Fra LyLe Fokus, april 2024:
Den 13. januar sidste år fik Bente besked om, at hun havde lymfekræft, og forude ventede et voldsomt behandlingsforløb. Men det var faktisk først, da kræftsygdommen efter seks måneder var væk, at den psykiske reaktionen kom for alvor. Bente er 44 år og bor med mand og tre børn på 11, 13 og 16 år i Spjald i det vindomsuste Vestjylland.
Det var smerterne fra en nyresten, der fik Bente til at gå til lægen. Her fik hun taget blodprøver, og nogle dage senere ringede lægen og sagde, at hun skulle på sygehuset i Gødstrup (Herning) til en grundigere undersøgelse. Hendes trombocyt-tal (blodplader) var alt for lavt, men lægerne antog umiddelbart, at det skyldtes den kolesterolsænkene medicin, hun fik på det tidspunkt.
”Ud over smerten fra nyrestenen følte jeg mig egentlig ikke syg,” fortæller Bente. ”På sygehuset tog de flere blodprøver og en CT-scanning, hvor jeg lyste op som et juletræ. Det var meget overraskende, men de fortalte mig ikke med det samme, hvad det var, jeg fejlede. Jeg sagde til min mand, at jeg troede, det var kræft, men det slog han hen. Ugen efter var jeg igen på sygehuset, hvor jeg fik besked om, at det var kræft, og at jeg var i stadie 4. De sagde ikke på det tidspunkt, hvilken slags kræft jeg havde. Det var en fredag, og jeg var i chok.”
Ugen efter fik Bente taget en knoglemarvsprøve, og derefter kom beskeden om, at det var lymfekræft. Nærmere bestemt diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL).
Åbenhed giver ro
På det tidspunkt vidste Bente endnu ikke, hvad DLBCL var for en sygdom, men blev revet gennem hele følelsesregisteret. Hun planlagde sin begravelse og gjorde sig alle tænkelige tanker om, hvad hun skulle nå at gøre for sine børn og sin mand.
”Det var forfærdeligt. Jeg fik ikke noget at vide ud over, at det var alvorligt. Så jeg ringede til min egen læge, der forklarede mig, hvad det var for en sygdom, og at der var 75 procents chance for at blive helbredt og få et normalt liv igen. Når jeg nu skulle have kræft, så var dette den bedste, jeg kunne ønske mig, sagde lægen. Jeg var åbenbart heldig, måtte jeg forstå, når det nu skulle være, men jeg troede ikke på det. Jeg var i min egen lille boble, tog imod den behandling, de gav mig, og tænkte egentlig bare, at min mand og børn skulle have det godt. Det var svært. Min far døde af kræft, da jeg var fem år. Det sad i mig.”
Bente kom hurtigt i kemoterapi på sygehuset i Gødstrup og efterfølgende i intensiv kemoterapi på Aarhus Universitetshospital.
”De fortalte, at det var den hårdeste kemokur, man kunne få. Jeg mistede alle slimhinder i munden og blev forfærdeligt syg. Jeg kunne ingenting spise, tabte 15 kilo og fik alle tænkelige bivirkninger. Jeg var indlagt to gange, fordi jeg havde det så dårligt. Så heldig var jeg,” fortæller Bente med et ironisk, lille grin.
”Min mand og mine børn hjalp mig med at holde modet oppe, men jeg ville ikke have, at min tre børn skulle se mig have det så dårligt. Jeg var helt afkræftet og tænkte kun på, at mine børn, har brug for en mor. De har været der for mig hele vejen, og vi har snakket åbent om sygdommen. Det har givet dem ro. Hvis de ville med, når jeg skulle have kemo, så kom de det. Især den store ville med hver gang.”
Jeg har været i min egen lille boble
Faktisk er det først efter, at sygdommen er forsvundet, at det for alvor er blevet hårdt, oplever Bente.
”Undervejs har jeg brugt en masse energi på at fokusere på min sygdom og holde sammen på mig selv. Jeg tror, det er derfor, jeg fik en depression, da trykket begyndte at lette lidt. Det var en reaktion på alt det, jeg har været igennem. Min hjerne har været lukket ned, og den psykiske efterreaktion kom som en voldsom bølge. Allerede inden jeg blev syg, fik jeg medicin mod angst, men jeg holdt op med at tage den, fordi jeg syntes, at jeg fik rigeligt med medicin. Nu er jeg begyndt at tage den igen og kan mærke, at jeg får det bedre.”
Dertil kommer de mere fysiske senfølger af behandlingen, som Bente som mange andre har fået at mærke:
”Jeg kan ikke det samme, som før. Jeg har muskelsmerter i benene, forbigående snurren i fingrene og hukommelsestab, og jeg har svært ved at overskue tingene,” fortæller hun.
”De sagde fra starten, at jeg ville være tilbage på arbejde efter tre måneder. Det kom ikke til at passe, og det har presset mig og medvirket til, at jeg fik det psykisk dårligt, tror jeg. Jeg er ikke god til at være under pres.”
Da Bente blev ramt af depressionen, måtte hun sygemelde sig fra sit arbejde, som hun ellers var kommet tilbage til efter lymfekræften, og i dag er hun fortsat sygemeldt.
Bente har ikke fået hjælp til de muskelsmerter, hun har oplevet. Hun går ture hver dag, men det hjælper ikke rigtigt i sig selv. Samtidig er hun næsten konstant forkølet og føler sig generelt lidt skrøbelig. Hendes blodprøver ser fine ud, og hun har ikke længere kræft.
Surprise-party på trods
”Min store datter har været meget ramt af min sygdom og har måtte gå til psykolog. Det går bedre nu, hvor hun har fået nogle redskaber til at komme videre,” fortæller Bente, der beretter, at hendes mand, Max, har været en kæmpe støtte undervejs. På et tidspunkt, husker Bente, hvor de havde gæster derhjemme, og hvor hun midt i det hele blev dårlig og i al hast kørt på hospitalet. ”Jeg havde sagt, at han bare skulle blive og tage sig af gæsterne, men der gik ikke en time, før han dukkede op på sygehuset. Han kunne ikke være i sig selv af bare bekymring, så han måtte afsted efter mig,” fortæller Bente og mindes, hvor rørt og glad hun var for det lige netop der.
Da Max blev 40 i juni sidste år – i slutningen af hendes behandlingsforløb – besluttede Bente at holde et surprise-party for ham hjemme hos han søster. Hun var ikke helt på dupperne selv, men fik holdt en flot tale for ham som tak for hans store omsorg for både hende selv og børnene. De var 30 gæster, og der var ikke et øje tørt.
Fra Bentes bagland har der været en god og hjertevarm støtte undervejs i hendes sygdom, hvor økonomien var lidt stram. Blandt andet samlede Bentes mor penge ind ved at sælge nogle ting, og det kom der en tur til Djurs Sommerland ud af. Bente var godt nok ikke helt frisk på det tidspunkt, men hun var med, og det blev en god dag.
På børnenes skole fortalte de selv, selvom det var svært og følelsesladet, hvad det var, der havde ramt deres mor, og ofte, når Bente havde det dårligt, måtte legeaftaler laves hjemme hos kammeraterne og ikke hjemme hos dem selv. Det har alt sammen hjulpet til at give børnene en forståelse for deres mors sygdom, mener Bente.
”Det er vigtigt, at man er åben og ærlig omkring sådan en sygdom og siger tingene, som de er. Hvis ikke man er åben, opstår der alle mulige historier, som man ikke selv er herre over. Hvis børn ikke får klar besked, og hvis ikke man kan tale åbent om sygdommen, er der risiko for, at de bliver langt mere angste og kede af det, end de behøver.”
Hvad tænker du om fremtiden?
”Det tager et par år at komme sig over sådan en omgang, men jeg er optimist og tænker, at det alt sammen nok skal gå. Måske bliver jeg ikke helt den samme igen, men det må jeg lære at leve med. Der er jo også en risiko for tilbagefald, men den frygt vil jeg ikke have i mit liv.”
Som mange andre kræftpatienter kan Bente berette, at det at blive ramt af en alvorlig kræftsygdom ofte også er forbundet med nye tanker om livet. Ikke at nogen nogensinde har syntes, at der var noget godt at sige om det at blive ramt af en kræftsygdom, men:
”Det jeg har været igennem, har ændret mit livssyn,” fortæller Bente. ”Jeg er blevet mere glad for livet og ting, jeg før bare tog for givet. I det halve år, jeg var mest syg, var der bestemt ikke meget lys i mit liv, men det hjalp mig at lave planer for fremtiden, og selvom det var en kraftanstrengelse, så var det, at jeg insisterede på at holde min mands 40-års fødselsdag faktisk også en måde at aflede de negative tanker på. Jeg har lært på den hårde måde, at jeg nærmest kan klare alt, og det er jo en lille gave,” slutter Bente.”