Fra LyLe Fokus, april 2024:

Det, der lignede en ny start på livet med købet af et nyt, dejligt hus i Egtved, skulle vise sig at blive noget helt andet. Nogle få dage før, Ulla og Steffen skulle overtage og flytte ind i deres nye hus, blev hun erklæret syg med lymfekræft. I efterspillet af behandlingen er Ulla, der også har en OCD-diagnose*, stødt sammen med sin kommune om økonomi. Det har gjort livet surt for Ulla og Steffen, der oplever, at ingen forstår, hvor hårdt hun er ramt efter en voldsom kræftsygdom og -behandling.

Ulla og Steffen mødte hinanden for 13 år siden, da de begge kørte taxa med udgangspunkt i Egtved lidt nordvest for Kolding, som er tæt på Ullas fødeby og der, de bor. De flyttede sammen i 2011 i et lejet hus, som de var glade for, men de besluttede alligevel at købe selv.

”Det har altid været sådan i vores forhold, at når der skete noget godt, så skete der også noget mindre godt. Det var præcis sådan, det var, da vi stod for at skulle flytte herhen, hvor vi bor nu. Vi havde glædet os inderligt til den dag, vi skulle overtage huset, og havde snakket om, at vi bare skulle gå rundt med nøglerne og sige, dette er vores sted. Men på selve dagen, inden vi havde fået pakket det gamle hus sammen, lå jeg  på sygehuset. Heldigvis kunne vores voksne sønner og deres kærester træde til og forberede flytningen. På sygehuset i Odense fik jeg tilsendt billeder, så jeg kunne følge lidt med. Det var en svær tid,” husker Ulla, der i dag er 54 år.

Ullas sygdom tog fart i februar 2022, hvor hun var ramt af corona. Hun hostede voldsomt og tog en dag fri fra sit arbejde som modelbygger på LEGO for at gå til lægen efter astmamedicin. Hun havde hørt, at det virkede godt mod hosten. Lægen gav hende en recept til en uge, og det virkede.

”Ud på sommeren blev det galt igen med hosten, men denne gang virkede astma-medicinen ikke,” fortæller Ulla. ”I juli, hvor vi skulle gøre klar til at flytte, havde jeg nærmest ingen kræfter og havde det, som om jeg gik inde i en osteklokke. Det var ubehageligt, og jeg var slet ikke til stede. Hos lægen fik jeg taget en blodprøve, der viste, at noget var galt.”

Efter yderligere en uge, hvor Ulla fik det dårligere, var hun atter hos lægen, og derfra blev hun indlagt direkte på Vejle Sygehus. Samme eftermiddag fik hun vished for, at der var noget alvorligt på spil. Lægen talte om ’gammelmands-leukæmi’ (CLL), og den 19. august, tre dage før de skulle flytte, kom beskeden om, at det var lymfekræft. Efter en knoglemarvsprøve og en CT-scanning blev det præciseret, at der var tale om mantle celle lymfom** (MCL). Det var den dag, de skulle flytte ind i deres nye hus.

Det var benhårdt

”Vi ventede det første barnebarn, og der var så mange gode ting i mit liv på det tidspunkt, og så kom dette.  Jeg har undret mig lidt over min reaktion, som var meget fattet. Jeg har måske grædt nogle få gange, men ellers er reaktionen udeblevet. Steffen har også haft kræft og har mistet en lillesøster efter en hjerneblødning. Vi har været så meget igennem, som har hærdet os lidt. Men vi har også været stærke sammen.”

”Beskeden fra lægen lød heldigvis, at der var god behandling, og at min prognose ville være god. Lige forude ventede en stamcelletransplantation med mine egne stamceller på Odense Universitets Hospital, hvor jeg straks blev overført til. I september begyndte den første af en stribe intensive kemobehandlinger. Sygdommen var i stadie 4 og sad i lymfer, milt og knoglemarv,” fortæller Ulla.

Ulla har fået besked om, at sygdommen på trods af stamcelletransplantationen kan komme igen, men er samtidig blevet beroliget med, at der ved et tilbagefald fortsat vil være gode behandlingsmuligheder.

”Det har været benhårdt,” supplerer Steffen. ”Kemokuren op til stamcelletransplantationen var en hård og langstrakt omgang. Vi havde ikke forestillet os, at hun skulle have så meget.”

”Efter selve transplantationen kom nogle svære dage, men samlet set kom jeg forholdsvis skånsomt igennem det,” fortæller Ulla. ”Undervejs fik jeg – som man må regne med – en infektion og svamp i munden. Mine slimhinder var hårdt ramt, og jeg var afkræftet, havde madlede, kastede op og var ret hjælpeløs i de dage, mens jeg ventede på, at mine hvide blodlegemer ville begynde at arbejde.”

OCD på retur

Ulla kom hjem den 13. februar 2023 efter 14 dage på sygehuset. Hun blev fortalt, at hun uge for uge ville få det bedre, men det var ikke det, hun oplevede. Hun kunne ikke spise og mærkede ingen fremgang helt frem til maj, hvor det begyndte at gå den rette vej. I løbet af foråret fik hun taget en knoglemarvsprøve, blev scannet og derefter erklæret sygdomsfri og uden for livsfare.

”Jeg følte mig lidt forladt, efterhånden som kontakten til sygehuset blev mindre. Lige pludselig skulle jeg bare klare mig selv, og den omsorg, jeg havde oplevet fra hospitalet, var væk. Det gode var, at vi kunne begynde at pakke ud, indrette os og falde til i det nye hjem. Der var flyttekasser over alt.”

Men måske overvurderede hun sig selv. På et tidspunkt, hvor hun skulle hjælpe katten ud, kunne hendes ben ikke bære hende, og hun faldt og brækkede armen ved skulderen. Heldigvis blev det hurtigt bedre, og i dag har hun ingen mén efter den oplevelse. Desværre er den OCD, som Ulla har haft, fra hun var sidst i 20’erne, vendt lidt tilbage.

”Jeg har lært at styre min OCD, men den er alligevel vendt lidt tilbage. Jeg har mange tanker om mine børnebørn – der er én til på vej – og jeg har svært ved at lægge dem fra mig, tankerne. Jeg er bange for, at sygdommen skal komme tilbage, og jeg ikke får lov til at opleve dem vokse op. Jeg kender min sygdom og ved, hvornår jeg har brug for hjælp. Derfor har jeg nu en aftale med en psykolog fra Kræftens Bekæmpelse. De betegner mine problemer som psykiske senfølger og siger, at der stort set altid kommer en reaktion, når man har været igennem det, jeg har været.”

Fra dagpenge til ressourceydelse

”Forklaringen på Ullas psykiske udfordringer skal dog også ses i sammenhæng med det pres, hun er udsat for fra sit lokale jobcenter,” indskyder Steffen. Hun blev i juli -23 sat på ressourceydelse, som har medført en betydelig forringelse af deres økonomi.

”Jeg har været ledig og på sygedagpenge, siden jeg måtte holde op med at arbejde,” forklarer Ulla. ”Det kan man være i 22 uger, før man bliver vurderet igen. Når man er så kritisk syg, som jeg var, kan man blive fritaget for møder på jobcenteret, og man kan frabede sig, at de kontakter en. Da jeg skulle i gang med stamcellebehandlingen, var de første 22 uger ved at været gået, og jeg kontaktede jobcenteret. Jeg fortalte dem, at jeg ville blive lagt ned, at jeg ville kæmpe for mit liv, og at jeg ikke ønskede at blive kontaktet. Det noterede de, men ringede alligevel to dage efter transplantationen. De havde ikke hørt fra sygehuset, sagde de, og ville høre, hvordan det gik. Heldigvis blev mine sygedagpenge forlænget yderligere 22 uger, men da den tid var ved at være gået, skulle det igen vurderes, om jeg kunne fortsætte på sygedagpenge. Det kom bag på mig.”

Midt på sommeren begyndte Ulla at få det bedre, men var fortsat langt fra klar til at passe et arbejde. Kort efter fik hun besked om, at hun nu ville blive sat på ressourceydelse, som er på kontanthjælpsniveau og næsten 8.000 kroner lavere end de sygedagpenge, hun kom fra. Ulla fik på det tidspunkt hjælp fra sin fagforening, men det førte kun til en kortere udsættelse. Inden juli var gået, blev hun sat ned i ydelse.

Mange kræftpatienter rammes på samme måde

”Jeg forstod det ikke, men hørte fra andre, at dette tit sker for kræftpatienter, når jobcenteret hører, at man er sygdomsfri og uden for livsfare. Begge dele var rigtigt for mig, men jeg var langt fra i stand til at passe et arbejde. Med min sygdomshistorie, og det, jeg har været igennem, var det helt urealistisk, at jeg skulle være klar til arbejdsmarkedet. Jeg havde ingen kræfter og havde ikke været i genoptræning. Jeg var for syg til at komme i arbejde, men for rask – ifølge sagsbehandleren – til at få sygedagpenge. Det gav ikke mening, og jeg har siden fået bekræftet, at mange kræftpatienter rammes på samme måde. Det virker vildt urimeligt, og det er jo ikke fordi, jeg ikke vil – der er ikke noget, jeg hellere ville – men jeg kan bare ikke. Jeg er måske i én forstand sygdomsfri, men jeg er ikke rask. Det er bunduretfærdigt, og der er ingen, der ser på den individuelle, personlige situation. Min arbejdsevne vurderes ud fra min sygejournal, der siger, at jeg ikke længere har kræft. Det er urimelige regler, der ikke passer til kræftpatienter. De kunne i det mindst have nøjes med at trække lidt fra mine sygedagpenge i stedet for at skære så meget ned. Vi er i en meget presset situation, som jeg med mine psykiske udfordringer har svært ved at håndtere. Nu skal jeg finde ud af, om jeg skal have et fuldtidsjob, et flexjob eller førtidspension. Jeg ved ikke, hvad jeg kan klare, og jeg drømmer om at have energi tilbage til at være farmor.”

Ullas gamle job, som hun meget gerne vil vende tilbage til, kan ikke komme på tale. De vil gerne have hende, men kun på fuld tid, og jobbet som modelbygger kræver en hurtighed, hun ikke har.

*OCD står for Obsessive-Compulsive Disorder på engelsk, på dansk Obsessiv-Kompulsiv Lidelse. Det er en psykisk lidelse, der er kendetegnet ved gentagne og uønskede tanker, følelser eller billeder, der fører til tankemylder (overtænkning) og tvangstanker.

**MCL er en type non-Hodgkins lymfom. Sygdommen udvikler sig fra B-lymfocytter, en type hvide blodlegemer, der hjælper med at bekæmpe infektioner. Mantle celle lymfom er kendetegnet ved ukontrolleret vækst af disse B-lymfocytter, som resulterer i dannelse af tumorer, der ofte starter i lymfeknuderne, men kan sprede sig til andre organer som milten, leveren, knoglerne og tarmene. Symptomer er typisk hævede lymfeknuder, træthed, feber, vægttab og nattesved. Behandlingen er kemoterapi, strålebehandling, immunterapi og målrettet terapi, afhængigt af sygdommens stadium, og hvad patienten kan tåle.