Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Vi kommer gerne igen
Stella, der har MDS, var til temadag i Nyborg med sin mand Henning. Det var første gang, de to deltog i en LyLe-temadag. ”Vi er her primært for at blive klogere på min sygdom,” [...]
Tankevækkende rollespil
Lone var med på en LyLe temadag for første gang. Hun er 47 år og har kronisk myeloid leukæmi (CML). ”Jeg er diagnosticeret i december 2021 og ny i patientforeningen,” fortæller Lone. ”Jer er [...]
Erfaringsudvekslingen er vigtig
Teddy er 58 år og diagnosticeret i april 2020 med mantle celle lymfom (MCL), men er kræftfri i dag. Det er første gang, han deltager i et LyLe-temamøde. "Generelt har jeg manglet at tale [...]
I sikker havn i ingenmandsland
Fra LyLe Fokus, november 2021: Kronisk myeloid leukæmi (CML) kan behandles så effektivt, at de fleste CML-patienter kan se frem til et normalt, langt liv. Det betyder imidlertid ikke, at sygdommen ikke sætter [...]
Jeg har prøvet at komme igennem til Vor Herre flere gange, men han vil ikke snakke med mig …
Fra LyLe Fokus, november 2021: Peter Byskov, der er passioneret jæger og levemand, har – for at sige det mildt – ikke sparet på eventyrerne i sit 75-årige liv. Og på trods af [...]
Den bulede vej frem mod et godt liv med uhelbredelig kræft
Fra LyLe Fokus, november 2021: Mona Muusmann Petersen er på mange måder et usædvanligt menneske. Og så måske alligevel ikke. Hun har arbejdet i en bank i mange år, hvilket jo ikke er opsigtsvækkende. [...]
Fra angst og afmagt til personlig vækst
Fra LyLe Fokus, november 2021: Bettina Wilhjelm fik konstateret MDS i 2019, mens hun var i gang med sin kandidatuddannelse på Aarhus Universitet. To år tidligere havde hendes søster fået brystkræft, og Bettina [...]
Derfor var Tina og Per med på LyLes temadag
Fra LyLe Fokus, november 2021: På LyLes temadag den 25. september i Aalborg mødte vi Tina Erendal. Hun fortæller hun, hvorfor hun og manden Per var med, og hvad de tog med sig [...]
Derfor var Charlotte med på LyLes temadag
Fra LyLe Fokus, november 2021: På LyLes temadag den 25. september i Aalborg mødte vi Charlotte Hust. Hun fortæller her, hvorfor hun var med, og hvad hun tog med sig hjem. Vi var [...]
Tak for udfordringen!
Fra LyLe Fokus, november 2021: Som 16-årig fik Gert Rune amputeret sit venstre ben. I dag er han forfatter og rejsende i inspirerende, underholdende og livskloge foredrag om, hvordan man kan gøre positiv [...]
Sygdom har det med at sætte sig på den bedste plads i sofaen …
Fra LyLe Fokus, maj 2021: Da Anjas mand, Frank, blev syg, blev hun hurtigt klar over, at hun stod over for en stor opgave, og hun så samtidig en risiko for, at sygdommen [...]
Jeg er ikke så god til at være god ved mig selv
Fra LyLe Fokus, maj 2021: Maria arbejder som laborant på et hospital og var den i familien, der havde mest viden om sin fars sygdom og dens behandling, da han fik konstateret lymfekræft. [...]
Det slog ikke benene væk under mig, da hun sagde, at hun havde blodkræft
Fra LyLe Fokus, maj 2021: Da Villy og Rita fandt hinanden på et datingsite og begyndte at skrive sammen, fortalte hun ham efter kort tid, at hun havde kronisk myeloid leukæmi (CML). Kort [...]
Jeg har skrevet den bog, jeg savnede, da min mand blev syg
Fra LyLe Fokus, maj 2021: Marie Lenstrup er stifter af og formand for foreningen Pårørende i Danmark og har fornyelig skrevet bogen ’Overlevelsesmanual for omsorgspårørende’. Det er blevet den bog, hun selv savnede, [...]
Når alt ikke lige går efter bogen …
Susannes sygdom – kronisk myeloid leukæmi (CML) – viste sig så vanskelig at behandle, at hun blev tilbudt en stamcelletransplantation. Det er nu 13 år siden. Stamcelletransplantationen kurerede hendes leukæmi, men satte dybe spor [...]
Jeg tænkte, at jeg allerede havde prøvet nok slemme ting i mit liv og på, hvad det mon var, jeg skulle lære af denne sygdom
Bettina var 38 år, skilt for nyligt og mor til to drenge, da hun fik kronisk myeloid leukæmi (CML). På trods af chokket bevarede hun troen på, at der stadig ventede en masse liv [...]
Hvad børn ikke ved, har de ondt af …
Da Tina blev klar over, at hun havde blodkræft (CML), var hun og hendes mand Per ikke i tvivl om, at Oscar og Gustav på 9 og 12 år skulle have klar besked om [...]
Jeg kunne ikke tage Saras sygdom væk, men jeg kunne prøve at være der for hende
Susanne er mor til Sara, der for lidt over tre år siden fik diagnosen kronisk myeloid leukæmi (CML) mens hun var gravid med sit andet barn. Susanne beretter her åbenhjertigt og følelsesladet om det [...]
Nyt fra Odensegruppen
Fra LyLe Fokus, november 2020: Tirsdag den 1. september blev det endelig efter seks måneders pause tid til at mødes igen i Bolbro Brugerhus i Odense i netværksgruppen. Vi var 14 der kom, [...]
Sensommerudflugt i Aalborg
Fra LyLe Fokus, november 2020: Torsdag den 17. september skinnede solen fra en klar, blå himmel, og vinden var på et minimum. Lykkeligvis havde Aalborg-gruppen valgt netop denne dag til gruppens sensommerfrokost på [...]
Jeg vil ikke give op
Birtes liv med akut myeloid leukæmi (AML) har været en langstrakt rutchebanetur fuld af helbreds- og følelsesmæssige op- og nedture, og hvor håb og håbløshed har afløst hinanden på skift. I dag, her otte [...]
Vi er så heldige, at vi har hinanden
For seks år siden fik Helge MDS – myelodysplastisk syndrom – en sygdom, han aldrig havde hørt om, og som på trods af dens alvor aldrig har slået benene væk under ham. Helge er [...]
Godt sammenhold i Næstved
Fra LyLe Fokus, november 2020: I Næstved kommer vi i det lokale frivillighedscenter, hvor vi starter med en velkomst og med en lille anretning. Snakken starter allerede og hyggen spreder sig. En præsentation [...]
Patienthistorier: Sådan tackler vi hverdagen i coronaens skygge
Fra LyLe Fokus, maj 2020: Som lymfekræftpatient tilhører man nærmest per definition gruppen af særligt udsatte. Derfor har vi spurgt fire patienter, hvordan de tackler hverdagen, mens coronaen florerer. Gurli Irene Hougesen [...]
Se alle patienthistorierne fra vores blade ved at klikke her.
Du kan også se videointerview med patienter, der fortæller deres historie i vores videoarkiv, eller du kan læse andre patienthistorier i pdf-format nedenfor:
Patienters erfaringer med leukæmi
Køn: Kvinde
Født: 1974
Kvinde fortæller om at få Akut Myeloid Leukæmi.
Giora – i CML Advocacy Network’s bestyrelse og CML patient
I november besøgte den israelske CML-patient og medstifter af det internationale CML Advocates Network Giora Sharf Danmark i forbindelse med LyLe’s CML-patientmøde i Aarhus. Blandt hans vigtigste budskaber var, at CML patienter kender og forstår tallene fra de jævnlige blodprøver, der afspejler sygdommens status. For at leve bedst muligt med sin sygdom er det vigtigt at forstå, hvordan den udvikler sig, og om den behandling man får, virker som den skal, mener Giora. Og så mindede han om, hvor vigtigt det er at tage sin medicin rigtigt. Overraskende mange gør det nemlig ikke.
Johnny Larsen CML patient – Det glade postbud fra Horsens
For fire år siden fik Johnny Larsen blodkræft. Kroniske myeloid leukæmi lød beskeden fra lægen. En sygdom der indtil for få år siden var ensbetydende med, at man kun havde 3-5 år tilbage at leve i. Da han blev syg, fik han besked om, at han fra nu af skulle tage medicin hver dag resten af sit liv. Men Johnny har været heldig. Som en af forholdsvis få patienter reagerede han ekstremt positivt på medicinen og blev i foråret 2014 tilbudt forsøgsvis at blive taget ud af behandling. I dag er han medicinfri, men under konstant overvågning. Ingen ved om sygdommen kan komme tilbage, men Johnny er en ukuelig optimist. Her er hans historie.
Sygdom: Leukæmi type CML
Køn: Kvinde
Født: 1962
Ritas bog “NYT LIV – på den hårde måde” kan købes af LyLe’s medlemmer for kr. 99,-. Hun donerer kr. 5,- til LyLe og Kræftens Bekæmpelse for hvert solgt eksemplar.
Læs mere om Ritas beretning på hjemmesiden Ildiko
Køn: Kvinde
Født: 1942
Kvinde fortæller om at få leukæmi.
Køn: Mand
Født: 1955
Mand, gift og med to børn fortæller sin beretning.
Patienters erfaringer med lymfekræft
Køn: Mand
Født: 1978
Køn: Kvinde
Født: 1975
Læs hele artiklen: Det startede med begyndende diffus ondt i maven (pdf).
Køn: Mand
Født: 1960
Køn: Kvinde
Født: 1946
Læs hele artiklen: Et godt liv med kronisk lymfekræft (pdf).
Køn: Mand
Født: 1949
Om min kræft og hvordan jeg overvandt den.
Køn: Kvinde
Køn: Mand
Født: 1949
Læs hele artiklen: Om min kræft og hvordan jeg overvandt den (pdf).
Køn: Kvinde
Køn: Mand