Fra LyLe Fokus, juni 2026:
Vidste du, at LyLe har ni lokale netværksgrupper fordelt over hele landet? Fire i Jylland, én på Fyn og fire på Sjælland. Hvor de præcis har hjemme, og hvornår de mødes, kan du se på LyLes hjemmeside – lyle.dk. I marts var LyLe Fokus inviteret til at deltage i netværksgruppemødet i Odense. Det blev en på alle måder livsbekræftende oplevelse.
Om du foretrækker helt at holde din sygdom for dig selv og den nærmeste familie, eller om du vil dele dit liv som hæmatologisk patient, er naturligvis en helt personlig sag. For nogle er det at tale åbent om sygdommen en belastning og en påmindelse, som de helst er fri for, og det står naturligvis en helt frit for. For andre er fællesskabet med dem, der har en historie, som på mange måder minder om deres egen, en befrielse og en lettelse i hverdagen, der kan være tyngende til tider.
I marts holdt netværksgruppen i Odense sit tredje møde i 2026 i de sædvanlige lokaler i Bolbro Brugerhus. Det er en fasttømret gruppe, hvor alle kender hinanden, og på denne dag var godt 20 patienter og pårørende fra den ’gamle garde’ og dertil tre nytilkomne mødt op. Gruppen repræsenterer stort set hele registeret af de leukæmi- og lymfekræftsygdomme, som LyLe dækker. Alle, der har lyst og mulighed for det, er naturligvis velkomne til at deltage i netværkgruppens møder. Det er bare at møde op.
Mødelederen var som vanligt Poul Eigil Rasmussen, der er pensioneret skolelærer og lymfekræftpatient, og som på trods af et nyligt tilbagefald af sygdommen er stærkt tilbage og som altid i det lune, fynske humør, der er hans kendetegn. Med fast hånd og på klingende fynsk bragte han os gennem dagens dagsorden, hvis vigtigste punkt altid er ’Siden sidst-runden’, hvor alle fremmødte giver en kort status på deres liv – siden sidst. Det er i sagens natur beskrivelser af, hvordan det går med deres sygdom, udfordringer i hverdagen, kontrolbesøg på sygehuset m.m.
Denne dag bød dagsordenen også på en orientering om et møde i Kræftens Bekæmpelses rådgivning i Odense, og hvad der i øvrigt ligger forude af relevante møder og udflugter i foråret. Som et obligatorisk punkt – udover et stykke blødt brød – blev Højskolesangbogen delt rundt, og mødet blev som altid indledt og afsluttet med fællessang.
Vores beslægtede sygdomme giver et stærkt og givende sammenhold
Det mærkes tydeligt på den afslappede og trygge atmosfære, at de fleste i Odense-gruppen kender hinanden. Det sølvfarvede hår, rynkerne, læsebrillerne og høreapparaterne får det hele til at minde om et livligt træf i en lokal pensionistklub. Det er ikke til at se, at der her sidder et par stykker med WM (Waldenströms makroglobulinæmi), én med MDS (myelodysplastisk syndrom), én med CML (kronisk myeloid leukæmi), nogle med CLL (kronisk lymfatisk leukæmi) og andre med lymfekræft.
Blandt de fremmødte finder vi Kristina, der ligesom Poul Eigil er tidligere skolelærer. Hun har diffust storcellet B-cellelymfom (DLBCL) og bor ude på landet mellem Odense og Assens. Hun har ca. 30 km ind til brugerhuset, men det er en biltur, hun gerne tager for at være en del af fællesskabet. Vi talte med Kristina for at høre, hvad der får hende til at komme måned efter måned.
”En nat, hvor jeg ikke kunne sove, lå jeg og læste jeg i LyLes blad om foreningens netværksgruppe her på Fyn. Undervejs i min behandling har jeg mødt mange kræftpatienter med forskellige sygdomme, men aldrig nogen med lymfekræft. Så læste jeg om denne gruppe med beslægtede sygdomme og tilmeldte mig straks. Jeg har været igennem et vanskeligt forløb, der har givet mig nogle meget ubehagelige senfølger. Da jeg kom her første gang, var jeg skaldet, havde tabt 20 kilo og lignede noget, katten havde slæbt ind,” griner Kristina og fortsætter: ”Jeg mærkede straks det gode fællesskab – det var fantastisk at komme et sted, hvor jeg kunne sparre med andre og høre, hvad de havde været igennem. I november mødte jeg Ulla, som også er her i dag, til et andet arrangement. Hun viste sig næsten at være min nabo og at have samme sygdom som jeg selv. Siden har vi fulgtes til dette møde, og vi er blevet de bedste venner. Det er vigtigt at sige, at vi ikke kun snakker om sygdom i dette forum. Livet handler jo om så meget andet.”
Alle medlemmer af LyLe er velkomne i deres lokale (eller nærmeste) netværksgruppe.
