Fra LyLe Fokus, april 2025:

I efteråret 2018 fik Jens diagnosen akut leukæmi (AML), og i efteråret 2022 bragte LyLe et interview med ham og hans hustru Birgit om det sygdomsforløb, der kulminererede med en tilsyneladende vellykket stamcelletransplantation. I 2024 blev han indhentet af GvH-sygdom*, der påvirkede hans nyrer. Her er hans historie.

I det tidlige forår 2019 var der kommet så meget styr på Jens AML, at lægerne ikke længere mente, at en knoglemarvstransplantation var nødvendig. Jens var kræftfri, troede de, og han og Birgit så lyst på det hele.

Det billede ændrede sig, da svaret på en knoglemarvsprøve afslørede, at han stadig havde kræft i knoglemarven. Jens måtte alligevel igennem en stamcelle-transplantation.

Dermed startede et længere forløb, der skulle forberede Jens på transplantationen, og en donor blev fundet. I mellemtiden havde de begge accepteret, at transplantationen var vejen frem, og udsigten til at Jens kunne blive helbredt for sin leukæmi, var naturligvis kærkommen. Den 13. september 2019 blev han efter flere ugers indlæggelse transplanteret på Aarhus Universitetshospital.

”Lægerne havde forberedt mig på, at det ikke ville være en dans på roser. Vi vidste derfor, at der var en risiko for, at det kunne gå galt, og vi blev opfordret til at lave et testamente. Reelt var der ikke noget alternativ. Mit mål var at blive rask og komme tilbage til mit arbejde,” forklarede Jens i 2022, og lagde ikke skjul på, at han flere gange havde været ved at give op.

”Jens var bange og nedtrykt efter transplantationen,” mindes Birgit. ”Det var først, da han kom hjem, og vi kontaktede egen læge, at han fik hjælp til at komme ud af sit tungsind. Vi syntes faktisk, det var for ringe, at han ikke blev tilbudt at snakke med en psykolog eller fik nogle piller, så han ikke var så bange hele tiden. Det havde de ikke rigtigt øje for”.

Jeg troede, jeg kunne få mit gamle liv tilbage

Der gik tre år med en forholdsvis normal hverdag, hvis man lige ser bort fra de senfølger, der nu var blevet en del af hans liv.

”Jeg havde en lidt naiv forventning om, at jeg ville få mit gamle liv tiltage, og at det bare ville gå frem,” fortæller Jens.

I januar 2022 kom det på tale, at han kunne begynde at arbejde igen med nogle få ugentlige timer. Jens havde fået troen tilbage på, at der var et liv, der skulle leves, selvom der stadig var meget at slås med.

”Jeg havde føleforstyrrelser i min fødder, tæer, fingre og i ansigtet og svært ved at koncentrere mig og holde fokus. Min hukommelse var også dårlig, og jeg blev hurtigt træt. De sagde, at det var på grund af kemoterapien. Efter tre års pause kom jeg tilbage til den maskine, jeg havde forladt, og havde en forventning om, at jeg nemt ville kunne udføre de arbejdsopgaver, jeg havde før. I virkeligheden tog det flere måneder at finde mig til rette. Jeg havde svært ved at håndtere stress og mange informationer, men det var en god arbejdsplads og jeg havde forstående kolleger.”

Og så er vi fremme ved efteråret 2024. Her bad Odense Universitetshospital (OUH) ham om at få kontrolleret sit blodtryk hos egen læge. Der var noget galt, mente lægerne på den hæmatologiske afdeling og Jens fik blodtrykssænkende medicin. I den forbindelse blev der også taget en urinprøve, der viste sig at indeholde alt for meget protein. Det førte til en henvisning til nyrelægerne på Kolding Sygehus.

”Der tog de en biopsi af min ene nyre, som dog ikke afslørede, hvad der var galt. Det kunne være mange ting sagde lægerne. Jeg nævnte at jeg var stamcelletransplanteret og det jo kunne være GvH. De mente dog, at jeg blot skulle give det noget tid. Proteintallet var nogenlunde stabilt,” forklarer Jens,

Landet mellem to stole

Ved et kontrolbesøg på afdeling X (blodsygdomme) på OUH nævnte Jens sine nyreproblemer og de slog hurtigt fast, at der måtte være tale om en GvH-reaktion. Det gav anledning til en kontakt mellem hæmatologerne på OUH og nyrelægerne på Kolding Sygehus.

De respektive specialister, viste det sig, arbejdede i meget forskelligt tempo. Hæmatologerne vil sætte en behandling i gang med det samme, mens nyrelægerne ville se tiden an. De var enige om, hvad der var problemet, men ikke om hvordan de skulle gribe det an. I november 2024 ordinerede hæmatologerne Jens binyrebarkhormon for at dæmpe symptomerne på GvH. Binyrebarkhormon virker ved at undertrykke immunsystemet, hvilket hjælper med at reducere inflammation og symptomer forbundet med GvH.

”Da der var gået fem år siden transplantationen, troede vi, at Jens var over alt det med GvH, men det var altså ikke tilfældet”, fortæller Birgit. ”Han havde det rigtig skidt i den periode, og vi havde svært ved at finde ud af, om vi skulle tale med nyrelægerne eller hæmatologerne. Vi var landet mellem to stole. Det blev først bedre efter at han nu kun kommer på OUH hvor afdelingen for blodsygdomme og nyreafdelingen ligger lige ved siden af hinanden og taler sammen jævnligt. Her er de enige om, hvad der skal ske og kommunikationen mellem dem fungerer fint.”

I december fik Jens en tarminfektion og blev indlagt på OUH. Her viste en PET-scanning at nyrerne så fine ud, og at tallene så normale ud, selvom han fortsat havde for meget protein i urinen.

Håb for fremtiden

Her i februar 2025 får Jens fortsat binyrebarkhormon og dertil rituximab (der skal styrke immunforsvaret) og han oplever stadig voldsomme bivirkninger af behandlingen. Blod- og urinprøver får han nu foretaget på ambulatoriet i Middelfart, og forude venter en tid med kontrolbesøg og telefonsamtaler med 3-4 ugers mellemrum. Forventningen fra lægerne er, at der med tiden vil komme styr på GvH’en, men de taler ikke om noget forventet sluttidspunkt for behandlingen.

Til listen over bivirkninger nævner Jens rysten, balanceproblemer, søvnløshed, forøget appetit (vægtøgning) og forhøjet blodsukker (diabetes).

”Dårlig søvn er noget af det værste. Jeg sover kun to-tre timer ad gangen. Bivirkningerne fylder virkeligt meget og er blevet en del af hverdagen, hvor jeg har været meget frem og tilbage til sygehuset,” fortæller Jens. Nyrelægerne og hæmatologerne arbejder fortsat tæt sammen og Jens og Birgit føler sig i gode hænder.

Indtil februar arbejdede Jens stadig 12 timer om ugen på sit gamle job, men i begyndelsen af marts gik han efter mange overvejelse på seniorpension. Det har været en lettelse. Birgit, der ud over Jens’ sygdom selv slås med helbredsudfordringer, håber at kunne stoppe med sit arbejde til november. Det giver dem håb om, at de vil få overskud til at komme mere ud.

Jens er nu med i en ’gå-gruppe’, der hver mandag går en tur i omegnen. En gang om måneden mødes han med flok ældre ’herrer’, hvor de mest bare snakker. Samtidig er han startet på et motionshold i den lokale sportshal, hvor de holder gang i balance og bevægeapparat.

>> Læs interviewet med Jens og hans hustru Birgit fra 2022

*GvH er en forkortelse for Graft versus Host sygdom, der er en almindelig komplikation efter allogen stamcelletransplantation. Tilstanden opstår, fordi stamcellerne fra donor (graft) angriber din egen krop (host). GvH er en komplikation, som kan opstå fra måneder til år efter transplantationen. Omkring halvdelen af alle patienter får denne komplikation i forskellig sværhedsgrad.