Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Når alt ikke lige går efter bogen …
Susannes sygdom – kronisk myeloid leukæmi (CML) – viste sig så vanskelig at behandle, at hun blev tilbudt en stamcelletransplantation. Det er nu 13 år siden. Stamcelletransplantationen kurerede hendes leukæmi, men satte dybe spor [...]
Jeg tænkte, at jeg allerede havde prøvet nok slemme ting i mit liv og på, hvad det mon var, jeg skulle lære af denne sygdom
Bettina var 38 år, skilt for nyligt og mor til to drenge, da hun fik kronisk myeloid leukæmi (CML). På trods af chokket bevarede hun troen på, at der stadig ventede en masse liv [...]
Hvad børn ikke ved, har de ondt af …
Da Tina blev klar over, at hun havde blodkræft (CML), var hun og hendes mand Per ikke i tvivl om, at Oscar og Gustav på 9 og 12 år skulle have klar besked om [...]
Jeg kunne ikke tage Saras sygdom væk, men jeg kunne prøve at være der for hende
Susanne er mor til Sara, der for lidt over tre år siden fik diagnosen kronisk myeloid leukæmi (CML) mens hun var gravid med sit andet barn. Susanne beretter her åbenhjertigt og følelsesladet om det [...]
Nyt fra Odensegruppen
Fra LyLe Fokus, november 2020: Tirsdag den 1. september blev det endelig efter seks måneders pause tid til at mødes igen i Bolbro Brugerhus i Odense i netværksgruppen. Vi var 14 der kom, [...]
Sensommerudflugt i Aalborg
Fra LyLe Fokus, november 2020: Torsdag den 17. september skinnede solen fra en klar, blå himmel, og vinden var på et minimum. Lykkeligvis havde Aalborg-gruppen valgt netop denne dag til gruppens sensommerfrokost på [...]
Jeg vil ikke give op
Birtes liv med akut myeloid leukæmi (AML) har været en langstrakt rutchebanetur fuld af helbreds- og følelsesmæssige op- og nedture, og hvor håb og håbløshed har afløst hinanden på skift. I dag, her otte [...]
Vi er så heldige, at vi har hinanden
For seks år siden fik Helge MDS – myelodysplastisk syndrom – en sygdom, han aldrig havde hørt om, og som på trods af dens alvor aldrig har slået benene væk under ham. Helge er [...]
Godt sammenhold i Næstved
Fra LyLe Fokus, november 2020: I Næstved kommer vi i det lokale frivillighedscenter, hvor vi starter med en velkomst og med en lille anretning. Snakken starter allerede og hyggen spreder sig. En præsentation [...]
Patienthistorier: Sådan tackler vi hverdagen i coronaens skygge
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Som lymfekræftpatient tilhører man nærmest per definition gruppen af særligt udsatte. Derfor har vi spurgt fire patienter, hvordan de tackler hverdagen, mens coronaen florerer. Gurli Irene Hougesen [...]
Patienthistorie: Jeg løber ofte panden mod en mur
Daniel Svensson, tidligere professionel håndboldspiller og Vild med Dans-vinder, nuværende direktør i en håndboldklub og en god ven af LyLe, blev over en periode på tre år ramt af lymfekræft to gange. I dag [...]
Patienthistorie: Man må jo være opfindsom …
Alice på 76 år bor i et rækkehus i Sorø sammen med sine to små hunde. I februar 2019 fik hun besked om, at hun har non-Hodgkin lymfom, men som med mange andre før [...]
Patienthistorie: Nielsen Goes To USA
Første dansker med DLBCL CAR-T-cellebehandlet i USA: 44-årige Allan Nielsen fra den midtjyske by Brande er den første, voksne dansker med diffust storcellet B-celle-lymfom (DLBCL), der har været i CAR-T-cellebehandling. Det skete i USA [...]
Odense-gruppens besøg på Galleri Galschiøt
Fra LyLe Nyt, december 2019: Tirsdag den 8. oktober kl. 15.00 mødtes vi på Galleri Galshiøt i Odense N. Vi fik en rundvisning og så de arbejdende værksteder. Derefter fik vi en kop [...]
Frivillighedsprisen i Aalborg
Fra LyLe Nyt, december 2019: LyLe har indstillet Bente Lundsgaard og Hanne Gerges, der har været tovholdere i LyLes netværksgruppe gennem flere år, til Aalborg kommunes Frivillighedspris. Da foreningen blev ringet op og [...]
En dag vil jeg købe et hus til mor
Fra LyLe Nyt, december 2019: Søskendeparret Silke og Malou Chili Løvenstedt på 16 og 13 år er et par helt almindelige piger, som bærer på en ikke helt almindelig historie. Deres mor, Olivia [...]
Vi har brug for at møde andre, der har været igennem det samme som os
Fra LyLe Nyt, december 2019: Patrick Henriksens kone, Tina, fik AML (akut myeloid leukæmi) for fem år siden, og siden har de deltaget i adskillige af LyLes temamøder. For de to handler det [...]
Jeg er kommet for at høre de gode historier om det at stoppe behandlingen
Fra LyLe Nyt, december 2019: Anette har været med på LyLes temaermøder tidligere og lægger vægt på at få viden om sin sygdom uden for hospitalsmiljøet. Den læge hun havde fra starten af [...]
Jeg tænker nok lidt mere over livet end andre på min alder …
Fra LyLe Nyt, december 2019: Bartal Marnarsson Næs er født på sygehuset i Thorshavn i sensommeren 1998. Knapt tre år gammel fik han akut lymfatisk leukæmi (ALL) og kom i intensiv behandling. Få [...]
Det giver håb at høre nyt om min sygdom
Fra LyLe Nyt, december 2019: Liva Knap og hendes mand, Carl Aage, (hhv. 76 og 77 år gamle) var begge kommet til LyLes temamøde i Aarhus for at høre nyt om Livas sygdom [...]
Aarhus-lokalgruppens sommerudflugt
Fra LyLe Nyt, oktober 2019: I Aarhus-gruppen blev vi glædeligt overrasket over at få en donation til en sommerudflugt, og på vores juni-møde blev målet diskuteret. Ret hurtigt blev vi enige om at [...]
Patienthistorie: ”Giver du mig en dødsdom?”
Fra LyLe Nyt, oktober 2019: Det var det først, Sara Castenberg spurgte lægen om, da han fortalte hende og hendes mand, at hun havde CML, kronisk myeloid leukæmi. Det var på hendes 38-års [...]
Livsfortællinger om at få akut leukæmi
Fra LyLe Nyt, oktober 2019: Et nyt studie bidrager med viden om, hvordan patienter oplever at få diagnosen akut leukæmi, og deres behov for social støtte under den første del af behandlingsforløbet. Sygeplejerske [...]
Hæmatologisk ’blæksprutte’ skaber trygge rammer og kvalitet i behandlingsforløbet
Fra LyLe Nyt, juni 2019: Med kræftplan II fulgte et krav om, at alle kræftafdelinger skulle have faste forløbskoordinatorer. Den rolle varetager sygeplejerske Mette Munk på Hæmatologisk Afdeling på OUH. Selv betegner hun [...]
Se alle patienthistorierne fra vores blade ved at klikke her.
Du kan også se videointerview med patienter, der fortæller deres historie i vores videoarkiv, eller du kan læse andre patienthistorier i pdf-format nedenfor:
Patienters erfaringer med leukæmi
Køn: Kvinde
Født: 1974
Kvinde fortæller om at få Akut Myeloid Leukæmi.
Giora – i CML Advocacy Network’s bestyrelse og CML patient
I november besøgte den israelske CML-patient og medstifter af det internationale CML Advocates Network Giora Sharf Danmark i forbindelse med LyLe’s CML-patientmøde i Aarhus. Blandt hans vigtigste budskaber var, at CML patienter kender og forstår tallene fra de jævnlige blodprøver, der afspejler sygdommens status. For at leve bedst muligt med sin sygdom er det vigtigt at forstå, hvordan den udvikler sig, og om den behandling man får, virker som den skal, mener Giora. Og så mindede han om, hvor vigtigt det er at tage sin medicin rigtigt. Overraskende mange gør det nemlig ikke.
Johnny Larsen CML patient – Det glade postbud fra Horsens
For fire år siden fik Johnny Larsen blodkræft. Kroniske myeloid leukæmi lød beskeden fra lægen. En sygdom der indtil for få år siden var ensbetydende med, at man kun havde 3-5 år tilbage at leve i. Da han blev syg, fik han besked om, at han fra nu af skulle tage medicin hver dag resten af sit liv. Men Johnny har været heldig. Som en af forholdsvis få patienter reagerede han ekstremt positivt på medicinen og blev i foråret 2014 tilbudt forsøgsvis at blive taget ud af behandling. I dag er han medicinfri, men under konstant overvågning. Ingen ved om sygdommen kan komme tilbage, men Johnny er en ukuelig optimist. Her er hans historie.
Sygdom: Leukæmi type CML
Køn: Kvinde
Født: 1962
Ritas bog “NYT LIV – på den hårde måde” kan købes af LyLe’s medlemmer for kr. 99,-. Hun donerer kr. 5,- til LyLe og Kræftens Bekæmpelse for hvert solgt eksemplar.
Læs mere om Ritas beretning på hjemmesiden Ildiko
Køn: Kvinde
Født: 1942
Kvinde fortæller om at få leukæmi.
Køn: Mand
Født: 1955
Mand, gift og med to børn fortæller sin beretning.
Patienters erfaringer med lymfekræft
Køn: Mand
Født: 1978
Køn: Kvinde
Født: 1975
Læs hele artiklen: Det startede med begyndende diffus ondt i maven (pdf).
Køn: Mand
Født: 1960
Køn: Kvinde
Født: 1946
Læs hele artiklen: Et godt liv med kronisk lymfekræft (pdf).
Køn: Mand
Født: 1949
Om min kræft og hvordan jeg overvandt den.
Køn: Kvinde
Køn: Mand
Født: 1949
Læs hele artiklen: Om min kræft og hvordan jeg overvandt den (pdf).
Køn: Kvinde
Køn: Mand