Fra LyLe Fokus, november 2024:

Niels Jensen har levet med myelodysplastisk syndrom (MDS) i snart 20 år. I dag er han 75 år, sygdomsfri og ’still going strong’. Vi mødte ham på en lun og solbeskinnet dag i august ved Kronborg i Helsingør for at få hans historie og for at tale om, hvad hans store indsigt i MDS-sygdommen og dens behandling har betydet for hans liv med en alvorlig og kompliceret sygdom.

Det var på Annas og Niels bryllupsdag tilbage i 2005, han fik diagnosen MDS. Meget ubelejligt, som den slags jo i sagens natur altid er, og en dag, de aldrig vil glemme.

Bryllupsdagen og den skønne menu med god vin, som de to skulle nyde sammen med den tilhørende sundudsigt fra Jan Hurtigkarls restaurant i Ålsgårde i Nordsjælland, var planlagt lang tid i forvejen, og beskeden om Niels sygdom fik dem ikke til at ændre deres planer. Aftenen startede med en drink på stranden foran restauranten, husker Niels.

Niels og Anna havde mødt hinanden i Canada i 1981, hvor hun kommer fra, og de giftede sig i 1982, inden de fem år senere flyttede til Danmark. På det tidspunkt havde de to drenge og et par enæggede tvillingepiger var på vej. Familien slog sig ned i Slangerup, og Niels, der er kemiingeniør, fik arbejde som lektor på Danmarks Tekniske Institut (DTU) i Lyngby. I dag har de været gift i 43 år. For nogle år siden blev Niels pensionist.

Men tilbage til Ålsgårde:

På tros af den truende diagnose, som Niels havde fået fire timer før, blev det en fantastisk gastronomisk oplevelse og en mindeværdig aften på kanten af Øresund.

”Vi tog det faktisk ganske rolig,” mindes Niels. ”På Hillerød Sygehus fik vi at vide, at det var en blodsygdom, jeg skulle leve med og ikke dø af, så vi oplevede det ikke som særligt dramatisk. Ordet kræft blev ikke nævnt.”

Næste dag googlede Anna og Niels alt, hvad de kunne for at finde ud af, hvad MDS er for en størrelse. De blev hurtigt klar over, at der stort set ingen information var på dansk bortset fra et par linier i et nyhedsbladartikel fra LyLe. Den vigtigste kilde blev MDS Foundations hjemmeside, som Niels husker som ubehjælpsom.

”Der fandt vi nogle overlevelseskurver, der viste, at 50 procent overlever i lang tid. Anna så temmelig sort på situationen og tænkte, at jeg ville dø hurtigt. Hun blev i det hele taget meget foruroliget og fortalte børnene, at far kunne dø snart. En måned senere kom vores gode venner fra Canada på besøg. Det lå i kortene, at det kunne blive sidste gang, de så mig, men sådan blev det som bekendt ikke,” fortæller Niels med et stille grin.

Men sygdommen satte sine spor. Trapper kunne tage pusten fra Niels. På sit arbejde havde han kontor på anden sal, og turen derop krævede en efterfølgende pause på mindst 10 minutter. Faktisk var det netop det med at tabe pusten, der havde fået ham til at gå til lægen. Niels havde – på grund af sin åndenød – et længere forløb på Frederikssund Sygehus, og det var derfra, han efter næsten halvandet år med symptomer blev sendt til en hæmatolog på Hillerød Sygehus. På det tidspunkt var det en udfordring at komme op til soveværelset på første sal i rækkehuset i Slangerup.e

Efter han fik diagnosen, blev han startet i epo-behandling for at få gang i produktionen af røde blodlegemer. Senere i forløbet kom han til Rigshospitalet, hvor udredningen i det store hele startede forfra.

”I begyndelsen kom jeg derinde med tre-fire ugers mellemrum til blodprøveopfølgning og justering af medicindosis. Epoen rykkede kun ganske lidt på min blodprocent i starten, men efter, at dosis blev skruet op, skete der noget. Man vidste imidlertid ikke dengang, at epoen forhøjede risikoen for at få blodpropper. Og det var netop det, der skete for Niels på en mindeværdig biltur til Luxembourg i forbindelse med hans arbejde. Anna var med på turen, og vel ankommet dernede blev hun klar, over at Niels havde brug for en læge. Hun kunne se på hans ben, at noget var alvorligt galt, og han blev indlagt på et hospital. Der tog de nogle blodprøver og en scanning, der vidnede om, at noget var helt galt. Niels havde blodpropper i det ene ben og blev omgående sat i blodfortyndende behandling. Derefter blev de udstyret med tilstrækkelig medicin og sprøjter til, at de med Anna bag rattet kunne køre hjem til Slangerup.

Hjemme på Frederikssund Sygehus fik de mistanke om, at der måtte være noget i spil i Niels krop, som de ikke umiddelbart kunne se. En undersøgelse viste, at hans lungefunktion kun var ca. 40 pct. af, hvad den burde. På dette tidspunkt var Niels allerede flittig på internettet for at finde detaljer om, hvad det var, han fejlede.

”Min interesse for at få mere viden om MDS kom lidt efter lidt,” husker Niels. ”En af hjørnestene blev ’Partners for Progress’, der var et initiativ fra medicinalvirksomheden Cellgene, der samlede MDS-patienter fra hele Europa til et møde én gang om året. De havde fundet mit navn via MDS Foundation, og jeg blev inviteret med til et møde i Frankfurt. Der blev jeg involveret i et projekt med at fotografere ældre mænd med MDS, der senere skulle bruges i forbindelse med den store amerikanske hæmatologi-kongres ASH. Det var 2011. Jeg havde skrevet min sygdomshistorie, og det førte til en henvendelse fra en amerikansk kvinde, der fortalte, at de ville komme til Slangerup og fotografere mig sammen med min familie. Jeg var pludselig blevet interessant. Ideen var at lave en udstilling om at leve med MDS. Det førte til, at min søn og jeg blevet inviteret til ASH i San Diego, og det var en fortrinlig idé, syntes han. Jeg blev bedt om at holde en tale om min sygdom ved åbningsceremonien for en udstilling af fotografier af et halvt dusin ældre MDS patienter, og det sagde jeg ja til. Jeg taler flydende engelsk og var ikke uvant med at stå foran en stor forsamling. Det var sikkert derfor, de pegede på mig.”

”Min deltagelse på ASH gav egentlig ikke meget udbytte relateret til min sygdom,” husker Niels. ”På det tidspunkt vidste jeg endnu ikke så meget om sygdommen, som jeg senere er kommet til. Anderledes var det med EHA (European Hematology Association) i København i sommeren 2016. På det tidspunkt var jeg blevet medlem af LyLe og den MDS DK Patientstøttegruppe jeg startede i 2013 var fusioneret ind i LyLe med ca. 25 medlemmer.

I dag har LyLes MDS-gruppe på Facebook 156 medlemmer, mod kun 30 ved fusionen.  Det er meget fint taget i betragtning af,  at der er i omegnen af 1.000 MDS-patienter i live i Danmark i dag.”

Det var ikke mindst afholdelsen af EHA-kongressen i København, der satte gang i Niels higen efter at få mere viden om sin sygdom. Her deltog han i stort set alt, der handlede om MDS.

”Under Coronaen (i 2020) blev jeg stadigt mere fascineret af sygdommen. Jeg fulgte nøje med i udviklingen af Corona-vaccinen, og det blev anledningen til, at jeg fordybede mig mere og mere i det videnskabelig stof,og begyndte at abonnere på en række medicinske tidsskrifters indholdsfortegnelser. Det er også dejligt, at jeg nu atter er medlem af LyLes bestyrelse efter en pause. I dag har jeg så meget indsigt, at jeg kan følge med i, hvad der sker forskningsmæssigt både inden for leukæmi, lymfekræft og MDS. Det er blevet en passion.”

Hvad har indsigt i din og andre blodsygdomme betydet for dig selv som MDS-patient?

”Jeg har først og fremmest fået dyb respekt for det, lægerne kan. Det er altid kompliceret og kræver meget indsigt både i sygdommen, i dens særlige biologi, i studieresultaterne samtidig med, at man skal forholde sig til den individuelle patient og hans/hendes ønsker. Det er aldrig nemt, og der er ingen genveje til gode løsninger,” forklarer Niels.

Han anslår, at han i dag bruger et par timer dagligt på at læse studier og abstracts (resumeer) i medicinske tidsskrifter, og han har erfaret, at jo mere han læser, jo bedre rustet bliver han til at forstå og drage sin egne konklusioner. Men har denne fordybelse ændret hans måde at leve med sin sygdom på?

”Ikke direkte, og så måske alligevel … Da jeg måtte holde op med at tage epo på grund af risikoenfor at udvikle blodpropper, faldt jeg over en fodnote i et materiale fra MDS Foundation, hvor der stod noget om vitamin D3. Det fik mig til at læse forskellige danske artikler om dette vitamin, og det fik mig til at tænke, om det havde en gavnlig effekt på min egen sygdom. Jeg ved ærlig talt ikke, om det har hjulpet mig, men det har i hvert fald ikke gjort skade.”

MDS og AML (akut leukæmi) er i en vis forstand to sygdomme, der er forbundet med hinanden. Har denne sammenhæng interesseret dig?

Ja. Man betragter jo MDS som et forstadie til AML. Men personligt har jeg ikke (længere) tanker om, at min sygdom kan udvikle sig til AML. Jeg er ærlig talt blevet så gammel, at det ikke optager mig længere.

Jeg har fulgt debatten om, hvor grænsen går mellem de to sygdomme. Problemet er, at man definerer det som MDS, hvis man har under 20 pct. blaster. Det betyder, at MDS-patienter ikke kan komme med i forsøg om AML, selvom deres sygdom ligner AML. Det er problematisk med så skarp en grænse, synes jeg.”

Betragter du dig selv som helbredt eller rask?

”Jeg taler ikke om det på den måde. Man ved jo aldrig, hvad der kan ske. Jeg har ikke fået behandling for MDS siden 2009 bortset fra de forsøg, jeg har medvirket i, men min blodprocent er aldrig helt der, hvor den burde være. I dag får jeg blodfortyndende medicin, og at det er nødvendigt skyldes formentlig min sygdom. Jeg har telefonkontakt omkring hver 12. måned med Riget.”

Hvis det har interesse, kan du læse et interview med Niels kone, Anna, i LyLe Nyt fra december 2017 – find det på LyLe hjemmeside: lyle.dk/anna_jensen/