Hvem er hvem – bestyrelse og sekretariat
LyLes bestyrelse
Født: 1962
Job/uddannelse: Leder i det private erhvervsliv.
Familiestatus: Gift, et barn, to bonusbørn.
Diagnose: CML (kronisk myeloid leukæmi), konstateret i 1997.
Særligt fokus i LyLe: Generel ledelse og styrkelse af LyLe, LyLe’s synlighed, organiseringen af aktiviteter, LyLe på facebook og andre projekter.
Vision: Skab bedre sammenhæng i kræftbehandlingen, særligt efter patienten er udskrevet. Udskrevne patienter møder psykologer, socialrådgivere, egen læge og andet personale, men man savner en gennemgående person, måske en patientvejleder, der kan hjælpe med at samle trådene og repræsentere foreningens medlemmer.
Jørgen Bertelsen
Næstformand
Født: 1947
Job/uddannelse: Statsautoriseret revisor.
Familiestatus: Gift, tre børn, fem børnebørn.
Diagnose: Lymfekræft, konstateret i 2002.
Særligt fokus i LyLe: At skabe mere og bedre information om sygdommen, særligt om kliniske forsøg med nye medicin-typer. Der sker så meget nyt i forskningen hele tiden.
Vision: Den viden, behandlere, forskere og medicinalvirksomheder har, skal hurtigst muligt ud til alle patienter og afdelinger. Der skal være mere åbenhed om protokollerne ved forsøg. Hvad er resultaterne? Hvad er planerne?
Født: 1952
Job/uddannelse: Økonoma.
Familiestatus: Gift, et barn, to børnebørn.
Diagnose: Lymfekræft (follikulært lymfon, non-Hodgin), konstateret i 2006.
Særlig fokus i LyLe: Økonomi. At skabe en forening, hvor man kan dele erfaringer med folk, der ved noget om sygdommen og har prøvet det på egen krop.
Vision: Gør LyLe stærkere og større.
Poul Eigil Rasmussen
Bestyrelsesmedlem
Født: 1949
Job/uddannelse: Skolelærer.
Familiestatus: Gift, to børn og et (snart to) børnebørn.
Diagnose: Lymfekræft (to forskellige typer non-Hodgkin lymfom), konstateret i 2012.
Særligt fokus i LyLe: Netværksgruppe i Odense, hvor patienter og pårørende kommer og deler erfaringer og støtter hinanden. Poul Eigil er tovholder for gruppen og samtidig med i LyLes redaktion.
Vision: Skab mere viden om, hvordan man får en god hverdag, efter man er kommet igennem et kræftforløb. Hvad betyder motion, hvad betyder opbakning fra netværk og familie? Det burde være lettere at komme tilbage og starte i job på nogle vilkår, der passer til patientens ressourcer.
Olivia Løvenstedt
Bestyrelsesmedlem
Født: 1971.
Job/Uddannelse: Visual Merchandiser. Familie status: Single, to børn 9 og 12 år. København.
Diagnose: stor cellet B lymfon 2008, tilbagefald 2012 med stamcelle transplantation.
Særligt fokus i LyLe: Ønsker at arbejde for rettidig diagnosering , holistisk individuel behandling , samt livet efter cancer og evt senfølger med fokus på individuel rehabilitering. Olivia er desuden tovholder i vores netværksgruppe i København.
Karin Kristiansen
Bestyrelsemedlem
Sara Castenberg
Bestyrelsesmedlem
Født: 1979
Job/uddannelse: Psykomotorisk terapeut med en kandidat i pædagogisk sociologi
Diagnose: CML (Kronisk Myeloid Leukæmi), konstateret i 2017
Særlig fokus i Lyle: Hvad der rør sig på det internationale CML-område, såvel som det nationale.
Yngre patienter, herunder særligt kvinder, og hvad behandling gør ved krop og sind.
Vision: At skabe mere viden om påvirkningen af medicin på cyklus og kvindelig hormoner.
Mere forståelse og viden af leukæmi til det brede samfund.
Pia Jeanne Christensen
Bestyrelsessuppleant
Født: 1961
Job/uddannelse: Sygeplejerske og master i folkesundhed.
Familiestatus: Kæreste.
Diagnose: Lymfekræft (follikulært non-Hodgkin b-celle lymfom), konstateret i 2003.
Særligt fokus i LyLe: Det politiske. Jeg har arbejdet for borgerinddragelse, oprettelse af brugerpaneler samt at LyLe fik indflydelse på Kræftplan III.
Vision: Lav om på sygedagpenge-systemet. Mange kræftpatienter kommer i klemme og ryger ud af sygedagpenge-systemet, når de afventer afklaring på deres sygdom.
Kim Hemmer
Bestyrelsessuppleant
Mit navn er Kim Hemmer og jeg er gift med Gitte.
Jeg er fdt i 1963.
Vi har 2 brn og 3 brnebrn.
Tidligere job konomikonsulent/Regnskabschef/revisor/bogholder – nu frtidspensionist.
Diagnose: Lymfekrft non-hodgkin B-celle lymfom std. 3 CLL konstateret i 2014.
Srligt focus:Sygedagpenge og bivirkninger.
Lav om p sygedagpengeloven da mange krftpatienter kommer i klemme i det nuvrende sygedagpengesystem, og ryger ud af sygedagpengesystemet.