LyLe – fordi vi har brug for hinanden!
Hvert år får ca. 2.600 danskere enten lymfekræft, leukæmi eller MDS, og tallet er stigende. I dag lever godt 20.000 danskere med hæmatologisk kræft, også kaldet blodkræft.
LyLe er en patientforening for mennesker, der er ramt af disse sygdomme – direkte som patienter eller indirekte som pårørende.
Vores historie går tilbage til 2007, og i dag er LyLe en veletableret, selvstændig og aktiv patientforening baseret på frivilligt arbejde med egen bestyrelse og økonomi.
Selvom det måske kan føles sådan, så er du ikke alene …
Vil du være med til at gøre det lettere for pårørende at støtte indlagte patienter?
Når man er syg og indlagt, kan det være en stor trøst og støtte at have sine kære hos sig. Men det er nogle gange besværligt eller umuligt for de pårørende at være der så meget, som de gerne ville. Vi har brug for dine erfaringer og feedback.
Som medlem af LyLe bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med masser af tilbud til både patienter lymfekræft, leukæmi eller MDS og deres pårørende
LyLes lokalgrupper
LyLe har 8 aktive lokalgrupper rundt om i landet. Find en lokalgruppe nær dig og få del i det givende samvær i grupperne.
Jylland
Aalborg – vi mødes enten den 1. tirsdag eller den 1. torsdag i hver måned
Aarhus – vi mødes den 2. tirsdag i måneden
Esbjerg – gruppen er i dvale, men vores tovholder kommer gerne ud, hvis du har brug for en samtale
Sønderborg – vi mødes på tirsdage kl. 16-18
Fyn
Odense – vi mødes én gang om måneden på en tirsdag
Sjælland
Næstved – vi mødes ca. én gang om måneden
Roskilde – her mødes vi på torsdage
København – vi mødes i Glostrup den sidste mandag i måneden
Nordsjælland – vi mødes i Allerød
Aktivitetskalender
LyLe er en meget aktiv patientforening med mange arrangementer i løbet af året. Vi holder både temamøder rundt om i landet, hvor førende eksperter holder oplæg for patienter og pårørende, og vores lokalgrupper holder faste møder året rundt.
Se i kalenderen, om der sker noget i nærheden af dig, som du gerne vil være med til.
Seneste nyt fra LyLe
Nyt fra Næstvedgruppen
Næstvedgruppen har eksisteret siden 2009 og har vokset sig stor siden da. Der har også været en del udskiftninger [...]
Tovholderseminar
Dette års tovholderseminar blev afholdt på Hotel Scandic den 28.-29. oktober. Seminaret startede fredag eftermiddag, hvor vi fik kaffe [...]
Nyt fra Odensegruppen
Tirsdag den 13. september var Odensegruppen på udflugt til Svendborg, hvor gruppen besøgte Forsorgsmuseet. Et meget spændende og tankevækkende [...]
Ny gratis bog om kutant lymfom
Personlige samtaler om at få og leve med lymfekræft i huden I LyLe har vi længe savnet god information [...]
Ny forening vil skabe dialog om livstruende sygdom mellem sygdomsramte, pårørende, sundhedssystemet og det omgivende samfund
Kunst & Cancer hedder foreningen, der gennem musik, foredrag, debatter og udstillinger vil gå nye og utraditionelle veje for [...]
Velbesøgt informationsmøde for patienter og pårørende på den hæmatologiske afdeling i Aarhus
Den 1. november 2022 var valgdag i Danmark, men også dagen, hvor den hæmatologiske afdeling på Aarhus Universitetshospital i [...]
I dag lever jeg et helt almindeligt liv
Jette Skov Jessen fik konstateret blodkræftsygdommen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) i efteråret 2016. Hun fortæller her om livet med [...]
Gode nyheder om behandling af CLL fra EHA 2022
Efter dette års europæiske hæmatologikongres (EHA) i juni mødtes formændene for tre nordiske blodkræft-patientforeninger – Sveriges Lise-Lott Eriksson fra [...]
Medicinrådet udskyder beslutning om nyt lovende lægemiddel til AML-patienter
Den 31. august var dagen, hvor Medicinrådet skulle afgøre om et nyt, målrettet kræftlægemiddel skulle godkendes og tages i [...]
Ny behandling til ældre patienter med akut leukæmi har givet gode resultater i Sverige. I Danmark er behandlingen endnu ikke godkendt.
Den 31. august* skal Medicinrådet tage stilling til, om en ny behandling til ældre, skrøbelige patienter med akut lymfatisk [...]
”Vi vil helt klart blive skuffede, hvis Medicinrådet ikke vil anbefale denne nye behandling”
Muligheden for at behandle ældre, skrøbelige patienter med akut myeloid leukæmi (AML), der ikke kan tåle kemoterapi, har i [...]
Karsten har akut leukæmi og venter på den nye behandling, der – måske – kan forlænge hans liv
Karsten Jespersen lider af den alvorlige blodkræftsygdom akut leukæmi og venter i denne sommer spændt på en afgørelse i [...]
Og der er meget mere til dig, der er medlem af LyLe …
Kontakt til andre i samme situation som dig selv
Gode råd og vejledning, når du har brug for det
Sygdomsspecifikke nyhedsbreve om lymfekræft, leukæmi eller MDS
Medlemsblade spækket med patienterhistorier, interviews og seneste nyt – før alle andre
Adgang til netværksgrupper på Facebook med samme diagnose som dig/din pårørende
Mulighed for gratis deltagelse i lokalgrupper og deres udflugter
Invitaioner til regionale temamøder, -dag og -weekends – før alle andre
Stemmeret til LyLes generalforsamling
Adgang til masser af information om blodkræft
Fortrolige samtaler med LyLes tilknyttede psykolog
Adgang til videoer med historier fra andre patienter og pårørende
Mulighed for at blive tilknyttet som frivillig, hvis du gerne vil gøre en forskel
Og meget, meget mere