Fra LyLe Fokus, juni 2026
‘Som var det ild og tidsler’
Skrevet af Laila Ammitsbøl
Det startede med en lille kløende plet på ryggen, men udviklede sig efterhånden til et stærkt kløende udslæt over hele kroppen. Der kom skorper af hård hud i håndfladerne, smertefulde revner i fingerspidserne, nattesved, en følelse af at have influenza, kuldskærhed og mange
andre mystiske fænomener.
Men der skulle gå otte år fra de første ubehagelige symptomer, før Laila Ammitsbøl fik diagnosen mycosis fungoides og kom i behandling. Det kan lyde som en svampesygdom, men det er en sjælden form for lymfekræft kaldet kutant lymfom. Det er en kræftsygdom i immunsystemet, hvor kræftcellerne (lymfocytter) primært angriber huden. Den adskiller sig fra andre lymfomer ved, at sygdommen starter i huden og ofte forbliver der i lang tid. At noget er kutant betyder, at det er huden, det drejer sig om.
Nu har Laila skrevet en bog om et ekstremt frustrerende og ubehageligt sygdomsforløb, og titlen ’Som var det ild og tidsler’ siger ikke så lidt om det, hun var igennem. I årevis gik hun til egen læge og adskillige hudlæger uden at blive klogere på hvad det var, og uden at få hjælp. Hun var – beretter hun i bogen – tæt på at blive drevet til vanvid. I lang tid fik hun ikke en almindelig nats søvn. ”På et tidspunkt måtte jeg opgive at sove i min seng og måtte i mange nætter ligge på en solseng i haven for at få en smule lindring af nattens kølighed og se op på den beroligende stjernehimmel. Flere nætter stod jeg op midt om natten og tog et iskoldt brusebad for at få fred et øjeblik,” fortæller Laila.
Et mirakel, at der endelig var en, der kunne stille en diagnose
Efter en uendelig række af undersøgelser og perioder, hvor hun reelt havde opgivet at få svar på, hvad hun fejlede, kom hun i foråret 2021 til Bispebjerg Hospital, og her kunne en dygtig læge give hende en diagnose og en behandling, som faktisk gjorde en forskel. Det var en skrækindjagende helkropsstrålebehandling og efterfølgende systemisk behandling, der gav hende livet tilbage – for en tid. At det røde udslæt, skællene på hele kroppen og den livsødelæggende kløe forsvandt – indtil behandlingen gradvist holdt op med at virke – var en befrielse.
”I dag har jeg desværre hudforandringer (plaques) af mycosis fungoides,” fortæller Laila. ”Det gør mig bange for, hvad skal fremtiden bringe? Neotigason, som ellers virkede godt i flere år, var desværre ikke nok til at holde skidtet nede. Nu får jeg i stedet Pegasys, som er et interferon-A. Det giver mange virkeligt irriterende bivirkninger. Det gode er, at jeg har kontakt til lægen på Bispebjerg, og at hun holder godt øje med mig. Efter alle disse år skulle det så alligevel lykkes at få tillid til en læge. Det, hun har gjort for mig, er funderet i forskning og lægefaglige kompetencer, men for mig er det bare et mirakel, at der endelig var en, der kunne stille en diagnose og befri mig for det helvede, jeg levede i mange år.”
Undervejs har Laila forgæves søgt efter patientbeskrivelser på dansk, men nu har hun altså selv skrevet en bog, som hun håber, kan hjælpe andre i samme situation til ikke at føle sig så alene.
Bogen ’Som var det ild og tidsler’ kan findes online hos fx saxo.com og bogogide.dk.
Vil du vide mere om kutant lymfom, kan du hente LyLes bog om emnet.
Bogen ‘Kutant lymfom – Personlige samtaler om at få og leve med lymfekræft i huden’, portrætterer ni patienter og en pårørende, der har lymfekræft i huden. I bogen kan man også møde to sygeplejersker, en dermatolog, der er specialist i hudsygdomme, og en onkolog, der er specialist i kræftsygdomme. Bogen henvender sig til alle, der har sygdommen tæt inde på livet eller søger viden om at leve sygdommen.
