CLL Horizons Conference 2018 blev afholdt for tredje gang den 31. august – 2. september i Prag, og fra LyLe deltog bestyrelsesmedlem Niels Jensen, som har lavet et referat fra konferencen.
Dette års CLL Horizons, som er finansieret af sponsorater fra Janssen Oncology, Novartis and Abbvie, blev afholdt på Hotel Don Giovanni i Prag, Tjekkiet fra den 31. august til den 2.september 2018. Sidste års møde var i Frankfurt og for to år siden var det i Belgrade.
Konferencen er arrangeret samtidig med MPN Horizons, og det betyder at alle sessioner
om patient organisations arbejde er fælles, mens der er separate medicinske sessioner.
Konference bestod af fire af hver af disse to typer af sessioner samt korte åbnings- og
afslutningssessioner.
Konferencen er arrangeret af CLL Advocates Network (CLLAN) og MPN Advocates
Network i fællesskab. Det betyder, at der er taget mere hensyn til pauser end hvad man ser
i konferencer arrangeret af medicinalindustrien. Der var også arrangeret en off-site middag
med underholdning samt en 3-timers sightseeing efter konferencen. Det sidste ville nok
være et no-no ved en konference arrangeret direkte af medicinalindustrien.
Åbning af CLL Horizons og MPN Horizons
Formændene af de to konferencer bød os velkommen til Prag. De var Lorna Warwick fra
Canada for CLLAN og Brian Koffmann fra MPNAN, samt vor lokale vært Jana Pelouchova
fra LePAF. De tre forkortelser står for
- CLL Advocates Network. CLL står for kronisk lymfatisk leukæmi.
- MPN Advocates Network.MPN står for myeloproliferative neoplasmer, som
omfatter essentiel trombocytose (ET), polycytæmia vera (PV) og primær
myelofibrose (PMF). - Leukemia Patient Advocates Foundation, som er en organisation hjemmehørende i
Schweiz, og som er paraplyorganisation for MPNAN, CLLAN samt CMLAN og
ALAN.
De medicinske sessioner ved CLL Horizons 2018
Konferencen sessioner var bygget op, så et læge oplæg blev fulgt af et patient synspunkt.
Det gjorde den relativt levende, og gjorde at lægernes udsagn hele tiden blev sat i
perspektiv af patientoplevelser. Enkelte gange måtte patient synspunktet udgå grundet
pludselig opstået sygdom.
CLL Basic
CLL Basics var den første sygdomsrelaterede session på CLL Horizons, og ved den fortalte
3 amatører (ikke læger) om sygdommens udvikling og diagnose. De tre talere var Brian
Koffmann, som er familielæge og amerikansk CLL patient, Lorna Warwick, som er direktør
i Lymphoma Canada, og Nick York, som er en britisk CLL patient.
CLL er en forkortelse, hvor C står for kronisk (sygdommen udvikler sig langsomt), L står
for B lymfocytter (celler på det fjerde niveau i celletræet), og det andet L står for leukæmi,
som indikerer en sygdom i de hvide blodceller. Hyppigheden af CLL er omkring 5,5
patienter pr 100.000 borgere, hvilket er sammenligneligt med hyppigheden af MDS, som
er 4.1 pr 100.000 borgere.
Ligesom MDS kan CLL ikke smitte pårørende eller kolleger. Der er mistanke om at
eksponering med agent orange, som bl.a. blev brugt i Vietnamkrigen, øger
sandsynligheden for at få CLL. Der er også efter Tjernobyl ulykken konstateret en større
frekvens af CLL i Ukraine.
5 års overlevelsen for CLL patienter er 86,3%. De mutationer, som man ofte finder hos CLL
patienter er p53 sletning, 17p sletning, 11q sletning, 13q sletning og trisomy 12. Den ene af
talerne i denne session havde i foråret fået CAR-T behandling for sin CLL, og efterfølgende
kan CLL ikke længere detekteres i hans krop.
Den mest almindelige start for en CLL patienter er “overvåg og vendt” (“watch & wait”),
som af nogle patienter opleves meget stressende periode. 15-25% af alle CLL patienter har
slet ikke behov for behandling.
De seneste IWCLL kliniske retningslinjer er fra 2018, men den danske vejledning på Dansk
Hæmatologisk Selskabs hjemmeside er fra 2011. Måske skulle LyLe bede om en opdateret
vejledning. Stadier er ikke længere vigtige i forbindelse med CLL, men biomarkører er,
uden at det i denne session blev nævnt hvilke. Prognose afhænger af hvor hurtigt efter
diagnose behandling er nødvendig. Såfremt behandling er nødvendig 6 måneder efter
diagnose, så er prognosen dårlig. Er behandling først nødvendig efter 5 år, så er prognosen
god, og kan man vente 15 år, så er den fremragende.
CLL Medicinsk session 1
I den første af tre medicinske sessioner om CLL fortalte professor Paola Ghia om
molekylære prognostiske faktorer og test for MRD negativitet, og betydningen for effekten
af behandlingen. MRD er en forkortelse for Minimum Residual Disease (Minimal
Tilbageværede Sygdom).
Et centralt koncept i CLL er “aktiv sygdom”, som er indikator for at behandling er
nødvendig grundet svigt i knoglemarven. Normalt taler man ved kræft om, at tidlig
opdagelse og behandling er bedre, men det gælder ikke for CLL. Paola Ghia bruger typisk
en time med patient og pårørende når resultatet af diagnose skal videreformidles.
For patienter, som får deres diagnose i en alder af mere end 80 år, ses ingen overlevelses
effekt. At MRD ændre sig fra negativ til positiv er kun en indikator for behandling i høj
risiko gruppen af CLL patienter.
Der spares mange midler ved kun at behandle patienter, som virkelig har behov for det, og
derfor er specialiserede diagnose og behandlingscentre nødvendige. Så man bør samle
behandling af CLL på et lille antal højt specialiserede klinikker.
CLL & MPN Medicinsk session 2
Da både CLL og MPN oplever, at de får en diagnose, men ikke umiddelbart bliver sat i
behandling, så var der en fælles session om observer og vent (“Watch and Wait”). Emnerne
var udfordringer for patienterne og deres familier på diagnosetidspunktet og under
overvåg og vent perioden ved Dr. Haifa Kathrin Al-Ali, efterfulgt af patient synspunkter fra
Dr. Brian Koffman (CLL patient i USA) og Pierre Aumont (CLL patient i Frankrig), som jeg
begge havde mødt under EHA 2016 i København i forbindelse med diskussioner med
Abbvie om et fælles system til patient foreningshjemmesider. Og naturligvis også fra to
MPN patienter.
Undervejs blev det diskuteret om man kunne tale om en “god” kræftsygdom? En deltager
betegnede CML, som “the Cadillac of Cancers” efter introduktionen af Glivec.
CLL Medicinsk session 3
Emnet for tredje medicinske session var målrettede behandlinger og
kombinationsbehandlinger. Det første emne blev præsenteret af Dr. Michale Doubek fra
Tjekkiet, som efter min vurdering ikke havde gjort sig klart at han talte til patienter, og
ikke folk som læser sidste udgave af et medicinsk tidsskrift under morgenmaden. Det
overblik, som jeg havde håbet at få på CLL behandlinger udeblev. Dog fortalte han, at 30%
af patienterne er over tres år. CLL forekommer hos 18-38 personer per 100.000 borgere i
Tjekkiet, hvilket er højere end i verden som helhed. Og 46% af patienterne har andre
alvorlige sygdomme. Han sammenlignede CLL og CML: CLL har mange veje at angribe
kræften på, mens man i CML kun har en vej.
Anderledes målrettet var Dr. Tal Minurs præsentation om kombinationsbehandlinger
rettet mod CLL. Dem er der rigtig mange af, og desværre ved man endnu ikke hvilke der
virker på den enkelte patient og hvilke der ikke virker. Dr. Minur fortalte faktisk hvad de
forskellige lægemidler gør i CLL klonen hos patienten.
CLL Medicinsk session 4
Den fjerde medicinske session havde fokus på forståelse af CAR-T, som er en forkortelse
for Chimeric Antigen Receptor Therapy. Ved denne behandling høster man T-celler fra
patienten, modificerer dem i laboratoriet, så de kan dræbe kræftceller, og får dem til at
vokse. Når man har vokset tilstrækkeligt mange, så injiceres det på en gang i patienter,
som de oprindelige celler blev høstet fra. Det er en hårfin balance mellem dræbe kræften
og undgå en autoimmun reaktion. GVHD er ikke et problem.
Dr. Tal Minur beskrev med en tegning ganske fint essensen af denne behandling. Men en
patient som i marts måned havde gennemgået behandlingen parallelt med to andre CLL
patienter var klart højdepunktet i denne session. Patienten fortalte, at en af de to andre
døde under behandlingen og den anden skøjtede igennem. Den tilstedeværende patient
oplevede alvorlige sideeffekter af behandlingen, som medførte akutte
hospitalsindlæggelser. Patienten søn havde også lavet en tegneserie om hvordan CAR-T
virker, og den har jeg fået lov til at oversætte til dansk. Det er startet.
Anden del af denne session var en efter min mening noget kedelig præsentation om at give
patienten indflydelse (patient empowerment): Hvad har patienter og læger behov for? ved
Aliki Xochelli og Christina Kramanidou fra Grækenland.
De fælles sessioner om arbejdet i paentorganisaoner
Bedste Praksis i Paentorganisaonsarbejde
Den første session om patientforeningsarbejde havde overskriften “Bedste Praksis”, og det
første indlæg var mit eget “Informationsdeling med patienter og pårørende via 3 kanaler:
personligt, på tryk, og online”, som i den efterfølgende pause fik positive bemærkninger fra
bl.a. en repræsentant fra Novartis. Der blev også spurgt til om vi havde flere sponsorer til
den samme begivenhed, hvortil jeg svarede ja.
Det andet indlæg var fra Cheryl Petruk fra Canadian MPN Network, som var i gang med at
etablerer Canadian MPN Research Foundation, og allerede havde fået vigtige
nøglepersoner ombord, bl.a. en ledende person i Bank of Montreal, og også allerede havde
sikret sig midler til den første uddeling af forskningsmidler. En repræsentant fra Novartis
fortalte mig, at hun også var i gang med at lave en canadisk version af magasinet “Cure”.
Det tredje indlæg var fra Elizabeth Lye fra Lymphoma Canada om en “Watch & Wait
Tracker” til patienter, som ikke har ligestillede at tale med og ofte har seks måneder
mellem deres konsultationer. Det findes både som en app til smartphones og som en
webside og bruger IWCLL baserede spørgsmål. Under den efterfølgende Q&A gjorde flere
europæiske delegerede det klart, at oversættelse til europæiske sprog eller anvendelse i
Europa kunne løbe ind i problemer med GDPR.
Det fjerde indlæg var fra David Wallace om hjemmesiden PVReporter.com, som har en
feature, som forsøger at sætte MPN patienter i forbindelse med læger som er specialister
indenfor MPN. Listen indeholder p.t. under hundrede læge navne. Under den
efterfølgende Q&A påpegede flere risikoen ved patient baserede lister, og fremhævede at man skulle basere sig på objektive kriterier, som lægernes deltagelse i ASH og i kliniske
undersøgelser registreret på www.clinicaltrials.gov.
Det femte indlæg var fra Elena Georgieva, som præsenterede sig selv som verdens yngste
CLL patient, og som havde arrangeret en velgørenheds golfturnering i Bulgarien, hvor
spillerne var patienter med CLL og andre blodkræftsygdomme, og midlerne kom fra
sponsorer.
Sidste indlæg i denne session var fra Rainer Kuhlmann og Werner Zinkand om et socialt
forum for MPN patienter uden brug af Google Groups eller Yahoo Groups at hensyn til
GDPR. I stedet har de valgt en tysk hjemmeside leverandør, men så koster det også 60 €
om året at være med i netværket, som p.t. har 800 medlemmer. Deres udfordringer er
diskussioner, som køre af sporet og personer, som dagligt skriver mange indlæg.
Paentorganisaonsarbejde fra teori l virkelighed
Den anden session om patientsforeningsarbejde havde overskriften fra “Teori til
virkelighed”, og Tamás Bereczky, som er HIV patient og EUPATI træner/instruktør fortalte
først om deres erfaringer med at mødes med medicinalfirmaer og påvirke tilgængelighed
og udvikling af ny medicin, samt på patienter involverede i medicinalfirmaernes arbejde.
Tamás, som er fra Ungarn, var referent på det første Hem-CAB møde dagen efter EHA i
Stockholm.
I det andet indlæg fortalte Elizabeth Lye og Deborah Baker fra CLL Canada om deres
arbejde med at få venetoclax gjort tilgængeligt for CLL patienter i Canada. Denne
godkendelse er dog kun første trin i processen, idet provinsregeringerne efterfølgende skal
forhandle de økonomiske rammer med firmaerne. Deberah fortalte, at ventoclax bør starte
med en lav dosis som langsomt øges. De fortalte også at data fra canadiske surveys bliver
brugt uden for landet til at forhandle om adgang til behandlinger.
Det tredje indlæg ved Lydia Makaroff fra European Cancer Patient Coalition om hvordan
patienter kan involveres i forskning. Det indlæg lærte jeg ikke meget af.
Paentorganisaonsarbejde markedsplads
Den anden session om patientforeningsarbejde fire korte præsentationer om sociale
medier, patientinvolvering, håndtering af flere prioriteter (bæredygtighed), og generering
af opmærksomhed.
Michael Rynne (CLL Ireland) og Cheryl Petruk (MPN Canada) fortalte om sociale medier.
Der oplevede jeg intet nyt.
Felice Bombaci (CLL Italy) og Werner Zinkland (MPN Germany) fortalte om
patientinvolvering. Under diskussionen nævnte jeg Marika og min involvering i
Programme for Translational Hematology på Rigshospitalet og den folder om
igangværende kliniske forsøg, som kommer på Klinik for Blodsygdommes hjemmeside, når
den er færdig som et eksempel på direkte involvering af patienter i generering af
information om kliniske forsøg for patienter.
Lorna Warwick (CLL Canada) og Giora Sharf (MPN Israel) talte om håndtering af flere
prioriteter samtidig. Der lærte jeg ikke noget.
Endelig talte Nick York (CLL UK) og Bethany Torr (MPN UK) om opmærksomhed. Og i
den forbindelse omdelte de eksempler på materiale, som CLL UK havde udarbejdet i
forbindelse med, at september er blevet udnævnt til blodkræft måned i USA, UK og flere
lande. Jeg er ikke sikker på, at gummiarmbånd og tykke papkort er det rigtige til at skabe
opmærksomhed på blodkræft. Jeg tror, at vi skal være mere seriøse. Og det bliver vi ved at
besvarer følgende spørgsmål når vi planlægger en kampagne:
- Hvornår ønsker vi at fokusere på blodkræft?
- Hvorfor ønsker vi at fokusere på blodkræft?
- Hvem ønsker vi at få kontakt med?
- Hvad er vort mål med kampagnen?
Paenoreningsarbejde for evidensbaseret adgang l behandling
Den fjerde session om patientforeningsarbejde fokuserede på evidensbaseret adgang til
behandling, hvor Dr. Andrija Bogdanovic fra University of Belgrade talte om
udfordringerne omkring adgang til behandling særligt i de østeuropæiske lande. Det blev
efterfulgt at synspunkter fra patienter fra samme område. I sin præsentation havde lægen
valgt selektivt at udelade vise data.
Efterskriften på det andet oplæg var “Hvordan patientforeningsarbejde kan påvirke adgang
til behandling”, sluttede med et oplæg med overskriften “Fremlæggelse af bevis for at det
virker” fra to MPN patienter. Heldigvis sluttede sessionen med et højdepunkt.
Afslutning af CLL Horizons og MPN Horizons
Da den foregående session var gået en del over tiden, så gik det meget hurtigt med at få
afsluttet konferencen.
Konklusion
Jeg vil stærkt opfordre til, at LyLe fortsætter med at deltage i en begivenhed som denne,
såfremt der også bliver en CLL Horizons i 2019; hvilket meget tyder på. Jeg tror også, at
det vil styrke LyLe både nationalt og internationalt såfremt flere bestyrelsesmedlemmer
havde lyst til at bruge tid og kræfter på dette.
Niels Jensen, Slangerup, den 12. oktober 2018
