Vores (LyLes) møder med medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg var overordnet set en positiv oplevelse. Vi blev mødt af imødekommende og videbegærlige politikere, der virkede oprigtigt interesseret i at få mere viden om blodkræft, om behandling og om livskvalitet hos de berørte.
Baggrunden
I efteråret 2023 besluttede patientforeningen LyLe at udarbejde en hvidbog om behandlingen af blodkræft i Danmark.
På dette tidspunkt var Sundhedsstyrelsen i en indledende fase i udarbejdelsen af Kræftplan 5. Tanken med hvidbogen var at rette opmærksomhed mod de særlige behandlings- og livskvalitetsmæssige udfordringer, der knytter sig til blodkræft, og i bedste fald sætte nogle aftryk i kræftplanen.
I juni 2024 leverede vi på opfordring fra Sundhedsstyrelsen et skriftligt bidrag til forarbejdet med Kræftplan 5. Det gav LyLe mulighed for at fremføre argumenter for de tre hovedtemaer, der senere blev uddybet i hvidbogen. De tre temaer var tidlig diagnose, adgangen til nye avancerede behandlinger og senfølger.
I forbindelse med udarbejdelsen af hvidbogen stod det klart, at den ikke kunne stå alene. Det var nødvendigt med en supplerende indsats, hvor fokus var på at informere politikere i Folketingets Sundhedsudvalg om de særlige udfordringer, der knytter sig til de mange forholdsvis sjældne, men alvorlige blodkræftsygdomme. Til denne indsats fik LyLe hjælp fra public affairs rådgiver Morten Reimar. Morten hjalp med at sætte møder op med politikere fra Folketingets Sundhedsudvalg. Det blev til i alt syv møder på Christiansborg, hvor LyLes formand, Rita O. Christensen, og foreningens faste journalist og rådgiver, Finn Stahlschmidt, deltog.
De første møder i efteråret 2023 bar præg af usikkerheden om, hvornår et udkast til Kræftplan 5 ville ligge klar, og navnlig i hvilken grad dette ville blive genstand for en åben politisk diskussion og beslutningsproces. Som det siden skulle vise sig, valgte partierne i trepartiregeringen at holde forslaget til den nye kræftplan inden for sin egen kreds. Dermed fik ingen af Folketingets øvrige partier direkte indflydelse på kræftplanens indhold. Vi sporede fra starten en vis frustration over den manglende klarhed i processen hos de politikere, vi talte med.
Først og fremmest skal det slås fast, at LyLe uden undtagelse oplevede nogle imødekommende og lyttende sundhedspolitikere, der udtrykte glæde ved at tale med en mindre kræftpatientforening. Møderne varede for de flestes vedkommende ca. 1 time.
Som LyLe så opgaven, bestod den primært i at højne vidensniveauet om blodkræft hos de politikere, vi fik foretræde for. Som vi havde forventet, havde de fleste en begrænset forhåndsviden om blodkræft. I den politiske verden, som i verden udenfor, er det andre kræftsygdomme, det tiltrækker sig opmærksomheden. Med dette udgangspunkt blev vi mødt af stor spørgelyst og interesse for de særlige temaer, som er hverdag for mange blodkræftpatienter, og som hvidbogen har fokus på.
Flere sundhedspolitiske ordførere betragtede Kræftplan 5 som tæt forbundet med Sundhedsstrukturreform 2025, der i samme periode var under udvikling. I praksis blev der vedtaget en bred politisk aftale om en Sundhedsreform, inden Kræftplan 5 blev vedtaget og offentliggjort den 23. maj 2025.
Dem vi talte med
LyLes møder med medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg omfattede:
- Anders Møller, Danmarks Demokraterne
- Per Larsen, Det Konservative Folkeparti
- Kirsten Normann Andersen, Socialistisk Folkeparti
- Peter Kofoed, Dansk Folkeparti
- Lea Wermelin, Socialdemokraterne
- Christoffer Melsen, Venstre
- Louise Brown, Liberal Alliance
Forud for møderne havde alle medlemmer af Sundhedsudvalget fået tilsendt en hvidbog.
Feedback på hvidbogens tre overordnede temaer
Som allerede nævnt var det et gennemgående træk hos de politikere, vi fik i tale, at de havde begrænset viden om blodkræftsygdommene, deres behandling og konsekvenser for de ramte. Kun en enkelt havde personlige erfaringer via en pårørende, der var ramt af en blodkræftsygdom.
Tidlig diagnose
Det er almindeligt kendt, at tidlige diagnose er vigtig – ikke mindst, når vi taler om kræftsygdom, Oplysninger om, at der ofte går seks måneder eller mere fra det første lægebesøg til en præcis blodkræft-diagnose, kom bag på de fleste, og vi mødte forståelse for, at der er brug for en særlig indsats for ikke mindst at ruste praktiserende læger til hurtigere at handle på symptomer på blodsygdom.
Adgangen til nye, avancerede lægemidler
Vores møde med sundhedspolitikkerne gav først og fremmest anledning til, at vi kunne oplyse dem om, hvordan nogle blodkræftpatienter oplever det som urimeligt at være afskåret fra nye, avancerede behandlinger, som er tilgængelige i vores nabolande. Følgeligt kom samtalen til i høj grad at handle om uligheden i behandlingen. Dette tema og vores beretninger om ressourcestærke patienter, der søger behandling i udlandet, når et specifikt lægemiddel ikke er tilgængeligt i det skattebetalte danske sundhedssystem, gjorde indtryk.
Medicinrådets opgave er at sikre, at ny medicin er både klinisk effektiv og omkostningseffektiv. Det er en balancegang, der i sagens natur er genstand for politisk og faglig debat. Flere politikere pegede på, at rådet opererer uden en klar politisk defineret prioriteringsramme. Det overlader afgørende sundhedspolitiske valg til et fagligt organ, som dermed risikerer at træffe beslutninger, der reelt burde forankres i en demokratisk proces. Det er som bekendt ikke tilfældet, og det var tydeligt, at de politikere, vi talte med, er opmærksom på dette.
Vi påpegede i øvrigt over for flere, at ’Det syvende princip’ ikke anvendes overhovedet. Det tilsiger, at: “Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling.”
Vi fremførte, at debatten om Medicinrådet bør handle om, hvordan vi skaber et beslutningssystem, der både er fagligt robust, økonomisk ansvarligt, etisk afbalanceret og politisk legitimt. Det kræver en åben diskussion om prioritering i sundhedsvæsenet og modet til at tage de svære valg i fællesskab. Dette synspunkt fandt vi forståelse for.
Senfølger
Senfølger og livskvalitet i tiden efter et behandlingsforløb er temaer, der ligger LyLe stærkt på sinde.
Vi fremførte: Som det har været hidtil, har de eksisterende regionale senfølgerklinikker primært fokus på de store kræftsygdomme og ikke på de mangeartede og hver for sig forholdsvist sjældne blodkræftsygdomme. Der er i dag ikke klinikker, der behandler generelle senfølger og dermed altså heller ikke de senfølger, som er de mest almindelige hos blodkræftpatienter.
Denne situation lød ikke til at være kendt blandt de politikere, vi fik lejlighed til at tale med.
Senfølger betragtes af det danske sundhedssystem som selvstændige sygdomme og bliver ikke set i den sammenhæng, de er opstået i. Derfor er behandlingen af senfølger spredt fægtning. I hæmatologien har vi dygtige læger, men de ved ikke nok om, hvad de skal stille op med senfølger. Hvis vi for alvor skal gøre noget ved det, skal der tænkes mere holistisk, og det kan vores sundhedssystem ikke håndtere på nuværende tidspunkt. Derfor er det nødvendigt, fremførte vi, at Kræftplan 5 får et specifikt fokus på senfølger. Dette synspunkt fandt vi forståelse for.
Det er derfor med glæde, vi kan konstatere, at Kræftplan 5 har fokus på dette, og vi noterer os, at de synspunkter, LyLe som patientforening har stået bag, lader til at have fundet forståelse. Kræftplan 5 markerer et skifte. Nu handler det ikke kun om at overleve – men om at leve godt med og efter kræft.
Planen indeholder en række konkrete initiativer, herunder:
- Senfølgeklinikker i alle regioner, så også hæmatologiske patienter får hjælp til de fysiske og psykiske eftervirkninger af kræft.
- Rehabilitering og psykosocial støtte, så livet efter kræft ikke bliver en ensom kamp.
- At senfølgeklinikker også behandler blodkræftpatienter, der er i livslang behandling.
Som vi ser det, er Kræftplan 5 ikke bare en sundhedsplan, men et løfte om et mere værdigt liv for tusindvis af danskere. Den viser, at vi som samfund tager ansvar for både helbred og livskvalitet. Nu gælder det om at holde fast i visionen og sikre, at den bliver til virkelighed.
Vi håber og ser frem til, at alle punkter i Kræftplan 5 bliver implementeret inden næste kræftplan skal udformes.
