Når man får en kræftdiagnose, står man overfor en ny virkelighed, hvor det ikke kun er fysikken, der bliver påvirket, men også psyken. I sådan en situation kan en patientforening være en, der tager dig i hånden og guider dig gennem den nye virkelighed.
Af Malene Skov Petersen, redaktør, Netdoktor.dk.
I efteråret 2007 blev Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi stiftet af Jytte Gamby. Jytte havde for nyligt fået diagnosen kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) og havde i den forbindelse haft en frustrerende oplevelse med sundhedsvæsenet, hvor hun havde svært ved at få svar på sine spørgsmål om sygdommen. Siden dengang har foreningen hjulpet medlemmer gennem deres kræftforløb ved at tilbyde viden om blandt andet CLL og netværk med ligesindede. I dag hedder formanden Rita O. Christensen.
Information giver ro i sindet
Ifølge formand Rita O. Christensen er LyLe’s fornemste opgave at indhente og formidle den sidste nye viden om lymfekræft, leukæmi og MDS. ”Vi opdaterer hele tiden, så informationen ikke er forældet, for der sker rigtig meget behandlingsmæssigt med CLL”, siger Rita O. Christensen.
Ifølge hende er det vigtigt, at patienterne forstår, hvad de skal igennem, og hvorfor de eventuelt ikke får en behandling. ”Vores udfordring kan også være, at der ikke er ens behandling hele vejen rundt i landet, selvom man siger, at det er sådan.” Derfor gøres der meget ud af at formidle viden videre til medlemmerne gennem
blandt andet telefonrådgivning og digitale nyhedsbreve, og man kan som medlem få tilsendt blade om for eksempel CLL.
”Jo mere information, jo mere får du ro i sindet”
Rita O. Christensen oplever, at netop det at kunne finde ud af mere om sin sygdom og behandlingsmuligheder betyder rigtig meget for medlemmerne. ”Jo mere information, jo mere får du ro i sindet. Så informationerne skal hellere være for mange end for få.”
COVID-19 giver ekstra informationsbehov
Under COVID-19 har der ifølge Rita O. Christensen været en opgave i at informere medlemmerne om, hvordan de kan passe godt på sig selv. COVID-19 har vist sig som en ekstra udfordring for patienter med CLL, der er ekstra udsat for infektioner. Her har LyLe blandt andet sørget for at få oversat retningslinjer fra paraplyorganisationen CLL Advocates Network om, hvordan man kan håndtere COVID-19 som CLL-patient.
Svært at vente på behandling
Mange der diagnosticeres med CLL må vente med at komme i behandling for deres kræftsygdom, da man først behandler CLL, når symptomerne accelererer. Hvis man starter med behandlingen inden, virker behandlingen ikke så godt senere, hvis sygdommen udvikler sig. Det kaldes ”watch and wait”. Ifølge Rita O. Christensen kan det være rigtig svært og forvirrende som patient. ”Det er lidt frustrerende for de patienter,
der får CLL, at skulle vente på behandling, for de har jo fået blodkræft. Man gør ikke noget ved det, før den bryder rigtigt ud. Det kan jo være sådan for udefrakommende, at de tænker, at det ikke er så alvorligt, når man ikke skal i behandling. Det er meget frustrerende med ”watch and wait”, som det kaldes, og ventetid, hvor man skal kontrolleres hele tiden.” Rita understreger, at CLL er en alvorlig sygdom, der skal holdes øje med, også selvom man ikke skal i behandling til at starte med.
”Det er virkelig guld værd, at man kan samles og være sammen med andre ligestillede”
Netværk giver psykisk støtte
For Rita O. Christensen er det vigtigt, at LyLe også kan tage hånd om medlemmerne psykisk. Foreningen har tidligere haft en psykolog tilknyttet, som man kunne tale med, og de leder i øjeblikket efter en afløser. En af de måder, LyLe støtter deres medlemmer på, er ved at tilbyde forskellige netværk, hvor man kan møde andre med CLL og dele oplevelser og erfaringer. ”Vi har netværksgrupper rundt omkring i landet, og de er meget flittige til at dukke op i de her netværksgrupper, hvor de erfaringsudveksler og snakker med andre, der er i samme båd – ligestillede som ved, hvad det drejer sig om og går igennem de samme forløb. Det er virkelig guld værd, at man kan samles og være sammen med andre ligestillede.”
Under COVID-19 har det ikke været muligt for medlemmerne at mødes så meget fysisk, men der er også digitale muligheder for netværk, og medlemmerne ringer også til hinanden. Der findes flere Facebook-grupper, blandt andet en gruppe der fokuserer på CLL. ”Vi har en Facebook-fokusgruppe for CLL, og de er rigtig gode og søde til at bakke hinanden op og støtte hinanden, og det er guld værd.”
Artiklen er gengivet med tilladelse fra Netdoktor – fra Netdoktors minimagasin ‘Kronisk lymfatisk leukæmi (CLL)’, udgivet december 2020.
