Artikelsamling om lymfekræft, leukæmi og MDS
Vores artikler har meget forskelligt indhold – du kan fx læse interviews af førende eksperter inden for hver deres felt eller finde artikler fra nationale og internationale konferencer som fx EHA eller ASH. Vi rapporterer også fra fx folkemøde på Bornholm og andre aktiviteter, som LyLe arrangerer eller deltager i, ligesom vi tager aktuelle, sundhedspolitiske temaer med særlig relevans for LyLes medlemmer op.
Nedenfor kan du klikke på en af de nyeste artikler, der er lagt på siden, eller vælge en kategori, som du finder specielt interessant. Du kan også søge efter det, du gerne vil vide mere om.
God læselyst!
Hæmatologiske patienter har svært ved at få anerkendt senfølger
På den hæmatologiske afdeling X på Odense Universitets Hospital (OUH) har de etableret en særlig gruppe, der har fokus på senfølger, og som er sammensat af både plejepersonale og patienter. Blandt gruppens medlemmer er [...]
REHPA har oprettet et brugerpanel for patienter og pårørende
REHPA, Danmarks nationale videncenter for rehabilitering og palliation, har etableret et brugerpanel, der er sammensat af patienter og pårørende som har førstehånds erfaring med rehabilitering eller palliation fra en kommune, en region eller REHPA [...]
Nu er jeg helbredt, men livet bliver aldrig helt det samme igen …
Efter at have været igennem et voldsomt sygdoms- og behandlingsforløb med akut myeloid leukæmi (AML) og en stamcelletransplantation er Jens tilbage til et liv, han i denne samtale betegner som ’efterhånden ret normal’. Men [...]
Overvældende træthed, nerve-smerter, flexjob og nye værdier
Anna Konstantelos Birke er 57 år og har haft akut myeloid leukæmi (AML). Efter en knoglemarvstransplantation er hun i dag i princippet helbredt. Men både hendes krop og sjæl er mærket af senfølgerne efter [...]
Senfølger af kræftbehandling er blevet en hverdagsting, men de bliver ikke taget alvorligt af sundhedssystemet
Kræftpatienter lever længere og længere, og senfølger er blevet en del af det at være kræftoverlever. Det gælder ikke mindst for hæmatologiske patienter. Til senfølger knytter sig den komplikation, at op mod halvdelen af [...]
Nyt LyLe Fokus – om senfølger
Dette års andet nummer af LyLe Fokus er netop udkommet og har denne gang fokus på senfølger. I bladet ser vi nærmere på de helbredsmæssige udfordringer, som mange kræftpatienter – og ikke mindst blodkræftpatienter [...]
CML Horizons-konference – en kæmpe oplevelse
I slutning af oktober måned blev den årlige CML Horizons-konference afholdt i Marrakesh, Marokko. Det var første gang i tre år, at konferencen blev afholdt fysisk efter corona-epidemien og første gang, at konferencen blev [...]
Allierede mod kræft-konference
I starten af september inviterede medicinalvirksomheden Pfizer til en to-dags konference: Allies Against Cancer, som var den fjerde af sin slags. Patientorganisationer fra Danmark, Sverige og Finland var samlet for at tale om adgangen [...]
Senfølger – har du brug for hjælp?
Senfølgerforeningen Ring til Senfølgerlinjen på 40447848. Her kan du få rådgivning, støtte og hjælp til dine senfølger. Se telefontid på www.senfoelger.dk Skriv til brevkassen. Du kan spørge Senfølgerforeningens socialrådgiver og sexolog om [...]
Der er sket meget, når det gælder udredning og behandling af kræftpatienter med senfølger, men der er lang vej endnu. Det gælder ikke mindst for patienter med en blodkræftsygdom.
Marianne Nord Hansen er formand for Senfølgerforeningen og har om nogen fingeren på pulsen når det gælder den udvikling, der foregår inden for senfølgeområdet. Hun er medlem af hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse, sidder i [...]
Julefrokost i Odensegruppen
Tirsdag den 13. december holdt Odensegruppen den årlige julefrokost, som denne gang blev holdt på Den Gamle Kro i Odense. 21 medlemmer fra netværksgruppen var samlet til en rigtigt hyggelig aften. Gruppen mødes den [...]
Nyder fra ASH 2022
Dette års American Society of Hematology’s kongres er netop blev afviklet. Vi har fundet et par vigtige nyheder fra kongressen. Ny lovende bispecifik antistof-kombination udnytter samme signaler som CAR-T-celleterapi Toksiciteten (stoffets skadelige virkninger) [...]
Nyt fra Næstvedgruppen
Næstvedgruppen har eksisteret siden 2009 og har vokset sig stor siden da. Der har også været en del udskiftninger i gruppen, da det er forståeligt, at nogle patienter gerne vil videre i livet, efter [...]
Tovholderseminar
Dette års tovholderseminar blev afholdt på Hotel Scandic den 28.-29. oktober. Seminaret startede fredag eftermiddag, hvor vi fik kaffe og lige hilst på hinanden. Kl. ca 16.15 fik vi besøg af Laurids Kattrup, [...]
Nyt fra Odensegruppen
Tirsdag den 13. september var Odensegruppen på udflugt til Svendborg, hvor gruppen besøgte Forsorgsmuseet. Et meget spændende og tankevækkende sted – og Danmarks eneste bevarede fattiggård. Vi var på guidet rundtur og fik et [...]
Ny gratis bog om kutant lymfom
Personlige samtaler om at få og leve med lymfekræft i huden I LyLe har vi længe savnet god information om lymfekræft i huden også kaldet kutant lymfom, og om hvordan det er at leve [...]
Ny forening vil skabe dialog om livstruende sygdom mellem sygdomsramte, pårørende, sundhedssystemet og det omgivende samfund
Kunst & Cancer hedder foreningen, der gennem musik, foredrag, debatter og udstillinger vil gå nye og utraditionelle veje for at sætte fokus på, hvordan kunst kan hjælpe med at skabe dialog og livskvalitet, når [...]
Velbesøgt informationsmøde for patienter og pårørende på den hæmatologiske afdeling i Aarhus
Den 1. november 2022 var valgdag i Danmark, men også dagen, hvor den hæmatologiske afdeling på Aarhus Universitetshospital i samarbejde med LyLe afholdt et kærkomment ’åbent hus ’-arrangement for patienter og pårørende. Når [...]
I dag lever jeg et helt almindeligt liv
Jette Skov Jessen fik konstateret blodkræftsygdommen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) i efteråret 2016. Hun fortæller her om livet med såkaldt målrettet, tidsbegrænset behandling uden brug af kemoterapi, der har betydet, at hun nu på [...]
Gode nyheder om behandling af CLL fra EHA 2022
Efter dette års europæiske hæmatologikongres (EHA) i juni mødtes formændene for tre nordiske blodkræft-patientforeninger – Sveriges Lise-Lott Eriksson fra Blodcancerförbundet, Norges Olav Ljøsne fra Blodkreftforeningen og Danmarks Rita O. Christensen fra LyLe – med [...]
Medicinrådet udskyder beslutning om nyt lovende lægemiddel til AML-patienter
Den 31. august var dagen, hvor Medicinrådet skulle afgøre om et nyt, målrettet kræftlægemiddel skulle godkendes og tages i brug til AML-patienter, der ikke kan tåle intensiv kemoterapi. Lægemiddlet venetoclax i kombination med det [...]
Ny behandling til ældre patienter med akut leukæmi har givet gode resultater i Sverige. I Danmark er behandlingen endnu ikke godkendt.
Den 31. august* skal Medicinrådet tage stilling til, om en ny behandling til ældre, skrøbelige patienter med akut lymfatisk leukæmi (AML) kan tages i brug i Danmark. Behandlingen, der er en kombination af det [...]
”Vi vil helt klart blive skuffede, hvis Medicinrådet ikke vil anbefale denne nye behandling”
Muligheden for at behandle ældre, skrøbelige patienter med akut myeloid leukæmi (AML), der ikke kan tåle kemoterapi, har i mange år været meget begrænset. Derfor er der blandt både patienter og læger store forventninger [...]
Karsten har akut leukæmi og venter på den nye behandling, der – måske – kan forlænge hans liv
Karsten Jespersen lider af den alvorlige blodkræftsygdom akut leukæmi og venter i denne sommer spændt på en afgørelse i Medicinrådet. Her skal man i slutningen af august* afgøre, om et nyt, målrettet cancerlægemiddel skal [...]