Fra LyLe Fokus, april 2024:

Da Bjarne Dickows fik diffus storcellet B-Celle lymfon, var CAR-T den eneste behandling, der var tilbage. Den kan man ikke få i Danmark og regionen ville ikke betale for behandling i udlandet. Heldigvis havde han en sundhedsforsikring, men de ville ikke umiddelbart betale, så han måtte selv skaffe 1,5 mio kr. for at få behandlingen i tide. To et halvt års kamp senere afgjorde forsikringsankenævnet sagen.

Af Christina Alfthan

Der var ingen tid at spilde, da Bjarne Dickow i 2020 fik diagnosen diffust storcellet B-celle lymfom (DLBCL). Den lymfekræft han havde haft i mange år, havde pludselig udviklet sig fatalt og CAR-T var hans eneste chance for at overleve.

Men Medicinrådet havde ikke godkendt CAR-T endnu, og derfor kunne han ikke få den.  Behandlingen findes til gengæld flere steder i udlandet, så Bjarne og hans kone Lisbeth havde efter grundig research fundet et hospital i Tyskland, hvor de kunne få behandlingen. Først skulle de dog skaffe de 1,5 million kroner, som behandlingen kostede.

”Stort set alle lægerne på den hæmatologiske afdeling i Roskilde samt flere fremtrædende hæmatologer sagde, at CAR-T-cellebehandlingen var den eneste mulighed for Bjarne. Men regionen ville ikke betale,” fortæller Lisbeth, som ikke føler, de fik en rigtige forklaring på, hvorfor de ikke kunne blive sendt afsted og få behandlingen på regionens regning.

”Heldigvis har min mand en sundhedsforsikring. Problemet var bare, at vi ikke kunne vente på, at de gav tilsagn om pengene,” fortæller hun. Så det hele kunne have sluttet her, hvis det ikke var, fordi de havde en opsparing og selv kunne betalte.

De deponerede pengene på hospitalet, og aftalte med hospitalet, at de ville komme derned så snart grænserne igen blev åbne efter Corona. Det blev de i juni 2020.

Patientforening gav tryghed

”Dagen før vi tog afsted, fik vi tilsagn fra forsikringsselskabet om, at de ville betale den indledende undersøgelse. Derfor tænkte vi, at de nok også ville betale for selve behandlingen,” fortæller hun, og så kørte de afsted til hospitalet i Erlangen i Bayern i Tyskland.

Behandlingen gik godt, han blev helbredt for den diffust storcellet B-celle lymfom, og i dag er Bjarne 72 år, og håber på mange gode år endnu, selvom han stadig har den lymfekræft han havde før DLBCL. Men efter behandlingen har de brugt to et halvt år på at kæmpe for at få den betalt. De ankede regionens afgørelse til patientankenævnet, og sideløbende gik de til forsikringsselskabet.

”Vi fik afslag fra patientankenævnet. Og hos forsikringsselskabet skulle vi igennem deres kvalitetskontrol og dokumentere, at han var blevet helbredt af behandlingen. Det var en masse papirer frem og tilbage, og efter nogle måneder gik vi til forsikringsankenævnet. Det endte godt, fordi der var en uklarhed mellem sundhedsforsikringens generelle betingelser og den specifikke kræftparagraf. Så vi vandt og fik vi alle pengene tilbage,” fortæller Lisbeth, der har brugt oceaner af tid på at dokumentere og kæmpet for at få pengene.

”Vi følte, at vi stod meget alene om at søge råd og vejledning, indtil vi fik kontakt til Patientforeningen. Man opdager jo først, hvilke muligheder der findes, når behovet opstår. Man skal være opmærksom på, at alle patienter har ret til en patientvejleder, til at rådføre sige med,” siger Lisbeth Dickow.

Mine to bedste råd

Når Lisbeth ser tilbage, så har hun to råd:

”Man skal først og fremmest have en sundhedsforsikring og læse den meget grundigt. Man skal sikre sig, at den giver mulighed for at få behandling i udlandet og ikke kun i Norden. Man skal også sikre sig, at man kan få en behandling, selvom den ikke er godkendt i Danmark, men godkendt af EMA i EU. Medicinrådet kan jo være meget lang tid om at godkende behandlinger, som de allerede bruger i andre lande,” fortæller hun.

Man skal også tjekke, om sundhedsforsikringen dækker at man søger en second opinion. Forsikringen kan nemlig godt kræve en second opinion, hvis behandlingen for eksempel skal foregå i udlandet, og da det også tager dyrebar tid at få en second opinion, skal man få en så hurtigt som muligt.

For det andet skal man melde sig ind i en patientforening, fordi man kan få vejledning og hjælp og støtte:

”Gennem LyLe blev jeg gjort opmærksom på Patientforeningen, der har en rådgivning, hvor man kan få en gratis samtale med en jurist. Så jeg meldte mig ind og fik et langt møde med juristen og gennemgik hele vores sag og fortalte hende om forløbet. Jeg ville være sikker på, at vi stod godt i forsikringsankenævnet, og jeg ville gerne have hende til at se det hele igennem. Det gjorde mig tryg. Jeg synes det er fantastisk, at man kan få den slags hjælp ved at melde sig ind i en patientforening.”