Vi har brug for din hjælp og erfaringer

LyLe vil gerne gøre adgangen til informationer nemmere og bedre for dig, der har blodkræft eller er pårørende.

Derfor arrangerer vi ofte fokusgrupper eller deltager i spørgsskemaundersøgelser for at få input fra medlemmerne. Vi håber, at du har lyst til at deltage.

Det kræver ikke nogen specialviden at deltage – du skal blot selv have sygdom eller være pårørende – det afhænger lidt af de forskellige emner. Læs mere nedenfor og tilmeld dig.

Nedenfor ser du resultater fra undersøgelser, som LyLe og LyLes medlemmer har deltaget i

I maj 2026 gennemførte LyLe et længe ventet fokusgruppeinterview med seks CML-patienter, der har det til fælles, at de alle (med én undtagelse) har kunnet stoppe deres behandling og således i dag klarer sig uden den behandling, de ellers havde udsigt til at skulle have livsvarigt.

Et fokusgruppeinterview er en kvalitativ undersøgelsesmetode, hvor en mindre gruppe mennesker mødes for at diskutere et bestemt emne. Samtalen styres af en moderator, som stiller spørgsmål og sørger for, at alle kommer til orde.

Formålet med dette fokusgruppeinterview var at skabe et indblik i de kvaliteter og udfordringer (fysiske, psykiske, sociale m.m.), der følger med at blive taget ud af behandling for en alvorlig sygdom, hvor perspektivet hidtil har været livslang behandling.

Fokusgruppeinterviewet er unikt og vigtigt, fordi det i dag er meget begrænset, hvad vi ved om, hvordan disse patienter og deres pårørende faktisk har det. LyLe ønskede gennem dette initiativ at få et dybere indblik i en række centrale aspekter af denne patientgruppes livskvalitet.

>> LyLe har udarbejdet en rapport fra fokusgruppeinterviewet, som du kan læse her.

LyLes medlemmer har talrigt deltaget i den globale patientundersøgelse (GPS) om lymfomer og CLL for Danmark, og der er nu kommet en rapport med danske data fra undersøgelsen.

Undersøgelsen for 2026 var åben i 10 uger, og der kom 9.991 svar fra patienter og plejere i 108 lande. I år opnåede undersøgelsen sin hidtil bredeste geografiske rækkevidde med et rekordstort antal på 24 lande, der modtog mere end 100 svar og dermed kvalificerede sig til en individuel landerapport. Herunder altså Danmark.

>> Læs rapporten her (på engelsk)