Hvem er hvem – bestyrelse og sekretariat

LyLes bestyrelse

Rita O. Christensen

Formand og tovholder i Næstved

Telefon: 31 68 26 00 / 28 55 98 55
E-mail: rita@lyle.dk

Født: 1962

Job/uddannelse: Leder i det private erhvervsliv.

Familiestatus: Gift, et barn, to bonusbørn.

Diagnose: CML (kronisk myeloid leukæmi), konstateret i 1997.

Særligt fokus i LyLe: Generel ledelse og styrkelse af LyLe, LyLe’s synlighed, organiseringen af aktiviteter, LyLe på facebook og andre projekter.

Vision: Skab bedre sammenhæng i kræftbehandlingen, særligt efter patienten er udskrevet. Udskrevne patienter møder psykologer, socialrådgivere, egen læge og andet personale, men man savner en gennemgående person, måske en patientvejleder, der kan hjælpe med at samle trådene og repræsentere foreningens medlemmer.

Jørgen Bertelsen

Næstformand

Telefon: 40 76 27 04
E-mail: joergen@lyle.dk

Født: 1947

Job/uddannelse: Statsautoriseret revisor.

Familiestatus: Gift, tre børn, fem børnebørn.

Diagnose: Lymfekræft, konstateret i 2002.

Særligt fokus i LyLe: At skabe mere og bedre information om sygdommen, særligt om kliniske forsøg med nye medicin-typer. Der sker så meget nyt i forskningen hele tiden.

Vision: Den viden, behandlere, forskere og medicinalvirksomheder har, skal hurtigst muligt ud til alle patienter og afdelinger. Der skal være mere åbenhed om protokollerne ved forsøg. Hvad er resultaterne? Hvad er planerne?

Merete Rugager

Kasserer

Telefon: 23 35 91 08
E-mail: merete@lyle.dk

Født: 1952

Job/uddannelse: Økonoma.

Familiestatus: Gift, et barn, to børnebørn.

Diagnose: Lymfekræft (follikulært lymfon, non-Hodgin), konstateret i 2006.

Særlig fokus i LyLe: Økonomi. At skabe en forening, hvor man kan dele erfaringer med folk, der ved noget om sygdommen og har prøvet det på egen krop.

Vision: Gør LyLe stærkere og større.

Poul Eigil Rasmussen

Bestyrelsesmedlem

Telefon: 26 60 04 13
E-mail: pouleigil@lyle.dk

Født: 1949

Job/uddannelse: Skolelærer.

Familiestatus: Gift, to børn og tre børnebørn.

Diagnose: Lymfekræft (to forskellige typer non-Hodgkin lymfom), konstateret i 2012.

Særligt fokus i LyLe: Netværksgruppe i Odense, hvor patienter og pårørende kommer og deler erfaringer og støtter hinanden. Poul Eigil er tovholder for gruppen og samtidig med i LyLes redaktion.

Vision: Skab mere viden om, hvordan man får en god hverdag, efter man er kommet igennem et kræftforløb. Hvad betyder motion, hvad betyder opbakning fra netværk og familie? Det burde være lettere at komme tilbage og starte i job på nogle vilkår, der passer til patientens ressourcer.

Frits Christensen

Bestyrelsesmedlem

Telefon: 40 40 82 53
E-mail: frits@lyle.dk

Født: 1958

Uddannelse/job: Fængselsbetjent/ Institutionschef Kriminalforsorgen.

Familiestatus: Gift, datter og søn samt to børnebørn

Diagnose: Leukæmi (Prolymfocyt leukæmi af T-celletype), konstateret i 2022. Knoglemarvstransplanteret 28/9-23.

Særlig fokus i LyLe: Udbrede kendskabet til leukæmi samt knoglemarvs- og stamcelletransplantation. Økonomisk lighed i behandlingen ift egenbetaling af den medicinske del af behandlingen.

Vision: Arbejde for flere danske stamcelledonorer.

Niels Jensen

Bestyrelsesmedlem

Telefon: 41 41 55 31
E-mail: niels@lyle.dk

Født: 1949

Job/uddannelse: Civilingeniør i kemi med en karrierer i Canada og Danmark.

Familiestatus: Gift med Anna. To voksne sønner og to voksne døtrer.

Diagnose: Myelodysplastisk syndrom (MDS). Diagnose siden 2005.

Særligt fokus: Nye lægemidler til MDS og AML. Niels er knyttet til lærerstolsprofessor Kirstens Grønbæks forskningsgruppe ved Rigshospitalet og er dansk patientrepræsentant i Nordic MDS Group, der er verdens ældste gruppe med fokus på MDS.

Vision: MDS har behov for et lægemiddel som det, CML fik ved starten af det 21. århundrede.

Olivia Løvenstedt

Bestyrelsesmedlem

E-mail: olivia@lyle.dk

Født: 1971.

Job/Uddannelse: Visual Merchandiser.

Familie status: Har to døtre – er bosat i København.

Diagnose: Stor cellet B lymfon 2008, tilbagefald 2012 med stamcelletransplantation.

Særligt fokus i LyLe: Ønsker at arbejde for rettidig diagnosering, holistisk individuel behandling, livet efter cancer og evt senfølger med fokus på individuel rehabilitering samt at udbrede materiale til børn, som er pårørende til personer med blodkræft.

Karin Kristiansen

Bestyrelsemedlem

Telefon: 23 80 94 45
E-mail: esbjerg@lyle.dk

Kim Hemmer

Bestyrelsesmedlem

Telefon: 20 32 68 14
E-mail: kim@lyle.dk

Mit navn er Kim Hemmer og jeg er gift med Gitte.

Jeg er født i 1963.

Vi har 2 børn og 3 børnebørn.

Tidligere job økonomikonsulent/Regnskabschef/revisor/bogholder – nu førtidspensionist.

Diagnose: Lymfekræft non-hodgkin B-celle lymfom std. 3 CLL konstateret i 2014.

Særligt fokus:Sygedagpenge og bivirkninger.

Lav om på sygedagpengeloven, da mange kræftpatienter kommer i klemme i det nuværende sygedagpengesystem og ryger ud af sygedagpengesystemet.

Sara Castenberg

Bestyrelsessuppleant

Telefon: 26 22 15 97
E-mail: sara@lyle.dk

Født: 1979

Job/uddannelse: Psykomotorisk terapeut med en kandidat i pædagogisk sociologi

Diagnose: CML (Kronisk Myeloid Leukæmi), konstateret i 2017

Særlig fokus i Lyle: Hvad der rør sig på det internationale CML-område, såvel som det nationale.

Yngre patienter, herunder særligt kvinder, og hvad behandling gør ved krop og sind.

Vision: At skabe mere viden om påvirkningen af medicin på cyklus og kvindelig hormoner.

Mere forståelse og viden af leukæmi til det brede samfund.

Pia Jeanne Christensen

Bestyrelsessuppleant

Telefon: 31 68 16 01
E-mail: piajeanne@lyle.dk

Født: 1961

Job/uddannelse: Sygeplejerske og master i folkesundhed.

Familiestatus: Kæreste.

Diagnose: Lymfekræft (follikulært non-Hodgkin b-celle lymfom), konstateret i 2003.

Særligt fokus i LyLe: Det politiske. Jeg har arbejdet for borgerinddragelse, oprettelse af brugerpaneler samt at LyLe fik indflydelse på Kræftplan III.

Vision: Lav om på sygedagpenge-systemet. Mange kræftpatienter kommer i klemme og ryger ud af sygedagpenge-systemet, når de afventer afklaring på deres sygdom.