Fra LyLe Nyt, juni 2018:

Alt for få færdigbehandlede kræftpatienter modtager en behovsvurdering med henblik på afdækning af rehabiliteringsbehov på sygehuset eller i deres hjemkommune og går derfor efterfølgende glip af et rehabiliteringsforløb. Det er ærgerligt for patienterne og dyrt for samfundet, for ingen er i tvivl om, at rehabilitering virker. Charlotte Handberg fra Institut for Folkesundhed i Aarhus fortæller her, hvorfor mange kræftpatienter aldrig kommer ind i et rehabiliteringsforløb.

Det skorter ikke på gode hensigter og pæne ord, når det handler om rehabilitering og kræft. Se bare i Kræftplan IV fra august 20161 – også kaldet Patienternes Kræftplan. I virkelighedens verden står det desværre sløjt til. Masser af kræftpatienter modtager aldrig den behovsvurdering, som sygehuset (eller ens kommune) skal stå for, og som skal bane vejen for et efterfølgende rehabiliteringsforløb i patientens hjemkommune. Ifølge Kræftens Bekæmpelse er det kun ca. 50 procent af kræftpatienter generelt, der gennemfører en rehabiliteringsplan.

En anden tungtvejende forklaring – ud over den manglende behovsvurdering – skal findes i den såkaldte ’sektorovergang’, dvs. den situation, der opstår, når en patient forlader regionens sygehus og bevæger sig ind i kommunens ansvarsområde, forklarer Charlotte Handberg, der er uddannet sygeplejerske og ph.d. og arbejder som forsker og ekstern lektor på Institut for Folkesundhed – Klinisk Socialmedicin og Rehabilitering i Aarhus.

I sektorovergangen er der risiko for at patienterne går tabt i systemet, fordi der mangler systematiske procedurer for koordineringen mellem sygehusene og de omkringliggende kommuner. Resultatet er, at alt for mange patienter kommer til at sejle deres egen sø og dermed ikke får hjælp til at få et bedre liv efter en kræftsygdom. Det er trist for patienterne, for god rehabilitering kan lindre bivirkninger af behandlingen, forebygge senfølger, ny sygdom og dårlig livskvalitet. Det dokumenterer stadig mere forskning. Med tiI billedet hører også, at mange patienter kun har begrænset viden om, hvad rehabilitering i det hele taget er, og derfor heller ikke stiller krav i den retning. Når det er sagt, er det naturligvis vigtigt at huske, at nogle patienter foretrækker at tage situationen i egne hænder og derfor ikke ønsker det offentliges tilbud.

Charlotte Handberg har tidligere forsket i kræftramte mænd og rehabilitering (omtalt i LyLe Nyt, april 2016). Gennem det arbejde blev det tydeligt, at der generelt mangler viden på området, og at der ikke informeres tilstrækkeligt om de tilbud, der findes. Uvidenhed spiller med andre ord også en rolle i det samlede billede.

Men hvorfor skal det være så svært? Hvad er det helt præcist, der går galt, når nu alt taler for, at både patienter og samfundsøkonomi vil have betydelige fordele af et velfungerende rehabiliteringssystem? Hvor hopper kæden af?

Det var det spørgsmål, Charlotte Handberg satte sig for at besvare i et feltstudie, der tog udgangspunkt i den hæmatologiske afdeling på AUH, på Hospitalsenheden Vest i Herning og i Ringkøbing-Skjern Kommune og Aarhus Kommune. Når valget faldt på netop en hæmatologisk afdeling, skyldtes det, at det er velkendt, at denne patientgruppe ofte har særlige rehabiliteringsbehov af både fysisk, psykisk og social karakter, efter at de har forladt hospitalet.

Politik møder virkeligheden

”I Sundhedsaftalerne2 for perioden 2015-2018 mellem Region Midtjylland og kommunerne i regionen står der, at alle kræftpatienter skal sikres en behovsvurdering i forbindelse med diagnosen, gerne suppleret af et fast skema, som patienten gennemgår med en sundhedsprofessionel,” forklarer Charlotte Handberg. ”Med skemaet, der var tænkt som et samarbejdsredskab mellem region og kommune, ville man beskrive, hvilke behov patienten måtte have ud over dem, der dækkes af hospitalet. Skemaet berører både det fysiske, det psykiske og det sociale område og tilmed mulighed for at skitsere en plan for, hvad der helt konkret skal ske. Jeg satte mig for at undersøge, hvad der kom ud af det, hvor mange der fik en behovsvurdering, hvilke behov de havde og oven på det en plan for, hvordan disse behov skulle håndteres.”

Det var på denne baggrund, at Charlotte Handberg satte sig for at undersøge, hvordan det udfolder sig i virkeligheden både på hospitalerne og i kommunerne, hvor mange der får en behovsvurdering, hvilke behov de har, og hvor mange der får en plan for, hvad der skal ske. Som en del af projektet fulgte Charlotte Handberg patienterne og de sundhedsprofessionelle på jobbet for på den måde at få indtryk af mødet mellem de to parter.

”Vi vidste på forhånd, at mange af de ting, der fremgår af Sundhedsaftalerne, har svære kår i virkeligheden. Det er vigtigt at understrege, at jeg på ingen måde bebrejder de sundhedsprofessionelle. Det er vigtigt at forstå, at der ikke er tale om menneskelige fejl eller svigt, men at andre og mere komplicerede forhold spiller ind.”

Alene timingen er et eksempel på, hvor svært det kan være. Det er vanskeligt at få det til at hænge sammen, når man på ene side skal tale med patienten om en alvorlig sygdom og samtidig tale om rehabiliteringsbehov, som ligger ude i fremtiden. Der sker simpelthen for meget på én gang, og de sygeplejersker, det handler om, må prioritere. I den periode, Charlotte Handberg var på hospitalerne, var der kun 89 ud af 703 patienter, der nåede frem til at få en behovsvurdering. I kommunerne var det noget bedre, og det skyldes formentlig, at der på dette tidspunkt var gået lidt tid, og at patienterne derfor har mere viden om, hvilke behov de har. Helt overordnet viste de behovsvurderinger, der blev udarbejdet, at en meget stor del var relateret til træthed, reduceret muskelstyrke og bekymring. Man kunne også se, at det i alt kun var omkring 20 procent af patienterne, der fik en behovsvurdering.

Et udslag af beskyttertrang

Charlotte Handberg fulgte 41 sundhedsprofessionelle i forløbet primært på de hæmatologiske afdelinger for på tætteste hold at få et indtryk af, hvad det er, der gør, at temaet ikke blive taget op mellem medarbejderne på hospitalet og patienterne.

”Meget tyder på, at strukturelle og praktiske forhold spiller ind. Der er svært for en patient, der befinder sig på et hospital og har fået en alvorlig diagnose, at snakke om, hvad det er for behov, man har, når man kommer ud igen. Samtidig siger personalet, at de faktisk beskytter patienterne, der ofte er meget dårlige. De skærmer dem mod informationsoverload og mod problemstillinger, der virker fjerne lige i den situation og på det tidspunkt, hvor de lige er blevet diagnosticeret. Det er vigtigt at understrege, at den måde, sundhedspersonalet agerer på, ikke er ond vilje, men at det faktisk nærmere er et udslag af omsorg. For mig er der ingen tvivl om, at rehabilitering giver meget mening for sygeplejerskerne, men der er ifølge personalet en lang række ting, der kommer før det, så længe patienten er i hospitalsregi. Der er ingen, der betvivler formålet med at udføre en behovsvurdering, men det sker bare ikke så ofte som det burde.”

Endelig spiller det også ind, at personalet på sygehuset har mange opgaver at prioritere og akutte problemer at tage stilling til og informere om her og nu. Sundhedspersonalet på hospitalet har bl.a. fokus på det biomedicinske. Når man til gengæld ser på, hvordan de håndterer rehabilitering i kommunerne, så er der en anden situation, når patienterne når hertil. Der er mere ro på, mere distance til sygdommen, og patienterne tænker mere på at få hverdagen til at fungere.

”Det korte af det lange er, at det, der skal ske for patienten efter hospitalet, ikke har høj prioritet, når de er på hospitalet. Det behandlingsmæssige kan man ikke udskyde, og når der er pres på, kan man derfor se at behovsvurdering og rehabilitering sættes til side,” forklarer Charlotte Handberg.

Der skal skabes en stærk tråd mellem hospital og kommune

Når patienterne kommer hjem, er det med en opfattelse af at værre færdigbehandlede, og de har kun kontakt til sygehuset i forbindelse med kontroller. Tanker om rehabilitering ligger langt væk for mange, og for rigtigt mange er det noget, de aldrig har hørt om. Derfor ved de heller ikke, at rehabilitering faktisk kan gøre en forskel og være med til at hjælpe dem til et ofte bedre og mere normalt liv. Det er ærgerligt, fordi lige præcis fysisk træning virker på bl.a. træthed og svækket muskelstyrke, som er de mest almindelige symptomer.

”Der er et ’missing link’ mellem beskrivelsen af behovsvurderingen i Kræftpakker og Sundhedsaftaler og så det helt konkrete at få lavet i praksis,” forklarer Charlotte Handberg. ”Virkeligheden er en anden end alle de skrevne ord, og som jeg ser det, er der en ledelsesopgave i at sikre implementeringen. En lille indsats, de kunne gøre på hospitalet – og det er en af vores anbefalinger – er at spørge patienten, om det er ok, at kommunen kontakter dem, når de er færdigbehandlet, og at hospitalet som en fast procedure adviserer kommunen om, at nu kommer ’Fru Hansen’ hjem, og hun vil gerne kontaktes med henblik på rehabilitering. Sværere behøver det faktisk ikke at være, og der er ikke grund til at man på hospitalet går i detaljerne omkring rehabilitering, før der er overskud tilstede hos patienten. Der skal være en stærk tråd mellem hospital og kommune, og kommunen skal følge op på patienterne.”

Desværre er det sådan, at der er en ulighed i behandlingssystemet på dette punkt. Det er mange gange de stærkeste patienter, der har ressourcer til at insistere på en rehabiliteringsplan, mens dem, der måske har endnu flere behov, ikke adresserer sådanne behov. Det er en problemstilling, der går igen mange steder i sundhedssystemet. Dem, der har overskud til at insistere og stille krav, er også dem, der får flest ydelser.

”Vi kan se fra vores undersøgelser, at de svagere patienter ofte er dem, der har de største behov, men det er også dem, der fx ’tabes’ mellem sektorerne. Derfor bliver vi nødt til at have en systematisk sikring af, at der faktisk er en forbindelse mellem sygehus og patientens hjemkommune. At rehabilitering er en nødvendig og effektiv del af behandlingen. Før det sker, bliver det ikke bedre. Rehabilitering er et gratis tilbud til patienterne. Patienterne fortjener, at vi gør en indsats for, at alle får viden om og tilbydes rehabilitering” slutter Charlotte Handberg.

1: Kræft Plan IV

Af Kræft Plan IV fra august 2016 – planen, der er besmykket med titlen ’Patenternes Kræftplan’ – fremgår det:

Et meget stort antal kræftoverlevere har brug for rehabilitering for at komme bedst muligt videre gennem livet. En tidlig og målrettet rehabilitering giver både bedre behandlingsresultater og mindsker bivirkningerne ved behandlingen. Derfor er det vigtigt, at alle patienter tilbydes den fornødne rehabilitering. Patienter og pårørende har ofte forskellige behov og forventninger til opfølgningen efter et kræftforløb. Nogle har bivirkninger, som kræver en specialiseret indsats med sundhedspersonale, der ved noget om netop deres kræftform. Andre har brug for genoptræning og samtalegrupper sammen med ligesindede i fx ungegrupper eller på hold forbeholdt mænd.

2: Sundhedsaftaler

Sundhedsaftaler er aftaler, der skal indgås mellem regionsråd og kommunalbestyrelserne i de kommuner, som ligger i regionen. Sundhedsaftalerne skal bidrage til at sikre sammenhæng og koordinering af indsatserne i de patientforløb, der går på tværs af regionernes sygehuse, kommuner og almen praksis. Formålet er, at borgere og patienter modtager en sammenhængende indsats af høj kvalitet uanset antallet af kontakter eller karakteren af den indsats, de har behov for. Kilde: Sundhedsstyrelsen.