Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Aarhus-lokalgruppens sommerudflugt
Fra LyLe Nyt, oktober 2019: I Aarhus-gruppen blev vi glædeligt overrasket over at få en donation til en sommerudflugt, og på vores juni-møde blev målet diskuteret. Ret hurtigt blev vi enige om at [...]
Patienthistorie: ”Giver du mig en dødsdom?”
Fra LyLe Nyt, oktober 2019: Det var det først, Sara Castenberg spurgte lægen om, da han fortalte hende og hendes mand, at hun havde CML, kronisk myeloid leukæmi. Det var på hendes 38-års [...]
Livsfortællinger om at få akut leukæmi
Fra LyLe Nyt, oktober 2019: Et nyt studie bidrager med viden om, hvordan patienter oplever at få diagnosen akut leukæmi, og deres behov for social støtte under den første del af behandlingsforløbet. Sygeplejerske [...]
Hæmatologisk ’blæksprutte’ skaber trygge rammer og kvalitet i behandlingsforløbet
Fra LyLe Nyt, juni 2019: Med kræftplan II fulgte et krav om, at alle kræftafdelinger skulle have faste forløbskoordinatorer. Den rolle varetager sygeplejerske Mette Munk på Hæmatologisk Afdeling på OUH. Selv betegner hun [...]
Rolf Sjögreen skal hjem og ændre sine kostvaner
Fra LyLe Nyt, juni 2019: For Rolf Sjögreen, der var en af deltagerne ved LyLe’s temamøde om hæmatologisk kræft i Odense den sjette april, resulterede mødet i, at han besluttede at omlægge nogle [...]
Anne Bertelsen, hvis mand har lymfekræft, går altid med til møderne i LyLe
Fra LyLe Nyt, juni 2019: For Anna Bertelsen og hendes mand Jørgen Bertelsen er det en fast tradition at tage til møder i LyLe sammen. Som pårørende til en kræftsyg er det givende [...]
Aase Albirk sætter stor pris på gensynet med andre LyLe-medlemmer
Fra LyLe Nyt, juni 2019: Det har stor værdi for Aase Albirk at deltage i de møder LyLe holder, og hun var således også til stede til det temamøde om hæmatologisk kræft i [...]
Hilsen fra Aalborg
Fra LyLe Nyt, juni 2019: Onsdag den 8. juni havde Sygehus Syd i samarbejde med en gruppe fra patientforeninger i Aalborg Kommune inviteret til Torvedag i forhallen på sygehuset fra 11-15.30 20 forskellige [...]
Hilsen fra Odense
Fra LyLe Nyt, juni 2019: Tirsdag den 4. juni drog Odense-gruppen på en dejlig udflugt til Svendborg. Vi var i alt 11, og vi mødtes kl. 9.15, hvor vi samlede os i tre [...]
Patienthistorie: Nu har mor ikke ondt i hovedet mere …
Fra LyLe Nyt, marts 2019: Afstanden mellem den glade feriestemning og angstfølelsen kunne dårligt være kortere. Heidi, hendes mand Xavier og deres to piger Xantal og Ivet på seks og tre år stod [...]
Patienthistorie: ”Har de mon glemt mig deroppe”
Fra LyLe Nyt, marts 2019: I et lille solskinsgult parcelhus i Herlev uden for København sidder Kim Hemmer og undrer sig. Det har han gjort i nogen tid. Han venter på et svar [...]
10-års jubilæum i Aalborggruppen
Fra LyLe Nyt, december 2018: Torsdag den 6. september 2018 fejrede Ann og Bente deres 10-års jubilæum som tovholdere i LyLe. Vi kan se tilbage på 10 dejlige år og har forlængst konstateret, at der [...]
Næstvedgruppen besøger Thorsvang Samlermuseum
Fra LyLe Nyt, december 2018: Torsdag den 21. juni tog netværksgruppen fra Næstved på sommer-udflugt til Thorsvang Samlermuseum i Stege. Vi tog 9 glade mennesker afsted fra Næstved og mødtes i Stege kl. [...]
Patient-/pårørendehistorie: Det er rart at møde andre med samme sygdom i afslappede rammer
Fra LyLe Nyt, december 2018: Carina og Steffen, der er 31 og 34 år gamle, var blandt de næsten 100 deltagere ved LyLes temamøde om hæmatologisk kræft i København den 29. september. Vi [...]
Patient-/pårørendehistorie: Jeg kommer tilbage …
Fra LyLe Nyt, december 2018: Turid Eline Krogstad er 70 år, har MDS og kommer fra Moss i Norge. Hun læste om LyLes temamøde på Facebook og fløj til København for at blive [...]
Patienthistorie: Udsigt til bedring …
Fra LyLe Nyt, december 2018: På sin 65-års fødselsdag for nu seks år siden fik Arne Kjær Christensen diagnosen Waldenström. Det er en kompleks, men ofte fredelig form for blodkræft med ingen eller [...]
Patient-/pårørendehistorie: Det har stor betydning, at vi er sammen om det
Fra LyLe Nyt, december 2018: Ægteparret Flemming og Inger-Lise Rasmussen er henholdsvis 76 og 72 år. Flemming har haft lymfekræft i tre år. Det er ikke første gang, de deltager på et af [...]
Sommertur i Aalborggruppen
Fra LyLe Nyt, september 2018: Den første torsdag i august tog vi i Aalbroggruppen på heldags-udflugt i det naturskønne Mariager Fjord-område. Gruppen på 23 personer var klar til at komme ud på oplevelser [...]
Pårørendehistorie: Jeg er jo ikke til megen hjælp, hvis jeg selv er tæt på at bryde sammen
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Nærværende, åben og realistisk. Det er de ord, der bedst samler, hvilke personlige egenskaber Hans lægger vægt på som ægtefælle og nærmeste pårørende til Birthe. De arbejder begge [...]
Patienthistorie: Jeg vil bare ha’ mit liv tilbage …
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Birthe var i gang med at træne op til VM i triatlon, da hendes liv med ét blev forandret. Fra den ene dag til den anden stod hun [...]
Pårørendehistorie: Det er vigtigt, at vi begge har viden om sygdommen
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Stine og René Haulrik-Friis på hhv. 43 og 40 år deltog for første gang i en af LyLes temadage den 14. april i Aarhus. Baggrunden for deres deltagelse [...]
Patienthistorie: Den forening måtte jeg straks være medlem af
Fra LyLe Nyt, juni 2018: I en pause mellem oplæggene på LyLes temamøde den 14. april i Aarhus løb vi ind i Arne Kjær Christensen. Arne er 71 år og har haft Waldenstrøm [...]
Patienthistorie: Jeg har levet i en boble
Fra LyLe Nyt, juni 2018: For to år siden fik Mikal Refsby, 53 år, konstateret en sjælden lymfekræft. Kort efter – i den forvirrede og uvirkelige periode, hvor han skulle igennem operation, kemo [...]
Patienthistorie: Vi er jo lidt i familie med hinanden …
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Flemming Jarlak og hans kone, Solveig Mikkelsen, var til et LyLe-temamøde for første gang i Aarhus den 14. april. Flemming blev diagnosticeret med lymfekræft for to år siden [...]
Se alle patienthistorierne fra vores blade ved at klikke her.
Du kan også se videointerview med patienter, der fortæller deres historie i vores videoarkiv, eller du kan læse andre patienthistorier i pdf-format nedenfor:
Patienters erfaringer med leukæmi
Køn: Kvinde
Født: 1974
Kvinde fortæller om at få Akut Myeloid Leukæmi.
Giora – i CML Advocacy Network’s bestyrelse og CML patient
I november besøgte den israelske CML-patient og medstifter af det internationale CML Advocates Network Giora Sharf Danmark i forbindelse med LyLe’s CML-patientmøde i Aarhus. Blandt hans vigtigste budskaber var, at CML patienter kender og forstår tallene fra de jævnlige blodprøver, der afspejler sygdommens status. For at leve bedst muligt med sin sygdom er det vigtigt at forstå, hvordan den udvikler sig, og om den behandling man får, virker som den skal, mener Giora. Og så mindede han om, hvor vigtigt det er at tage sin medicin rigtigt. Overraskende mange gør det nemlig ikke.
Johnny Larsen CML patient – Det glade postbud fra Horsens
For fire år siden fik Johnny Larsen blodkræft. Kroniske myeloid leukæmi lød beskeden fra lægen. En sygdom der indtil for få år siden var ensbetydende med, at man kun havde 3-5 år tilbage at leve i. Da han blev syg, fik han besked om, at han fra nu af skulle tage medicin hver dag resten af sit liv. Men Johnny har været heldig. Som en af forholdsvis få patienter reagerede han ekstremt positivt på medicinen og blev i foråret 2014 tilbudt forsøgsvis at blive taget ud af behandling. I dag er han medicinfri, men under konstant overvågning. Ingen ved om sygdommen kan komme tilbage, men Johnny er en ukuelig optimist. Her er hans historie.
Sygdom: Leukæmi type CML
Køn: Kvinde
Født: 1962
Ritas bog “NYT LIV – på den hårde måde” kan købes af LyLe’s medlemmer for kr. 99,-. Hun donerer kr. 5,- til LyLe og Kræftens Bekæmpelse for hvert solgt eksemplar.
Læs mere om Ritas beretning på hjemmesiden Ildiko
Køn: Kvinde
Født: 1942
Kvinde fortæller om at få leukæmi.
Køn: Mand
Født: 1955
Mand, gift og med to børn fortæller sin beretning.
Patienters erfaringer med lymfekræft
Køn: Mand
Født: 1978
Køn: Kvinde
Født: 1975
Læs hele artiklen: Det startede med begyndende diffus ondt i maven (pdf).
Køn: Mand
Født: 1960
Køn: Kvinde
Født: 1946
Læs hele artiklen: Et godt liv med kronisk lymfekræft (pdf).
Køn: Mand
Født: 1949
Om min kræft og hvordan jeg overvandt den.
Køn: Kvinde
Køn: Mand
Født: 1949
Læs hele artiklen: Om min kræft og hvordan jeg overvandt den (pdf).
Køn: Kvinde
Køn: Mand