Fra LyLe Fokus, juni 2019:

Jonathan Pearce, Regional Director i Lymphoma Coalition Europe (LCE), havde æren af at byde velkommen til CLL-konferencen den 25. april sammen med LyLes formand, Rita O. Christensen. Mødet markerede et nyt, tættere bånd mellem LyLe og den internationale paraply-patientorganisation LCE. Her fortæller Jonathan Pearce om LCE og de tættere bånd til LyLe.

”Lymphoma Coalition er en global organisation med over 80 medlemsforeninger, hvoraf de 40 er i Europa,” forklarer Jonathan Pearce, da vi spørger ham om værdien af, at patientorganisationer arbejder sammen på tværs af grænser. Jonathan Pearce er, udover sin position i LCE, direktør for den engelske patientforening Lymphoma Association.

”LCE er en paraplyorganisation med meget stærkt fokus på at være tæt på vores medlemsorganisationer og arbejde meget konkret og praktisk. Vi støtter projekter i de enkelte lande, som patientforeningerne vil have svært ved at løfte alene. De patientforeninger, der er med i LCE, er meget forskellige, når det gælder størrelse og ressourcer. De har meget forskellige forudsætninger for at støtte deres medlemmer – patienter og pårørende – og samtidig være en udadvendt interesseorganisation. Dertil kommer, at de enkelte organisationer har meget at lære af hinanden, og der fungerer vi som bindeled”.

LyLe er en stor inspiration

LyLe er fornyligt blev repræsenteret i LCE’s Community Advisory Committee som et tegn på et tættere internationalt samarbejde. Hvad har aktualiseret det?

”Det er der mange grunde til. LyLe er en veletableret, solid forening med stor indsigt i de komplekse hæmatologiske sygdomme og samtidig tæt forbundet til sine medlemmer. Kommunikation i et klart og tilgængelig sprog er en vigtig opgave for patientorganisationer, og lige præcis det er LyLe dygtige til. Det kan lyde meget selvfølgeligt, men er det langt fra. Derfor er LyLe en stor inspiration for os andre”.

Hvad kan LyLe få ud af et tættere samarbejde med LCE?

”Dette møde er et godt eksempel, og det handler både om finansiering og om at tiltrække dygtige mennesker. Det, vi har gjort her i dag sammen med vores sponsorer*, er unikt, men kan danne skole for andre tilsvarende arrangementer i de andre lande.  Meget af det, vi taler om her, som adgang til nye lægemidler og kliniske studier er internationale temaer. De studier, der sættes op inden for vores sygdomsfelt, er hovedsalig internationale, fordi det er den eneste måde at rekruttere tilstrækkeligt mange patienter på (se historien om Jan Fredholm andet sted i dette blad).”

”CLL er kun en af mange hæmatologiske sygdomme, men et arrangement som dette og de erfaringer, vi får her, kan overføres til andre sygdomme. Det perspektiv er meget vigtigt. Det handler ikke kun om CLL”.

Hvad kan LyLe bidrage med i LCE’s Community Advisory Committee, hvor foreningen nu er repræsenteret?

”Vi havde det første møde i begyndelsen af april i Bruxelles med dansk deltagelse, og det var meget værdifuldt, fordi LyLe har mange ideer til, hvordan vi kan styrke vores samarbejde omkring kliniske studier, skaffe flere patienter til studierne, og hvordan vi kan arbejde med livskvalitet for vores medlemmer. LyLe er en meget stærk stemme, fordi foreningens relation til patienterne er så tæt. En stærk patientforening, som vi opfatter LyLe, er en stor inspiration for foreninger i lande, hvor man ikke står så stærkt og har mindre erfaring med patient-/pårørendearbejdet. Man skal se for sig, at der er meget stor forskel på vores medlemsorganisationer, hvor nogle er store og ressourcestærke, mens andre er drevet af få ildsjæle. Det spænder meget vidt. I nogle lande er sundhedssystemet præget af dårlig økonomi og vanskelig adgang til kvalificeret behandling, og ikke mindst derfor har vi brug for at inspirere og støtte hinanden.”

*CLL-konferencen i København blev til med støtte fra medicinalvirksomheden Janssen.