Vi har brug for din hjælp og erfaringer

LyLe vil gerne gøre adgangen til informationer nemmere og bedre for dig, der har blodkræft eller er pårørende.

Derfor arrangerer vi ofte fokusgrupper eller deltager i spørgsskemaundersøgelser for at få input fra medlemmerne. Vi håber, at du har lyst til at deltage.

Det kræver ikke nogen specialviden at deltage – du skal blot selv have sygdom eller være pårørende – det afhænger lidt af de forskellige emner.

Læs mere nedenfor og tilmeld dig:

Vi er glade for at kunne meddele, at den globale undersøgelse om akut leukæmi 2026 nu er i gang.

Undersøgelsen har til formål at skabe det hidtil mest omfattende billede af, hvordan det egentlig er at leve med – eller være pårørende til en person med – akut leukæmi.

Som et værdsat medlem og udenforstående er jeres kontakt til patient- og pårørendefællesskabet netop det, der vil gøre denne undersøgelse til en succes, og vi vil meget gerne have jeres hjælp til at sprede budskabet.

Om undersøgelsen
Undersøgelsen belyser oplevelsen af akut leukæmi fra diagnose til behandling og videre frem og dækker emner som livskvalitet, beslutningstagning omkring behandling, fertilitet, økonomiske konsekvenser og følelsesmæssigt velbefindende. De indsamlede indsigter vil direkte danne grundlag for fortalervirksomhed, forskningsprioriteter og forbedringer af pleje og støtte på verdensplan.

Hvem kan deltage?
Alle, der er 18 år eller ældre, og som har fået stillet en diagnose af akut leukæmi, eller som er eller har været pårørende til en person med sygdommen. Der er to spørgesæt – et til patienter og et til pårørende – og respondenterne kan udfylde det ene eller begge. Hvert spørgesæt tager ca. 20 til 30 minutter at udfylde. Alle svar behandles fortroligt, og deltagelse er frivillig.

Vi opfordrer til at dele denne undersøgelse med andre, der måske ikke kender LyLe, men som også vil gøre en forskel for patienter der er ramt af akut leukæmi

>> Deltag i undersøgelsen her

Nedenfor ser du resultater fra undersøgelser, som LyLe og LyLes medlemmer har deltaget i

I maj 2026 gennemførte LyLe et længe ventet fokusgruppeinterview med seks CML-patienter, der har det til fælles, at de alle (med én undtagelse) har kunnet stoppe deres behandling og således i dag klarer sig uden den behandling, de ellers havde udsigt til at skulle have livsvarigt.

Et fokusgruppeinterview er en kvalitativ undersøgelsesmetode, hvor en mindre gruppe mennesker mødes for at diskutere et bestemt emne. Samtalen styres af en moderator, som stiller spørgsmål og sørger for, at alle kommer til orde.

Formålet med dette fokusgruppeinterview var at skabe et indblik i de kvaliteter og udfordringer (fysiske, psykiske, sociale m.m.), der følger med at blive taget ud af behandling for en alvorlig sygdom, hvor perspektivet hidtil har været livslang behandling.

Fokusgruppeinterviewet er unikt og vigtigt, fordi det i dag er meget begrænset, hvad vi ved om, hvordan disse patienter og deres pårørende faktisk har det. LyLe ønskede gennem dette initiativ at få et dybere indblik i en række centrale aspekter af denne patientgruppes livskvalitet.

>> LyLe har udarbejdet en rapport fra fokusgruppeinterviewet, som du kan læse her.

LyLes medlemmer har talrigt deltaget i den globale patientundersøgelse (GPS) om lymfomer og CLL for Danmark, og der er nu kommet en rapport med danske data fra undersøgelsen.

Undersøgelsen for 2026 var åben i 10 uger, og der kom 9.991 svar fra patienter og plejere i 108 lande. I år opnåede undersøgelsen sin hidtil bredeste geografiske rækkevidde med et rekordstort antal på 24 lande, der modtog mere end 100 svar og dermed kvalificerede sig til en individuel landerapport. Herunder altså Danmark.

>> Læs rapporten her (på engelsk)