNyt #8 2020

LyLe eNyt #7 2020 – udsendt november 2020

  • Coronakrisen kan gøre os ensomme
  • Status på LyLes COVID-19-undersøgelse
  • Ny podcast-serie om blodkræft
  • Generalforsamling med udfordringer
  • Årsrapport fra Dansk Lymfomgruppe
  • Virtuel CML Horizon-konference
  • Ny LyLe Fokus på gaden
    • AML er stadig et smertensbarn, men der er lys for enden af tunnelen
    • MDS: Nye behandlinger giver grund til håb
    • CMML: Monocytter fortrænger blodets vigtige celler

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2020

LyLe eNyt #6 2020 – udsendt oktober 2020

  • Virtuel generalforsamling for foreningens medlemmer
  • Nyt LyLe Fokus på trapperne
  • En gave fra dig styrker foreningens arbejde – og du kan trække beløbet fra i skat!
  • Millionprojekt begynder at kaste ny viden om AML og MDS af sig
  • Overlæge i hård kritik: Danmark halter bagefter i CAR-T-kapløb
  • Har du læst den nye, gratis bog om blodkræft?
  • CRISPR kan potentielt skåne AML-patienter for transplantation
  • Kommende netværksmøder
  • Spørgeskema om COVID-19: Hvordan har du oplevet tiden?
  • Information om coronavirus/COVID-19
  • LyLe efterlyser frivillig psykolog
  • FDA anbefaler selinexor til fremskreden DLBCL
  • Medicinrådet afviser Xospata til patienter med FLT3-muteret AML
  • Gratis webinarer

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2020

LyLe eNyt #5 2020 – udsendt september 2020

  • Ny strategi for LyLe
  • Temadag og generalforsamling
  • LyLe efterlyser en frivillig psykolog
  • Ny, gratis bog om blodkræft
  • Kræftdag 2020: ‘Lighed i kræftbehandlingen’
  • Planer om sammenlægning af hæmatologiske afdelinger i København skaber undren
  • Spørgeskema om COVID-19
  • Ny rapport om formodede bivirkninger ved medicinsk canabis
  • LyLe Fokus – MDS og akut leukæmi
  • Kommende netværksmøder
  • Rigshospitalet kan udskrive hver ottende CLL-patient til egen læge
  • Information om coronavirus/COVID-19
  • Parneren reagere også ved livstruende sygdom
  • LyLe får 22.500 kr fra DrugStars
  • MDS og EPO
  • Dansk Hodgkingruppe vil granske tyske dage om stråling
  • Ny behandlingskombination forbedrer overlevelsen for ældre AML-patienter
  • Gratis webinar
  • Vi har brug for din hjælp

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2020

LyLe eNyt #4 2020 – udsendt juli 2020

  • Mød LyLes bestyrelse: Olivia
  • Temadag den 3. oktober i Aalborg
  • LyLe Fokus 1/2020 – om lymfekræft
    • Lymfekræft – mange forskellige sygdomme med diffuse symptomer og gode chancer for at blive helbredt
    • CAR-T-cellebehandling flytter grænser, men er desværre ikke tilgængelig i Danmark
    • Patienthistorie: Man må jo være opfindsom …
    • Patienthistorie: Jeg løber ofte panden mod en mur
  • Spørgeskema om COVID-19: Hvordan har du oplevet tiden?
  • European Hematology Association’s (EHA) kongres 2020
    • PET-guidet terapi åbner mulighed for at undgå strålebehandling i tidligt stadie af ondartet Hodgkin lymfom
    • Paradigmeskifte i behandling af nyligt diagnosticerede ældre med akut myeloid leukæmi (AML)
    • Kombination af strålebehandling og kemoterapi forbereder børn bedre til stamcelletransplantation end kemoterapi alene
    • Ruxolitinib skaber bedre resultater i behandlingen af steroid-afvisende akut graft-vs-host
    • Ny behandlingsmulighed ved tilbagefald af Hodgkin lymfom, der ikke lader sig påvirke af kemoterapi
    • Fremskridt i behandlingen af højrisiko kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)
  • Tilskud til retræteophold

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2020

LyLe eNyt #3 2020 – udsendt maj 2020

  • Nyt fra LyLe
  • Mød LyLes bestyrelse: Merete og Jørgen
  • LyLe Fokus om lymfekræft på trapperne
  • Nielsen Goes To USA
  • Kutane lymfomer – patientvejledning på dansk
  • LyLe tilbyder: Gratis webinar
  • EMA godkender nyt lægemiddel til behandling af lymfomer
  • EHA 2020 liver en virtuel event
  • Danske forskere udvikler potentiel behandling til kroniske smerter
  • Professor: ‘Vægttab kan få voldsomme konsekvenser for kræftpatienter’
  • Rapport om brug af blod i Europa
  • Hvert tredje svenske barn med leukæmi manger D-vitamin
  • Venclyxto-kombination forbedrer overlevelsen for AML-patienter, der ikke tåler intensiv kemo
  • ELN-risikogrupper kan forudsigge prognoser for AML-patienter

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2020

LyLe eNyt #2 2020 – udsendt april 2020

  • Generalforsamling aflyst/udsat
  • Mød LyLes bestyrelse: Rita og Poul Eigil
  • Information om coronavirus/COVID-19
  • Corona og knoglemarvs-/stamcelletransplantation
  • Forskere vil følge alle corona-patienter med blodsygdomme
  • Aflyste møder i Medicinrådet rammer 42 vurderinger af lægemidler
  • Leukemia Research kaster lys over akut leukæmi i tider med COVID-19
  • Efterlysning: CML-patienter i behandlingsstop til fokusgruppe
  • Kemofri CLL-behandling godkendt i EU
  • Hæmatologien modtog flest markedsføringstilladelser i 2019
  • Arbejde med asbest øger risikoen for blodcellekræft
  • To danske hospitaler blandt verdens bedste
  • CAR-T forbedrer livskvaliteten hos lymfompatienter
  • Flere danske mænd som stamcelledonorer
  • Medicinrådet godkender vejledning for TKI-behandling af CML
  • Iclusig plus kemo ved nydiagnosticeret Ph+ ALL er på linje med stamcelletransplantation

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2020

LyLe eNyt #1 2020 – udsendt marts 2020

  • Information om COVID19 – også kaldet coronavirus
  • Sæt kryds i kalenderen til generalforsamling
  • Samarbejde mellem LyLe, Forsvaret og Bloddonorerne i Danmark skal skaffe flere stamcelledonorer
  • Gode nyheder fra ASH
    • MDS/AML – resultater fra fase 1-forsøg med ny kombinationsbehandling
    • Mange CML-patienter i behandlingsstop savner støtte/psykologhjælp
    • Støtte og hjælp til patienter med akut leukæmi både før og efter behandling kan skabe bedre livskvalitet
  • Mindre blod til transfusionskrævende MDS-patienter
  • Efterlysning: CML-patienter i behandlingsstop til fokusgruppe
  • Ny undersøgelse: Mange patienter savner hjælp til livet efter kræft
  • Kemofri behandling på vej mod godkendelse til patienter med ubehandlet CLL
  • Den palliative indsats i Danmark – hvordan går det?
  • Intelligent IT-platform skal give lægemiddelstyrelser adgang til big data
  • Nyt eliteforskningscenter på Odense Universitetshospital (OHU) skal forske i immunterapi
  • LyLe bliver repræsenteret i LYFO-databasens styregruppe

>> Klik og læs LyLe eNyt #1 2020