Fra LyLe Fokus, april 2025:

I august 2019 oplevede den dengang 62-årige Kenneth Nøhr, at han blev mere og mere stakåndet selv ved den mindste fysiske aktivitet og en blodprøve pegede på, at han havde lymfekræft. Det blev starten på et forløb, der kulminerede med en CAR-T-cellebehandling. Siden har han måttet lære sig selv at tage immunglobulin med en sprøjte i maveskindet. Kenneth håber, at lægerne vil erklære ham rask i løbet af i år.

“Hjemmebehandling fungerer fint for mig,
men jeg forstår godt, hvis nogle syntes,
det kan være udfordrende,” fortæller Kenneth.

Kort efter at Kenneth henvendte sig til sin læge med åndedrætsproblemer befandt han sig på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Her havde de i første omgang svært ved at vurdere, hvad det var han fejlede men efter nærmere undersøgelser kunne de slå fast, at det var diffust storcellet b-celle lymfom (DLBCL). Forude ventede et forløb med kemobehandling som dog måtte udsættes, da det viste sig, at han tilmed var ramt af Mononukleose (kyssesyge). Den skulle behandles først.

”Jeg fik naturligvis et chok over pludselig at være kræftpatient. Både min mor og min far havde kræft, og tanken om, hvad det kunne ende med, sad i mig. Da jeg fik snakket lidt mere med lægen, kom der imidlertid ro på. I løbet af det efterår blev jeg ramt af talrige infektioner og snart mærkede jeg også bivirkningerne af kemoterapien, som jeg var startet på i september,” fortæller Kenneth, som LyLe mødte hjemme i Herlufmagle på Sydsjælland. Han havde fået stærke nervesmerter i fødderne og fingrene – noget som han stadig slås med den dag i dag.

I starten af december var Kenneth indlagt, fordi lægerne ville sikre sig, at hans sygdom ikke spredte sig til de indre organer. Efter en uge lød beskeden, at han nu kunne udskrives, men nogenlunde samtidig blev han pludselig ramt af høj feber og kørt på intensivafdelingen.

Det var en kraftig infektion, husker Kenneth, og de næste seks dage tilbragte han på intensivafdelingen indtil der igen var kommet styr på situationen. Lægerne fortalte ham, at hans nyrer havde været tæt på at svigte. I januar og februar fik han igen kemobehandlinger og lægerne erklærede nu, at han var kræftfri. På det tidspunkt var han stoppet på sit arbejde og var på sygedagpenge.
Indtil sygdommen brød ud havde Kenneth arbejdet på lageret hos Schneider Electric ved Ringsted. De ville gerne have ham tilbage, men nervesmerterne var for voldsomme til at han kunne passe sit arbejde. I 2021 blev han efter mere end 120 dage på sygedagpenge og efter svedige diskussioner om hans arbejdsevne med sin sagsbehandler i Næsteved Kommune klar over, at han kunne søge seniorpension. Den fik han og dermed styr på sin økonomi.

CAR-T

I maj 2022 viste en kontrolscanning, at lymfekræften var på vej tilbage. Endnu en gang måtte han i intensive kemo og ved samme lejlighed forsøgte de uden held at høste stamceller på ham med henblik på en stamcelletranplantation. Den blev aldrig til noget. I juli fik han en ubehagelig opringning fra sin kæreste Berits veninde, der fortalte, at Berit havde fået en blodprop og var på vej i en ambulance til sygehuset i Slagelse. Heldigvis slap hun med skrækken og kom hjem kort tid efter. Det var en hård tid, husker Kenneth.

I begyndelsen af 2024 fik Kenneth besked fra Rigshospitalet om at han skulle møde op til en undersøgelse med henblik på at komme i CAR-T-cellebehandling – en proces hvor hans T-celler (en type hvide blodlegemer) skulle høstes og modificeres i et laboratorium til at kunne angribe kræftceller i blodet for derefter at blive sprøjtet tilbage i hans blodbane. Vurderingen var, at kemoterapi ikke længere var en farbar vej, og at det var nødvendigt at prøve noget nyt.

CAR-T-cellebehandling har vist sig at kunne reducere eller endda eliminere sygdommen hos mange patienter med forskellige typer af blodkræft – herunder DLBCL. Hvor god overlevelseseffekten er på lang sigt, er endnu uklart i og med der er tale om en ny type behandling.

Hen over foråret 2024 var Kenneth indlagt i sammenlagt fem uger på Rigshospitalet. En periode hvor han boede på hospitalets patienthotel.

I den efterfølgende tid var Kenneths blodprocent meget lav og han måtte have blod en gang om ugen.

”I juni, hvor jeg stadig havde problemer med blodprocenten, fik jeg ordineret et lægemiddel -Atovaquon – der ligner gul maling. Det skulle jeg drikke 5 ml af to gange i døgnet. Først senere fandt jeg ud af, at det faktisk var malariamedicin. Men det virkede. Blodprocenten kom op og har været fin siden,” fortæller Kenneth.

Ikke for sarte sjæle

Måneden efter startede han i behandling med lægemidlet HyQvia. Det er et immunglobulin, der bruges til behandling af primære immundefektsyndromer. Immunglobulin er et antistof, der indgår i kroppens forsvar mod infektioner. Det dannes af plasmaceller, som er en type hvide blodlegemer kendt som B-lymfocytter og gives med en indsprøjtning under huden (subkutant). Efter grundig instruktion på Rigshospitalet har Kenneth lært sig at tage ’stoffet’ selv hver tredje uge. Og det er ikke for sarte sjæle.

Det drejer sig om en sprøjte der skal tages fem gange umiddelbart efter hinanden (5 x 210 ml). Det tager sammenlagt 1 time og 20 minutter. Sprøjten, der mest ligner en pistol, er forbundet med en slange til maveskindet.

”Hjemmebehandling fungerer fint for mig og betyder, at jeg slipper for at tage den lange tur ind til Rigshospitalet hver tredje uge. Jeg fandt en nyttig instruktionsvideo på YouTube, der hjalp mig og efterhånden er det blevet rutine”, fortæller Kenneth der til dato har foretaget indsprøjtningen 11 gange hjemme i køkkenet. Øvelsen skal stå på i over et år.

I januar 2025 var Kenneth til en omfattende kontrol på Rigshospitalet med PET-scanning og knoglemarvsprøve, og der var ingen tegn på sygdommen. Kontrollen skal gentages i slutningen af april og derfra vil der gå mindst et halvt år, før han endelig, hvis alt går godt, kan erklæres rask.

Kenneth, der har det fint i dag, har for nylig meldt sig ind i LyLe og kommer nu i den lokale netværksgruppe. Her har han mødt andre patienter, der som ham er i behandling med HyQvia.

Kenneth er medlem af Næstved Fotoklub og når vejret og fysikken er til det plejer han sin lidenskab for at fotografere ude i naturen.