Fra LyLe Fokus, november 2024:

Da Frits Christensen var til rutinetjek med sin kroniske betændelse i tyktarmen, var der noget i blodprøven, der skulle undersøges grundigere. Kort efter fik han diagnosen T-PLL som er sjælden og aggressiv leukæmi, uden at han havde mærket noget til sygdommen endnu. Det betød, der var god tid til at finde en livsnødvendig donor til transplantation. I dag er Frits rask men sygdommen har fået ham til at kæmpe for flere danske donorer.

Af Christina Alfthan

”Min kone og jeg har lige været på en lang weekend i Berlin. Det er den første rejse, siden jeg fik diagnosen. Og da jeg hverken må bade i havet eller i pool på grund af bakterier, så blev det en storbyferie,” fortæller Frits Christensen, der stadig er i behandling for T-PLL som står for ’T-celle prolymfocyt leukæmi’, som er en sjælden og aggressiv leukæmi.

Vi har aftalt interviewet for flere uger siden, for selvom han har været pensioneret i tre år og stadig er i behandling, så har han en kalender, der er fyldt godt op med bestyrelsesarbejde og et deltidsjob. Men han har sagt ja til at fortælle om sit sygdomsforløb, fordi han gerne vil have mere fokus på behovet for flere danske donorer.

Men først skal vi skrue tiden tilbage til foråret 2023, da han var til udredning på Odense Universitetshospital, og fik diagnosen T-PLL:

”Da jeg fik det konstateret, sagde lægen, at jeg var heldig, fordi jeg havde to kroniske sygdomme. For det var pga. den første, Colitis ulcerosa, der er en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen, hvor jeg hver 8. uge fik taget en blodprøve i forbindelse med min behandling, at de opdagede det,” fortælle han og tilføjer, at han ikke umiddelbart selv tænkte, at ’heldig’ var det, han følte sig. Men det var han.

Lægen sagde lige ud, at diagnosen var dødelig, hvis han ikke kom i behandling. Det betød, at han hurtigt skulle i gang med en behandling, hvor målet var at køre immunforsvaret ned, så han ville være mere modtagelig for en transplantation. Men de skulle først finde en donor, og det var ikke helt nemt.

Uden doner ville jeg dø

”De testede først mine søskende. Men de duede ikke. Så fandt de to tyskere, der matchede til mig og valgte en 27 årige mand,” fortæller Frits, der i september sidste år tog til Rigshospitalet med konen og de to voksne børn, for at høre om den forestående transplantation.

”Det var et super fint møde, hvor vi fik al information. Lægen hed Ida Schiødt og hende har jeg været meget glad for. Hun er en læge lige efter mig hoved. Hun siger tingene direkte. Hun sagde tydeligt, at det var en dødelig sygdom og, hvis jeg ikke fik ny knoglemarv, så ville jeg ikke kunne overleve ret mange år.  Og der sad jeg frisk og frejdig og syntes ikke jeg fejlede noget. Det var meget mærkeligt. Vi talte også med børnene om, hvor hurtigt de kunne komme hjem, hvis jeg fik det dårligt og, at de måske skulle passe mig, hvis jeg ikke fik en donor,” fortæller han.

Men de fandt heldigvis den tyske doner, og transplantationen blev planlagt til at foregår 28. september.

”Selve transplantationen er en pose blod, som skal overføres til mig og det er en engangsbehandling,” fortæller han, og forklarer, at selvom det lyder meget enkelt, så ligger der en lang proces bag blodtransplantationen.

”Doner får injektioner fire dage i træk, så hans stamceller træder frem, som de så høster på fjerde dagen, hvor jeg skal have transplantationen. Derefter flyver en kurer til København og afleverer stamcellerne på Rigshospitalet, hvor jeg fik behandlingen om eftermiddagen,” fortæller han.

Livestreaming fra Riget

Frits Christensen har igennem hele forløbet valgt at være optimistisk og åben omkring sin sygdom. Han mener det er vigtigt, man taler om den:

”Der er er brug for donorer. Næsten alle får donorer fra udlandet, fordi politikerne ikke tør tage stilling til det.  Så jeg valgte at optage og sende på Facebook fra min transplantation, så venner og bekendte har kunnet følge med,” fortæller han.

”Da transplantationen gik i gang, var det min kone, der åbnede for droppen, og jeg streamede live på Facebook de tre-fire timer det tog at få blodet overført, fortæller han og tilføjer, at han sendte live opdateringer de fleste af de i alt 29 dage, hvor han boede på patienthotellet ved Rigshospitalet.

For efter transplantationen skulle han til behandling hver dag, og have taget blodprøver for at se, hvor mange stamceller, der var donors og hvor mange der var ens egne. Målet er, at donorblodet skal ind i knoglemarven og overtage, så man kan blive rask.

”Jeg fik mellem 200-300 likes og reaktioner daglig. Var der en dag jeg glemte, var der straks nogen, der spurgte ind til, hvordan jeg havde det,” fortæller han.

Efter de 29 dage blev han overflyttet til Odense Universitetshospital, og kunne dermed også flytte hjem til huset i Nyborg. Men selvom han var hjemme, var det en hård periode:

”Jeg måtte ikke se børnebørnene, eller tage offentlige transport. Vi måtte også fjerne alle blomster i huset, og jeg måtte ikke passe haven, for jeg kunne ikke længere tåle jordbakterier. Jeg kunne heller ikke tåle støv, så min kone skulle gøre rent helt tiden. Det var hende der skulle gøre alt,” fortæller han.

I samme periode tabte han 23 kg, fordi han ikke havde nogen appetit.

”Og jeg elsker mad.  Men jeg kunne ikke spise noget de første tre måneder. Jeg kunne ikke synke det, for det der GvH sad i halsen. (GvH er en bivirkning der i en periode rammer omkring halvdelen af alle patienter, der har en fremmed doner).

En overraskelse

Heldigvis fornyede stamcellerne sig hurtigt, og lige før juleaften kunne de måle, at der var 99,7 procent doner stamceller. Det betød, at han kunne holde jul med børnebørnene. Men der skete også noget andet, han var uforberedt på. Han havde skiftet blodtype.

”Det er jo helt fantastisk. Det havde jeg slet ikke tænkt på kunne ske. Det betød, at min første kroniske sygdom, Colitis ulcerosa, forsvandt,” fortæller han, men med den nye blodtype forsvandt også alle de vaccinationer, han har fået gennem livet.

”Så jeg skal stadig omgås børnebørnene forsigtigt, indtil jeg har fået alle vaccinationer igen. Det har jeg først om 5 år,” konstaterer han.

Men der skete også noget andet, han ikke havde regnet med. Den 21. december ringede en sygeplejerske til ham og spurgte, om de måtte sende et brev til ham fra donor.

”Jeg blev meget overrasket og spurgte, hvorfor han måtte skrive til mig. Men det må han godt, men det skal være anonymiseret. Donor skrev, at han i mange år havde være donor og han længe havde håbet, at der ville være nogen, der havde brug for hans blod. Han skrev også, at han håbede, jeg ville være frisk og stærk når foråret kom.  Han underskrev sig ’din blodtvilling’,” fortæller Frits og rømmer sig. Efter en lille pause tager han en dyb vejrtrækning og fortsætter:

”Uh, jeg bliver rørt hver gang jeg taler om det. Jeg har så svært ved at svare, for i foråret havde jeg det faktisk ikke særlig godt. Jeg havde jo det der GvH og var lidt plaget af det med dårlig mave. Det sad i spiserøret og i tyktarmen.  Jeg troede, det var colitis der var kommet tilbage, for det var forsvundet med det nye blod. Men det var det heldigvis ikke. Jeg er faktisk lidt flov over, at jeg ikke har svaret ham endnu. Men Jeg har aftalt med min kone, at det skal jeg gøre her den 28. september, når det er et år siden.”

Donorer blev en politisk dagsorden

Her et år efter transplantationen har han det godt og fortæller, at han lever som han gjorde før. Han er dog stadig i behandling.

”I starten tog jeg 49 piller om dagen. Da jeg kom hjem, ringede telefonen ni gange om dagen. Nu får jeg kun 13 piller om morgenen og 3 om aftenen. Og så én kl. 9 og én kl. 15. Det er dem, man kalder hestepillerne,” fortæller han.

Men han er dog ikke så fysisk stærk som tidligere, så når familien er aktive sammen og for eksempel spiller fodbold, så griner de lidt af, at han er blevet så langsom.  Men han går til genoptræning. Og selvom konditionen er dårligere, så er lysten til at gøre en forskel lige så stærk som altid.

”Jeg har altid været fagpolitisk. Ved siden af mit job som institutionschef i Kriminalforsorgen, har jeg blandt også været byrådspolitiker. Men nu er jeg gået på pension, så jeg takkede ja, da jeg blev opfordret til at stille op til bestyrelsen i LyLe.”

Han er stadig helt ny i LyLe, og han lægger ikke skjul på, at han ikke ’fatter en brik af, hvad de siger, for det fyger med forkortelser.’ Men han skal nok komme efter det, for han elsker at være med, hvor beslutningerne tages og er også blevet formand for Nyborg Seniorråd, og så sidder han i bestyrelsen for Socialdemokratiet i Nyborg.

”Hos LyLe vil jeg gerne være med til at udbrede kendskabet til de her blodsygdomme og arbejde for, at vi får flere danske stamceller. Flere donorer. Det er så svært at finde danske donorer. Hvorfor? Næsten alle danske patienter får udenlandske donorer. Det er mit mål med at sidde i LyLe. At få politiske fokus på udfordringen med at finde donorer.”

Ulighed mellem regionerne

Under sit sygeforløb opdagede han også, at der er forskel fra region til region, hvornår man skal betale og hvor det er gratis:

”Der var en behandling jeg bare fik gratis på Rigshospitalet, hvor jeg var tilknyttet behandlingsmæssigt i 110 dage. Der fik jeg en tablet og en kapsel, som var en del af kræftbehandlingen. Men på OUH skulle jeg selv betale. Det var over 1000 kr.  jeg skulle betale. Det blev jeg rasende over. Det er jo ikke fordi jeg ikke kan betale, men det er princippet. Det skal være gratis. Og man skal tage en tablet om dagen. Det er en dyr behandling. Og der er ingen tilskud,” fortæller han.

Det viste sig dog, at det var en fejl, og at han var berigtiget til et lillebitte tilskud.

”Men jeg er stadig vred. Så nu klager jeg til lægemiddelstyrelsen. Vi lever i det samme land, så vi skal have de samme behandlingsvilkår. Region Syddanmark vil bare ikke betale. Derfor blev jeg opfordret til at være med i det der kliniske brugerråd. Og det er også en ting, jeg tager med til LyLe som noget jeg vil ændre på,” fortæller han, og glæder sig over, at han trods alt var så heldig, at hans sygdom blev opdaget i tide.

”Min prognose er, at jeg kan blive lige så gammel, som hvis jeg ikke havde haft det. Mit held er, at det blev opdaget så tidligt. Opdager man det sent, har man meget kortere tid til at finde en donor, og i den periode kan det udvikle sig kritisk. Så jeg var heldig,” fastslår han.