Fra LyLe Fokus, december 2025:
I november 2021 fortalte Bettina Wilhjelm til LyLe Fokus om den MDS-sygdom, hun havde fået konstateret to år før. Det meget personlige interview havde overskriften ’Fra angst og afmagt til personlig vækst’. Her berettede hun om kampen om at gøre sig til herre over sin sygdom i stedet for at være et værgeløst offer. Det er en kamp, hun stadig kæmper.
Nogle år før Bettina blev ramt af MDS (myelodysplastisk syndrom) havde hendes søster fået brystkræft, og det fik hende til at undre sig over, hvor forskelligt mennesker håndterer det at få en kræftsygdom. Da hun selv fik kræft, tændte det hendes interesse for, hvordan svær sygdom hos nogle kan udvikle sig fra afmagt og frygt til større selvindsigt og behov for at ændre uhensigtsmæssige livsmønstre. Et fænomen, der beskrives som ’posttraumatisk vækst’. Det førte til, at hun i forbindelse med den kandidatuddannelse, hun var i gang med på det tidspunkt, skrev en afhandling om netop det. Her beskrev og undersøgte hun det forhold, at mange kræftpatienter oplever, at en livskrise som en kræftsygdom bringer noget positivt med sig, og at mennesker, der naturligvis helst ville have været sygdommen foruden, kan sætte ord på, hvordan de føler, at de har forandret sig, er blevet klogere på livet og sig selv, og oplever, at der er kommet nye kvaliteter ind i deres liv. At livet har fået en ny dybde.
Jeg må leve med det
Her i efteråret 2025 er Bettina blevet 52 år og arbejder med specialundervisning af børn med autisme og ADHD i en folkeskole. Hun er fortsat patient (ikke afsluttet) på Aarhus Universitetshospital, Skejby (AUH). I hendes hverdag slås hun med lette kognitive og nogle lidt mere ubehagelige fysiske udfordringer. Af og til kan hun have svært ved at finde ord for helt almindelig ting, men det lever hun med. Værre er de kramper, som hun har mange af. De mærkes op langs ryggen, i fingrene, i fødderne og i lårene. Om det er sygdommen eller behandlingen, der manifesterer sig på den måde, ved hun ikke. Lægerne på sygehuset siger, at de kan give hende lindrende medicin, men at det har nogle kedelige bivirkninger.
”Jeg har valgt at leve med det. I det hele taget er jeg nødt til at mærke mine nye grænser for, hvad jeg kan holde til, og hvordan jeg kan leve med det. Jeg skal fx huske at hvile, hvis jeg skal noget om aftenen. Tidligere kunne jeg bare køre løs, men den går ikke længere. Behandlingen har helt sikkert gjort, at der er ting, jeg skal være opmærksom på. Jeg skal bl.a. passe på, hvad jeg spiser. Helt almindelige fødevarer kan gøre, at jeg får det dårligt. Æg, banan og rå grøntsager kan min mave ikke klare, og jeg holder mig langt væk fra buffeter. Mit immunforsvar er nogenlunde godt, men får jeg fx en virus, bliver jeg helt skudt ned. Det nytter ikke bare at tage et par Panodiler og så gå på arbejde. Men jeg ved, at hvis jeg lægger mig med det samme, kommer jeg hurtigere til kræfter igen.”
Jeg er jo meget mere end en diagnose
Du fortalte i interviewet i 2021, at du fra starten valgte at være meget åben om din sygdom. Er det stadig vigtigt for dig?
”Ja, det er fx vigtigt, at mine kolleger forstår, at jeg ikke bare kan løbe rundt i skolegården, men jeg gør også meget ud af, at min sygdom ikke skal definere mig som menneske. Jeg er jo meget mere end en diagnose og vil ikke ses som hende den syge, der skal tages særlige hensyn til. Jeg vil være på lige fod med alle andre.”
Da vi talte sammen sidst, var du ret optimistisk og insisterende på, at din sygdom ikke skulle stå i vejen for noget. Har det overrasket dig, hvad sygdommen er kommet til at betyde?
”Nej. Jeg havde en virkeligt god og lyttende læge fra starten og blev godt forberedt på, hvad der ventede mig. Jeg havde en oplevelse at være i kontrol, at jeg selv kunne påvirke min situation. Det betød virkelig meget. Hvis jeg møder udfordringer i dag, tænker jeg, at når jeg kan klare sådan en sygdom, så kan jeg også klare de udfordringer, jeg står overfor – også selvom det går lidt langsommere. Bekymringer om, hvordan det skal gå mig, er ikke noget, der fylder i min hverdag. Jeg har aldrig været i tvivl om, fx når jeg har været til kontrol, at det gik, som det skulle. Det har hjulpet mig, at jeg vidste noget om psykologien bag det at være syg. Sygdommen har ikke fået lov til at slå mig ud af kurs. Jeg er kommet langt med min vilje og min indsigt. Måske skulle jeg ikke have et fuldtidsjob, men det har hele tiden været mit mål, og det har jeg holdt fast i. Noget andet er så, at jeg ikke tror, jeg kan blive sådan ved de næste 20 år. Jeg er glad for mit lærerjob, men måske skal jeg også noget andet på et tidspunkt. Jeg tænker over, at hvis jeg har brug for en hviledag midt i ugen, hvad er det så for en type job, jeg skal have? Min styrke i dag er, at jeg er meget rolig. Jeg tror altid, at tingene finder en løsning, og det syn på livet er blevet forstærket af det, jeg har været igennem.”
Choose Life
Den sværeste periode, forklarer Bettina, var, da hun var ny transplanteret. Kroppen skulle genstartes på ny og bygges op fra grunden, men det har lært hende en masse om sig selv.
”Nu ved jeg, hvad det er, jeg er skabt af. Donoren – en tysker ved navn Helmut – får en varm tanke en gang imellem. Han fik en særlig tanke, da jeg sidste år var i Berlin og havde den T-shirt med, jeg havde på under transplantationen. Der står ’Choose Life’ inspireret af Wham. Min søn tog et foto af mig foran Brandenburger Tor, hvor jeg har den på. Jeg havde gemt den til lejligheden – min 5-årsdag.”
”Jeg ville ønske, at der var lidt mere fokus på senfølger. Det er som om, der ikke rigtigt er nogen, der vil tage sig af de udfordringer, som ikke mindst hæmatologiske patienter oplever. Der er alt for mange, der lider. Der er brug for, at vi taler mere om det, og at sundhedssystemet tager det mere alvorligt”.
