Fra LyLe Fokus, oktober 2023:
Mennesker med kronisk myeloid leukæmi, CML, kan i dag se frem til et normalt, langt liv, men mange oplever at have betydelige uopfyldte behov, når det gælder behandling og livskvalitet. Overlevelse er vigtig, men ikke alt, og på trods af betydelige fremskridt er der fortsat store udfordringer i behandlingen af CML. Øverst på patienternes ønskeliste står – viser en stor international undersøgelse – at sikre, at forholdet mellem patient og læge er baseret på fælles beslutningstagning, og at livskvalitet er i fokus.
CML er på lidt mere end 30 år gået fra at være en alvorlig blodkræft-sygdom, som patienterne døde af inden for fem år efter diagnosen, til en sygdom, som de fleste kan leve et normalt, langt liv med. Med fremkomsten af det efterhånden legendariske lægemiddel imatinib (Glivec) i 2001 ændrede dette billede sig dramatisk. Imatinib, der er en såkaldt tyrosinkinasehæmmer (TKI), blev på mange måder en revolution for den medicinske kræftbehandling, fordi det var målrettet de specifikke molekyler, der påvirker væksten af cancer-celler og dermed også havde få bivirkninger. Med imatinib kunne patienterne skånes for kemoterapi.
Sidenhen er CML blevet den blodkræftsygdom, hvor patienterne, når de får diagnosen, kan høre deres læge fortælle, at de har været ’heldige’ – at de har fået den ’gode’ blodkræftsygdom, som der findes en meget virksom behandling mod. I virkelighedens verden er det nok de færreste patienter, der springer begejstrede rundt med den viden. Når det kommer til stykket, er de stadig kræftramte og umiddelbart lige så påvirkede af diagnosen som andre kræftpatienter – selvom de naturligvis kan glæde sig over, at der findes en god behandling for netop deres sygdom.
CML kan på den mest eksemplariske måde afdække vigtigheden af et godt samarbejde mellem patient og læge. Et samarbejde, der i de fleste tilfælde strækker sig over lang tid. Lægens opgave er langt fra kun at sikre sin patients overlevelse. Han eller hun spiller med sin specialistviden en vigtig rolle for patientens fysiske og psykiske sundhed og livskvalitet, men det forudsætter, at patient og læge kan finde sammen i et gensidigt partnerskab. Det stiller nye krav til, hvordan både læge og patient ser på sin opgave, men er trods de bedste hensigter ikke altid en selvfølge.
Patienternes stemme
Normalt fylder patienter ikke meget på talerstolene på den europæiske hæmatologikongres, EHA, der afholdes hvert år i juni. Her deltager i nærheden af 15.000 læger, forskere og andre højt specialiserede sundhedsprofessionelle. Patienter (og pårørende) med blodkræft kan også være med, men der er primært tale om en kongres, hvor læger udveksler viden om de hæmatologiske sygdomme, og det kan være mere end svært for lægfolk, at følge med i.
Af og til har patienter en vigtig rolle i de mange symposier, der afvikles i løbet af de fire dage, kongressen varer. Ved sådan et møde mødte LyLes udsendte Lisa Machado. Hun er formand for den canadiske CML-patientforening Canadian CML Network og havde påtaget sig at dække patientvinklen ved symposiet med den lange titel: ’Chronic Myloid Leukemia is not solved: Transforming Treatment Expectations and Patient Outcomes.’ Lisa berettede i sit meget personlige oplæg om netop det at blive set som en ’heldig’ kræftpatient. Den slags findes vist kun i hovedet på læger, fortalte hun.
Den svære balance
”En af de største udfordringer, jeg hører om fra CML-patienter, er den svære kontakt mellem dem og det sundhedspersonale, de møder,” fortæller Lisa Machado. ”Lægernes perspektiv er, at patienterne har fået den ’gode’ kræftsygdom, fordi de i dag kan tilbyde en effektiv behandlingen, men patienterne ser ofte meget anderledes på det og erfarer med tiden, at nøglen til et godt liv med færrest fysiske og psykiske gener af sygdom og behandling udspringer af et godt samarbejde, hvor der bliver lyttet til en, og hvor man har indflydelse på den behandling, man får. I virkelighedens verden har samarbejdet ofte trange kår, når det kommer til stykket.”
I en perfekt verden er lægen et vigtigt anker og samtalepartner, men sagen er, at selvom alle er enige om det, så er denne relation vanskelig at etablere. Den store udfordring er at skabe en god balance mellem – på den ene side – patientens personlige oplevelse af behandlingen (dens bivirkninger), patientens mentale og følelsesmæssige situation og generelle livskvalitet og – på en anden side – lægens højt specialiserede viden om både sygdommen og behandlingsmulighederne. I sidste ende er en god dialog mellem patient og læge en forudsætning for, at patienten får det optimale udbytte af den valgte behandling og dermed den bedste livskvalitet.”
“Mennesker, der lever med CML, skal kunne have åbne og ærlige samtaler med deres læger om deres behandlingsmål, om hvordan bivirkninger påvirker deres liv og deres følelsesmæssige og mentale velvære,” forklarede Lisa Machado. “Vi er nået langt med hensyn til, hvordan vi behandler CML med innovative behandlinger, der gør det muligt for mennesker at leve længere og bedre med denne sygdom. Men der er stadig mere arbejde at gøre, især når det kommer til at sikre, at forholdet mellem læger og patienter er baseret på fælles beslutningstagning, en klar forståelse af livskvalitetsbehov og forventninger til fremtiden.”
Stor international undersøgelse af uopfyldte behov
Under samme tema – CML-patienters uopfyldte behov – præsenterede et internationalt forskerteam på EHA studiet CML SUN (Survey on Unmet Needs), der var sat i verden for for første gang at undersøge, hvilke udækkede behov CML-patienter oplever at have, og at kaste lys over, hvad patienter og læger synes er vigtigst i behandlingen af CML. Undersøgelsen omfattede CML-patienter i såkaldt kronisk fase.
Baggrunden for undersøgelsen:
- Selvom behandlingen med TKI’er har ført til en forventet levetid tæt på den almindelige befolkning, er resistens, intolerance og bivirkninger udfordrende at håndtere og nødvendiggør ofte behandlingsændringer undervejs.
- Der mangler viden om patienters oplevelser, erfaringer og bekymringer med den behandling, de får, samt data om patienters rolle i beslutningstagningen i behandlingen.
- Der er behov for at afstemme patient- og lægeperspektiver for dermed at begrænse unødvendige behandlingsskift, forbedre patienternes livskvalitet og optimere opnåelse af behandlingsmål.
- Læger og patienters perspektiv på, hvad der er vigtigt, er meget forskellige. Lægerne taler om molekylær biologi og overlevelse, mens patienterne taler om fysisk og psykisk ubehag og livskvalitet.
Konklusionen
Undersøgelsen giver et hidtil ukendt indblik i, hvordan og hvor forskelligt patienter og behandlere ser på CML. Fra konklusionen kan fremhæves:
- Behandlingsmuligheder, der er både effektive og tolerable, er nødvendige for at hjælpe patienter med at forblive i behandling i lang tid og undgå unødvendige behandlingsskift. Selvom de fleste patienter og læger er tilfredse med effektiviteten af nuværende behandlinger, rapporterer patienterne stadig, at de oplever negative indvirkninger på deres livskvalitet, herunder mental sundhed, socialt liv, arbejdsliv, studier/skole og økonomisk situation.
- Fordi behandlingen af CML for de fleste er livslang og i høj grad påvirker patienternes daglige liv og livskvalitet, er det afgørende, at patienterne involveres aktivt i valget af deres behandling.
- En betydelig procentdel af læger (i undersøgelsen) så sig selv som den ultimative beslutningstager i behandlingsbeslutninger på trods af, at de meldte, at de hilser inddragelsen af patienten velkommen. Der ser altså ud til at være en mangel på patientinddragelse og fælles beslutningstagning som en del af den rutinemæssige, kliniske praksis. Dette er et område, hvor større opmærksomhed og støtte til læger kan hjælpe dem til bedre at imødekomme patienters behov og præferencer.
- Patienter ønsker behandlingsmuligheder, der (ikke overraskende) giver dem mulighed for at leve et normalt liv.
- Samlet set viser CML SUN behovet for en fælles behandlingsbeslutning (patienter og læger), der balancerer effektivitet og bivirkninger.
I CML SUN-studiet indgår: 361 patienter og 198 læger fra 11 lande (Australien, Brasilien, Canada, Frankrig, Tyskland, Italien, Japan, Syd Korea, Spanien, UK og USA).
