Patienthistorier
Nedenfor kan du læse om nuværende og tidligere patienters erfaringer med lymfekræft, leukæmi og MDS.
Vi har også brug for at høre om dine erfaringer – send dem til os ved at udfylde en enkel formular.
Patient-/pårørendehistorier, der er bragt i vores medlemsblade:
Nu er jeg helbredt, men livet bliver aldrig helt det samme igen …
Efter at have været igennem et voldsomt sygdoms- og behandlingsforløb med akut myeloid leukæmi (AML) og en stamcelletransplantation er Jens tilbage til et liv, han i denne samtale betegner som ’efterhånden ret normal’. Men [...]
Overvældende træthed, nerve-smerter, flexjob og nye værdier
Anna Konstantelos Birke er 57 år og har haft akut myeloid leukæmi (AML). Efter en knoglemarvstransplantation er hun i dag i princippet helbredt. Men både hendes krop og sjæl er mærket af senfølgerne efter [...]
Julefrokost i Odensegruppen
Tirsdag den 13. december holdt Odensegruppen den årlige julefrokost, som denne gang blev holdt på Den Gamle Kro i Odense. 21 medlemmer fra netværksgruppen var samlet til en rigtigt hyggelig aften. Gruppen mødes den [...]
Nyt fra Næstvedgruppen
Næstvedgruppen har eksisteret siden 2009 og har vokset sig stor siden da. Der har også været en del udskiftninger i gruppen, da det er forståeligt, at nogle patienter gerne vil videre i livet, efter [...]
Tovholderseminar
Dette års tovholderseminar blev afholdt på Hotel Scandic den 28.-29. oktober. Seminaret startede fredag eftermiddag, hvor vi fik kaffe og lige hilst på hinanden. Kl. ca 16.15 fik vi besøg af Laurids Kattrup, [...]
Nyt fra Odensegruppen
Tirsdag den 13. september var Odensegruppen på udflugt til Svendborg, hvor gruppen besøgte Forsorgsmuseet. Et meget spændende og tankevækkende sted – og Danmarks eneste bevarede fattiggård. Vi var på guidet rundtur og fik et [...]
Ny gratis bog om kutant lymfom
Personlige samtaler om at få og leve med lymfekræft i huden I LyLe har vi længe savnet god information om lymfekræft i huden også kaldet kutant lymfom, og om hvordan det er at leve [...]
I dag lever jeg et helt almindeligt liv
Jette Skov Jessen fik konstateret blodkræftsygdommen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) i efteråret 2016. Hun fortæller her om livet med såkaldt målrettet, tidsbegrænset behandling uden brug af kemoterapi, der har betydet, at hun nu på [...]
Sommermøde i Odensegruppen
Tirsdag den 21. juni var 16 medlemmer fra netværksgruppen i Odense på en skøn udflugt til Humlemagasinet ved Harndrup på Fyn. Vi fik en guidet rundvisning i udstillingen om kongehuset, og vi så det [...]
Jeg forstår ikke, hvorfor jeg skal slås med det her
Fra LyLe Fokus, maj 2022: Da Julie i juli 2021 fik besked om, at hendes MDS-sygdom* var vendt tilbage, var der gået to år, siden hun blev stamcelletransplanteret – første gang. Hun fortæller [...]
Jeg er så glad for, at jeg ikke nåede at få mine børn, inden jeg blev syg. Så ville jeg have været hunderæd for at dø …
Fra LyLe Fokus, maj 2022: Maja Bælum var 35 år, da hun fik lymfekræft. På det tidspunkt var hun gift, boede på Langeland og var midt i en behandling for barnløshed. I dag [...]
Jeg prøver at se min sygdom som en parentes og tænker fremad
Fra LyLe Fokus, maj 2022: Den 21. december 2011 fik den dengang 21-årige Monica Reese Tønnesen besked om, at hun ikke længere havde kronisk myeloid leukæmi (CML). Faktisk var hun lidt af et [...]
Fordi unge er bedst til at tale med unge om kræft
Fra LyLe Fokus, maj 2022: Rigshospitalets Kræftværk er et tilbud til unge med kræft, hvor de kan møde andre i samme situation som dem selv, finde lidt ro i en svær tid eller [...]
Livet på den anden side er godt, men ikke uden problemer
Fra LyLe Fokus, maj 2022: Sophia Hjelm Rasmussen var 22 år, da hun i marts 2017 fik lymfekræft. I dag er hun rask, har fået en lille datter og købt hus sammen med [...]
At få kræft var som at blive sat af et tog på en øde station, hvor alle ens venner og jævnaldrende bare kørte videre, mens jeg stod tilbage …
Fra LyLe Fokus, maj 2022: 30-årige Monica Falck Christiansen er en af 25 unge i Kræftens Bekæmpelses Fortællerkorps. Her fortæller hun om sit arbejde med at skabe mere åbenhed og viden omkring kræft [...]
Vi kommer gerne igen
Stella, der har MDS, var til temadag i Nyborg med sin mand Henning. Det var første gang, de to deltog i en LyLe-temadag. ”Vi er her primært for at blive klogere på min sygdom,” [...]
Tankevækkende rollespil
Lone var med på en LyLe temadag for første gang. Hun er 47 år og har kronisk myeloid leukæmi (CML). ”Jeg er diagnosticeret i december 2021 og ny i patientforeningen,” fortæller Lone. ”Jer er [...]
Erfaringsudvekslingen er vigtig
Teddy er 58 år og diagnosticeret i april 2020 med mantle celle lymfom (MCL), men er kræftfri i dag. Det er første gang, han deltager i et LyLe-temamøde. "Generelt har jeg manglet at tale [...]
I sikker havn i ingenmandsland
Fra LyLe Fokus, november 2021: Kronisk myeloid leukæmi (CML) kan behandles så effektivt, at de fleste CML-patienter kan se frem til et normalt, langt liv. Det betyder imidlertid ikke, at sygdommen ikke sætter [...]
Jeg har prøvet at komme igennem til Vor Herre flere gange, men han vil ikke snakke med mig …
Fra LyLe Fokus, november 2021: Peter Byskov, der er passioneret jæger og levemand, har – for at sige det mildt – ikke sparet på eventyrerne i sit 75-årige liv. Og på trods af [...]
Den bulede vej frem mod et godt liv med uhelbredelig kræft
Fra LyLe Fokus, november 2021: Mona Muusmann Petersen er på mange måder et usædvanligt menneske. Og så måske alligevel ikke. Hun har arbejdet i en bank i mange år, hvilket jo ikke er opsigtsvækkende. [...]
Fra angst og afmagt til personlig vækst
Fra LyLe Fokus, november 2021: Bettina Wilhjelm fik konstateret MDS i 2019, mens hun var i gang med sin kandidatuddannelse på Aarhus Universitet. To år tidligere havde hendes søster fået brystkræft, og Bettina [...]
Derfor var Tina og Per med på LyLes temadag
Fra LyLe Fokus, november 2021: På LyLes temadag den 25. september i Aalborg mødte vi Tina Erendal. Hun fortæller hun, hvorfor hun og manden Per var med, og hvad de tog med sig [...]
Derfor var Charlotte med på LyLes temadag
Fra LyLe Fokus, november 2021: På LyLes temadag den 25. september i Aalborg mødte vi Charlotte Hust. Hun fortæller her, hvorfor hun var med, og hvad hun tog med sig hjem. Vi var [...]
Se alle patienthistorierne fra vores blade ved at klikke her.
Du kan også se videointerview med patienter, der fortæller deres historie i vores videoarkiv, eller du kan læse andre patienthistorier i pdf-format nedenfor:
Patienters erfaringer med leukæmi
Køn: Kvinde
Født: 1974
Kvinde fortæller om at få Akut Myeloid Leukæmi.
Giora – i CML Advocacy Network’s bestyrelse og CML patient
I november besøgte den israelske CML-patient og medstifter af det internationale CML Advocates Network Giora Sharf Danmark i forbindelse med LyLe’s CML-patientmøde i Aarhus. Blandt hans vigtigste budskaber var, at CML patienter kender og forstår tallene fra de jævnlige blodprøver, der afspejler sygdommens status. For at leve bedst muligt med sin sygdom er det vigtigt at forstå, hvordan den udvikler sig, og om den behandling man får, virker som den skal, mener Giora. Og så mindede han om, hvor vigtigt det er at tage sin medicin rigtigt. Overraskende mange gør det nemlig ikke.
Johnny Larsen CML patient – Det glade postbud fra Horsens
For fire år siden fik Johnny Larsen blodkræft. Kroniske myeloid leukæmi lød beskeden fra lægen. En sygdom der indtil for få år siden var ensbetydende med, at man kun havde 3-5 år tilbage at leve i. Da han blev syg, fik han besked om, at han fra nu af skulle tage medicin hver dag resten af sit liv. Men Johnny har været heldig. Som en af forholdsvis få patienter reagerede han ekstremt positivt på medicinen og blev i foråret 2014 tilbudt forsøgsvis at blive taget ud af behandling. I dag er han medicinfri, men under konstant overvågning. Ingen ved om sygdommen kan komme tilbage, men Johnny er en ukuelig optimist. Her er hans historie.
Sygdom: Leukæmi type CML
Køn: Kvinde
Født: 1962
Ritas bog “NYT LIV – på den hårde måde” kan købes af LyLe’s medlemmer for kr. 99,-. Hun donerer kr. 5,- til LyLe og Kræftens Bekæmpelse for hvert solgt eksemplar.
Læs mere om Ritas beretning på hjemmesiden Ildiko
Køn: Kvinde
Født: 1942
Kvinde fortæller om at få leukæmi.
Køn: Mand
Født: 1955
Mand, gift og med to børn fortæller sin beretning.
Patienters erfaringer med lymfekræft
Køn: Mand
Født: 1978
Køn: Kvinde
Født: 1975
Læs hele artiklen: Det startede med begyndende diffus ondt i maven (pdf).
Køn: Mand
Født: 1960
Køn: Kvinde
Født: 1946
Læs hele artiklen: Et godt liv med kronisk lymfekræft (pdf).
Køn: Mand
Født: 1949
Om min kræft og hvordan jeg overvandt den.
Køn: Kvinde
Køn: Mand
Født: 1949
Læs hele artiklen: Om min kræft og hvordan jeg overvandt den (pdf).
Køn: Kvinde
Køn: Mand