LyLe – fordi vi har brug for hinanden!
Hvert år får ca. 2.600 danskere enten lymfekræft, leukæmi eller MDS, og tallet er stigende. I dag lever godt 20.000 danskere med hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft.
LyLe er en patientforening for mennesker, der er ramt af disse sygdomme – direkte som patienter eller indirekte som pårørende.
Vores historie går tilbage til 2007, og i dag er LyLe en veletableret, selvstændig og aktiv patientforening baseret på frivilligt arbejde med egen bestyrelse og økonomi.
Selvom det måske kan føles sådan, så er du ikke alene …
Vil du være med til at gøre det lettere for pårørende at støtte indlagte patienter?
Når man er syg og indlagt, kan det være en stor trøst og støtte at have sine kære hos sig. Men det er nogle gange besværligt eller umuligt for de pårørende at være der så meget, som de gerne ville. Vi har brug for dine erfaringer og feedback.
Som medlem af LyLe bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med masser af tilbud til både patienter lymfekræft, leukæmi eller MDS og deres pårørende
LyLes lokalgrupper
LyLe har 8 aktive lokalgrupper rundt om i landet. Find en lokalgruppe nær dig og få del i det givende samvær i grupperne.
Jylland
Aalborg – vi mødes enten den 1. tirsdag eller den 1. torsdag i hver måned
Aarhus – vi mødes den 2. tirsdag i måneden
Esbjerg – gruppen er i dvale, men vores tovholder kommer gerne ud, hvis du har brug for en samtale
Sønderborg – vi mødes på tirsdage kl. 16-18
Fyn
Odense – vi mødes én gang om måneden på en tirsdag
Sjælland
Næstved – vi mødes ca. én gang om måneden
Roskilde – her mødes vi på torsdage
København – vi mødes i Glostrup den sidste mandag i måneden
Nordsjælland – vi mødes i Allerød
Aktivitetskalender
LyLe er en meget aktiv patientforening med mange arrangementer i løbet af året. Vi holder både temamøder rundt om i landet, hvor førende eksperter holder oplæg for patienter og pårørende, og vores lokalgrupper holder faste møder året rundt.
Se i kalenderen, om der sker noget i nærheden af dig, som du gerne vil være med til.
Seneste nyt fra LyLe
Bjarne og Lisbeth måtte selv betale for hans CAR-T-cellebehandling i Tyskland
I 2020 udviklede Bjarnes lymfekræft sig til livstruende diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL), der kun kan helbredes med en [...]
Nyt LyLe Fokus – om CLL + minitema om bivirkninger
Optimismen bobler, men bivirkninger går stadig ud over livskvaliteten hos mange I dette nummer af LyLe Fokus ser vi [...]
Bivirkninger er den uønskede følgesvend
Fra LyLe Fokus, april 2023: Ingen virkning uden bivirkning. Sådan er det desværre med de fleste lægemidler, og det [...]
Ny, målrettet behandling mod CLL betaler sig både, når det gælder økonomi og livskvalitet sammenlignet med standardbehandling med kemoterapi og antistoffer
Fra LyLe Fokus, april 2023: Det viser en sundhedsøkonomisk analyse, der blev præsenteret af den danske sundhedsøkonom Matilde [...]
Det har aldrig ligget til mig at være ’ham den syge’
Fra LyLe Fokus, april 2023: Der gik seks år fra Peter Egebæk fik besked om, at han havde [...]
Datadrevet lægekunst kan forbedre diagnose og behandling af CLL og andre hæmatologiske sygdomme
Fra LyLe Fokus, april 2023: Machine learning (ML)* er en computerbaseret metode, der giver mulighed for at håndtere [...]
Det er spild af liv, hvis sygdom og bekymringer får lov at fylde for meget
Fra LyLe Fokus, april 2023: Da Merete Hess fik diagnosen CLL i 2013, kom det naturligvis som et [...]
CLL for begyndere: At få CLL betyder ikke nødvendigvis et farvel til livet, som det plejer at være
Fra LyLe Fokus, april 2023: CLL, der er en forkortelse af kronisk lymfatisk leukæmi, er med knapt 500 [...]
Jeg har ellers altid kunnet stole på min krop
Fra LyLe Fokus, april 2023: I juni sidste år viste en mammografi, at Anne Kathrine Pradel Skifter muligvis [...]
Risikoen ved at blive smittet med covid-19 som hæmatologisk patient er blevet mindre
Fra LyLe Fokus, april 2023: En rapport fra Statens Serum fra december 2022 anslår beroligende toner, når det [...]
Kost og Cancer 2022
KOST & CANCER har i samarbejde med YouGov lavet en undersøgelse af, hvilken rolle kost og ernæring spiller i [...]
Nyt prognosticerings-værktøj baner vejen for bedre behandling af MDS-patienter
MDS på ASH 2022: At deltage på ASH er en vigtig del af hæmatologers efteruddannelse og vedligeholdelse af viden [...]
Og der er meget mere til dig, der er medlem af LyLe …
Kontakt til andre i samme situation som dig selv
Gode råd og vejledning, når du har brug for det
Sygdomsspecifikke nyhedsbreve om lymfekræft, leukæmi eller MDS
Medlemsblade spækket med patienterhistorier, interviews og seneste nyt – før alle andre
Adgang til netværksgrupper på Facebook med samme diagnose som dig/din pårørende
Mulighed for gratis deltagelse i lokalgrupper og deres udflugter
Invitaioner til regionale temamøder, -dag og -weekends – før alle andre
Stemmeret til LyLes generalforsamling
Adgang til masser af information om blodkræft
Fortrolige samtaler med LyLes tilknyttede psykolog
Adgang til videoer med historier fra andre patienter og pårørende
Mulighed for at blive tilknyttet som frivillig, hvis du gerne vil gøre en forskel
Og meget, meget mere