Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Sommertur i Aalborggruppen
Fra LyLe Nyt, september 2018: Den første torsdag i august tog vi i Aalbroggruppen på heldags-udflugt i det naturskønne Mariager Fjord-område. Gruppen på 23 personer var klar til at komme ud på oplevelser [...]
Pårørendehistorie: Jeg er jo ikke til megen hjælp, hvis jeg selv er tæt på at bryde sammen
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Nærværende, åben og realistisk. Det er de ord, der bedst samler, hvilke personlige egenskaber Hans lægger vægt på som ægtefælle og nærmeste pårørende til Birthe. De arbejder begge [...]
Patienthistorie: Jeg vil bare ha’ mit liv tilbage …
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Birthe var i gang med at træne op til VM i triatlon, da hendes liv med ét blev forandret. Fra den ene dag til den anden stod hun [...]
Pårørendehistorie: Det er vigtigt, at vi begge har viden om sygdommen
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Stine og René Haulrik-Friis på hhv. 43 og 40 år deltog for første gang i en af LyLes temadage den 14. april i Aarhus. Baggrunden for deres deltagelse [...]
Patienthistorie: Den forening måtte jeg straks være medlem af
Fra LyLe Nyt, juni 2018: I en pause mellem oplæggene på LyLes temamøde den 14. april i Aarhus løb vi ind i Arne Kjær Christensen. Arne er 71 år og har haft Waldenstrøm [...]
Patienthistorie: Jeg har levet i en boble
Fra LyLe Nyt, juni 2018: For to år siden fik Mikal Refsby, 53 år, konstateret en sjælden lymfekræft. Kort efter – i den forvirrede og uvirkelige periode, hvor han skulle igennem operation, kemo [...]
Patienthistorie: Vi er jo lidt i familie med hinanden …
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Flemming Jarlak og hans kone, Solveig Mikkelsen, var til et LyLe-temamøde for første gang i Aarhus den 14. april. Flemming blev diagnosticeret med lymfekræft for to år siden [...]
Patienthistorie: Birgit har en plan
Fra LyLe Nyt, juni 2018: Livet har ikke været så ligetil for Birgit Hovgaard de sidste 10 år. I 2007 fik hun besked om, at hun havde CLL, og blot tre år senere fik [...]
Patienthistorie: For mig handler det ikke om en rus, men om at få mit liv tilbage
Fra LyLe Nyt, marts 2018: Peter*, der har haft hodgkins lymfom og desuden tarmsygdommen morbus crohn, har i nogle år været bruger af cannabisolie og har svært ved at se, hvordan han skulle [...]
Pårørendehistorie: Sophias mor: “Det skulle jo være mig, der beskyttede hende …”
Fra LyLe Nyt, marts 2018: Sophia Hjelm Rasmussen fik diagnosticeret lymfekræft i marts 2017 – 22 år gammel. I dag er hun rask og sidder tilbage med en oplevelse, der ikke bare kan [...]
Patienthistorie: Den dag Sophias verden ramlede
Fra LyLe Nyt, marts 2018: Sophia Hjelm Rasmussen fik diagnosticeret lymfekræft i marts 2017 – 22 år gammel. I dag er hun rask og sidder tilbage med en oplevelse, der ikke bare kan [...]
Kom med til LyLes netværksmøder
Fra LyLe Nyt, marts 2018: Midt i januar holdt LyLe sit månedlige netværksmøde i Odense. Vi var med, da en flok LyLe-medlemmer mødtes for at nyde hinandens selskab i et par afslappede timer, [...]
Pårørendehistorie: Om natten lå jeg og lyttede til, om han stadig trak vejret
Fra LyLe Nyt, december 2017: Anna Jensens er, hvad man vist roligt kan kalde en garvet pårørende. Hun er gift med Niels, der har haft MDS (myelodysplastisk syndrom) siden 2005. De to mødte [...]
Pårørendehistorie: Hvis nogen rækker en hånd frem, så tag den …
Fra LyLe Nyt, december 2017: Vær insisterende, vær fuldstændigt åben om sygdommen og tag imod hjælp fra venner og bekendte, når de rækker hånden frem. Det er nogle af de vigtigste råd, Anne [...]
Pårørendehistorie: Det sled nok lidt mere, end jeg ville indrømme
Fra LyLe Nyt, december 2017: Torben Schmidt er gift på 37. år med Susanne, der har haft kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) siden 2010. Torben er 61 år, udlært maskinarbejder og fagforeningsmand gennem en [...]
Når vrede og frustration bruges rigtigt, kan der opstå noget godt – sådan blev LyLe til!
Fra LyLe Nyt, december 2017: Da Jytte Gamby for godt ti år siden fik diagnosen CLL, oplevede hun at føle sig svigtet af sundhedsvæsenet. Det fik hende til at tage initiativ til at [...]
Patienthistorie: Hvordan kan man vide, hvor ens grænse går, hvis man ikke har krydset den?
Fra LyLe Nyt, december 2017: Den tidligere professionelle håndboldspiller og nu hele Danmarks Vild med dans-darling Daniel Svensson tog med sin positive, uhøjtidelige, hudløst ærlige og humoristiske facon LyLes 10-års jubilæumsmøde med storm. Vi [...]
Patienthistorie: Jubilæumsmødet blev et ’wake up call’ …
Fra LyLe Nyt, december 2017: Det fortæller Hermann Christensen som LyLe Nyt mødte ved LyLes 10-års jubilæumsmøde i Svendborg. Her deltog han, sammen med sin kone Ulla Kusk, for første gang som deltager i [...]
Pårørendehistorie: Jeg er ofte i tvivl, om jeg gør det godt nok for Marian
Fra LyLe Nyt, december 2017: Som byggepladsleder både herhjemme og ude i verden har Abdel Sabri altid haft et aktivt og omkring-farende liv. Det blev der lavet om på, da hans kone, Marian, [...]
Den svære balance mellem kærlighed og udmattelse
Fra LyLe Nyt, december 2017: Den nærmeste pårørende til en alvorligt syg er en helt afgørende ressource for den syge og i høj grad også for behandlingssystemet. Men desværre oplever mange pårørende, at [...]
Det er så vigtigt at få fortalt historien …
Fra LyLe Nyt, september 2017: Susanne Vedel Schmidt, der har CLL, fik i forsommeren en henvendelse fra medicinalvirksomheden Janssen-Cilag, om hun vil holde et mundtligt oplæg om det at leve med CLL – [...]
Vi skal alle dø en dag, men alle de andre dage skal vi leve
Fra LyLe Nyt, juni 2017: Den 5. januar 2012 fik Kamma Dickson den trælse besked: ”Du har kræft”. Her kan du læse hendes livsbekræftende beretning om fem år med kræft og se nogle [...]
Man er nødt til at være optimist efter sådan en omgang …
Fra LyLe Fokus, december 2016: Leif Simoni Jørgensen, 75 år og fra Nordjylland, fik CML i foråret 2009. Som andre CML-patienter kunne han midt i bekymringen glæde sig over, at der findes rigtigt [...]
Tro, håb og udfordringer
Fra LyLe Nyt, januar 2017: Kirsten Bech, der nu er 56 år, fik konstateret lymfeknudekræft i 2015. Her fortæller hun sin meget personlige historie blandt andet i form af dagbogsnotater forkortet af redaktionen. [...]
Se alle patienthistorierne fra vores blade ved at klikke her.
Du kan også se videointerview med patienter, der fortæller deres historie i vores videoarkiv, eller du kan læse andre patienthistorier i pdf-format nedenfor:
Patienters erfaringer med leukæmi
Køn: Kvinde
Født: 1974
Kvinde fortæller om at få Akut Myeloid Leukæmi.
Giora – i CML Advocacy Network’s bestyrelse og CML patient
I november besøgte den israelske CML-patient og medstifter af det internationale CML Advocates Network Giora Sharf Danmark i forbindelse med LyLe’s CML-patientmøde i Aarhus. Blandt hans vigtigste budskaber var, at CML patienter kender og forstår tallene fra de jævnlige blodprøver, der afspejler sygdommens status. For at leve bedst muligt med sin sygdom er det vigtigt at forstå, hvordan den udvikler sig, og om den behandling man får, virker som den skal, mener Giora. Og så mindede han om, hvor vigtigt det er at tage sin medicin rigtigt. Overraskende mange gør det nemlig ikke.
Johnny Larsen CML patient – Det glade postbud fra Horsens
For fire år siden fik Johnny Larsen blodkræft. Kroniske myeloid leukæmi lød beskeden fra lægen. En sygdom der indtil for få år siden var ensbetydende med, at man kun havde 3-5 år tilbage at leve i. Da han blev syg, fik han besked om, at han fra nu af skulle tage medicin hver dag resten af sit liv. Men Johnny har været heldig. Som en af forholdsvis få patienter reagerede han ekstremt positivt på medicinen og blev i foråret 2014 tilbudt forsøgsvis at blive taget ud af behandling. I dag er han medicinfri, men under konstant overvågning. Ingen ved om sygdommen kan komme tilbage, men Johnny er en ukuelig optimist. Her er hans historie.
Sygdom: Leukæmi type CML
Køn: Kvinde
Født: 1962
Ritas bog “NYT LIV – på den hårde måde” kan købes af LyLe’s medlemmer for kr. 99,-. Hun donerer kr. 5,- til LyLe og Kræftens Bekæmpelse for hvert solgt eksemplar.
Læs mere om Ritas beretning på hjemmesiden Ildiko
Køn: Kvinde
Født: 1942
Kvinde fortæller om at få leukæmi.
Køn: Mand
Født: 1955
Mand, gift og med to børn fortæller sin beretning.
Patienters erfaringer med lymfekræft
Køn: Mand
Født: 1978
Køn: Kvinde
Født: 1975
Læs hele artiklen: Det startede med begyndende diffus ondt i maven (pdf).
Køn: Mand
Født: 1960
Køn: Kvinde
Født: 1946
Læs hele artiklen: Et godt liv med kronisk lymfekræft (pdf).
Køn: Mand
Født: 1949
Om min kræft og hvordan jeg overvandt den.
Køn: Kvinde
Køn: Mand
Født: 1949
Læs hele artiklen: Om min kræft og hvordan jeg overvandt den (pdf).
Køn: Kvinde
Køn: Mand