Min intuition sagde mig med det samme, at det her var noget alvorligt

Fra LyLe Fokus, november 2024:

I sommeren 2020 blev Stella klar over, at hun havde MDS (myelodysplastisk syndrom). Vi mødte hende i efteråret 2024 over en kop kaffe i hendes og Hennings kolonihavehus, hvor de elsker at være i sommerhalvåret. Forud for den knoglemarvstransplantation, der viste sig ikke at være nogen vej udenom, lavede Stella i januar 2024 Facebook-siden* ’Stella får nye stamceller’, hvor hun i dagbogsform kunne holde familie, venner og andre interesserede orienteret om forløbet. Her er hendes historie.

Det at kunne åbne havedøren og sætte sig ud under den åbne himmel er livgivende for Stella, og glæden ved kolonihavehuset i Ballerup uden for København er kun vokset, siden hun for fire år siden fik diagnosen MDS. Det charmerende, lille hus, der er Stellas og Hennings refugie og hjem fra april til oktober, ligger bekvemt blot 12 kilometer fra deres lejlighed i Glostrup.

MDS var en sygdom, Stella aldrig havde hørt om, før hun fik beskeden om, at det var den, der var årsagen til, at hun havde følt sig utilpas, træt og ved siden af sig selv siden dengang i 2019, hvor sygdommen begyndte at vise sig. Blodprøver viste, at Stella havde lav blodprocent, og i begyndelsen af 2020 kom hun til Glostrup Hospital. Derfra var hun dog hurtigt hjemme igen med besked om, at det ’ikke var noget’. Det var omkring det tidspunkt, corona tog fart, og hvor kolonihavehuset for alvor kom til at vise sit værd.

”I april havde jeg det rigtig skidt og kontaktede igen Glostrup Sygehus. Noget skulle der ske, og det førte til nogle yderligere blodprøver. Den 19. maj – på Hennings fødselsdag – midt imens vi sad og hyggede med smørrebrød på terrassen, blev jeg ringet op af en læge, der fortalte, at de havde mistanke om, at jeg havde myelodysplastisk syndrom. En sygdom med et skræmmende navn, jeg aldrig havde hørt om før, og som fik mit hjerte til at hoppe op i halsen. Min intuition sagde mig,” fortæller Stella roligt, ”at det her var alvorligt.”

Jeg følte mig meget alene med min sygdom

Næste skridt var en knoglemarvsprøve, der skulle tages på Rigshospitalet. Alene udsigten til at skulle have taget den, gjorde om muligt Stella endnu mere nervøs. Tre uger senere efter søvnløse nætter og endeløse spekulationer kom svaret. Det var MDS, og hun var ramt på alle tre hovedtyper af blodceller, men dog i lavrisiko-gruppen, var svaret.

I mellemtiden var det blevet juli 2020, og Stella følte sig alene med sin sygdom.

”Jeg kunne ikke finde nogen god information om sygdommen. Jeg manglede viden og nogle at snakke med. Det var dér, jeg fandt jeg LyLe på Facebook, men det var stadig svært at finde nogle i samme situation,” husker hun.

”Siden blev jeg opmærksom på, at LyLe havde netværksgrupper rundt omkring, men også, at gruppen i København lå stille, fordi der manglede en tovholder. Det førte til, at jeg besluttede at påtage mig den opgave, men jeg kom først i gang i januar 2021, da vi kunne begynde at mødes igen efter corona,” fortæller Stella.

”Fra starten af mit forløb, da jeg skulle fortælle familien, hvad det var, jeg fejlede, kaldte jeg min sygdom for blodkræft. Der var ingen, der kunne forholde sig til myelodysplastisk syndrom. Blodkræft forstår de fleste, hvad er.”

Transplantation eller ej?

Stella blev hurtigt tilbudt blodtransfusioner, som hun i starten modtog med et par ugers mellemrum. Senere fik hun epo og et knoglemarvsstimulerende lægemiddel, der dog efter en tid pludseligt holdt op med at virke.

I sommeren 2023 viste en ny knoglemarvsprøve, at der havde udviklet sig en ny mutation, og en knoglemarvstransplantation kom derfor på tale.

”Den mulighed havde jeg faktisk sagt ’nej tak’ til da den kom på tale ved en konsultation på Rigshospitalet allerede i 2020. Jeg syntes, at det lød som et voldsomt indgreb, og jeg følte mig ikke sikker på, at det ville være vejen til helbredelse, sådan som det ellers blev beskrevet. Jeg var simpelthen usikker på alle de følgevirkninger, det kunne få. Men min nye situation, der fortsat indebar, at jeg var i lavrisiko-gruppen, betød, at jeg så anderledes på det. Risikoen for at min sygdom kunne udvikle sig til sig til akut leukæmi var blevet mere tyngende. På det tidspunkt havde jeg i øvrigt fået problemer med mit hjerte, som dog ifølge lægerne ikke havde noget med min MDS at gøre. Det førte til, at jeg i oktober, forud for transplantationen, fik lavet en ablation, der er et indgreb, der kan standse hjerterytme-forstyrrelser. Det virkede, som det skulle,” forklarer Stella.

Derfra startede processen med at finde en knoglemarvsdonor, og ikke længe efter fik hun besked om, at nu var der fundet én – en tysk kvinde, der blandt andre muligheder viste sig at være den bedst egnede.

I december begyndte forberedelsen med en forundersøgelse og to kemobehandlinger i dagene op til selve transplantationen. På dagen i januar (2024) fik hun desuden en krop-strålebehandling. En barsk omgang, husker hun.

Stella får nye stamceller

Den 1. januar – en lille måned før transplantationen – lavede hun facebooksiden ”Stella får nye stamceller”. Ideen var at lave en dagbog for at holde familie og venner informeret og for at oplyse andre, der måtte være i samme situation. Facebooksiden er i princippet en lukket gruppe, hvor man altså skal anmode om at få adgang. Når man er lukket ind, kan man i detaljer følge Stellas forløb over mere end 200 dage helt frem til i dag.

Selve transplantationen, hvor Stella sad afslappet i en stol, og Henning havde ’æren’ af at åbne for hanen, der sendte de nye stamceller ind i Stellas krop, var egentlig ganske udramatisk, og begivenheden blev fejret med et lille glas.

”Jeg gjorde mig ingen større tanker omkring det, at jeg nu fik et fremmed menneskes stamceller ind i min krop. Mit fokus var på at blive rask. Jeg blev lidt dårlig, da cellerne løb ind, med hovedpine og en influenza-følelse i kroppen. Måske også på grund af strålebehandlingen. Jeg var lige til at krølle sammen på grund af træthed,” husker Stella.

Hverdag igen – men ikke uden udfordringer

”Jeg havde det fint den første uge, men begyndte så at få feber, udslæt og vand i kroppen. Mod det fik jeg penicillin, og der kom hurtigt nogenlunde styr på det,” fortæller Stella.

I tiden efter var hun indlagt to gange i 10 dage i alt. Det var ikke uventet akut GVH (graft versus host*), men hun følte sig ganske tryg ved det hele.

”Hjemme igen fik jeg kort efter ondt i min ben, og det stod på i ca. 14 dage. Det overraskede mig, for jeg var ikke forberedt på smerter. Det kom igen i maj – meget voldsomt – og ikke engang morfin hjalp, men det klingede pludseligt af. Det var et mysterium, som ingen kunne give mig en forklaring på. Jeg har senere snakket med andre patienter, der også har haft smerter i kroppen.”

I maj blev det besluttet at tage en ny knoglemarvsprøve. Den viste, at hun forsat havde MDS, og at der altså ikke rigtigt var sket noget efter transplantationen. En prøve, der skulle vise, hvor meget donors celler ’fyldte’ i Stella, viste et nedslående resultat. Det førte til en beslutning om at ophøre helt med den immundæmpende behandling, hun havde fået fra dag 1 efter transplantationen, for på den måde at give plads til donors stamceller.

”Det indebar en risiko for en akut GVH-reaktion, og efter 10 dage viste den sig i tarmene, i leveren og som hududslæt og diarré. Det førte til indlæggelse og til, at jeg måtte starte i behandling med binyrebarkhormon, som jeg faktisk hele tiden havde frygtet kunne blive nødvendigt, fordi det er uforeneligt med den diabetessygdom, jeg har haft i 45 år. Heldigvis har jeg en af de mest avancerede insulinpumper, og den var i stand til at regulere min insulin – dog under konstant overvågning,” fortæller Stella. Først i slutningen af september kunne hun ophøre med binyrebarkhormonbehandlingen.

Sidst Stella blev undersøgt for, hvor meget doner nu fylder i hendes knoglemarv, var billedet vendt, og ’hun’ havde nu helt overtaget. En tilstand, som hendes læge forventer vil være blivende. Sideløbende er Stella nu i såkaldt fotoferese-behandling, hvor man opsamler hvide blodlegemer, der belyses med ultraviolet lys A, og efterfølgende fører dem tilbage i blodbanen.

I dette efterår blev Stella ramt af en hælspore (en inflammation i fodens svangsene, som giver smerter i hælen) og samtidig af iskias-smerter, der betød hun måtte støtte sig til en stok. På tidspunktet for dette interview var det dog ved at klinge af.

Så hvordan går det nu?

”Overordnet går det godt, men jeg er meget generet af svimmelhed. Det skyldes formentlig, at binyrebarkhormonen har svækket mine muskler. Jeg har fortsat udfordringer med min iskias-nerve, der driller, og så er jeg umådeligt træt.”

Fornyelig er Stella startet i et genoptræningsforløb, som hun indtil videre styrer hjemmefra, og hun håber snart at kunne genoptage de daglige gåture, som hun tidligere holdt så meget af.

”Jeg har arbejdet meget med min tanker og overbevisninger for at styrke min tro på, at det nok skal lykkes. Det har hjulpet mig og bevaret min optimisme. En positiv tilgang er altafgørende for at komme gennem det, som jeg har oplevet. De fleste i mine omgivelser har svært ved at forstå, hvor barskt det er at komme igennem en stamcelletransplantation, og hvor lang tid det tager. Hvor er jeg glad og taknemmelig for, at jeg har haft Henning og min familie omkring mig,” slutter Stella.

*Graft-versus-host disease (GvHD) opstår, når et transplanteret væv (graft) angriber værtsorganismens celler og væv. Dette sker primært efter en knoglemarvstransplantation eller en stamcelletransplantation, hvor donorens immunceller (T-celler) angriber modtagerens (værtens, på engelsk host) væv, fordi de opfatter det som fremmed.