Fra LyLe Fokus, juni 2026:

Da Kristina fik konstateret diffust storcellet B-cellelymfom (DLBCL), blev hun tilbudt den nye lovende CAR-T-cellebehandling som anden behandling efter kemo. Af årsager, som hun ikke kender, blev beslutningen ændret, og i stedet fik hun 18 strålebehandlinger. Det fik efterfølgende en katastrofal betydning for hendes livskvalitet, der i dag er præget af ødelagte tarme.

Kristina fyldte 61 år den dag, vi mødtes ved LyLes månedlige netværksmøde i Odense, hvor hun altid deltager. Denne gang medbringende fødselsdagslagkager. Det meste af sit liv har hun været skolelærer, men hun har også været rejseleder, inden sygdommen satte en stopper for det.

Kristina er en lattermild fynsk fighter, der ikke umiddelbart lader sig kue af modgang. Hendes sygdom – DLBCL – tog fart i april 2023. Hun havde smerter i maven, som hun først antog var stress, midt i at hun var i gang med et jobskifte fra folkeskolelærer til rejseleder. Den 1. juni begyndte hendes nye arbejdsliv med en rundrejse på Malta og Sicilien, og det på trods af mavesmerterne. Det var på sådan en tur senere samme år, hun blev klar over, at der var noget mere alvorligt galt med hende. Senere i samme periode, inden hun tog sig sammen og gik til lægen, var hun på adskillige ture i Norden og i Europa. Hun trivedes med jobbet og bed tænderne sammen, mens hun blev gradvist mere syg. Midt i kampen for at holde sammen på sig selv havde hun haft flere blodpropper i hovedpulsåren (viste det sig), hun havde kastet op og haft forstoppelse, og hun troede, hun skulle dø. Som rejseleder kunne hun ikke få sig selv til at melde sig syg og lade sine forventningsfulde gæster i stikken.

Lymfekræft

I en pause mellem rejserne ringede hun til sin læge, der sendte hende direkte til sygehuset (OUH). Efter nogen ventetid fik hun beskeden: Hun havde en stor svulst i maven, som de ikke vidste, hvad skyldtes. Kort efter fik hun besked om at melde sig på OUH med det samme. De sagde nu, at det var lymfekræft – uden dog at være mere specifikke. På det tidspunkt havde hun ikke været på toilettet i over en måned og havde selvsagt vanvittige smerter i maven.

Den første kemobehandling fulgte kort efter og fortsatte hver 14. dag.  Lægerne troede ikke, hun ville overleve behandlingen, men kræftsvulsten svandt ind. Kristina anede intet om lymfekræft, og ingen vidste endnu, hvad det præcis var for en sygdom.

”Jeg var meget syg og var nødt til at sætte min lid til de læger, der behandlede mig,” fortæller Kristina. ”Jeg var klar over alvoren – at der var en risiko for, at jeg ville dø af det, men jeg var faktisk ikke bange. Jeg affandt mig med situationen, og at livet kunne blive kortere, end jeg havde tænkt. Jeg er single med en bror og min mor på vej til at blive 90 år som min nærmeste familie.”

Juleaften var der andesteg

Fra starten var Kristina indlagt i fem dage. Inden hun kunne tage hjem til sit hus på landet i Assens Kommune, fik hun besked om at møde på afdeling X (blodsygdomme) 14 dage senere.

På det tidspunkt befandt hun sig i et par venners sommerhus ved Vesterhavet, og det var ikke muligt at få en ambulance til at bringe hende til OUH. Hendes blodprocent var nede på 20 pct.  I stedet blev det hendes gode veninde, Lone, der måtte sætte sig bag rattet. På OUH var de bekymrede for, at Kristina kunne få en blodprop på vejen, og de advarede derfor Lone, og instruerede hende i, hvad hun skulle gøre, hvis Kristina fik det dårligt undervejs – inden den to en halv time lange køretur mod Fyn startede.

”På sygehuset fik jeg besked om, at jeg skulle have mange forskellige typer kemobehandling med det samme, men jeg fik ellers meget lidt information. Først ud på eftermiddagen var det overstået. Det hele var urealistisk. Jeg fik seks behandlinger med 14 dages mellemrum og havde det meget dårligt mellem hver behandling.  Mit blodtal faldt så meget, at jeg måtte indlægges undervejs og have blod. Det viste sig, at jeg også havde en infektion. Juleaften var jeg indlagt, men det var en god oplevelse med andesteg og rødkål,” mindes Kristina.

I januar 2024 fik Kristina den sidste kemobehandling og blev samtidig scannet for at se, hvordan det stod til med svulsten i maven. Den viste sig at være mere aggressiv end ventet, og hun blev tilbudt en CAR-T-cellebehandling, som på det tidspunkt var helt ny og meget lovende. Kun fem gange havde den været brugt i Odense, men Kristina var fuldt indforstået med, at det var den vej, hun skulle.

CAR-T afløst af 18 strålebehandlinger

”14 dage efter blev jeg ringet op af en overlæge, der uden nærmere forklaring fortalte, at jeg alligevel ikke skulle have CAR-T-cellebehandlingen, men 18 strålebehandlinger i maven. Jeg fik ikke at vide, hvorfor det skulle være sådan, men kort efter behandlingen var startet, fik jeg dårlig mave. I de papirer, jeg havde fået, stod der, at det var meget almindeligt. Jeg kom hjem efter hver behandling og fik det hurtigt forfærdeligt dårligt. Jeg kastede op og havde en ukontrollabel afføring.”

Det førte til en ugelang indlæggelse, hvor det blev klart, at Kristina var ramt af Roskildesyge (norovirus). Derefter fik hun de sidste strålebehandlinger. Nu skulle hendes voldsomme diarré stoppe. Det skete ikke.

”Ved en samtale i juni samme år gør jeg opmærksom på, at jeg fortsat har voldsom diarré. Det var så slemt, at jeg flere gange om dagen måtte skifte tøj. Min mave eksploderede 10-12 gange om dagen med meget kort varsel. Det var invaliderende, og jeg blev lovet en henvisning til tarmkirurgisk afdeling. Den kom aldrig. Til sidst var jeg meget træt af at vente og henvendte mig til min egen læge. Det førte til en opringning fra sygehuset, hvor jeg forklarede min situation. Kort efter fik jeg en henvisning til en kikkertundersøgelse på Nyborg Sygehus. Her konkluderede lægen, at min tyktarm var stråleskadet. Jeg skulle også have undersøgt min lukkemuskel, som muligvis havde taget skade. Det var der et års ventetid på.”

Så ringede de fra kommunen

I tiden efter blev hun tilbudt at komme på en patientskole for mennesker med afføringsproblemer. Det var rigtig godt, og her lærte Kristina forskellige teknikker, der hjalp hende i hverdagen.

Under kurset blev Kristina ringet op af en sagsbehandler fra kommunen, der meddelte, at hendes sygedagpenge var blevet stoppet. En overlæge fra OUH havde skrevet til Assens Kommune, at Kristina nu var rask og kunne starte på arbejde.

”Jeg følte mig på ingen måde rask og undrede mig over den behandling, jeg fik. Det udviklede sig til en opslidende kamp med kommunen. Jeg havde fået indtryk af, at de overvejede at give mig førtidspension. Det havde jeg fået at vide af en anden sagsbehandler, men det viste sig ikke at være rigtigt. Jeg klagede naturligvis og bad om aktindsigt, men fik at vide, at de stod fast på afgørelsen om at stoppe mine sygedagpenge. Det førte til endnu en klage, hvor jeg fik tarm-kirurgisk afdeling på OUH og min egen læge til at skrive til Assens Kommune. Det hjalp. I januar 2026 fik jeg sygedagpengene tilbage.”

Henvendelsen til tarm-kirurgisk afdeling fik den heldige konsekvens, at hun hurtigere kunne få undersøgt sin tarm og lukkemuskel. Undersøgelsen viste, at både hendes tyndtarm og tyktarm var ødelagt.

Hus til salg

”Det kan man ikke gøre noget ved, lød beskeden, men jeg har prøvet, om en kostomlægning kan bedre min situation. Det har vist sig, at jeg har det svært med rå grøntsager, men til gengæld oplever bedring, når jeg spiser toastbrød, som man ellers ikke skal have for meget af. Nu tager jeg også en masse stoppiller. Men det svinger fra dag til dag, hvordan det går med maven. Jeg føler mig fortsat fuldstændigt invalideret, render ustandseligt på toilettet og er stadig på sygedagpenge. Forude truer arbejdsprøvning og bistandshjælp, som jeg ikke er berettiget til, så længe jeg ejer mit hus. Det har jeg sat til salg nu, men det er ikke nemt. Det eneste, jeg nu kan håbe på, er, at jeg kan få en seniorpension om et år. Jeg kan først gå på pension, når jeg fylder 68 år.”

Kristina ved ikke, om der ligger medicinske grunde bag, at hun ikke fik den CAR-T-cellebehandling, hun først blev sat i udsigt.

LyLe Fokus har spurgt en af landets førende specialister i DLBCL, om hvad der kan være forklaringen på, at Kristina aldrig fik CAR-T-cellebehandling, men strålebehandling i stedet. Det ville han, forståeligt nok, nødigt udtale sig om med en patient, han ikke kender.  Sygdommen huserer stadig i Kristinas krop, hun er dødtræt, sover 12-14 timer i døgnet og har føleforstyrrelser i hænderne. Sandsynligheden for, at sygdommen kommer tilbage, er stor, har hun fået at vide, men hvem ved – måske kan hun komme i betragtning til en CAR-T-cellebehandling, hvis det sker.

Hvad er DLBCL?

Diffust storcellet B-celle lymfom er den hyppigste type af non‑Hodgkin lymfom hos voksne.

Kort forklaret:

  • Kræftform i lymfesystemet, der udgår fra B‑lymfocytter
  • Aggressiv, men ofte behandlingsbar
  • Kan opstå i lymfeknuder eller i organer uden for lymfesystemet (fx mave‑tarm, hud, hjerne)

Almindelige symptomer:

  • Hævede, ikke‑ømme lymfeknuder
  • Træthed
  • Feber, nattesved og utilsigtet vægttab
  • Symptomer fra det organ, hvor sygdommen sidder

Behandling:

Typisk kemoterapi kombineret med immunterapi. I nyere tid er CAR-T-cellebehandling kommet til. CAR-T‑cellebehandling er en avanceret form for immunterapi, hvor man bruger patientens egne immunceller (T‑celler) til at genkende og dræbe kræftceller. Den anvendes især ved visse former for blodkræft, bl.a. aggressivt B‑celle‑lymfom som DLBCL.

Prognosen afhænger af bl.a. alder, sygdomsstadie og biologiske undertyper