LyLe har en klar ambition for 2018: At skabe rammer for et stærkere fokus på de sygdomme, vi dækker som forening. Det vil ske i et dynamisk samspil mellem LyLe Nyt, vores nye hjemmeside, lyle.dk, vores sociale medie-platforme og målrettet velkomst til nye medlemmer i foreningen.
En af LyLes kerneydelser er fokus på de enkelte og ofte meget forskellige sygdomme, vi har under vores ’hat’ – det gælder både i forhold til vores medlemmer – patienter som pårørende – men også i forhold til andre, som måtte have interesse i at komme forbi vores univers. Dette fokus ønsker vi at have både i vores bladudgivelser, på vores hjemmeside og sociale platforme samt i velkomsten af nye medlemmer.
LyLes udgivelser: LyLe Nyt
I 2018 har vi valgt at alle vores blade udkommer under betegnelsen LyLe Nyt, men vi vil naturligvis forsat have et stort fokus på de enkelte sygdomme, som vi repræsenterer: Fokus på de enkelte sygdomme vil stadigvæk have højeste prioritet for os. Er man fx CLL patient er det selvsagt den sygdom, man især har brug for viden om. Bare for at ingen skal være i tvivl.
Af de fire LyLe Nyt-udgivelser spredt ud over året vil to følge direkte efter vores temadage i hhv. april og september. Disse temadage er karakteriseret ved en generel indledning med fokus på:
- Eksisterende og fremtidige behandlingsmuligheder (herunder også transplantation)
- Patient-/pårørende – historier
- Rehabilitering og senfølger
- Kræft, kost, motion og teknikker til forbedret livskvalitet
- Patientrettigheder m.m.
Efter behandlingen af disse emner i plenum vil der følge en opsplitning af mødet med fokus på de overordnede sygdomsområder CLL, MDS, CML, akut leukæmi og lymfekræft. Disse særlige sessioner, som deltagerne frit kan vælge sig ind på, vil dække resten af dagens program. Sessionerne vil være drevet af sundhedsfaglige specialister inden for de specifikke sygdomme.
Som opfølgning på mødet – og til glæde for alle de, der ikke deltog – vil LyLe udgive et LyLe Nyt, der skal dække de vigtigste ting fra mødet. Disse udgaver af LyLe Nyt vil bla. rumme interviews og bidrag fra de medvirkende læger og evt. andre sundhedsfaglige personer. Der vil således fortsat være stort fokus på de enkelte sygdomsområder i vores udgivelser af LyLe Nyt.
Årets to øvrige LyLe Nyt vil dække samme områder (som de fem ovenfor) og rumme artikler af samme art, dybde og omfang bl.a. også artikler fra nationale og internationale konferencer som fx EHA eller ASH, folkemøde på Bornholm og andre aktiviteter, som LyLe arrangerer eller deltager i – herunder afvikling af fokusgrupper. Endelig vil, som det også har været tilfældet hidtil, kaste lys over aktuelle, sundhedspolitiske temaer, med særlig relevans for LyLes medlemmer.
LyLes hjemmeside: LyLe.dk
Til dette skal tilføjes det væsentlige, at LyLe siden årsskiftet har ejet og drevet sin egen hjemmeside, og at vi dermed har betydeligt friere hænder til grundigt at dække de områder af, som er særligt vigtige for vores medlemmer og andre interessenter. For at sikre den bedst mulige udbredelse af den nye hjemmeside – og dermed giver patienter og pårørende bedre adgang til viden – skal siden søgemaskineoptimeres.
Et væsentligt element på lyle.dk vil være fem ’søjler’ – en for hver af de overordnede sygdomsområder CLL, MDS, CML, akut leukæmi og lymfekræft.
Under de fem søjler skal man kunne finde nyudviklede sygdomsbeskrivelser og herunder et omfattende indhold med fokus på bla.:
- Sygdomsforståelse
- Diagnose
- Behandlingsvejledninger
- Interviews med toneangivne læger (evt. hentet fra LyLe Nyt)
- Patient- og pårørendeberetninger, både artikler og videoer (som også ligger på YouTube)
- Interviews med andre relevante fagpersoner
- Andre sygdomsbetingede, specifikke temaer
- Rekruttering af knoglemarvs/stamcelle-donorer
Med tiden er det vores ambition at udvikle siden og dække de mange undertyper af sygdommene.
Lyle.dk vil altså med andre ord – i samspil med LyLe Nyt – være endnu en platform, hvor vi fremover arbejder med fordybelsen inden for de overordnede (og underliggende sygdomsområder). Styrken i at opprioritere lyle.dk som platform for sygdomsfokus er den dynamik og lette adgang, vi her kan skabe. Det vil blandt andet indebære løbende opdatering/udvikling, mulighed for at bringe nyheder, mens de stadig er nye, og – hvad der også er meget væsentlig: Give nytilkomne medlemmer hurtig adgang til netop den viden, de har brug for og efterlyser.
Målrettet velkomst til nye medlemmer: Sygdomsspecifik velkomstpakke
Netop nytilkomne medlemmer ønsker vi at tage godt imod ved at opbygge en målrettet ’velkomstpakke’, der specifikt er tiltænkt det enkelte medlem. Det betyder, at patienter/pårørende vil modtage e-mails med information om egen sygdom, historier fra andre patienter eller pårørende med samme sygdom, invitationer til relevante Facebook-grupper, netværksmøder i lokalområdet og temamøder, der er relevante for den enkelte etc. I maj 2018 træder en ny persondataforordning i kraft – LyLes udsendelser af mails samt opsamling og håndtering af data vil naturligvis følge de nye regler i forordningen.
LyLes sociale platforme: Facebookside og -grupper
Endnu et vigtigt element i LyLes vidensdeling er foreningens brug af sociale platforme, primært Facebook. Her har LyLe både en offentligt tilgængelig side, som henvender sig til alle, der har interesse i foreningens arbejdsområder, og hele syv (lukkede) fokusgrupper, der er målrettet foreningens hovedområder (CLL, CML, MDS, akut leukæmi og lymfekræft) og interesseområder (fx unge med hæmatologisk kræft). Deling af viden på disse platforme vil også være en del af LyLes strategi for vidensdeling og erfaringsudveksling medlemmerne imellem.
