LyLe eNyt

I LyLe eNyt vil du kunne læse aktuel information om, hvad der rører sig inden for det hæmatologiske område både i Danmark og internationalt, og om de aktiviteter, vi har i foreningen som fx netværksmøder, temamøder og bladudgivelser.

Nyhedsbrevet vil udkomme ca. 10 gange om året med korte nyheds-resumeer fra hæmatologiens verden og links til mere uddybende artikler her på hjemmesiden.

Her kan du se de seneste numre af LyLe eNyt

LyLe eNyt #7 2022 – udsendt august 2022

  • Bliver ny behandlig til AML godkendt i Danmark?
  • Gode nyheder om behandlingen af CLL
  • Nyt om CLL på lyle.dk
  • Banebrydende studie: MRD-styret behandling viser sig effektiv mod CLL
  • Nyt fra EHA
    • Stort CLL-studie: Markant forbedring af PFS ved tidsbegrænset venetoclax-kombination
    • Mange patienter med AML lever længe efter transplantation
    • Quizartinib og kemo-kombination forlænger overlevelsen markant ved AML
    • Tasigna viser bedre effekt mod CML end Glivec
    • Keytruda viser lovende resultater mod Hodgkin lymfom
    • Tidlige data: Højpræcisions allogen celleterapi reducerer forekomsten af kronisk GvHD
  • Ny video om AML
  • Ny prognose: i 2045 vil der være 78 procent flere hæmatologer end nu
  • CAR-T mod follikulær lymfom godkendt i EU
  • International stamcelledonordag lørdag den 17. september
  • International leukæmidag
  • Brug hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2022

LyLe eNyt #6 2022 – udsendt juli 2022

  • LyLe Fokus om unge og kræft
    • “Jeg er så glad for, at jeg ikke nåede at få mine børn, inden jeg blev syg. Så ville jeg have været hunderæd for at dø …”
    • “Livet på den anden side er godt, men ikke uden problemer”
    • “Jeg prøver at se min sygdom som en parentes og tænker fremad”
  • Boganmeldelse: I Guds Rige
  • Medicinrådet anbefaler Calquence som monoterapi til visse patienter med CLL
  • Medicinrådet afviser oral Onureg mod AML
  • EHA 2022 Hybrid Congres
    • Tasgina viser bedre effekt mod CML end Glivec
    • Keytruda viser lovende resultater mod Hodgkin lymfom
    • Tidlige data: Højpræcisions allogen celleterapi reducerer forekomsten af kronisk GvHD
  • Nye data: Tegn på CLL kan ses årtier før sygdommen konstateres
  • Hvad er genterapi?
  • Hilsen fra netværksgruppen i Odense
  • God sommer i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2022

LyLe eNyt #5 2022 – udsendt juni 2022

  • Unge med kræft: Nyt nummer af LyLe Fokus er nu på gaden
    • “Jeg forstår ikke, hvorfor jeg skal slås med det her”
    • ”At få kræft var som at blive sat af et tog på en øde station, hvor alle ens venner og jævnaldrende bare kørte videre, mens jeg stod tilbage …”
    • Fordi unge er bedst til at tale med unge om kræft
  • LyLe i uddannelsens og forskningens tjeneste
  • Nyt studie: Unge med kræft har brug for skræddersyede indsatser
  • GRATIS populærvidenskabeligt foredrag: Hvordan finder vi medicin, der præcist rammer blodkræft?
  • Medicinrådet anbefaler Xospata mod genstridig AML
  • Boganmeldelse: “FUCK. Jeg har kræft. Hvad nu?”
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2022

LyLe eNyt #4 2022 – udsendt maj 2022

  • Medrivende temadag i Nyborg
  • De gode spørgsmål til lægen ved første, svære samtaler
  • Medicinrådet: Ja til behandling af lymfekræftsygdommen Waldenstrøms makroglobulinæmi
  • Hvis bare alle kunne og ville se mig som den Julie, jeg også er
  • Nyt tema på ugeskriftet.dk om blodsygdomme
  • CAR-T har potentiale mod solide tumorer, men implementeringen står i stampe i Danmark
  • Sæt kryds i kalenderen den 22. juni!
  • Anmeldelse: DR har lavet knaldgod dokumentarserie fra Rigshospitalet: ‘Med livet i hænderne’
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2022

LyLe eNyt #3 2022 – udsendt april 2022

  • Husk at tilmelde dig LyLes temadag og generalforsamling
  • Brugergruppe startet på Odense Universitetshospital
  • Senfølgeklinik etableret på Odense Universitetshospital
  • LyLe Fokus om unge med kræft er lige på trapperne
  • Patientundersøgelse om lymfekræft og CLL
  • Sæt kryds i kalenderen den 22. juni!
  • CAR-T-cellebehandling i hæmatologien halter bagud i Danmark
  • Nyt værktøj til nydiagnosticerede på vej
  • LyLe og Dansk Myelomatose Forening kritiserer fusion af hæmatologiske afdelinger
  • Ledende overlæge beklager fusionsforløb: Virkeligheden har overhalet os
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2022

LyLe eNyt #2 2022 – udsendt februar 2022

  • Sæt kryds i kalenderen – temadag og generalforsamling
  • Årets første LyLe Fokus på vej: Unge med kræft
  • Patientundersøgelse om lymfekræft og CLL
  • CLL: Gode nyder fra ASH
  • Fokus på senfølger og diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL)
  • Den personlige onkologi rykker støt ind på klinikkerne
  • Hjælp på vej til kræftpatienter med senfølger
  • Hæmatologiske patienter er særligt udsat for corona – også selvom de er vaccinerede
  • Bog om kutant lymfom på vej
  • Rosalies mareridt – ny børnebog fra LyLe på vej
  • Podcasts på lyle.dk
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2022

LyLe eNyt #1 2022 – udsendt januar 2022

  • Nyt år – og tid til at betale kontingent
  • Nyt LyLe Fokus om livskvalitet
    • Den bulede vej frem mod et godt live med uhelbredelig kræft
    • Er hjemmekemo = bedre livskvalitet?
    • Fra angst og afmagt til personlig vækst
    • Tak for udfordringen!
  • Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd – VIVE – sætter fokus på udfordringerne ved næste generation af avancerede terapier
  • Enden er nær for corona-epidemien i Danmark
  • 63. årlige møde i ASH – American Society of Hematology – afholdt møde i december 2021
    • Dansk topforsker: Dette studie imponerede mig mest på ASH
    • Overlæge om CAR-T-studier: Vi er inde i en ny æra for hæmatologi
    • De mest interessante studier fra ASH
    • Nyt behandlingstillæg viser store fordele ved ny førstelinjebehandling for lymfom
  • Podcasts på lyle.dk
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #1 2022

LyLe eNyt #9 2021 – udsendt december 2021

  • Nyt LyLe Fokus om livskvalitet
    • I sikker havn i ingenmandsland
    • Patienter og pårørende, der har været der selv, kan gøre en vigtig forskel
    • Jeg har prøvet at komme igennem til Vor Herre flere gange, men han vil ikke snakke med mig …
  • Det europæiske waldenström macroglobulinemia-netværk nedlagt
  • Trials@Home – en vision for at decentralisere kliniske forsøg
  • Nyt om fusionen mellem afdelingen for Blodsygdomme på Herlev og afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet
  • Nye podcasts på lyle.dk
  • Behandling mod COVID-19 ved smitte
  • Blodkræftpatienter har øget risiko for alvorlige corona-forløb trods vaccination
  • Praktiserende læger skal hjælpe med COVID-19-vaccination i hele landet
  • Møde om jobcenterforløb i København

>>Klik og læs LyLe eNyt #9 2021

LyLe eNyt #8 2021 – udsendt oktober 2021

  • Temadag og generalforsamling den 25. september 2021
  • Nyt LyLe Fokus om livskvalitet
  • Flere i den raske befolkningsgruppe skal vaccineres
  • Ny podcastserie: Livet med CML
  • Danmark halter bagefter i behandlingen af refraktært B-cellelymfom
  • Personlig forudsigelsesmodel kan udpege risikopatienter ved MDS
  • Webinar om hæmatologisk sygdom, COVID-19 og vaccination
  • Nyt studie afklarer ikke-kardiovaskulære risici ved Imbruvica mod CLL
  • Halvdelen af alle depressioner blandt ældre går ubemærkede hen
  • Podcast: Ramt af leukæmi
  • Hvad er CLL? Og hvordan behandles sygdommen?
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #8 2021

LyLe eNyt #7 2021 – udsendt september 2021

  • Tilmeld dig LyLes temadag og generalforsamling den 25. september 2021
  • Nyt LyLe Fokus på vej – denne gang om livskvalitet
  • Stamcelletransplanterede søges
  • Hæmatologiske patienter får nu tilbudt en 3. dosis coronavaccine
  • Dansk forskning: Medicinsk canabis lindrer ikke smerter
  • Forskere: Der mangler gode udredningsmuligheder for de kræftpatienter, som praksis-læger møder
  • Ny video: Hvad er CLL? Og hvordan behandles sygdommen?
  • Ny podcast: Ramt af leukæmi
  • Ny app: Appen ‘apoteket’ viser vej til din medicin
  • Rigshospitalet blandt de bedste til knoglemarvstransplantation i Europa
  • Webinar kan gøre dig klogere
  • Prøv gratis videobesøg
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2021

LyLe eNyt #6 2021 – udsendt juli 2021

  • Tilmeld dig LyLes temadag og generalforsamling den 25. september 2021
  • Tips til din hverdag som pårørende
  • Når alt pludselig ikke er, som det var i går …
  • Yngre Hodgkin’s-patienter får lige så mange børn efter endt kemoterapi som andre unge
  • Vi savner åbenhed og objektivitet om medicinsk cannabis
  • Gode måder at få industrien til at sponsere sammenlignende studier
  • Ny app: Appen ‘apoteket’ viser vej til din medicin
  • Husk, at du kan købe en sikker COVID-19-antistofmåling gennem LyLe
  • Fysisk mødeaktivitet i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2021

LyLe eNyt #5 2021 – udsendt juni 2021

  • Sæt kryds i kalenderen: Temadag og generalforsamling
  • Webinar om hæmatologisk sygdom, COVID-19 og vaccination nu online
  • Nyt LyLe Fokus om at være pårørende
    • De pårørende er en ressource, der ofte har brug for opmærksomhed og omsorg
    • Personlig historie: Jeg er ikke så god til at være god ved mig selv
  • Europæiske og danske forbud mod at dele data bremser udvikling af personlig medicin
  • Klinikchef: Det her er et kæmpe problem i forhold til at finde den bedste behandling til den enkelte hæmatologiske patient
  • Ny app: Appen ‘apoteket’ viser vej til din medicin
  • Fagudvalgsformand: Venetoclax og BTK-hæmmerne har medført paradigmeskifte i behandling af CLL
  • Sundhedsvæsenet er stort set tilbage på vanligt aktivitetsniveau
  • Nyt fra den virtuelle European Hematology Associations kongres, EHA 2021
    • Kombibehandlingen ibrutinib og venetoclax bedst til ældre, skrøbelige CLL-patienter
    • Ny behandling viser lovende takter i behandling af lymfom
  • COVID-19 øger dødeligheden for kræftpatienter i forværring
  • Hodgkins-patienter har stor risiko for at udvikle angst og depression
  • Sikker COVID-19-antistofmåling til LyLes medlemmer
  • Nyt fra netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2021

LyLe eNyt #4 2021 – udsendt maj 2021

  • Gratis webinar om hæmatologisk sygdom, COVID-19 og vaccination
  • Nogle kræftpatienter udvikler ikke effektiv immunitet efter vaccination mod COVID-19
  • Hvor godt virker COVID-19 vaccination i hæmatologiske patienter?
  • LyLe Fokus om at være pårørende
    • Jeg har skrevet den, jeg savnede, da min mand blev syg
    • Det slog ikke benene væk under mig, da hun sagde, at hun havde blodkræft
  • Vil du være med til at gøre det lettere for pårørende at støtte indlagte patienter?
  • Kræftcellernes dørmænd: CAR-T-celler smider blodkræftceller på porten
  • Kræftens Bekæmpelse nedsætter ny hæmatologisk forskningsgruppe

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2021

LyLe eNyt #3 2021 – udsendt april 2021

  • Stor undersøgelse kortlægger patienttilfredsheden på landsplan
  • Mange COVID-19-patienter har også psykiske senfølger
  • Kræftoverlevelsen er steget betydeligt
  • Ledende overlæge: Hver genterapi stiller nye krav til hospitalerne
  • Stort videnskabeligt udredningsarbejde: Cannabis lindrer ikke smerter hos mennesker
  • Smertelæger vrede over mediedækning af cannabisstudie
  • Er bispecifikke antistoffer den næste store immunterapeutiske revolution?
  • Vejle har fuld fart på afprøvningen af bispecifikke antistoffer
  • Nyt nummer LyLe Fokus på vej
  • Primær publikation stadfæster glofitamabs store potentiale mod lymfekræft
  • FDA godkender ny CAR-T-celleterapi til behandling af non-Hodgkin lymfom
  • Lymfekræftpatienter har fortsat respons på CAR-T-celleterapi efter fem år

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2021

LyLe eNyt #2 2021 – udsendt marts 2021

  • LyLe er nu repræsenteret i Styregruppen for Akut Leukæmi og Myelodysplastisk Syndrom
  • Alvorligt syge patienter føler sig glemt i vaccinekøen
  • LyLe Fokus sætter fokus på CML
  • CML er en livstruende sygdom, som langt de fleste overlever takket være effektiv medicin
  • Jeg tænkte, at jeg allerede havde prøvet nok slemme ting i mit liv og på, hvad det mon var, jeg skulle lære af denne sygdom
  • Hvad børn ikke ved, har de ondt af …
  • Hvis du føler dig ensom, er du ikke alene
  • Patienter med blodsygdomme er særligt sårbare over for coronasmitte
  • Jeg kunne ikke tage Saras sygdom væk, men jeg kunne prøve at være der for hende
  • Er der social ulighed i behandling af danske patienter med hæmatologiske sygdomme?
  • Når alt ikke lige går efter bogen …
  • Glem ikke hinanden i netværksgrupperne
  • Husk at betale kontingent

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2021

LyLe eNyt #1 2021 – udsendt februar 2021

  • Nye tovholdere for LyLes lokalgrupper i København og Nordsjælland
  • Nyt LyLe Fokus om CML
  • Aarhus har fået ny doktor i leukæmi
  • Non-Hodgkins lymfom: Kombination af to bispecifikke antistoffer kan blive seriøs konkurrent til CAR-T
  • Så mange bivirkninger ved coronavaccinen er indberettet i Danmark
  • Vaccine eller ej
  • Mini-magasin om CLL
  • Ny video om DLBCL – diffust storcellet B-celle lymfom
  • Hæmatologiske patienter med COVID-19 har alvorlige kliniske forløb
  • Overlæge: Medicinrådsbeslutning om CLL-medicin er ikke fagligt forsvarlig
  • Fusionsarbejdet i Region Hovedstaden skrider fremad
  • Venetoclax kommer til at rykke AML-behandlingen det næste skridt frem
  • Ny online gruppe til kvinder, der får kræft under graviditeten
  • Pårørendedag den 2. februar udsat ét år
  • Glem ikke hinanden i netværksgrupperne

>>Klik og læs LyLe eNyt #1 2021

LyLe eNyt #8 2020 – udsendt december 2020

  • Husk ikke at glemme hinanden
  • Podcast-serie: Mødet med patienten
  • Nyt LyLe Fokus på vej
    • Lægen fortæller
    • Om at være mor til en ung CML-patient
    • Betinna fortæller om sit liv med CML
    • Hvordan er det gået blodkræftpatienter under coronaen
    • Corona skaber ensomhed

>>Klik og læs LyLe eNyt #8 2020

LyLe eNyt #7 2020 – udsendt november 2020

  • Coronakrisen kan gøre os ensomme
  • Status på LyLes COVID-19-undersøgelse
  • Ny podcast-serie om blodkræft
  • Generalforsamling med udfordringer
  • Årsrapport fra Dansk Lymfomgruppe
  • Virtuel CML Horizon-konference
  • Ny LyLe Fokus på gaden
    • AML er stadig et smertensbarn, men der er lys for enden af tunnelen
    • MDS: Nye behandlinger giver grund til håb
    • CMML: Monocytter fortrænger blodets vigtige celler

>>Klik og læs LyLe eNyt #7 2020

LyLe eNyt #6 2020 – udsendt oktober 2020

  • Virtuel generalforsamling for foreningens medlemmer
  • Nyt LyLe Fokus på trapperne
  • En gave fra dig styrker foreningens arbejde – og du kan trække beløbet fra i skat!
  • Millionprojekt begynder at kaste ny viden om AML og MDS af sig
  • Overlæge i hård kritik: Danmark halter bagefter i CAR-T-kapløb
  • Har du læst den nye, gratis bog om blodkræft?
  • CRISPR kan potentielt skåne AML-patienter for transplantation
  • Kommende netværksmøder
  • Spørgeskema om COVID-19: Hvordan har du oplevet tiden?
  • Information om coronavirus/COVID-19
  • LyLe efterlyser frivillig psykolog
  • FDA anbefaler selinexor til fremskreden DLBCL
  • Medicinrådet afviser Xospata til patienter med FLT3-muteret AML
  • Gratis webinarer

>>Klik og læs LyLe eNyt #6 2020

LyLe eNyt #5 2020 – udsendt september 2020

  • Ny strategi for LyLe
  • Temadag og generalforsamling
  • LyLe efterlyser en frivillig psykolog
  • Ny, gratis bog om blodkræft
  • Kræftdag 2020: ‘Lighed i kræftbehandlingen’
  • Planer om sammenlægning af hæmatologiske afdelinger i København skaber undren
  • Spørgeskema om COVID-19
  • Ny rapport om formodede bivirkninger ved medicinsk canabis
  • LyLe Fokus – MDS og akut leukæmi
  • Kommende netværksmøder
  • Rigshospitalet kan udskrive hver ottende CLL-patient til egen læge
  • Information om coronavirus/COVID-19
  • Parneren reagere også ved livstruende sygdom
  • LyLe får 22.500 kr fra DrugStars
  • MDS og EPO
  • Dansk Hodgkingruppe vil granske tyske dage om stråling
  • Ny behandlingskombination forbedrer overlevelsen for ældre AML-patienter
  • Gratis webinar
  • Vi har brug for din hjælp

>>Klik og læs LyLe eNyt #5 2020

LyLe eNyt #4 2020 – udsendt juli 2020

  • Mød LyLes bestyrelse: Olivia
  • Temadag den 3. oktober i Aalborg
  • LyLe Fokus 1/2020 – om lymfekræft
    • Lymfekræft – mange forskellige sygdomme med diffuse symptomer og gode chancer for at blive helbredt
    • CAR-T-cellebehandling flytter grænser, men er desværre ikke tilgængelig i Danmark
    • Patienthistorie: Man må jo være opfindsom …
    • Patienthistorie: Jeg løber ofte panden mod en mur
  • Spørgeskema om COVID-19: Hvordan har du oplevet tiden?
  • European Hematology Association’s (EHA) kongres 2020
    • PET-guidet terapi åbner mulighed for at undgå strålebehandling i tidligt stadie af ondartet Hodgkin lymfom
    • Paradigmeskifte i behandling af nyligt diagnosticerede ældre med akut myeloid leukæmi (AML)
    • Kombination af strålebehandling og kemoterapi forbereder børn bedre til stamcelletransplantation end kemoterapi alene
    • Ruxolitinib skaber bedre resultater i behandlingen af steroid-afvisende akut graft-vs-host
    • Ny behandlingsmulighed ved tilbagefald af Hodgkin lymfom, der ikke lader sig påvirke af kemoterapi
    • Fremskridt i behandlingen af højrisiko kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)
  • Tilskud til retræteophold

>>Klik og læs LyLe eNyt #4 2020

LyLe eNyt #3 2020 – udsendt maj 2020

  • Nyt fra LyLe
  • Mød LyLes bestyrelse: Merete og Jørgen
  • LyLe Fokus om lymfekræft på trapperne
  • Nielsen Goes To USA
  • Kutane lymfomer – patientvejledning på dansk
  • LyLe tilbyder: Gratis webinar
  • EMA godkender nyt lægemiddel til behandling af lymfomer
  • EHA 2020 liver en virtuel event
  • Danske forskere udvikler potentiel behandling til kroniske smerter
  • Professor: ‘Vægttab kan få voldsomme konsekvenser for kræftpatienter’
  • Rapport om brug af blod i Europa
  • Hvert tredje svenske barn med leukæmi manger D-vitamin
  • Venclyxto-kombination forbedrer overlevelsen for AML-patienter, der ikke tåler intensiv kemo
  • ELN-risikogrupper kan forudsigge prognoser for AML-patienter

>>Klik og læs LyLe eNyt #3 2020

LyLe eNyt #2 2020 – udsendt april 2020

  • Generalforsamling aflyst/udsat
  • Mød LyLes bestyrelse: Rita og Poul Eigil
  • Information om coronavirus/COVID-19
  • Corona og knoglemarvs-/stamcelletransplantation
  • Forskere vil følge alle corona-patienter med blodsygdomme
  • Aflyste møder i Medicinrådet rammer 42 vurderinger af lægemidler
  • Leukemia Research kaster lys over akut leukæmi i tider med COVID-19
  • Efterlysning: CML-patienter i behandlingsstop til fokusgruppe
  • Kemofri CLL-behandling godkendt i EU
  • Hæmatologien modtog flest markedsføringstilladelser i 2019
  • Arbejde med asbest øger risikoen for blodcellekræft
  • To danske hospitaler blandt verdens bedste
  • CAR-T forbedrer livskvaliteten hos lymfompatienter
  • Flere danske mænd som stamcelledonorer
  • Medicinrådet godkender vejledning for TKI-behandling af CML
  • Iclusig plus kemo ved nydiagnosticeret Ph+ ALL er på linje med stamcelletransplantation

>>Klik og læs LyLe eNyt #2 2020

LyLe eNyt #1 2020 – udsendt marts 2020

  • Information om COVID19 – også kaldet coronavirus
  • Sæt kryds i kalenderen til generalforsamling
  • Samarbejde mellem LyLe, Forsvaret og Bloddonorerne i Danmark skal skaffe flere stamcelledonorer
  • Gode nyheder fra ASH
    • MDS/AML – resultater fra fase 1-forsøg med ny kombinationsbehandling
    • Mange CML-patienter i behandlingsstop savner støtte/psykologhjælp
    • Støtte og hjælp til patienter med akut leukæmi både før og efter behandling kan skabe bedre livskvalitet
  • Mindre blod til transfusionskrævende MDS-patienter
  • Efterlysning: CML-patienter i behandlingsstop til fokusgruppe
  • Ny undersøgelse: Mange patienter savner hjælp til livet efter kræft
  • Kemofri behandling på vej mod godkendelse til patienter med ubehandlet CLL
  • Den palliative indsats i Danmark – hvordan går det?
  • Intelligent IT-platform skal give lægemiddelstyrelser adgang til big data
  • Nyt eliteforskningscenter på Odense Universitetshospital (OHU) skal forske i immunterapi
  • LyLe bliver repræsenteret i LYFO-databasens styregruppe

>> Klik og læs LyLe eNyt #1 2020