I efteråret 2024 gennemførte LyLe i samarbejde med Molecule Consultancy et livskvalitetsstudie blandt fire patientgrupper med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL), mantle celle lymfom (MCL), follikulært lymfom (FL) og waldenströms sygdom (WS).
Hensigten med studiet var at få indsigt i oplevelsen af medicinfrie perioder blandt patienter, der typisk vil opleve disse perioder som en naturlig del af deres behandlingsforløb. Studiet blev udformet som en kvantitativ undersøgelse med et spørgeskema med i alt 19 spørgsmål, inkl. demografi. Undersøgelsen blev udsendt til foreningens medlemmer og potentielle medlemmer, og 123 patienter gennemførte studiet.
Halvdelen af patienterne i studiet havde været medicinfrie i mindst to år og typisk var medicinfriheden en del af behandlingsforløbet.
Generelt var patienterne i studiet positive over at overgå til en medicinfri periode og mere end halvdelen havde ingen bekymringer ved det. For dem, der var bekymrede skyldtes det primært tanken om, at sygdommen kunne blusse op igen. Bekymringerne aftog for knap hver tredje, efter de er blevet medicinfrie, bl.a. fordi de har det godt.
Den medicinfrie periode påvirker livskvaliteten positivt for langt de fleste. De får det fysisk bedre, hverdagen bliver lettere, og de føler sig frie til at gøre det, de har lyst til. Nogle er sågar sluppet for bivirkninger, de ikke var klar over, at de havde. Tallene indikerer, at jo længere, de har været medicinfrie, jo bedre livskvalitet. Opbakning fra familie, venner og bekendte er patienternes primære støtte, men også telefonisk adgang til sundhedsprofessionelle er en vigtig støtte for mange, ikke mindst kvinderne.
Der er efterfølgende lavet to patientinterviews, der indgik som en del af undersøgelsesmaterialet. Det er Pia, som er ramt af follikulært lymfom, og Ole, der har kronisk lymfatisk leukæmi, CLL.
