Artikelsamling om lymfekræft, leukæmi og MDS
Vores artikler har meget forskelligt indhold – du kan fx læse interviews af førende eksperter inden for hver deres felt eller finde artikler fra nationale og internationale konferencer som fx EHA eller ASH. Vi rapporterer også fra fx folkemøde på Bornholm og andre aktiviteter, som LyLe arrangerer eller deltager i, ligesom vi tager aktuelle, sundhedspolitiske temaer med særlig relevans for LyLes medlemmer op.
Nedenfor kan du klikke på en af de nyeste artikler, der er lagt på siden, eller vælge en kategori, som du finder specielt interessant. Du kan også søge efter det, du gerne vil vide mere om.
God læselyst!
Opskrift: Spidskål ”mojito-style” med røget laks
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Spidskål ”mojito-style” med røget laks Denne opskrift er den mest funky måde at servere spidskål på. Den er frisk og sprød og får et godt syrligt-sødt modspil fra [...]
Opskrift: Råkost 2.0 med rødbede, limevinaigrette, druer og pekannødder
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Råkost 2.0 med rødbede, limevinaigrette, druer og pekannødder Denne råkost er en opdateret version af den klassiske gulerodssalat. For at en råkost kan blive rigtig lækker, skal der [...]
Patienthistorier: Sådan tackler vi hverdagen i coronaens skygge
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Som lymfekræftpatient tilhører man nærmest per definition gruppen af særligt udsatte. Derfor har vi spurgt fire patienter, hvordan de tackler hverdagen, mens coronaen florerer. Gurli Irene Hougesen [...]
Vi må ikke sænke paraderne
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Hæmatologiske patienter lever med en særlig risiko i disse corona-tider, fordi mange har nedsat immunforsvar. Vi har talt med hæmatologen Francesco d’Amore om, hvordan man skal forholde sig, [...]
Forsvaret vil hjælpe med at skaffe flere stamcelledonorer
Fra LyLe Fokus, maj 2020: LyLe er godt på vej mod et spændende samarbejde med Forsvaret og Bloddonorerne i Danmark om rekruttering af danske stamcelledonorer. Desværre har Corona-pandemien sat planerne midlertidigt på hold. [...]
60.000 patienter vil få gavn af genetiske analyser de næste fire år
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Op til 60.000 patienter vil kunne se frem til en bedre diagnostik og mere skræddersyet behandling. Det er ambitionen med en køreplan for personlig medicin, der er udarbejdet [...]
Patienthistorie: Jeg løber ofte panden mod en mur
Daniel Svensson, tidligere professionel håndboldspiller og Vild med Dans-vinder, nuværende direktør i en håndboldklub og en god ven af LyLe, blev over en periode på tre år ramt af lymfekræft to gange. I dag [...]
Patienthistorie: Man må jo være opfindsom …
Alice på 76 år bor i et rækkehus i Sorø sammen med sine to små hunde. I februar 2019 fik hun besked om, at hun har non-Hodgkin lymfom, men som med mange andre før [...]
Waldenström – en kompleks sygdom
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Waldenströms makroglobulinæmi er med ca. 80 nye tilfælde om året i Danmark en sjælden sygdom. Ofte har den et forholdsvist fredeligt forløb, men den kan udvikle sig til [...]
Patientstøttegruppe: Waldenstrøm Danmark
Fra LyLe Fokus, maj 2020: For godt et år siden oprettede en gruppe Waldenström-patienter Facebook-gruppen ’Waldenstrøm Danmark’. Det er en støttegruppe, der vil medvirke til at udbrede kendskabet til sygdommen med det udgangspunkt, at [...]
LyLe bliver repræsenteret i LYFO-databasens styregruppe
Fra LyLe Fokus, maj 2020: LyLe er fornylig blevet inviteret til at deltage i LYFO-databasens CABs (Community Advisory Boards), der hører hjemme under det faglige selskab Dansk Lymfomgruppe (DLG), som er en multidisciplinær [...]
Lymfekræft – mange forskellige sygdomme med diffuse symptomer og gode chancer for at blive helbredt
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Ca. 1.500 danskere rammes hvert år af lymfekræft. De fleste af Non-Hodgkin lymfom og en mindre gruppe af Hodgkin lymfom. Sygdomsforløbene og behandlingen afhænger meget af, hvilken af [...]
Lymfekræft – kend din undertype
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Som lymfekræftpatient er det vigtige at kende sin specifikke undertype af sygdommen. Her fortæller Judit Jørgensen hvorfor. At få en kræftdiagnose betyder for de fleste, at deres [...]
CAR-T-cellebehandling flytter grænser, men er desværre ikke tilgængelig i Danmark
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Chimeric Antigen Receptor Therapy eller bare CAR-T-celleterapi er i hastig vækst som kræftbehandlingsmetode og ikke mindst inden for hæmatologien. Desværre ser det ud til at have lange udsigter, [...]
Patienthistorie: Nielsen Goes To USA
Første dansker med DLBCL CAR-T-cellebehandlet i USA: 44-årige Allan Nielsen fra den midtjyske by Brande er den første, voksne dansker med diffust storcellet B-celle-lymfom (DLBCL), der har været i CAR-T-cellebehandling. Det skete i USA [...]
Webinar om hæmatologisk sygdom og stress
I maj 2020 afholdt LyLe webinarer om hæmatologisk sygdom og stress i samarbejde med stress-ekspert Rikke Maj Thauer og Medical Media. Du kan se/gense webinarerne nedenfor. Bemærk, at du ikke må anvende optagelsen til [...]
Rapport fra Blood & Beyond
Blood and Beyond-initiativet giver anbefalinger til at hjælpe med at genoverveje, hvordan vi bruger blod i Europa for at forbedre resultaterne for patienter. Den 26. marts 2020 lancerede Blood and Beyond rapporten ” Rethinking [...]
Corona og knoglemarvs-/stamcelletransplantation
For at imødekomme et akut behov for viden om COVID-19 i relation til knoglemarvs-/stamcelletransplantation hos sundhedspersonale og patientorganisationer har European Bone Marrow Transplant fornyeligt afholdt en serie webinars (internetseminarer – EBMT: https://www.ebmt.org/covid-19-webinars), hvor LyLes [...]
Generalforsamling aflyst/udsat
Kære medlem i LyLe, Regeringen har besluttet at indføre forbud mod arrangementer og begivenheder med flere end 10 personer. Forbuddet gælder til mandag den 13. april 2020. Vi tager Corona/Covid19-situationen meget alvorlig, og vi [...]
COVID-19 – blodkræftpatienter tilhører en udsat gruppe
Corona-/Covid19 virus skaber stor bekymring og usikkerhed hos mange patienter og pårørende. Hvilke forholdsregler bør blodkræftpatienter tage lige nu? Tilhører alle blodkræftpatienter risikogruppen? Og dem, der er færdigbehandlet/i behandling og i kræftforløb? Information for [...]
COVID-19 – erfaringer fra Lymphoma Coalition i Kina
Kina var som bekendt det første land, der stod over for COVID-19, og meget hurtigt var Lymphoma Coalitions medlemsorganisation i Kina, House086, nødt til at finde måder at støtte patienter med lymfomer på under [...]
Hvordan går det med den palliative indsats i Danmark?
Torsdag den 16. januar havde DMCG-PAL i samarbejde med REPHA og Kræftens Bekæmpelse inviteret til møde med temaet datadrevet palliativ indsats i kommunerne. DMCG-PAL er Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats, og REPHA [...]
Støtte og hjælp til patienter med akut leukæmi både før og efter behandling kan skabe bedre livskvalitet
Det er konklusionen fra et såkaldt ’abstract’ (et kortfattet resumé) præsenteret på ASH i december 2019. I de senere år er der sket betydelige forbedringer i behandlingen af akut leukæmi. I den forbindelse er [...]
Mange CML-patienter i behandlingsstop savner støtte/psykologhjælp
I daglig tale kalder vi det blot for behandlingsstop. På lægesprog hedder det Treatment-free Remission (TFR). TFR dækker over det forhold, at mange CML-patienter i dag kan behandles så effektivt, at de efter en [...]