Fra LyLe Fokus, december 2025:
I februar 2021 fortalte Tina Erendal Jensen under overskriften ’Hvad børn ikke ved, har de ondt af… ’ om sin CML-sygdom (kronisk myeloid leukæmi) som hun blev diagnosticeret med i 2019 – kort før hun fyldte 40 år. Den gang havde hun fokus på at hende og Pers to drenge Oscar og Gustav på 9 og 12 år (på det tidspunkt) skulle have klar besked om deres mor sygdom. Det var, understregede hun, vejen frem mod tryghed og tillid, men også en måde at sikre sig, at de ikke udviklede deres egne fantasier om, hvad det var mor fejlede og hvordan det mon ville gå hende.
”Jeg er i den meget privilegerede situation, at jeg nu i lidt over et år har været behandlingsfri. Jeg er altså en af den slags relativt sjældne CML-patienter, der efter et godt behandlingsforløb nu helt kan undvære behandling til det der ellers beskrives som en kronisk og uhelbredelig sygdom”, fortæller Tina med en umiskendeligt glad tone i sin stemme. ”Det går godt, mine tal er snorlige og det er ret fantastisk. Jeg var meget påvirket af bivirkninger under behandlingen. Mest oplevet som træthed og en følelse af at opholde mig inde i en osteklokke. De fem år jeg var i behandling føltes som at løbe et maraton ved Vesterhavet i våde gummistøvler i modvind. Der var hele tiden en modstand der skulle overvindes, som var stærkere end mig selv.
Var det sygdommen eller behandlingen du sloges med?
”Jeg vidste, at det var behandlingen. Jeg måtte standse behandlingen kortvarigt efter ca. ét år på grund af en leverforgiftning. Det gav mig et kort indblik i, hvordan livet ville være uden medicinen. I de dage forsvandt trætheden, selvom jeg havde det dårligt. Der blev jeg klar over, at min udfordringer ikke skyldtes, at jeg var pivet.”
At komme ud af behandlingen har været en befrielse
Tina beskriver, at hun under hele behandlingsforløbet var meget optaget af at undersøge, hvordan andre i hendes situation havde det. Hun studerede de data der var tilgængelige om livskvalitet og bidrog med et oplæg om hendes egne erfaringer ved en konference i Vejle. Hun startede sin behandling med imatinib (Glivéc) i et år men blev senere skiftet over på dasatinib (Sprycel). Det var en forbedring, oplevede hun, selvom der stadig var træthed, muskel- og ledsmerter, kramper og hovedpine m.m.
”Det eneste jeg har tilbage nu er muskel- ledsmerter og smerter i mine fødder, men i forhold til hvordan det var under behandlingen, hvor jeg oplevede ikke at kunne stille noget op mod bivirkningerne, er det en enorm lettelse, som jeg har det nu. Jeg behøver ikke længere være begrænset af, hvordan jeg har det. Da jeg var i behandling måtte jeg, hvis jeg var meget aktiv den en dag, ligge helt brak den næste. At være kommet ud af behandlingen er intet mindre end en enorm befrielse.
Sygdommen følger mig stadig
Ser du stadig dig selv som CML-patient?
”Sygdommen har jeg stadig med mig. Den følger mig i min bevidsthed og kræver min opmærksomhed. Det mærkes ikke mindst, fordi jeg går til kontrol en gang om måneden. Forud for det er jeg inde for at få taget blodprøver, så reelt er jeg i kontakt med Skejby Sygehus to gange om måneden. Jeg var faktisk i tvivl om, om jeg skulle stoppe, fordi jeg tænkte, at det ville være psykisk hårdt at være uden behandling. Det har det faktisk ikke været. Det påvirker mig naturligvis i dagene op til kontrollen. Jeg har en permanent parathed til, hvis det skulle komme tilbage. Jeg lever i den forstand én måned ad gangen. Når jeg går derfra og tallene er gode, glæder jeg mig over, at nu får jeg en måned mere. Det betyder, at jeg er meget bevidst om, hvordan jeg bruger min tid. Jeg skal huske at nyde det privilegie, jeg har lige nu og forhåbentlig for altid. Det kan jeg ikke vide, men jeg har ramt årsdagen, og det giver lidt ro. Som tiden går bliver sandsynligheden for, at man kan fortsætte uden behandling, større. Det viser de data, vi har.”
Hvordan er det med kommunikationen til jeres drenge i dag?
”Jeg spurgte dem faktisk forud for denne samtale. Det lader ikke til at fylde ret meget hos dem. De ved hvornår, jeg skal til kontrol og følger lidt med i det. Jeg tror, de føler sig bestyrket i at vide, at hvis der sker en ændring, så får de det at vide. Det fylder ikke meget i deres liv og de ser mig ikke som en der er syg og det er godt. Jeg synes, vi er lykkedes med, at deres liv har været upåvirket af min sygdom, samtidig med at vi har været åbne. Den strategi, vi havde fra starten, har lagt grunden til den måde de har det på i dag – fordi de ved at vi ikke holder noget hemmeligt. For min egen del har jeg lidt svært ved at forstå, her bagefter, hvordan jeg klarede de fem år i behandling.”
Mit liv er i en bedre balance
Har sygdommen tilføjet noget til dit liv?
Det er svært at tale om kræft, som noget der kan have en plusside, men svaret på spørgsmål er ja. Der er en gave inden i. Den viser sig på den måde, at jeg er meget bevidst om, hvordan jeg bruger min tid. Jeg er blevet bedre til at sige fra og stå på min ret. Jeg er blevet bedre til at spørge mig selv, hvad jeg har brug for. Det gjorde jeg aldrig før. Det betyder ikke, at jeg ikke har tanke for, hvordan andre har det, og hvad de har behov for, men balancen ligger et bedre sted. Jeg er så at sige i gang med et nyt liv, der i høj grad bygger på, at jeg er blevet konfronteret med at livet ikke er for evigt. Jeg er stadig ambitiøs i forhold til mit arbejde, men balancen – også i forhold til min familie – ligger et andet sted nu, end før jeg blev syg”.
Tina er konsulent i Børne og Ungeforvaltningen i Århus med fokus på dagtilbudsområdet. I forbindelse med sin sygdom er hun gået lidt ned i arbejdstid. Hun er også suppleant i LyLes bestyrelse.
