Fra LyLe Fokus, november 2025:

Steen Andersen har haft CML (kronisk myeloid leukæmi) i 20 år og er glad for den medicin, der har været virksom i alle årene, og stadig er det, nu hvor han er 79 år. Men at leve som kronisk blodkræftpatient har haft en pris i form af plagsomme bivirkninger/senfølger, han ikke kan få hjælp til.

Stort set siden Steen begyndte at tage sin medicin mod kronisk myeloid leukæmi (CML) for 20 år siden, har han døjet med føleforstyrrelser i tæer, fødder og ben. Alt sammen noget, der er velbeskrevet, når man som Steen får en tyrosinkinasehæmmer, der er det aktive stof i det lægemiddel, han får. Men nogen hjælp til at lindre de smerter og det ubehag, der følger af behandlingen, kan han ikke få. På Region Sjællands senfølgerklinik på Roskilde Sygehus kan de ikke hjælpe ham, har han fået forklaret, fordi han er i en uafsluttet behandling og altså stadig er patient.

”Jeg har været glad for den hjælp, jeg har fået af min egen læge og af den hæmatologiske afdeling i Roskilde, hvor jeg er kommet fra start, men da jeg tidligere i år kontaktede dem for at få hjælp til mine meget ubehagelige bivirkninger/senfølger, der henover mange år har bevæget sig længere op i min ben, fik jeg besked om, at de ikke kan hjælpe mig. Jeg mangler følelse ned igennem mine ben og kan fx ikke mærke varme og kulde. Jeg har fået at vide, at det er bivirkninger. Af den grund blev jeg sidste år skiftet fra lægemidlet Glivec til Bosutinib. Det virker fint på min leukæmi og gav lidt bedring i bivirkningerne i starten, men siden er problemerne vendt tilbage”.

Da Steen henvendte sig på sygehuset, fik han besked om, at senfølgerklinikken kun behandler mennesker, der er udskrevet, og det bliver han aldrig. Han er under løbende kontrol hver anden måned og skal fortsætte med det livet ud.

Jeg passer ikke ind …

”Der er mange ting, man kunne forvente sig af en senfølgerklinik, hvis man læser på deres hjemmeside, men hvis man ikke er færdigbehandlet og udskrevet, er der ikke noget at gøre. Jeg har indtryk af, at dem, der kommer der, er fx brystkræftpatienter og mennesker, der har fået kirurgisk behandling. Men mennesker som mig med en uhelbredelig kræftsygdom kan altså ingen hjælp få. Og det selvom de udfordringer, jeg har, passer ind i, hvad de kan hjælpe med på senfølgerklinikken – når jeg ser på, hvad det er, de behandler, er det stort set alt sammen noget, som jeg døjer med.”

Steens medicin gør, at han kan leve et nogenlunde normalt liv, men bivirkningerne gør, at han er stækket på mange områder. For et lille års tid siden fik han en blodprop i hjernen, der slog ham helt ud, men som han i dag er kommet nogenlunde godt over.

Steen kan i dag ikke bevæge sig rundt, som han kunne tidligere, og det tilskriver han medicinen, men også det forhold, at han har haft polio som barn. I adskillige år har han holdt efterårsferie med sine børn og børnebørn i Ægypten, men det kan han ikke længere. Steen har været alene, siden hans hustru døde for 20 år siden.

”Der er nok ikke rigtigt noget at gøre ved det. Livet er stadig interessant og spændende, så jeg må leve med det. Alternativet bryder jeg mig ikke om. Jeg har haft et godt liv, selvom jeg har haft lidt at slås med,” slutter Steen.

Senfølgerforeningen kender problemstillingen

I Senfølgerforeningen, der er en patientforening for mennesker med senfølger, kender de godt den problemstilling, som Steen er stødt ind i. Her forklarer formanden Charlotte Hammer:

”Det er en kendt problematik, at mennesker, der lever med langvarig eller kronisk kræft, ofte falder mellem to stole. De har komplekse symptomer, men kan ikke få hjælp på senfølgeklinikkerne, da de fortsat er i behandling. Det har vi i Senfølgerforeningen påpeget gentagne gange – senest i forbindelse med høringen til Kræftplan V.”

“Når man som Steen er i (livs)lang behandling, hører ansvaret som udgangspunkt til på den afdeling, der varetager behandlingen. Men uanset om der er tale om bivirkninger eller senfølger, skal symptomerne vurderes og lindres. Det afgørende er ikke definitionen, men at der bliver taget hånd om de gener, patienten lever med.”

“Det er et strukturelt problem, at ingen instans har et samlet ansvar for denne gruppe patienter. Ved symptomer som neuropati – som formentlig er tilfældet her – vil man typisk blive henvist til egen læge, der så kan sende videre til fx en smerteklinik eller et palliativt team. Men forløbet afhænger af, hvordan symptomerne præsenterer sig, hvornår og af hvor i systemet patienten i forvejen hører til.”

“De palliative teams kan ofte bidrage med lindrende indsatser til mennesker med kronisk kræft, men henvisningsvejen er uklar. Det understreger behovet for, at ansvaret for udredning og håndtering af senfølger bliver tydeligere for patienter, der fortsat er i behandling.”

Senfølger er et fokusområde i Kræftplan 5

Op mod 60 procent af tidligere kræftpatienter oplever én eller flere senfølger.

Kræftplan 5, der blev vedtaget af Folketinget i foråret 2025, har et markant fokus på senfølger. Her er nogle af de vigtigste initiativer og anbefalinger relateret til senfølger, som er beskrevet i planen:

Etablering af senfølgeklinikker i alle regioner: Der skal være ensartede og tilgængelige tilbud til patienter med senfølger, uanset hvor i landet de bor. Klinikkerne skal kunne håndtere både generelle og specifikke senfølger.

Fem generelle senfølger prioriteres: Nye kliniske retningslinjer er lanceret for behandling af:

  • Søvnløshed
  • Kognitive problemer
  • Angst og depression
  • Kræftrelateret træthed
  • Neuropatiske smerter

Rehabilitering som fast del af kræftforløb: Sundhedsstyrelsen anbefaler, at rehabilitering og støtte til senfølger indgår fra start til slut i kræftforløbet. Det skal være tydeligt for patienterne, at de kan få hjælp.

Skræddersyede og individuelle forløb: Kræftplan V lægger op til mere individuelle behandlings-forløb, hvor senfølger og patientens livssituation tages i betragtning.

Økonomisk løft og politisk opbakning: Regeringen har afsat 600 mio. kr. årligt til Kræftplan V, hvilket gør det til den største kræftplan nogensinde. En del af midlerne skal gå til forbedring af livskvalitet efter kræft, herunder håndtering af senfølger.