Fra LyLe Fokus, november 2024:

Da Michael Ziegler, 56 år og borgmester i Høje-Taastrup Kommune, i oktober 2022 fik besked om, at han havde akut myeloid leukæmi (AML), kom det naturligvis som et chok. Han satte dog hurtigt alt ind på at komme tilbage til det job, han brænder for. Efter godt to år med kemobehandlinger, en stamcelle-transplantation, store mængder medicin og syv måneders sygemelding er han i dag oppe i gear og tilbage på rådhuset. Kræften er væk, men tilbage er en lungesygdom, der formentlig ikke går væk.

Midt i sommerferien 2022 efter en tur med corona bemærkede Michael, at han blev usædvanligt forpustet af at forcere trapperne op til den femtesalslejlighed på Nørrebro, hvor hans daværende kæreste boede. I første omgang tænkte han, at det måtte være følgerne af corona, der var på spil. På rådhuset var der efter sommerferien fuld gang i budgetforhandlingerne, som han som borgmester har en stor aktie i, og han måtte konstatere, at han stadig var ramt af ’et eller andet’.

”De søde mennesker på rådhuset foreslog diskret, om jeg ikke skulle gå til lægen,” husker han. ”Det har jeg aldrig været god til og tænkte umiddelbart; Jeg bløder jo ikke, så hvorfor sku’ jeg det?”

Da budgettet var landet, tog han sig sammen og gik til sin læge, der slog fast, at han havde lungebetændelse. Det var ikke helt skævt, for det viste sig senere, at det var legionærsyge, og han kom i tanke om, at han i spare-iver havde skruet ned for vandtemperaturen i sommerhuset, og at sygdommen sikkert var et resultat af brusebade med inficeret vand. Det i kombination med, at hans immunforsvar var skudt i sænk af leukæmi, blev startskuddet.

Hvornår kan jeg komme tilbage?

Fra lægen medbragte Michael en recept på penicillin og en besked om at komme tilbage, hvis ikke det gik bedre. Ikke længe efter måtte han konstatere, at det ikke blev bedre.

”Jeg kontaktede 1813 og blev henvist til vagtlægen på Glostrup Sygehus. Min forventning var, at det vil tage fem minutter, og at jeg ville komme hjem med en ny recept. Sådan skulle det dog ikke gå. I stedet fik jeg at vide, at jeg skulle indlægges med det samme. Mit infektionstal var tårnhøjt, og derfra gik det slag i slag.”

Efter en overnatning på Glostrup Sygehus kom han dagen efter til Rigshospitalet, hvor lægerne hurtigt blev klare over, at det var AML, han led af. En sygdom, Michael aldrig havde hørt om, selvom han godt viste, hvad leukæmi var.

Michael husker i detaljer det første møde med hæmatologerne på Rigshospitalet, hvor han skulle have beskeden.

”Jeg er et planlægningsmenneske med ingeniørbaggrund og kommunale budgetter og regneark i hovedet og spurgte naturligvis, hvordan prognosen var. Jeg ville have et tal – et procenttal. Noget jeg kunne regne med,” fortæller Michael.

”Det var afgørende, forklarede lægen i et forsøg på at give mig et svar, hvordan mit MRD-tal* ville være efter den kemobehandling, der ventede lige forude. Hvis der var restsygdom, ville prognosen være dårlig og omvendt, hvis de syge celler var væk, ville den være god. Jeg fik ikke et tal, men en besked, der for alvor drev min dødsangst frem. Jeg spurgte lægen, om jeg mon kunne arbejde, mens jeg var i kemobehandling?”

Til det var svaret nej, men Michael var – som han selv udtrykker det – grænsende til skørt optaget af, hvornår han kunne vende tilbage til sit job.

Min krop havde fået bank

”Jeg lever og ånder for mit arbejde. Det er en stor del af min identitet, og det var frustrerende, at jeg ikke kunne få klar besked om, hvornår jeg ville være bare nogenlunde ovenpå igen. Taler vi om tre måneder eller om et år, ville jeg vide? Man kan sige, det er skørt i sådan en situation, men sådan er jeg. Jeg måtte acceptere, at det ikke var muligt at sige noget sikkert om, hvordan det ville gå.”

Efter at der var kommet styr på lungebetændelsen, og cirka en uge efter AML-diagnosen startede kemo-runderne med det perspektiv, at der ventede en stamcelletransplantation forude.

”Det var en voldsom omgang, men dog mindre slemt, end jeg havde forestillet mig,” mindes Michael. ”Jeg spurgte adskillige gange til MRD, men det viste sig, at det ikke var muligt at give svar på det med den særlige mutation, jeg havde. Samtidig var jeg stærkt optaget af, om der var fundet en stamcelle-donor.”

Ved nytårstid fik han besked om, at der nu var fundet en donor – en chilensk kvinde, der havde bekræftet, at hun var parat til at hjælpe. Efter et længere forberedelsesforløb (kemoterapi i stride strømme) skulle transplantationen ske den 2. marts 2023.

”Min krop havde fået ’bank’ af al den kemo, men jeg havde det egentlig ok. Kræften var slået i bund. Den sidste tid inden transplantationen var jeg på Rigshospitalet hver dag for at få taget blodprøver. Det var en hård periode med nogle forfærdelige ’hestepiller’, der skulle tages to gange i døgnet for at forhindre kroppen i at afstøde donors stamceller. Listen over bivirkninger var lang, og det tog hårdt på mig psykisk,” forklarer Michael.

Det var en god følelse at få transplantationen overstået, fortæller Michael, der straks begyndte at spørge til, hvornår han kunne blive ’løsladt’ og komme videre. Han var optimist og stolede på, at han vil komme godt igennem.

Senfølger skænkede jeg ikke en tanke

I maj 2023 var han tilbage på rådhuset.

Michael havde fremlagt en plan, der gik ud på, at han skulle tilbage i slutningen af maj. Han var forberedt på, at det ville kræve lidt at overbevise hæmatologen. Hun sagde, at hvis det virkelig lykkedes, ville han være blandt de absolut hurtigste. Hans ræsonnement var, at han godt kunne deltage i møder på rådhuset, hvor han kun var på 80 procent.

”Jeg havde dygtige folk til at hjælpe mig, og juni er en forholdsvis rolig måned. Efter en lang sommerferie startede jeg i august med fornyet styrke. Jeg havde, kan jeg se nu, et meget forsimplet billede af, at kræft er noget, der er der eller ikke er der. Jeg stolede helt på, at jeg var på vej til at blive rask, og gjorde mig ingen tanker om, hvad jeg skulle slås med, når jeg kom over på den anden side. Senfølger skænkede jeg ikke en tanke.”

Michael havde fået forklaret om de typiske graft vs. host/GVH-problemstillinger**, der kan følge af en transplantation med en fremmed donor. Hos ham manifesterede det sig bl.a. som en reaktion i tarmen og i munden. Reaktioner, der blev behandlet effektivt med medicin. I december oplevede han, at GVH’en tilsyneladende trak ned i halsen. Han hostede voldsomt, men først efter nogen tid blev han klar over, at det var kighoste. Det førte til, at immunforsvaret angreb hans lunger. Mellem jul og nytår var halvdelen af hans lungekapacitet gået tabt.

”Det var meget indgribende ikke at kunne gå og tale uden at blive vanvittigt forpustet. Det var voldsomt, og alt blev sat ind for at få det under kontrol. Jeg google mig frem til – det skal man aldrig gøre – at det kunne være livstruende. ’It is often fatal’, stod der et sted. Det var vanskeligt og fik mig til at tænke, at det var det, der ville slå mig ihjel og ikke kræften. Det tog hårdt på mig, fordi jeg i modsætning til med kræften ikke kunne se en vej til at blive rask. Sygdommen kunne ødelægge de lunger, som jeg jo skulle bruge resten af livet, men i løbet af sommeren gik det heldigvis bedre, og jeg begyndte at tro på, at det ikke ville tage livet af mig. Jeg kunne begynde at bruge trappen op til mit kontor på rådhuset, men jeg har måttet indstille mig på, at min vejrtrækning aldrig ville blive helt god igen.”

Hvordan oplevede du at blive modtaget på jobbet?

”Jeg blev meget varmt modtaget. Jeg har en sofa på mit kontor, som jeg benytter mig af, og alle forstår, at jeg har brug for hvile. Jeg kan godt møde klokken 8 og gå hjem kl 22, hvis bare jeg kan slumre en times tid i løbet af dagen. Det fungerer fint, hvis jeg får dette lille ’break’. Jeg foretrækker klart at være aktiv på arbejdet, hvor tankerne er et helt andet sted, fremfor at gå derhjemme og være bekymret. Mit stædige drive i retning af at ville tilbage til jobbet for en hver pris har været vigtigt. Ikke at jeg tror, at det vil være sådan for alle, men det har virket for mig. For de fleste andre, tror jeg, det er en god idé at komme i gang og starte i det små. Den løsning dur bare ikke, når man er borgmester, selvom det sikkert havde været godt med en mere skånsom start.”

Hvad tænker du om de næster 10 år?

Jeg håber og tror, at sådan, som jeg har det nu, vil det fortsætte. Jeg får forebyggende medicin mod min lungesygdom, som jeg har tillid til vil forhindre yderligere angreb på mine lunger. Jeg tænker, jeg bliver på min post sådan cirka de næste 10 år, og at det vil kunne fungere. Jeg er meget datadrevet og holder nøje øje med, hvordan det går med min lungekapacitet. Jeg tegner det hele ind i et regneark og laver kurver for at se, hvilken vej det går. Det hjælper mig, men styre det, kan jeg ikke.”

”Jeg er dybt taknemmelig og fuld af beundring for de dygtige og empatiske læger og sygeplejersker, jeg har mødt. Når vi hører noget skidt om vores sundhedssystem, er det om det, der ikke fungerer. Det, jeg har oplevet, har været fantastisk,” slutter Michael.

*MRD er en forkortelse for minimal residual disease, hvilket betyder minimal restsygdom

**Graft-versus-host sygdom (GVHD) er en komplikation, der kan opstå efter en allogen stamcelletransplantation, hvor en person modtager stamceller fra en anden person (en donor). GVHD opstår, når donorens immunceller, især T-lymfocytter, genkender modtagerens væv som fremmed og angriber det. Det er med andre ord en immunreaktion, hvor det transplanterede (graft) immunforsvar angriber værten (host).