Fra LyLe Nyt, september 2017:

Danmark har en unik sundhedsdatabase, der – hvis den bliver brugt rigtigt – vil kunne bidrage betydeligt til forskning, udvikling af nye lægemidler og til økonomisk vækst. En forudsætning for, at det kan blive muligt, er, at der skabes gode rammer for et tæt samarbejde mellem de offentlige forskningsinstitutioner og farmaindustrien. LyLe var med til debatmødet ‘Kampen for at løse kræftens gåde skaber vækst’ på sommerens Folkemøde.

Danmark skal have et sundhedsvæsen i verdensklasse. Det er en vision, der er blevet fremført af skiftende regeringer, herunder den siddende, samtidig med at de samme regeringer resolut har svunget sparekniven over sundhedssystemet. Faktum er, at der er god grund til at lægge overliggeren højt alene af den grund, at mange patienter i dag ikke oplever at få den bedste behandling, og fordi ’systemet’ i næsten utålelig grad er presset på økonomien.

En af de nøgler, der spiller en central rolle for de smukke ambitioner, er de såkaldte sundhedsdata. Danmark udmærker sig nemlig ved at have et – i international målestok – unikt sundhedsdataregister. Faktisk mere end 160 forskellige registre af meget høj kvalitet med en nærmest uendelig samling data om vores sundhed og levevis. Forklaringen på det fænomen ligger i, at det danske sundhedsvæsen har en mangeårig tradition for registrering og dokumentation. Faktisk regnes flere af vores sundhedsregistre og kliniske kvalitetsdatabaser for at være blandt nogle af de mest detaljerede i verden. Dertil kommer, at vi har en velfungerende offentlig administration uden for meget bureaukrati og tilmed en tradition for at bruge sundhedsdata til bl.a. at forbedre og udvikle patientbehandlingen, forebygge sygdom og forske i nye lægemidler. Men sundhedsregistrene kan altså bruges i betydeligt større omfang, end det er tilfældet i dag. Noget, der er bred enighed om fra både politisk hold, fra forskningsverdenen og fra medicinalindustrien.

Penge og menneskeliv

Og der er både betydelige kommercielle og patient-/sundhedsmæssige interesser på spil. Danmark er, trods vores lille størrelse, en meget betydelig global spiller, når vi taler om såkaldt life science1 eller biovidenskab, som det kunne kaldes på dansk. Direktør for medicinalvirksomheden Lundbeck og formand for regeringens Vækstteam for Life Science, Kåre Schultz, udtrykker det således: ”Life science-industrien er med en omsætning på ca. 170 mia. kr. en af de vigtigste bidragsydere til dansk økonomi og vækst og har et stort potentiale, som vi kun kan realisere, hvis rammebetingelserne (herunder adgangen til de famøse sundhedsdata) er i verdensklasse. Det vil være til glæde for life science-industrien, samfundet, det danske sundhedssystem og de danske patienter.” 2

Der er altså bred enighed om, at de mange og store dataregistre kan være med til at give os en effektiv og mere sikker behandling, når vi bliver syge, og i sidste instans redde menneskeliv. Forskere har eksempelvis benyttet sundhedsdata til at dokumentere, at nyere typer af p-piller giver en forhøjet risiko for at få blodpropper. Og data fra Fødselsregistret om alle fødsler i Danmark de seneste godt 40 år har været med til at reducere gravides risiko for at få kejsersnit og føde børn med alvorlig iltmangel. Sundhedsdata i Cancerregisteret, der har eksisteret siden 1942, har allerede bidraget til at skabe positive forskningsresultater på kræftområdet.

Det skorter altså ikke på interesse for at udnytte de danske sundhedsdata mere effektivt, så hvad er det egentlig, der står i vejen?

”De danske databaser er en potentiel guldgrube, men det kræver, at vi bruger dem oftere og mere systematisk, end vi gør i dag. De danske registre skaber fx mulighed for, at vi kan følge en udvikling inden for en bestemt sygdom. Det giver forudsætninger for at forstå sygdomme og at udvikle nye behandlinger,” forklarede Tina Buhl, der er kommunikationschef i medicinalvirksomheden Celgene (der er specialister inden for sjældne kræftsygdomme) på debatmødet på årets Folkemøde om, hvordan vi løser ’Kræftens gåde’.

Der er bred enighed om, at de mange og store sundhedsdataregistre kan være med til at give os en effektiv og mere sikker behandling, når vi bliver syge, og i sidste instans redde menneskeliv. Fra venstre ses Tina Buhl, Kristian Helin, Søren Pind og Jens Christian Hansen.

Holdningsændring til privat/offentligt samarbejde

Forskningsminister Søren Pind, der deltog i samme arrangement tilføjede: ”Det er korrekt, at vi har databaser, der er unikke i verden, og det er forbløffende, hvor lidt de anvendes. Mine medarbejdere i ministeriet har givet mig to eksempler med, der viser, hvad det er, disse data kan bruges til. De fleste kan sikkert huske diskussionen om stråling fra mobiltelefoner og talen om, at de kunne give kræft. Men med udgangspunkt i registerforskning kunne man dokumentere, at det ikke var rigtigt. Et andet eksempel var mistanken om, at kvinder havde forøget risiko for at få brystkræft, hvis de havde fået en provokeret abort. Også det kunne afvises. Der er for mig ingen tvivl om, at jo dygtigere vi bliver til at bruge disse data, jo mere værdi vil de kunne skabe. Jeg er opmærksom på, at der er problemstillinger omkring anonymisering og beskyttelse af borgerne, men det er jeg sikker på, at vi kan håndtere. Perspektiverne er enorme, men kendskabet til disse data er alt for lille, og derfor bliver de ikke brugt i tilstrækkeligt omfang.”

En af udfordringerne er ifølge Tina Buhl, at der er et problem, når det gælder medicinalindustriens forskningsinteresser. “Der er brug for, at vi ændrer holdning til samarbejdet mellem de private virksomheder, hvis vi skal kunne rykke Danmark op i verdenseliten på forskningsfronten. Vi bliver nødt til at tale positivt om værdien af det private/offentlige samarbejde og arbejde for, at det ikke mistænkeliggøres i samme grad, som det er tilfældet i dag. Det nytter ikke, at man, som der er en tendens til i dag, ser de private penge som ’blodpenge’, der udelukkende bliver bragt i spil for profittens skyld. Det er en ensidig og gammeldags fordom, og det virker blokerende for udviklingen. Når det er sagt, ser virksomhederne naturligvis på dette som en investering, men det er der jo intet forkert i.”

Når krisen kradser, går det den forkerte vej

Og ja, kernen i problemstillingen offentlige/privat forskning handler i bund og grund om penge. I udgangspunktet kunne man måske ønske sig, at det offentlige havde midler nok, og at der blev allokeret nok skattekroner til forskningsområdet, som Søren Pinds embedsfolk ville udtrykke det. Men når pengene til forskning skal komme fra statskassen, så flytter man slagsmålet til den politiske kampplads og i sidste ende til Finansministeriet, som har ansvar for at fordele begrænsede midler ud på mange forskellige samfundsvigtige aktiviteter som politi, ældrepleje, forsvar m.m.

”Det er politisk besluttet, at én procent af bruttonationalproduktet skal bruges til forskning, men når samfundet er i krise, som vi har oplevet det i en årrække, går det den forkerte vej. Så bliver der færre penge. Som det er i dag, kommer en ikke ubetydelig del af denne ene procent fra private fonde (fx Novo Nordisk Fonden), men de tæller ikke som et supplement til de penge, staten kommer med, men regnes med ind i den ene procent. Når private penge kommer i spil, ser Finansministeriet det altså som en mulighed for at spare skattekroner og bruge dem et andet sted. Det blokerer for, at der reelt kommer flere penge til forskningen, og det skader meget store nationale interesser, fordi det begrænser muligheden for at forske inden for områder, hvor Danmark kan tjene rigtigt mange penge. Det er uholdbart,” fastslog Kristian Helin, professor fra Københavns universitet Biotech Research & Innovation Centre, der også indgik i debatpanelet.

Når det kommer til stykket, er en beslutning om at sætte mere blus på forskningen, og herunder at udnytte de danske sundhedsregistre mere effektivt, en politisk beslutning. Det handler om penge, og hvor de skal komme fra. Det hele falder tilbage på, mener Søren Pind ikke overraskende, at vi lever i en politisk virkelighed, hvor det er vanskeligt at skabe politisk flertal for reformer, der vil kunne bane vejen for mere forskning og et tættere offentligt/privat samarbejde. Og mens vi venter på det, må vi leve med den risiko, at noget af den forskning, der i dag forgår i Danmark, flytter til udlandet. Det vil ikke være godt for nationaløkonomien og for de patienter, der fremover skal have glæde af nye og bedre behandlinger.

Summa summarum

Der er et stort potentiale i at samarbejde og udnytte den sundhedsforskning, der foregår på universiteterne, på hospitalerne og i medicinalindustrien, bedre. Det kan bl.a. ske gennem at udnytte de store mængder af solide data, der ligger i sundhedsregistrene. Kun hvis vi tænker i nye baner og skaber rammer for et samarbejde mellem offentlige institutioner og private virksomheder, vil det blive muligt at skabe et sundhedsvæsen i verdensklasse. Et sundhedsvæsen, der formår at imødekomme den enkelte patient og dennes helt individuelle behov. Vi har helt sikkert ikke hørt de sidste ord i denne diskussion.

1. Life science er et begreb, som vi oftere og oftere støder på, men som der findes ikke noget rigtigt godt ord for i Danmark. Ifølge hjemmesiden sproget.dk, der er et samarbejde mellem Kulturministeriets institutioner for sprog og litteratur, Dansk Sprognævn (DSN) og Det Danske Sprog- og Litteraturselskab (DSL), så kan man beskrive life science som videnskaber, som beskæftiger sig med studiet af levende organismer, inklusive biologi, botanik, zoologi, mikrobiologi, fysiologi, biokemi og beslægtede emner. Ofte i modsætning til de fysiske videnskaber. Sproget.dks ekspertpanel anbefaler, at man på dansk bruger ordet biovidenskab, men dette har ikke fundet sin plads endnu. Formentlig fordi vi stigende grad accepterer engelske ord i vores daglige ordforråd.

Blandt de største danske virksomheder inden for biovidenskab er Novo Nordisk, Novozymes, Lundbeck, LEO Pharma og ALK Abello. Dertil kommer en stor underskov af mindre virksomheder.

2. ‘17 anbefalinger skal løfte dansk life science’, pressemeddelelse fra Erhvervsministeriet 17. marts 2017

Se i øvrigt også Danske Regioners vision for brug af sundhedsdata