Os – de heldige
Jeg har glædet mig til dette nummer af LyLe Fokus om CML, kronisk myeloid leukæmi. Ikke kun fordi jeg selv er CML-patient med alt, hvad det indebærer, men også fordi, det er noget tid siden, vi sidst er gået i dybden med denne sygdom i LyLe Fokus.
På mange måder afspejler min historie med CML den udvikling, der er sket i behandlingen af sygdommen. Da jeg fik diagnosen i 1997, var det stadig med udsigt til blot at kunne leve nogle få år. Heldigvis skulle det som bekendt gå anderledes. I 2001 kom Glivec – den medicin, der vendte op og ned på, hvordan det ville gå mennesker med CML, og det gjorde den i høj grad også for mig.
CML er en alvorlig sygdom, selvom de fleste CML-patienter har udsigt til et almindeligt langt liv og måske har hørt deres hæmatolog sige, at de på en måde har været heldige. Heldige sammenlignet med andre blodkræftsygdomme, hvor behandlingsmulighederne og prognosen er langt fra lige så gode. Det er ikke mindst det, dette nummer af LyLe Fokus handler om, for med tiden har vi lært, at man aldrig er heldig, når man får en kronisk kræftsygdom. For de fleste er sygdommen i meget høj grad til stede i deres liv. Naturligvis er vi glade for den gode behandling, men vi bliver ikke helbredt, og blodkræft er nu en gang kræft.
I dette blad kan du læse om mange af de psykiske og fysiske udfordringer, CML-patienter lever med. Hæmatologen Christen Lykkegaard Andersen fortæller udførligt om sygdommen og de kvaler, CML-patienter lever med. Han fastslår, at vi historisk set har ladet os forblænde af den meget effektive behandling og overset eller nedtonet de betydelige konsekvenser, det har at leve med en kronisk blodkræftsygdom.
Du kan også møde tre meget forskellige CML-patienter, der fortæller om deres sygdomsforløb og om det at leve med CML. Det er slående for dem alle tre, hvor indgribende denne sygdom har været og stadig er i deres liv.
Vi må ikke glemme og holde op med at tale om, at CML – på trods af den gode behandling – er en alvorlig sygdom. Med tiden er det blevet klart, at CML-patienter lever med en lang række helbredsproblemer som træthed, kvalme, diarré osv, der er blevet usynlige og måske ligefrem overhørt i skyggen af de livreddende tyrosinkinasehæmmere, de såkaldte TKI’ere. Vi mangler i høj grad at tale om interaktioner (sammenstød) mellem de forskellige mediciner, vi tager, som ikke er nævnt i indlægssedler eller indberettet til sundhedsmyndighederne. Vi hører i LyLe flere og flere klager over stærke bivirkninger, der kan stamme fra, at CML-medicinen ’kolliderer’ med lægemidler mod andre sygdomme og derved udløser meget ubehagelige reaktioner i kroppen. Dette særlige problem handler interviewet med Jim Chalmers i dette blad om.
Historien om de ’heldige’ CML-patienter har kastet et slør over den forringede livskvalitet, som mange CML-patienter lever med. At få kræft har altid konsekvenser, og det er vigtigt at huske i en tid, hvor kræftpatienter lever længere og længere. Vores sundhedssystem kan et langt stykke hen ad vejen tage hånd om kræftpatienters problemer, ønsker og behov, men det har sine begrænsninger, der ikke mindst er bestemt af stærkt afmålte ressourcer.
Med dette in mente er det vigtigt at huske, hvad patienter kan gøre for hinanden, bl. a. i vores netværksmøder og på Facebook, og dermed rører jeg ved en af hjørnestenene i LyLes arbejde. At skabe et mødested for og en samtale mellem mennesker, der deler en alvorlig og kompliceret sygdom, er utroligt vigtigt, fordi vi ellers kan føle os alt for alene og ikke forståede. Det er ikke mindst derfor, vi har lavet det blad, som du nu sidder med i hånden.
God læselyst.
Rita O. Christensen,
Formand for LyLe
