Den 22. januar blev der afholdt en høring på Christiansborg om de små patientforeningers rolle i fremtidens sundhed og de udfordringer, de står overfor. Blandt oplægsholderne var LyLes formand, Rita O. Christensen, der bla. talte om, at patienter og patientforeninger ikke oplever at blive taget alvorligt og hørt, samtidig med at kravet om patientinddragelse og fælles beslutningstagen vokser.
Høringen, der havde oplæg fra seks patientforeninger og havde i alt godt 70 deltagere fra et stort antal små patientforeninger, kom vidt omkring i forhold til de udfordringer, foreningerne står med. Der blev ikke mindst sat fokus på, at de små patientforeninger – med deres store viden, patientnærhed og direkte støtte til patienter og pårørende – bliver stadigt vigtigere for et sundhedssystem, der er presset på sine ressourcer. Blandt oplægsholderne var som nævnt Rita O. Christensen fra LyLe, der i disse år er særligt opmærksom på at søge indflydelse på det overordnede politiske niveau.
Fremtidens sundhedssystem kalder på nye løsninger
Debatten om fremtidens sundhedsvæsen fylder med rette meget. Ventetider, mangel på arbejdskraft og et voksende pres på de nære sundhedstilbud kalder på nye løsninger, hvor netop de små patientforeninger har meget at byde ind med. I skyggen af de store organisationer som Kræftens Bekæmpelse har de små patientforeninger længe kæmpet for at få opmærksomhed, og det samtidig med at deres betydning er vokset markant. De små foreninger er simpelthen ved at blive en uundværlig del af sundhedssystemets økosystem. Det var den egentlige baggrund for høringen på Christiansborg. Fra Folketingets Sundhedsudvalg deltog Louise Brown fra Liberal Alliance og Kirsten Normann Andersen fra SF. Yderligere to medlemmer fra Sundhedsudvalget skulle have deltaget, men måtte melde fra p.g.a. af sygdom.
Høringen viste tydeligt, at forventningerne til de små foreninger stiger betydeligt i disse år. De skal være medaktører, levere rådgivning, støtte patienter og pårørende og i stigende grad supplere et sundhedsvæsen, der er under pres. Det er en problematisk udvikling i en verden, hvor en forening med 50 medlemmer mødes med samme administrative krav som en med 5.000. Det risikerer at hæmme netop de foreninger, der når ud til patientgrupper, som ellers ikke har en stærk stemme.
De små patientforeninger repræsenterer en unik kombination af faglighed, erfaring og nærvær, som det offentlige sundhedsvæsen ikke kan genskabe. I en tid med mangel på ressourcer, pres på de nære tilbud og patienter, der har høje forventninger til den hjælp, de kan få, er patientforeningerne er ikke bare et supplement – de er en nødvendighed.
Viden og erfaringer går tabt
Høringen understregede som noget helt afgørende, at de små patientforeninger – hvis de skal kunne løse deres opgave – er nødt til at blive mere professionelle og stille tydeligere krav om bedre og mere formaliserede organisatoriske rammer og et mere stabilt økonomisk fundament under deres aktiviteter. I Danmark har vi ifølge en statusrapport fra Netværk for Små Foreninger 1) over 200 patient-, pårørende- og handicapforeninger, hvoraf en stor del er meget små og drevet af frivillige kræfter. De små foreningers potentiale udnyttes langt fra, selvom de ofte fungerer som forbindelsesled mellem patienter og systemet. Den specialiserede viden og de erfaringer, foreningerne rummer, går ofte tabt i mødet med det store sundhedssystem.
Fra stort set alle de medvirkende patientforeninger lød det, at de administrative krav, dokumentation, bankregler (hvidvask), GDPR-regler og formalia tager uforholdsmæssigt tid i det daglige arbejde og tager dermed tid fra det, der burde være kernen: støtte, rådgivning og fællesskab for patienter og pårørende.
En gennemgående pointe fra høringen var som nævnt, at de små foreninger netop tillægges en stadig større rolle i sundhedsvæsenet, uden at de økonomiske, organisatoriske og juridiske vilkår tilpasses tilsvarende. Som det er i dag, findes der ingen offentlig driftsfinansiering 2) for små patientforeninger, og høringen viste tydeligt, at der er brug for et basisdriftstilskud, som kan differentieres efter foreningens målgruppestørrelse, ansvar og opgaver. De manglende økonomiske rammer påvirker især små patientforeninger, fordi de meget sjældent har en økonomisk ballast. Det i modsætning til store organisationer som Kræftens Bekæmpelse, Gigtforeningen og Hjerteforeningen, der ikke mindst via store landsindsamlinger har mange penge på ’kistebunden’.
Brobyggere mellem patienter og sundhedssystemet
De små patientforeninger råder typisk ikke over store sekretariater, men de har til gengæld noget andet, nemlig nærhed og erfaring. De bærer den konkrete viden om hverdagslivet med sygdom, senfølger, handicap eller sjældne diagnoser. Deres rådgivning er mere personlig, mindre bureaukratisk og mere erfaringsbaseret end sundhedsvæsenets standardiserede systemer.
Små foreninger har en vigtig opgave som brobyggere mellem patienter og systemet, og de udvikler ofte specialiseret viden, som ingen andre besidder. Der er med andre ord et potentiale, som langt fra bliver udnyttet. De små patientforeninger har en alt for ringe indflydelse på de store sundhedsplaner og står typisk på sidelinjen, når store reformer forhandles, selvom det er dem, der har den tætteste kontakt til patienterne i hverdagen.
Det er et paradoks i en tid, hvor sundhedsvæsenet forsøger at komme tættere på borgerne. Derfor var et af de klare budskaber fra høringen, at netop de små foreningers faglige erfaring og indsigt i patienternes levede liv burde komme mere i spil, end det faktisk er tilfældet. Når det er sagt skal det understreges at patientforeninger jo ikke er læger og derfor kun kan rådgive om de mere bløde værdier.
De små patientforeninger må anerkendes som den vigtige ressource, de er
Sundhedsreformen fra 2024 og de efterfølgende anbefalinger fra Prioriteringsrådet peger samstemmende på, at sundhedsvæsenet er i en transformationsfase: Mangel på medarbejdere, flere kronikere og et pres på de nære tilbud kalder på nye partnerskaber og bedre udnyttelse af alle ressourcer. Her spiller små patientforeninger en nøglerolle.
Hvis målet er et mere sammenhængende, bæredygtigt sundhedsvæsen, må de små patientforeninger anerkendes som den ressource, de er. Det kræver som et minimum:
- Fast, forudsigelig basisfinansiering for alle foreninger, der løfter et samfundsrelevant ansvar.
- Klare rammer for samarbejde mellem sundhedsvæsenet og patientforeningerne.
- Styrkelse af de små foreningers digitale og organisatoriske kompetencer.
- En mere retfærdig og inkluderende inddragelse i sundhedspolitiske processer.
De små patientforeninger står over for en historisk mulighed for at træde i karakter som centrale aktører i fremtidens sundhedsvæsen – hvis de får lov. Enten styrkes rammerne, og de små patientforeninger bliver en stabil del af sundhedsvæsenets fremtid, eller også risikerer vi at miste en af de mest værdifulde og borgernære ressourcer, vi har.
Høringen var blevet til på initiativ af Patientakademiet og Sundhedspolitisk Tidsskrift og med hjælp fra kommunikationsvirksomheden Decision.
- danskepatienter.dk – Netværk for små foreninger. Status 2023.
- I Danmark kan såkaldte ’sygdomsbekæmpende’ organisationer modtage driftsstøtte fra udlodningslovens puljer. Det er penge, der kommer fra overskuddet fra Danske Spil.
