Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Det handler om så meget andet end sygdom
Fra LyLe Fokus, juni 2026: Vidste du, at LyLe har ni lokale netværksgrupper fordelt over hele landet? Fire i Jylland, én på Fyn og fire på Sjælland. Hvor de præcis har hjemme, og [...]
Portrætserie: Livet med behandlingsfrie perioder
Fra LyLe Fokus, juni 2026: Lyle fik i foråret mulighed for at udvikle et udstillingsmateriale der beskriver tre blodkræftpatienters mulighed for at leve med behandlingsfrie perioder. Portrætserien består af tre store plancher med [...]
Ingen skal være tilfældigt heldig …
Fra LyLe Fokus, juni 2026: Det, synes Kirstine, bør være overskriften på hendes helt særlige historie. Da hun fik besked om, at hun havde lavrisiko-MDS, blev hun tilbudt at få lavet en helgenomsekventering. [...]
Strålebehandling har ødelagt Kristinas liv
Fra LyLe Fokus, juni 2026: Da Kristina fik konstateret diffust storcellet B-cellelymfom (DLBCL), blev hun tilbudt den nye lovende CAR-T-cellebehandling som anden behandling efter kemo. Af årsager, som hun ikke kender, blev beslutningen [...]
Senfølgerklinikken er lukket land trods betydelige uønskede effekter af medicin efter 20 års behandling
Fra LyLe Fokus, november 2025: Steen Andersen har haft CML (kronisk myeloid leukæmi) i 20 år og er glad for den medicin, der har været virksom i alle årene, og stadig er det, [...]
Maratonløb i gummistøvler og modvind …
Fra LyLe Fokus, december 2025: I februar 2021 fortalte Tina Erendal Jensen under overskriften ’Hvad børn ikke ved, har de ondt af… ’ om sin CML-sygdom (kronisk myeloid leukæmi) som hun blev diagnosticeret med [...]
Sygdommen har sat sine spor, men den får ikke lov til at slå mig ud af kurs …
Fra LyLe Fokus, december 2025: I november 2021 fortalte Bettina Wilhjelm til LyLe Fokus om den MDS-sygdom, hun havde fået konstateret to år før. Det meget personlige interview havde overskriften ’Fra angst og afmagt [...]
Jeg har det liv, jeg gerne vil have …
Fra LyLe Fokus, december 2025: I oktober 2015 bragte vi her i LyLe Fokus et interview med Orla Skovlund Hansen, som et par år før havde fået kronisk myeloid leukæmi – CML. I dette [...]
Jeg er rask syg
Ole var ikke meget for at stoppe behandlingen, da han skulle starte en medicinfri periode. Hvad nu, hvis sygdommen udviklede sig? Hvad nu, hvis det blev opdaget for sent? Det gjorde det ikke, ved [...]
Skal jeg bare vente på, at kræften kommer igen?
Da Pia sluttede med kemoterapi, jublede alle omkring hende. ”Sådan! Du klarede den, du behøver ikke medicin længere.” Men Pia kunne ikke være glad. For kræften var der jo stadig. Hvordan lever man med [...]
Hjemmebehandling med en immunglobulin-sprøjte er blevet rutine for Kenneth
Fra LyLe Fokus, april 2025: I august 2019 oplevede den dengang 62-årige Kenneth Nøhr, at han blev mere og mere stakåndet selv ved den mindste fysiske aktivitet og en blodprøve pegede på, at han [...]
Det gik faktisk godt efter stamcelletransplantationen, men fem år senere blev Jens indhentet af GvH
Fra LyLe Fokus, april 2025: I efteråret 2018 fik Jens diagnosen akut leukæmi (AML), og i efteråret 2022 bragte LyLe et interview med ham og hans hustru Birgit om det sygdomsforløb, der kulminererede med [...]
Viden om MDS, leukæmi og lymfekræft er blevet min passion
Fra LyLe Fokus, november 2024: Niels Jensen har levet med myelodysplastisk syndrom (MDS) i snart 20 år. I dag er han 75 år, sygdomsfri og ’still going strong’. Vi mødte ham på en [...]
En kronisk sygdom blev et held for Frits
Fra LyLe Fokus, november 2024: Da Frits Christensen var til rutinetjek med sin kroniske betændelse i tyktarmen, var der noget i blodprøven, der skulle undersøges grundigere. Kort efter fik han diagnosen T-PLL som [...]
Min intuition sagde mig med det samme, at det her var noget alvorligt
Fra LyLe Fokus, november 2024: I sommeren 2020 blev Stella klar over, at hun havde MDS (myelodysplastisk syndrom). Vi mødte hende i efteråret 2024 over en kop kaffe i hendes og Hennings kolonihavehus, [...]
Mine kolleger på rådhuset har vænnet sig til, at jeg af og til har brug for en lur ud på eftermiddagen …
Fra LyLe Fokus, november 2024: Da Michael Ziegler, 56 år og borgmester i Høje-Taastrup Kommune, i oktober 2022 fik besked om, at han havde akut myeloid leukæmi (AML), kom det naturligvis som et [...]
Først efter behandlingen kom en voldsom bølge af svære følelser
Fra LyLe Fokus, april 2024: Den 13. januar sidste år fik Bente besked om, at hun havde lymfekræft, og forude ventede et voldsomt behandlingsforløb. Men det var faktisk først, da kræftsygdommen efter seks [...]
En sundhedsforsikring kan redde dit liv – hvis du får pengene i tide
Fra LyLe Fokus, april 2024: Da Bjarne Dickows fik diffus storcellet B-Celle lymfon, var CAR-T den eneste behandling, der var tilbage. Den kan man ikke få i Danmark og regionen ville ikke betale [...]
Ingen har glæde af at tage sorger på forskud …
Fra LyLe Fokus, april 2024: I efteråret 2017 fik den dengang 63-årige Arne Notkin diagnosen lymfekræft. Forud var gået et mere end fem måneder langt ’skrækindjagende’ udredningsforløb, der på værst tænkelige vis illustrerer, [...]
”Det er bare så uretfærdigt …”
Fra LyLe Fokus, april 2024: Det, der lignede en ny start på livet med købet af et nyt, dejligt hus i Egtved, skulle vise sig at blive noget helt andet. Nogle få dage [...]
Lymfekræft – en myriade af kræftsygdomme, hvor prognosen er god
Fra LyLe Fokus, april 2024: Lymfekræft – eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes – opstår i kroppens lymfeceller. Da lymfeceller findes overalt i kroppen, kan sygdommen praktisk talt opstå hvor som helst. Som [...]
Nyt LyLe Fokus – om lymfekræft
Kend din undertype af lymfekræft I dette blad har vi fokus på lymfekræft eller lymfeknudekræft, som sygdommen også kaldes. Lymfekræft er den største af blodkræftsygdommene. Den, der er flest nye tilfælde af hvert år [...]
Nye, lovende takter i behandlingen af diffust storcelle B-celle lymfom (DLBCL)
I denne artikel kaster vi lys over, hvad DLBCL er for en sygdom, og sætter fokus på den såkaldte CAR-T-cellebehandling, der blev godkendt til 2. linjebehandling af DLBCL i efteråret 2023 i Danmark. Vi bringer [...]
Nye foldere om DLBCL
Ny folder om DLBCL LyLe har netop (april 2024) færdiggjort en ny pjece om storcellet B-celle lymfom – DLBCL. I pjecen kan du læse om, hvilke symptomer DLBCL giver, hvordan sygdommen diagnosticeres, og hvordan [...]























