Hvem er hvem – bestyrelse og sekretariat
LyLes bestyrelse
Rita O. Christensen
Formand og tovholder i Næstved
Telefon: 31 68 26 00 / 28 55 98 55
E-mail: rita@lyle.dk
Født: 1962
Job/uddannelse: Leder i det private erhvervsliv.
Familiestatus: Gift, et barn, to bonusbørn.
Diagnose: CML (kronisk myeloid leukæmi), konstateret i 1997.
Særligt fokus i LyLe: Generel ledelse og styrkelse af LyLe, LyLe’s synlighed, organiseringen af aktiviteter, LyLe på facebook og andre projekter.
Vision: Skab bedre sammenhæng i kræftbehandlingen, særligt efter patienten er udskrevet. Udskrevne patienter møder psykologer, socialrådgivere, egen læge og andet personale, men man savner en gennemgående person, måske en patientvejleder, der kan hjælpe med at samle trådene og repræsentere foreningens medlemmer.
Født: 1947
Job/uddannelse: Statsautoriseret revisor.
Familiestatus: Gift, tre børn, fem børnebørn.
Diagnose: Lymfekræft, konstateret i 2002.
Særligt fokus i LyLe: At skabe mere og bedre information om sygdommen, særligt om kliniske forsøg med nye medicin-typer. Der sker så meget nyt i forskningen hele tiden.
Vision: Den viden, behandlere, forskere og medicinalvirksomheder har, skal hurtigst muligt ud til alle patienter og afdelinger. Der skal være mere åbenhed om protokollerne ved forsøg. Hvad er resultaterne? Hvad er planerne?
Født: 1952
Job/uddannelse: Økonoma.
Familiestatus: Gift, et barn, to børnebørn.
Diagnose: Lymfekræft (follikulært lymfon, non-Hodgin), konstateret i 2006.
Særlig fokus i LyLe: Økonomi. At skabe en forening, hvor man kan dele erfaringer med folk, der ved noget om sygdommen og har prøvet det på egen krop.
Vision: Gør LyLe stærkere og større.
Født: 1949
Job/uddannelse: Skolelærer.
Familiestatus: Gift, to børn og tre børnebørn.
Diagnose: Lymfekræft (to forskellige typer non-Hodgkin lymfom), konstateret i 2012.
Særligt fokus i LyLe: Netværksgruppe i Odense, hvor patienter og pårørende kommer og deler erfaringer og støtter hinanden. Poul Eigil er tovholder for gruppen og samtidig med i LyLes redaktion.
Vision: Skab mere viden om, hvordan man får en god hverdag, efter man er kommet igennem et kræftforløb. Hvad betyder motion, hvad betyder opbakning fra netværk og familie? Det burde være lettere at komme tilbage og starte i job på nogle vilkår, der passer til patientens ressourcer.
Født: 1949
Job/uddannelse: Civilingeniør i kemi med en karrierer i Canada og Danmark.
Familiestatus: Gift med Anna. To voksne sønner og to voksne døtrer.
Diagnose: Myelodysplastisk syndrom (MDS). Diagnose siden 2005.
Særligt fokus: Nye lægemidler til MDS og AML. Niels er knyttet til lærerstolsprofessor Kirstens Grønbæks forskningsgruppe ved Rigshospitalet og er dansk patientrepræsentant i Nordic MDS Group, der er verdens ældste gruppe med fokus på MDS.
Vision: MDS har behov for et lægemiddel som det, CML fik ved starten af det 21. århundrede.
Olivia Løvenstedt
Bestyrelsesmedlem
E-mail: olivia@lyle.dk
Født: 1971.
Job/Uddannelse: Visual Merchandiser.
Familie status: Har to døtre – er bosat i København.
Diagnose: Stor cellet B lymfon 2008, tilbagefald 2012 med stamcelletransplantation.
Særligt fokus i LyLe: Ønsker at arbejde for rettidig diagnosering, holistisk individuel behandling, livet efter cancer og evt senfølger med fokus på individuel rehabilitering samt at udbrede materiale til børn, som er pårørende til personer med blodkræft.
Mit navn er Kim Hemmer og jeg er gift med Gitte.
Jeg er født i 1963.
Vi har 2 børn og 3 børnebørn.
Tidligere job økonomikonsulent/Regnskabschef/revisor/bogholder – nu førtidspensionist.
Diagnose: Lymfekræft non-hodgkin B-celle lymfom std. 3 CLL konstateret i 2014.
Særligt fokus:Sygedagpenge og bivirkninger.
Lav om på sygedagpengeloven, da mange kræftpatienter kommer i klemme i det nuværende sygedagpengesystem og ryger ud af sygedagpengesystemet.
Født: 1979
Job/uddannelse: Psykomotorisk terapeut med en kandidat i pædagogisk sociologi
Diagnose: CML (Kronisk Myeloid Leukæmi), konstateret i 2017
Særlig fokus i Lyle: Hvad der rør sig på det internationale CML-område, såvel som det nationale.
Yngre patienter, herunder særligt kvinder, og hvad behandling gør ved krop og sind.
Vision: At skabe mere viden om påvirkningen af medicin på cyklus og kvindelig hormoner.
Mere forståelse og viden af leukæmi til det brede samfund.
Tina Erendal Jensen
Bestyrelsessuppleant
Født: 1979
Job: Konsulent i Børn og Unge Forvaltningen i Aarhus kommune – arbejder med ledelsessparring/udvikling, projektledelse, faglig understøttelse af dagtilbudsområdet og laver lovpligtige tilsyn af dagtilbud.
Familiestatus: Gift og har to børn.
Diagnose: CML (kronisk myeloid leukæmi), konstateret i 2019. Har derudover et barn med diabetes 1, og har derved erfaring og kendskab til det at være nær pårørende til en kronisk syg.
Særligt fokus: Ønske om mere viden om livskvalitet og livsbetingelser for kronisk syge patienter/senfølgeramte.
Vision: At skabe mere viden og oplysning gennem dataindsamling på bivirkninger (fysiske og psykiske), livsbetingelser (tilknytning til arbejdsmarkedet, relationer etc.) hos patienter og pårørende. Ønsket er at bidrage til større og mere nuanceret viden om patienter og pårørendes livskvalitet efter diagnosen.