Vi har brug for din hjælp og erfaringer
LyLe vil gerne gøre adgangen til informationer nemmere og bedre for dig, der har blodkræft eller er pårørende.
Derfor arrangerer vi ofte fokusgrupper eller deltager i spørgsskemaundersøgelser for at få input fra medlemmerne. Vi håber, at du har lyst til at deltage.
Det kræver ikke nogen specialviden at deltage – du skal blot selv have sygdom eller være pårørende – det afhænger lidt af de forskellige emner. Læs mere nedenfor og tilmeld dig.
Har du prøvet at være uden medicinsk kræftbehandling i mindst 3 måneder? Og lever du med en af følgende sygdomme: Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), mantle celle lymfom, follikulært lymfom eller Waldenströms sygdom?
Så vil vi være taknemmelige for, at du bruger 5 minutter på at svare på et par spørgsmål. Vi vil så gerne vide mere om, hvordan det opleves pludselig ikke at få behandling. Giver det frihed? Eller er det utrygt? Hvordan oplever DU en medicinfri periode?
Den Globale Leukemia Experience Survey 2023 er nu åben!
Den er oversat til dansk, så nemt at udfylde for dig som patient eller pårørende.
Undersøgelsen køres via Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) og CML Advocates Network (CMLAN), hvis formål er at indhente data på vigtige emner om diagnoser, behandling og livskvalitet.
I 2021-2022 lavede ALAN, CLLAN og CMLAN deres første verdensomspændte undersøgelse, og ca. 2600 patienter og 580 pårørende svarede fra hele verden. I Danmark var der over 120 besvarelser, og det er vi rigtigt stolte af, da det skaber et godt billede af vores udfordringer her i Danmark. Resultaterne er blevet bragt på internationale konferencer for læger og fagfolk.
>> Du kan læse resultaterne af undersøgelsen fra 2021-2022 her
Den nye undersøgelse er en udvidelse af tidligere undersøgelse, da vi mangler flere svar for at supplere på allerede eksisterende besvarelser. Undersøgelsen omhandler diagnose, pleje og behandling for leukæmi og vil give os information og hjælp til at forstå de vigtigste emner, oplevelser og behov, leukæmipatienter har.
Vigtigst er at forstå dine erfaringer/oplevelser og de behov, du eventuelt har haft, men ikke er blevet imødeset, og at klarlægge, at tider ændrer sig, og vi har andre ønsker for en bedre behandling i dag end tidligere.
Hvordan kan du hjælpe:
Del gerne denne undersøgelse til alle du kender – andre leukæmipatienter, din familie og venner via sociale medier. Del også gerne med personer, du møder i hospitalsregi, fx i venteværelset.
Jo flere besvarelse vi får, jo større indblik får vi af situationen for leukæmipatienter.
>> Klik her for at kommer til undersøgelsen (på dansk)
>> Du kan læse mere om undersøgelsen her (på engelsk)
Hvis du har spørgsmål, er du også velkommen til at kontakte LyLes formand, Rita O. Christensen på mail rita@lyle.dk
Du kan også kontakte
Samantha Nier: niersamantha@outlook.com
Network Director
Acute Leukemia Advocates Network
www.acuteleuk.org
Er du CML-patient og ikke længere i behandling for din sygdom, vil vi meget gerne i kontakt med dig.
For at få mere viden om hvordan det opleves at blive taget ud af behandling, hvilke udfordringer det bringer med sig, og hvordan dagligdagen er, når man ikke længere behøver at tage sin medicin, vil vi samle 6-8 CML patienter til en samtale om behandlingsstop. Det skal hjælpe os med at få et indblik i de udfordringer, der følger med at blive taget ud af behandling.
Fokusgruppe-interviewet vil vare ca. 2,5 timer med lidt pauser undervejs. Vi vil bl.a. sætte fokus på disse spørgsmål:
- Hvordan oplevede du at blive tilbudt ikke længere at skulle tage din medicin?
- Hvordan har dit liv været efter at du er stoppet?
- Har du oplevet bivirkninger/senfølger efter at du er stoppet med behandlingen?
- Har du følt dig utryg ved ikke længere at skulle tage din medicin?
- Er der erfaringer, oplevelser og observationer, der er kommet bag på dig?
Interviewet vil blive afholdt i Odense – LyLe dækker dine rejseomkostninger. Når vi har deltagere nok til fokusgruppen, finder vi en dato, der forhåbentlig passer alle.
Mødet ledes af journalist og coach Finn Stahlschmidt og LyLes formand Rita O. Christensen, som selv er i behandlingsstop.
Hvis du kunne tænke dig at deltage eller har spørgsmål til dette initiativ, er du meget velkommen til at kontakte Finn Stahlschmidt på tlf. 22 87 55 71 eller på mail finn@eyelevel.dk.
Vi ser frem til at høre fra dig!