Videoarkiv
LyLes videoarkiv er en af de måder, vi kan dele viden og erfaringer med hinanden – her gennem videointerviews med både fagpersonale, patienter og pårørende.
Alle vores videoer er lavet til dig, så du hurtigt kan få et indblik i det, vi dækker i LyLe. De ligger alle på LyLes kanal på YouTube – nogle af dem også i en engelsk udgave.
Vi har samlet de danske her i forskellige kategorier med de nyeste videoer i hver kategori øverst – vælg den, du vil høre, tryk på play, læn dig tilbage, og lyt!
Find hurtigt det, du leder efter:
LyLes tema- og informationsarrangementer
Informationer fra LyLe om fx kost, håb og LyLe
Interviews fra ASH 2018 om CLL
Nødvendigheden af mutationtests
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, svarer i denne video på spørgsmålet: Tænker du på, at gensekventere for at spotte mutationer i god tid og dermed målrette behandlingen af sygdommen fra starten? (1:52 min, offentliggjort 4. december 2018)
Arvelighed
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, svarer i denne video på spørgsmålet: Vi vil gerne vide om CLL er arveligt, da vi har mange patienter, der oplever problemet i deres familier – hvor mange procent af alle CLL-patienter har fået sygdommen via arv? (1:21 min, offentliggjort 4. december 2018)
Sund livsstil
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, svarer i denne video på spørgsmålet: Mange CLL patienter efterlyser en sundere livsstil. Kan du anbefale noget for at undgå, at CLL udvikler sig yderligere? (1:39 min, offentliggjort 4. december 2018)
Biosimilære lægemidler
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, svarer i denne video på spørgsmålet: Hvad tænker du om biosimilære lægemidler, og hvordan tåler patienterne det? (1:18 min, offentliggjort 4. december 2018)
Opfølgningsprogrammer
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, svarer i denne video på spørgsmålet: Er der indført opfølgningsprogrammer for CLL-patienter? Og hvordan virker de? (1:57 min, offentliggjort 4. december 2018)
Telemedicin
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, svarer i denne video på spørgsmålet: Hvad mener du om telemedicin, og tænker du at bruge det til ‘wait and watch’-CLL-patienter? (1:11 min, offentliggjort 4. december 2018)
Nye studier
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, fortæller om den sidste ny viden om studier, der foregår omkring CLL. (1:11 min, offentliggjort 4. december 2018)
LyLe på EHA 2018
Udviklingen i behandling af CLL
Carsten Utoft Niemann, der er overlæge på Rigshospitalet, fortæller i denne video om udviklingen i behandlingen af CLL. (9:43 min, offentliggjort 18. juni 2018)
Hvorfor er LyLe på EHA?
Hør LyLes formand, Rita O. Christensen fortælle, hvordan en kongres som EHA kan hjælpe foreningen med bedre at rådgive og vejlede foreningens medlemmer. (2:50 min, offentliggjort 18. juni 2018)
LyLes 10-års jubilæum
Stiftende og nuværende formand fejrer 10 år med LyLe
25. september 2007 stiftede Jytte Gamby og en håndfuld andre ildsjæle Patientforeningen LyLe, der nu 10 år efter er vokset til en stor og handlekraftig patientnær organisation med Rita O. Christensen som nuværende formand. Se de to formænde kigge tilbage og reflektere over nutiden. (4:50 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
Hvad får deltagerne ud af at være med?
LyLe fejrede foreningens 10-års fødselsdag med en stor jubilæumsweekend på Hotel Christiansminde i Svendborg den 29. september – 1. oktober 2017. Se og hør hvad deltagerne udtalte om hele arrangementet. (7:44 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
Danmark er i toppen med behandling af blodkræft
Lærestolsprofessor Peter Hokland, AUH, ser tilbage og ud i fremtidens behandling af blodkræft og mener i øvrigt, at Danmark er med helt i front med kvalitet og effektivitet. (6:29 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
Udvikling og udfordringer i Hæmatologien
Klinikchef Lars Kjeldsen, RH, beretter om behandling af blodkræft og de udfordringer ansatte på hæmatologisk klinik møder i hverdagen og undet mødet med patienten. (7:51 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
Postiv udvikling indenfor behandling af CML
For første gang taler hæmatologerne nu om “helberedelse” af blodkræftpatienter. Professor og specialist indenfor CML Jesper Stentoft, AUH, fortæller, at behandlingen er kilde til inspiration for behandling af andre former for blodkræft. (9:38 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
Knoglemarvstransplantation – hvor, hvornår og hvordan?
Overlæge og PhD Lone Smidstrup Friis, RH, fortæller her om knoglemarvstransplantation – hvem får den, hvordan og hvorfor? (10:17 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
“Fordele og Ulemper” med immunterapi
Læge Uffe Clausen, Center for immunterapi i Herlev, fortæller om, hvad der er op og ned indenfor den meget omtale immunterapibehandling og forskning. (9:26 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
Man kan blive syg af at være pårørende
“Man kan blive syg pårørende”, siger formand for foreningen Pårørende i Danmark”. Hun giver gode råde til, hvad man kan sige til en pårørende og, hvad man IKKE skal sige. (9:10 min, offentliggjort 27. oktober 2017)
Patienthistorier
Lymfekræftpatient, Poul Eigil Rasmussen
Poul Eigil, der er pensioneret skolelærer, fik at vide, at havde en meget agressiv form for lymfekræft (diffus storcellet B-cellelymfom) i fjerde stadie. Det kunne ikke blive værre. Hør her Poul Eigils historie om, hvordan han ‘angreb’ kræften som en grum modstander i fodbold. (4:51, offentliggjort den 23. februar 2017)
AML-patient, Tine Løvgren
Hør interviewet med Tina og hendes mand, Patrick, der fortæller om, hvordan det var, da Tina blev syg med AML, akut myeloid leukæmi. (7:47, offentliggjort den 23. februar 2017)
CML-patient, Rita Christensen, formand i LyLe
Rita fik konstateret den dengang dødelige sygdom CML i 1997. I dag lever de fleste et normalt langt liv med sygdommen. Rita er med i et stopforsøg og får derfor ikke længere medicin – sygdommen er ikke længere aktiv. Hør Ritas historie. (5:08 min, offentliggjort 23. februar 2017)
CML-patient, Leif Simoni Jørgensen
Leif har CML, kronisk myeloid leukæmi, med T3151-mutation. Hør ham her fortælle om at se lyst på tilværelsen, selvom man er alvorligt syg. (6:07 min, offentliggjort 17. februar 2017)
CML-patient, Monica Reese Tønnesen
Monica fik CML, da hun var kun 17 år gammel. Hør her hendes helhjertede fortælling om hendes oplevelse og forløb med CML, og hvor hun er nu. (4:47 min, offentliggjort 17. november 2016)
CML-patient, Hanne Gerges
Hør Hannes historie om sit forløb med CML, kronisk myeloid leukæmi. (5:19 min, offentliggjort 19. november 2015)
ALL +PH-patient, Christian Thomasen
Christian, der har ALL +PH, har fået stamcelletransplantation med ny knoglemarv fra donor i USA. Christian fortæller sin historie, og Kirsten Grønbæk, der er professor og overlæge på hæmatologisk afdeling på Rigshospitalet, fortæller om stamcelletransplantation. (8:13 min, offentliggjort 25. oktober 2015)
CML-patient, Orla Skovlund Hansen
Hør Orla fortælle om sin helt egen ærlige historie om sit forløb med CML. (5:29 min, offentliggjort 25. oktober 2015)
Lymfekræftpatient, Susanne Lindved Barslund
Susanne fortæller her historien om sin ‘plan’ med lymfekræften, som ikke skal bestemme over hendes liv – hør hvorfor. (4:45, offentliggjort den 28. juni 2015)
CLL-patient, Patrick Larsen
Hør interviewet med 34-årige Patrick, der lever med CLL, kronisk lymfatisk leukæmi. (8:15, offentliggjort den 8. marts 2015)
Tema- og informationsarrangementer i LyLe
Konference om CLL i LyLe i februar 2015
En vellykket begivenhed den 21. februar 2015 i Middelfart hvor oplægsholdere og Rita. LyLes formand, udtaler sig. Vi er her for dig! (6:44 min, offentliggjort 15. marts 2015)
Lymfekræftdagen i juni 2015
Lymfekræftdagen den 27. juni 2015 i Køge (5:39 min, offentliggjort 2. juli 2015)
Temadag om CML i Kolding i 2016
Temadag om CML den 12. november 2016 i Kolding, hvor vi fik sidste nye viden om CML og stop-forsøg (5:20 min, offentliggjort 18. november 2016)
Temaweekend i april 2016
Overskriften på denne temaweekend var ‘Mit liv – mit ansvar’. (10:08 min, offentliggjort 19. april 2017)
Information fra LyLe
Gode råd om kost
Diætist Line Dam Bülow giver gode råd om kost, når man har kræft. (4:19 min, offentliggjort 19. april 2017)
Håb
LyLe vil gerne give patienter og pårørende håb og tro på, man kan komme ovenpå igen – derfor holder vi årlige temamøder. Hør her førende eksperter fra vores temamøder i 2015 fortælle om netop håb. (11:18 min, offentliggjort 18. november 2016)
Forstå LyLe på 45 sekunder
Kort introduktion om hvem Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS er og hvad vi beskæftiger os med. (0:51 min, offentliggjort 14. september 2015)
Hvad gør LyLe?
Hør LyLes formand, Rita O. Christensen, fortælle om, hvad LyLe kan gøre for patienter med lymfekræft og leukæmi. (2:46 min, offentliggjort 14. september 2015)