På den europæiske hæmatologi-kongres (EHA) i juni præsenterede en gruppe danske læger/forskere en undersøgelse med titlen ’Sundhedsrelateret livskvalitet hos langtidsoverlevere af klassisk Hodgkin lymfom med og uden tilbagefald’
Baggrunden var følgende: De fleste patienter med klassisk Hodgkin-lymfom (cHL) er helbredt, og den samlede 5-års overlevelse overstiger nu 95 pct. for yngre patienter, selv i det avancerede sygdomsstadium, hvilket fører til flere langtidsoverlevere. Dog får omkring 10 pct. af patienterne med cHL tilbagefald inden for de første fem år. Sunde og yngre patienter med tilbagefald modtager intensiv salvage-kemoterapi med højdosisbehandling efterfulgt af autolog stamcelletransplantation (HDT/ASCT). Efter HDT/ASCT opnår 50 pct. af patienterne varige remissioner. For at forbedre overlevelsesplejen er der behov for at forstå, hvordan tilbagefald påvirker patientrapporterede resultater som sundhedsrelateret livskvalitet.
Joachim Bæch fra Afdelingen for Blodsygdomme ved Aalborg Universitetshospital, der er en af medforfatterne, har skrevet følgende resumé i et let forståeligt sprog:
Livskvalitet hos personer, der har overlevet Hodgkin lymfom – med og uden tilbagefald
Hvad undersøgte forskerne?
De danske forskere ville finde ud af, hvordan mennesker har det mange år efter behandling for Hodgkin lymfom. De sammenlignede to grupper:
- Personer, som blev helbredt uden tilbagefald.
- Personer, som fik tilbagefald og derfor måtte gennemgå mere intensiv behandling, ofte med højdosiskemoterapi og stamcelletransplantation.
Forskerne sendte et spørgeskema om livskvalitet til alle voksne danskere, der havde haft Hodgkin lymfom mellem 2000 og 2022.
Hvem deltog?
I alt blev 2.312 tidligere patienter inviteret til at deltage: 2.069 uden tilbagefald og 243 med tilbagefald. 872 personer besvarede spørgeskemaet; 780 uden tilbagefald og 92 med tilbagefald.
De to grupper var stort set lige gamle, og der var gået omkring 12 år siden deres sidste sygdomsaktivitet.
Hvad fandt forskerne?
Den gode nyhed er, at personer med tilbagefald generelt vurderede deres overordnede helbred, fysiske funktion og mentale funktion næsten lige så godt som dem, der aldrig havde haft tilbagefald. Forskellene var små og ikke statistisk forskellige fra hinanden.
Men når man så på konkrete symptomer, var billedet anderledes.
Personer, der havde haft tilbagefald, rapporterede flere symptomer på tværs af næsten alle områder:
- De var oftere trætte (fatigue)
- De havde oftere diarré
- De havde tendens til mere åndenød
Den største forskel var vedvarende træthed, som er et velkendt problem blandt mange kræftoverlevere.
Hvad betyder det for patienter?
Undersøgelsen viser, at selv om de fleste mennesker med Hodgkin lymfom lever længe og generelt har en god livskvalitet efter behandlingen, kan et tilbagefald sætte spor mange år senere.
Det er vigtigt at bemærke, at de fleste klarer sig godt i hverdagen.
Tilbagefaldspatienter føler sig ikke nødvendigvis mere syge generelt. Men de oplever oftere generende senfølger, især træthed og mave-tarm-problemer, selv mere end 10 år efter sygdommen.
Hvorfor er studiet vigtigt?
Traditionelt har læger fokuseret på, om patienterne overlever sygdommen. Dette studie minder os om, at overlevelse ikke er hele historien. Når næsten alle yngre patienter med Hodgkin lymfom bliver helbredt, bliver det også vigtigt at spørge: Hvordan har de det bagefter? Kan de arbejde? Har de energi til familie og fritid? Hvilke senfølger lever de med?
Forskerne konkluderer derfor, at man bør undersøge, om personer, der har haft tilbagefald, bør tilbydes målrettet støtte til håndtering af senfølger og symptomer, også mange år efter behandlingen er afsluttet.
Budskabet i én sætning:
Personer, der har haft tilbagefald af Hodgkin lymfom, har generelt samme overordnede livskvalitet som andre overlevere, men de lever oftere med vedvarende symptomer som træthed, diarré og åndenød – selv mere end et årti efter sygdommen.
Dette er et vigtigt argument for bedre opfølgning og støtte til langtidsoverlevere efter Hodgkin lymfom.
