LyLe – fordi vi har brug for hinanden!
Hvert år får ca. 2.600 danskere enten lymfekræft, leukæmi eller MDS, og tallet er stigende. I dag lever godt 20.000 danskere med hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft.
LyLe er en patientforening for mennesker, der er ramt af disse sygdomme – direkte som patienter eller indirekte som pårørende.
Vores historie går tilbage til 2007, og i dag er LyLe en veletableret, selvstændig og aktiv patientforening baseret på frivilligt arbejde med egen bestyrelse og økonomi.
Selvom det måske kan føles sådan, så er du ikke alene …
Spørgeskema om involvering af patienter i klinisk forskning i hæmatologien
EBMT beder om få minutter af din tid til at udfylde et spørgeskema for bedre at kunne skabe patientinddragelse i fremtidige aktiviteter inden for EBMT og forbedre forskning til gavn for patienterne. Undersøgelsen er ikke på dansk, men på fem sprog: engelsk, fransk, hollandsk, tysk, italiensk og spansk.
Som medlem af LyLe bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med masser af tilbud til både patienter lymfekræft, leukæmi eller MDS og deres pårørende
LyLes lokalgrupper
LyLe har 8 aktive lokalgrupper rundt om i landet. Find en lokalgruppe nær dig og få del i det givende samvær i grupperne.
Jylland
Aalborg – vi mødes enten den 1. tirsdag eller den 1. torsdag i hver måned
Aarhus – vi mødes den 2. tirsdag i måneden
Esbjerg – gruppen er i dvale, men vores tovholder kommer gerne ud, hvis du har brug for en samtale
Sønderborg – vi mødes på tirsdage kl. 16-18
Fyn
Odense – vi mødes én gang om måneden på en tirsdag
Sjælland
Næstved – vi mødes ca. én gang om måneden
Roskilde – her mødes vi på torsdage
København – ny tovholder i 2021
Nordsjælland – vi mødes i Allerød
Aktivitetskalender
LyLe er en meget aktiv patientforening med mange arrangementer i løbet af året. Vi holder både temamøder rundt om i landet, hvor førende eksperter holder oplæg for patienter og pårørende, og vores lokalgrupper holder faste møder året rundt.
Se i kalenderen, om der sker noget i nærheden af dig, som du gerne vil være med til.
Se vores webinarer
I 2020 har vi lavet en række webinarer om bla. hvordan man undgår stress, håndterer bekymringer og svære følelser, styrker evnen til at sige fra og får styr på prioriteter og planlægning af tid.
Seneste nyt fra LyLe
CML er en livstruende sygdom, som langt de fleste overlever takket være effektiv medicin
Fra LyLe Fokus, februar 2021: Det er vigtigt at huske, at CML er en alvorlig kræftsygdom – et [...]
Søges: Deltagere til fokusgruppe om behandlingstop
Fra LyLe Fokus, februar 2021: Søges: Deltagere til fokusgruppe om behandlingstop Vi kæmper fortsat med at finde [...]
Opskrift: Kylling ”Grille Diable” med waldorff-salat
Fra LyLe Fokus, februar 2021: Kylling ”Grille Diable” med waldorff-salat Det stærke fra de syltede Madagaskar-pebre er stoffet [...]
Opskrift: Rødspætte stegt i rugmel m/havtorn-remoulade og spicy agurkesalat
Fra LyLe Fokus, februar 2021: Karryristet blomkål med sort sesam, forårsløg og tamari-mandler Vend dine rødspætter i rugmel [...]
Glem ikke hinanden i netværksgrupperne
Fra LyLe Fokus, februar 2021: Godt nok ligger LyLes i netværksgruppers i dvale i disse vanskelige tider, men [...]
CML Horizon for 18. år i træk
Fra LyLe Fokus, februar 2021: CML Horizon er navnet på den årlige kongres, som det internationale CML-patientnetværk ‘The [...]
Gode råd om ensomhed
Fra LyLe Fokus, februar 2021: Begrænset social kontakt, hudsult og ventetid koblet med uvished kan gøre, at vi [...]
Hvis du føler dig ensom, er du ikke alene
Fra LyLe Fokus, februar 2021: I disse coronatider, hvor en større eller mindre grad af isolation har været [...]
Asciminib er et sikkert og effektivt lægemiddel til patienter med CML, der ikke reagerer optimalt på den gængse behandling
Fra LyLe Fokus, februar 2021: Lægemidlet asciminib ser ud til at være en god mulighed som tredjelinjebehandling til [...]
Patienter med blodsygdomme er særligt sårbare over for coronasmitte
Fra LyLe Fokus, februar 2021: En dansk undersøgelse viser for første gang, hvordan det er gået patienter med [...]
Et kig i krystalkuglen
Her giver overlæge ved Rigshospitalet Carsten Utoft Niemann sit bud på, hvor behandlingen af kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) vil [...]
LyLe: Information og netværk er guld værd
Når man får en kræftdiagnose, står man overfor en ny virkelighed, hvor det ikke kun er fysikken, der bliver [...]
Og der er meget mere til dig, der er medlem af LyLe …
Kontakt til andre i samme situation som dig selv
Gode råd og vejledning, når du har brug for det
Sygdomsspecifikke nyhedsbreve om lymfekræft, leukæmi eller MDS
Medlemsblade spækket med patienterhistorier, interviews og seneste nyt – før alle andre
Adgang til netværksgrupper på Facebook med samme diagnose som dig/din pårørende
Mulighed for gratis deltagelse i lokalgrupper og deres udflugter
Invitaioner til regionale temamøder, -dag og -weekends – før alle andre
Stemmeret til LyLes generalforsamling
Adgang til masser af information om blodkræft
Fortrolige samtaler med LyLes tilknyttede psykolog
Adgang til videoer med historier fra andre patienter og pårørende
Mulighed for at blive tilknyttet som frivillig, hvis du gerne vil gøre en forskel
Og meget, meget mere