Portrætserie: Livet med behandlingsfrie perioder

Christian har været uden behandling i fem år:

”Jeg tænker ikke længere på mig selv som patient”

Christian fik diagnosen Waldenströms, en sjælden form for lymfekræft, i 2013 med budskabet om, at sygdommen ikke kunne helbredes, men holdes nede med kemoterapi i kombination med et antistof. Kemobehandlingen havde han gerne været foruden, men den var effektiv og relativt skånsom. Kemoterapi var ikke helt fremmed for Christian, der i 1995 fik konstateret brystkræft og efter en operation blev behandlet med kemoterapi og strålebehandling med et godt resultat.

”Jeg tog det egentlig ganske roligt, da jeg fik vished om, at jeg havde Waldenströms. Behandlingen virkede, som den skulle, og efter en periode kunne jeg klare mig uden medicin. I 2021 vendte sygdommen tilbage, og jeg måtte igennem et behandlingsforløb for anden gang for at slå den ned.”

Siden har han igen været uden behandling, men har levet med, at sygdommen kan komme tilbage.

”Jeg nyder naturligvis, at jeg ikke behøver være i vedvarende behandling og dermed kan undgå bivirkninger eller senfølger. I dag er sygdommen ikke noget, jeg spekulerer over i hverdagen. Jeg mærker intet til den, men lever med, at den kan komme igen. Sker det, må jeg tage den derfra. Jeg har det godt og opfatter ikke mig selv som patient. Jeg er ubekymret af natur og har fuld tillid til lægerne. Sygdommen holder mig ikke søvnløs om natten. I begge forløb har jeg oplevet en særdeles fin behandling på Rigshospitalet og en god opfølgning, som jeg føler mig tryg ved.”

Christian er uddannet civilingeniør og har bl.a. fra 1990 været udstationeret i Japan med sin hustru og to døtre i en årrække. Som 50-årig ophørte han med sit job som direktør og fungerede i en længere periode som energikonsulent. I dag er han 68 år og fuldstidspensionist, tilbringer meget tid i sommerhuset sammen med sin hustru og spiller bl.a. keyboard i 3 forskellige orkestre.

Inge har kronisk blodkræft, men har ikke været i behandling i fem år:

”Jeg føler mig utroligt heldig”

Inge blev diagnosticeret med CLL (kronisk lymfatisk leukæmi) i 2015, 57 år gammel. Forud var gået en periode med træthed, hyppige infektioner og en følelse af, at noget rumsterede i kroppen. CLL er den hyppigste form for leukæmi hos voksne. Det er en langsomt voksende sygdom, der rammer de hvide blodlegemer, som normalt hjælper immunforsvaret med at bekæmpe infektioner.

Til daglig bruger Inge meget tid med sine børnebørn, som hun håber at kunne være mormor for i mange år. Hun er i dag pensionist efter et langt arbejdsliv som sygeplejerske, som hun elskede.

Som det er almindeligt for CLL-patienter, kom Inge ikke i behandling i de første år efter diagnosen, men gik til jævnlige kontroller. Først da sygdommen begyndte at udvikle sig, blev det nødvendigt at starte behandlingen.

”At få at vide, at jeg havde blodkræft, kom som et chok, men der kom nu hurtigt ro på. Min læge foreslog, at jeg kom med i et forsøg med en helt ny type behandling uden kemoterapi. Derfor var jeg blandt de første, der fik den behandling, som i dag er mere almindelig. Det var en stor befrielse ikke at skulle i kemoterapi. Medicinen gjorde, at jeg hurtigt fik det bedre, men med en gradvis optrapning af dosis kom der bivirkninger. Jeg var utilpas og træt.  Behandlingen – en kombination af to lægemidler – var tidsbegrænset, og i september 2021 kunne jeg standse behandlingen. Jeg er ikke helbredt, men har det rigtigt godt. Jeg rammes lidt hyppigere af infektioner end normalt og får derfor en lille dosis antibiotika, selvom det er mig lidt imod. Jeg døjer stadig med træthed – måske er det bare alderen – men ellers er jeg lige så frisk som før, jeg blev syg.

”Jeg har været utroligt heldig og er meget taknemmelig for den hjælp, jeg har fået på sygehuset og af mine gamle kolleger. At være fri for behandling er en lettelse – en følelse af frihed. Nu forsøger jeg at passe på mig selv, leve maksimalt og ikke tænke på, at jeg har kræft. Det, selvom jeg ved, at sygdommen vil komme tilbage på et tidspunkt, og at jeg skal i behandling igen – i en periode. Jeg ved ikke, hvordan jeg har det om to år. Men hvem gør egentlig det?”

Fra panik og chok til behandlingsfrihed – efter 10 måneder blev Stefan behandlingsfri:

”Jeg har været superheldig og er dybt taknemmelig for den hjælp, jeg har fået.”

Stefan blev diagnosticeret med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) i 2017. Forud havde han i lang tid følt sig træt og været syg indimellem. Det kulminerede med en indlæggelse, hvor lægen på sygehuset antog, at han havde en ’akut opstået leukæmi’. Hjemme i trygge omgivelser søgte Stefan på Google efter ’akut leukæmi’. Det kom han til at fortryde. Rystet og i panik læste han, at akut leukæmi er en hurtigt fremadskridende, farlig og livstruende sygdom. Det var i 2017. Han var 48 år, gift og havde to børn.

Ugen efter fik han besked om, at han havde CLL, og at der kunne gå fem år, før behandling ville blive nødvendig.

Og det kom til at passe: Fem år senere – i 2022 – måtte han i behandling. På det tidspunkt var kemoterapi, som han helst ville være fri for, så småt ved at blive fortrængt af nye, mere målrettede lægemidler. Heldet var med ham, og da han blev tilbudt at komme med i et forsøg, fik han en ny, lovende kombinationsbehandling – uden kemo. Dertil kom, at han faktisk var ramt af en variant af CLL, hvor kemoterapi ikke virker efter hensigten.

”Behandlingen virkede faktisk for voldsomt,” fortæller Stefan. ”De døde kræftceller hobede sig op i mit blod og i min krop. Efterhånden kom der dog styr på det. Behandlingen stod på i de planlagte 10 måneder, indtil sygdommen ikke længere kunne måles i blodet”.

”Det er nu tre år siden, jeg kom ud af den behandling, der nu er blevet 1. linjebehandling af CLL. Jeg blev hurtigt frisk igen, og trætheden, der har været plagsom, er stort set væk. I det hele taget har det været supergodt at blive fri for behandlingen. Jeg har den samme gode livskvalitet nu som før, jeg blev syg, måske med den undtagelse, at mit søvnbehov er blevet større. Jeg ser mig selv som en person med en sygdom, og jeg tænker, at sygdommen, som jo vil komme igen, kan få indflydelse på, hvor længe jeg fortsætter med at arbejde. Sygdommen fylder også en del hos mine nu voksne børn og hos min kone. Men i hverdagen fylder det ikke så meget, selvom jeg kan mærke, at lymfeknuderne igen så småt begynder at vokse. Er der noget, jeg fortryder, så er det, at jeg helt fra starten fortalte min familie, at jeg havde akut leukæmi. Jeg skulle have holdt mig fra Google. Men jeg har været fantastisk heldig”.

Stefan er 56 år. Gennem hele sygdomsforløbet har han været ansat i Energistyrelsen, hvor han i dag arbejder med klimaproblemstillinger.