Fra LyLe Fokus, juni 2026:
LyLe har over en længere periode oplevet en pæn medlemstilgang og nærmer sig nu 1.500 medlemmer. I 2025 var tallet 1.300. Fremgangen er glædelig fordi den styrker LyLes muligheder for at sikre at blodkræftpatienter får den bedst tænkelige behandling. På Facebook har foreningen knapt 2.000 følgere, og det siger lidt om medlemspotentialet. Lyle har som noget nyt fået et antal medlemmer ind med MPN, og der arbejdes nu på at styrke informationen om denne sygdom. LyLe har god kontakt til de læger, der tager sig af MPN, og det vil komme både patienterne og deres pårørende til gode.
Hvad er MPN?
MPN er en forkortelse for myeloproliferative neoplasier. Det er en gruppe sjældne, kroniske blodkræftsygdomme, som påvirker knoglemarven. Ved MPN laver knoglemarven for mange blodceller. Det kan være enten de røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader.
Der er tre hovedtyper af MPN:
- Essentiel trombocytose (ET) – for mange blodplader
- Polycytæmia vera (PV) – for mange røde blodlegemer
- Myelofibrose (MF) – arvæv i knoglemarven og dårlig blodproduktion
Symptomer på MPN varierer meget. De mest almindelige symptmer er:
- Træthed
- Hovedpine og svimmelhed
- Øget risiko for blodpropper
- Øget tendens til blødninger
- Synsforstyrrelser
- Vægttab eller nedsat energi
MPN er kronisk og udvikler sig langsomt. Som regel lever patienterne i mange år med sygdommen. I nogle tilfælde kan den udvikle sig til mere alvorlig blodkræft (fx leukæmi).
MPN kan som regel ikke helbredes helt, men den kan behandles for at mindske symptomerne, for at forebygge blodpropper og for at holde sygdommen stabil.
