Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Viden om MDS, leukæmi og lymfekræft er blevet min passion
Fra LyLe Fokus, november 2024: Niels Jensen har levet med myelodysplastisk syndrom (MDS) i snart 20 år. I dag er han 75 år, sygdomsfri og ’still going strong’. Vi mødte ham på en [...]
En kronisk sygdom blev et held for Frits
Fra LyLe Fokus, november 2024: Da Frits Christensen var til rutinetjek med sin kroniske betændelse i tyktarmen, var der noget i blodprøven, der skulle undersøges grundigere. Kort efter fik han diagnosen T-PLL som [...]
Min intuition sagde mig med det samme, at det her var noget alvorligt
Fra LyLe Fokus, november 2024: I sommeren 2020 blev Stella klar over, at hun havde MDS (myelodysplastisk syndrom). Vi mødte hende i efteråret 2024 over en kop kaffe i hendes og Hennings kolonihavehus, [...]
Mine kolleger på rådhuset har vænnet sig til, at jeg af og til har brug for en lur ud på eftermiddagen …
Fra LyLe Fokus, november 2024: Da Michael Ziegler, 56 år og borgmester i Høje-Taastrup Kommune, i oktober 2022 fik besked om, at han havde akut myeloid leukæmi (AML), kom det naturligvis som et [...]
Først efter behandlingen kom en voldsom bølge af svære følelser
Fra LyLe Fokus, april 2024: Den 13. januar sidste år fik Bente besked om, at hun havde lymfekræft, og forude ventede et voldsomt behandlingsforløb. Men det var faktisk først, da kræftsygdommen efter seks [...]
En sundhedsforsikring kan redde dit liv – hvis du får pengene i tide
Fra LyLe Fokus, april 2024: Da Bjarne Dickows fik diffus storcellet B-Celle lymfon, var CAR-T den eneste behandling, der var tilbage. Den kan man ikke få i Danmark og regionen ville ikke betale [...]
Ingen har glæde af at tage sorger på forskud …
Fra LyLe Fokus, april 2024: I efteråret 2017 fik den dengang 63-årige Arne Notkin diagnosen lymfekræft. Forud var gået et mere end fem måneder langt ’skrækindjagende’ udredningsforløb, der på værst tænkelige vis illustrerer, [...]
”Det er bare så uretfærdigt …”
Fra LyLe Fokus, april 2024: Det, der lignede en ny start på livet med købet af et nyt, dejligt hus i Egtved, skulle vise sig at blive noget helt andet. Nogle få dage [...]
Lymfekræft – en myriade af kræftsygdomme, hvor prognosen er god
Fra LyLe Fokus, april 2024: Lymfekræft – eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes – opstår i kroppens lymfeceller. Da lymfeceller findes overalt i kroppen, kan sygdommen praktisk talt opstå hvor som helst. Som [...]
Nyt LyLe Fokus – om lymfekræft
Kend din undertype af lymfekræft I dette blad har vi fokus på lymfekræft eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes. Lymfekræft er den største af blodkræftsygdommene. Den, der er flest nye tilfælde af hvert år [...]
Nye, lovende takter i behandlingen af diffust storcelle B-celle lymfom (DLBCL)
I denne artikel kaster vi lys over, hvad DLBCL er for en sygdom, og sætter fokus på den såkaldte CAR-T-cellebehandling, der blev godkendt til 2. linjebehandling af DLBCL i efteråret 2023 i Danmark. Vi bringer [...]
Nye foldere om DLBCL
Ny folder om DLBCL LyLe har netop (april 2024) færdiggjort en ny pjece om storcellet B-celle lymfom – DLBCL. I pjecen kan du læse om, hvilke symptomer DLBCL giver, hvordan sygdommen diagnosticeres, og hvordan [...]
”Nu undrer vi os faktisk over, hvordan vi er kommet igennem det hele …”
Fra LyLe Fokus, april 2024: I 2018 gennemgik Allan Nielsen som den første danske patient med diffust storcellet B-celle lymfom (DLCBL) en CAR-T-cellebehandling i USA. I foråret 2024 talte vi med ham og [...]
Lige først troede jeg, jeg skulle dø
Da Ole Dupont i foråret 2023 fik at vide, at han havde akut leukæmi, blev han grebet af panik og troede, at han skulle dø om lidt. Sådan skulle det heldigvis ikke gå. Ole [...]
Vores liv med naturvidenskab kom mig til gode, da CML- behandlingen gik helt galt
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Jim Chalmers er 78 år, oprindeligt fra Edinburgh, pensioneret geofysiker, friluftsmenneske og gift med Anne, der er biolog. I 2019 fik han kronisk myeloid leukæmi (CML), men i [...]
Tillykke – du har CML
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Kim havde svært ved at se det positive i, at lægen på den hæmatologiske afdeling sagde ‘tillykke!’, da han gav ham beskeden om, at han havde CML. Han [...]
Intet blev helt som før
Fra LyLe Fokus, oktober 2023: Sara Castenberg er 44 år og fik CML i 2017. I 2023 var hun så velbehandlet, at hun kunne stoppe sin behandling og havde håb om, at der [...]
Ny podcast: Ramt af lymfekræft
‘Ramt af livet’ er en podcast produceret af SundhedsTV med åbne og ærlige samtaler med mennesker, der er ramt. Ramt af livet. ‘Ramt af lymfekræft’ sætter fokus netop lymfekræft og på de følelser og [...]
Bjarne og Lisbeth måtte selv betale for hans CAR-T-cellebehandling i Tyskland
I 2020 udviklede Bjarnes lymfekræft sig til livstruende diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL), der kun kan helbredes med en såkaldt CAR-T-cellebehandling, som i Danmark kun tilbydes unge patienter. Derfor kastede Bjarne og hans hustru, [...]
Det har aldrig ligget til mig at være ’ham den syge’
Fra LyLe Fokus, april 2023: Der gik seks år fra Peter Egebæk fik besked om, at han havde CLL, til han kom i behandling i juni 2022. Her fortæller han om at få [...]
Det er spild af liv, hvis sygdom og bekymringer får lov at fylde for meget
Fra LyLe Fokus, april 2023: Da Merete Hess fik diagnosen CLL i 2013, kom det naturligvis som et chok, men hun havde samtidigt svært ved at se sygdommen i øjnene. Da hun skulle [...]
Jeg har ellers altid kunnet stole på min krop
Fra LyLe Fokus, april 2023: I juni sidste år viste en mammografi, at Anne Kathrine Pradel Skifter muligvis havde brystkræft. Der var hævede lymfekirtler i armhulen, og efter en undersøgelse viste det sig, [...]
Nu er jeg helbredt, men livet bliver aldrig helt det samme igen …
Efter at have været igennem et voldsomt sygdoms- og behandlingsforløb med akut myeloid leukæmi (AML) og en stamcelletransplantation er Jens tilbage til et liv, han i denne samtale betegner som ’efterhånden ret normal’. Men [...]
Overvældende træthed, nerve-smerter, flexjob og nye værdier
Anna Konstantelos Birke er 57 år og har haft akut myeloid leukæmi (AML). Efter en knoglemarvstransplantation er hun i dag i princippet helbredt. Men både hendes krop og sjæl er mærket af senfølgerne efter [...]