Hvem er hvem 2018-05-30T10:41:29+00:00

Hvem er hvem – bestyrelse og sekretariat

LyLes bestyrelse

Rita O. Christensen

Formand og tovholder i Næstved

Telefon: 31 68 26 00
E-mail: formand@lyle.dk

Født: 1962

Job/uddannelse: Leder i det private erhvervsliv.

Familiestatus: Gift, et barn, to bonusbørn.

Diagnose: CML (kronisk myeloid leukæmi), konstateret i 1997.

Særligt fokus i LyLe: Generel ledelse og styrkelse af LyLe, LyLe’s synlighed, organiseringen af aktiviteter, LyLe på facebook og andre projekter.

Vision: Skab bedre sammenhæng i kræftbehandlingen, særligt efter patienten er udskrevet. Udskrevne patienter møder psykologer, socialrådgivere, egen læge og andet personale, men man savner en gennemgående person, måske en patientvejleder, der kan hjælpe med at samle trådene og repræsentere foreningens medlemmer.

Pia Jeanne Christensen

Næstformand

Telefon: 31 68 26 01
E-mail: piajeanne@lyle.dk

Født: 1961

Job/uddannelse: Sygeplejerske og master i folkesundhed.

Familiestatus: Kæreste.

Diagnose: Lymfekræft (follikulært non-Hodgkin b-celle lymfom), konstateret i 2003.

Særligt fokus i LyLe: Det politiske. Jeg har arbejdet for borgerinddragelse, oprettelse af brugerpaneler samt at LyLe fik indflydelse på Kræftplan III.

Vision: Lav om på sygedagpenge-systemet. Mange kræftpatienter kommer i klemme og ryger ud af sygedagpenge-systemet, når de afventer afklaring på deres sygdom.

Merete Rugager

Kasserer

Telefon: 31 68 26 03
E-mail: merete@lyle.dk

Født: 1952

Job/uddannelse: Økonoma.

Familiestatus: Gift, et barn, to børnebørn.

Diagnose: Lymfekræft (follikulært lymfon, non-Hodgin), konstateret i 2006.

Særlig fokus i LyLe: Økonomi. At skabe en forening, hvor man kan dele erfaringer med folk, der ved noget om sygdommen og har prøvet det på egen krop.

Vision: Gør LyLe stærkere og større.

Susanne Lindved Barslund

Bestyrelsesmedlem

Født: 1969

Job/uddannelse: Kontorfuldmægtig.

Familiestatus: Single.

Diagnose: Lymfekræft – follikulært lymfom konstateret 2013.

Særligt fokus i LyLe: Fællesskabet, indhente og sprede viden samt hjælpe med praktiske opgaver. Susanne er også tovholder i vores netværksgruppe i Næstved.

Vision: At afmystificere hæmatologisk kræft og vise, at man KAN komme videre efter en så alvorlig diagnose.

Holger Baatrup

Bestyrelsesmedlem

Født: 1946

Job/uddannelse: Økonom.

Familiestatus: Gift, et barn, tre bonusbørn og to børnebørn.

Diagnose: Lymfekræft (kronisk non-Hodgkin b-celle lymfom), konstateret i 2010. Er pt. i behandling. Tilbagefald i 2015 og stamcelletransplanteret (egne stamceller)

Særligt fokus i LyLe: Patienthåndbogen, som uddeles til alle nye patienter på alle landets hæmatologiske afdelinger. Når man får sin diagnose, opstår der 10.000 spørgsmål, både hos patienten og de pårørende. Patienthåndbogen giver svar og fungerer som støtte.

Vision: LyLe skal være større og stærkere – og i alle henseender agere som en topprofessionel patientforening.

Poul Eigil Rasmussen

Bestyrelsesmedlem

Født: 1949

Job/uddannelse: Skolelærer.

Familiestatus: Gift, to børn og et (snart to) børnebørn.

Diagnose: Lymfekræft (to forskellige typer non-Hodgkin lymfom), konstateret i 2012.

Særligt fokus i LyLe: Netværksgruppe i Odense, hvor patienter og pårørende kommer og deler erfaringer og støtter hinanden. Poul Eigil er tovholder for gruppen og samtidig med i LyLes redaktion.

Vision: Skab mere viden om, hvordan man får en god hverdag, efter man er kommet igennem et kræftforløb. Hvad betyder motion, hvad betyder opbakning fra netværk og familie? Det burde være lettere at komme tilbage og starte i job på nogle vilkår, der passer til patientens ressourcer.

Jørgen Bertelsen

Bestyrelsesmedlem

Født: 1947

Job/uddannelse: Statsautoriseret revisor.

Familiestatus: Gift, tre børn, fem børnebørn.

Diagnose: Lymfekræft, konstateret i 2002.

Særligt fokus i LyLe: At skabe mere og bedre information om sygdommen, særligt om kliniske forsøg med nye medicin-typer. Der sker så meget nyt i forskningen hele tiden.

Vision: Den viden, behandlere, forskere og medicinalvirksomheder har, skal hurtigst muligt ud til alle patienter og afdelinger. Der skal være mere åbenhed om protokollerne ved forsøg. Hvad er resultaterne? Hvad er planerne?

Niels Jensen

Bestyrelsesmedlem

Født: 1949

Job/uddannelse: Kemiingeniør

Familiestatus Gift med Anna, som er canadisk født, og sammen har vi 4 børn.

Diagnose: MDS

Jeg er stifter og fhv. formand for det nu nedlagte MDS Patientstøttegruppen, og ser nu meget frem til arbejdet i og for LyLe. Min motivation for at stille op til at være medlem af Lyle bestyrelse var en ønske om at være en del af en fælles organisation for – på sigt – alle grupper af blodkræftpatienter. Ved et møde under titlen “Partners for Progress” sagde Celgene’s CEO nemlig, at vi som patienter bør stå sammen på tværs af diagnoser og på tværs af lande.

Olivia Løvenstedt

Bestyrelsesmedlem

Født: 1971.

Job/Uddannelse: Visual Merchandiser. Familie status: Single, to børn 9 og 12 år. København.

Diagnose: stor cellet B lymfon 2008, tilbagefald 2012 med stamcelle transplantation.

Særligt fokus i LyLe: Ønsker at arbejde for rettidig diagnosering , holistisk individuel behandling , samt livet efter cancer og evt senfølger med fokus på individuel rehabilitering. Olivia er desuden tovholder i vores netværksgruppe i København.

Karin Kristiansen

Bestyrelsessuppleant

Lena Bussenius

Bestyrelsessuppleant

Født: 1953

Job/uddannelse: Har rbejdet i børnehave/vuggestue og er uddannet i delikatesse og til slut i kantine.

Familiestatus: Gift med Frits, mor til to drenge 44 og 34 år og bor i Odense.

Diagnose: I 1989 opereret for lymfekræft og igen i 2002. Fik der konstateret CLL og stoppede med at arbejde.