Torsdag den 16. januar havde DMCG-PAL i samarbejde med REPHA og Kræftens Bekæmpelse inviteret til møde med temaet datadrevet palliativ indsats i kommunerne. DMCG-PAL er Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats, og REPHA er Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Palliation har ifølge DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin) følgende formål:

at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art

eller lidt enklere “at leve til man dør – ikke at forlænge eller afkorte livet”. Det drejer sig altså om, at afslutte livet på bedst mulige måde for både patient og pårørende. I Danmark vil vi gerne måle, om den indsats der gøres har den rigtige kvalitet, og de ville derfor være nærliggende at måle livskvaliteten hos de involverede. Men når vi taler om tiden umiddelbart inden et livs afslutning, så en direkte måling måske hverken mulig eller ønskelig, og så må man i stedet måle på det system, som levere den kvalitative indsats. Når man laver en sådan indsats, og indsatsen justeres efter de observerede mål, så taler man om en datadrevet indsats.

Siden 2010 har DMCG-PAL målt den palliative indsats på hospice og hospitaler ved brug af følgende 5 indikatorer:

  1. Andelen af henviste patienter, som får kontakt med specialiseret, palliativ indsats på hospital eller hospice, inden de dør eller bliver for dårlige. 
  2. Andelen af henviste patienter, som har første personlige kontakt med det specialiserede, palliative hold inden 10 dage efter henvisning.
  3. Andelen af døde kræftpatienter, der har været i kontakt med en specialiseret palliativ enhed på hospital eller hospice.
  4. Andelen af henviste patienter, der har udfyldt et livskvalitets screeningsskema.
  5. Andelen af henviste patienter, hvis behov er blevet drøftet på en tværfaglig konference med hele det palliative hold.

Disse 5 indikatorer anses af DMCG-PAL for målinger af kvaliteten af den kvalitative indsats på hospitaler og hospice. I Figur 1 ses hvordan de har udviklet sig i perioden fra 2010 til 2018 for Danmark som helhed. Det ses, at de to første indikatorer ikke har ændret sig meget over den periode, vi har data fra, mens de sidste tre ser ud til at stige hen over perioden. 

I sin velkomst fortalte værten fra KB, at dobbelt så mange socialt velstillede bruger KBs tilbud i forhold til den del de udgør af befolkning, så der er ulighed blandt brugerne. Formålet med mødet formål var klart, at søge opbakning fra kommunerne til, at disse mål af kvaliteten af den kvalitative indsats udvides til også at omfatte deres palliative indsats samt skabe mere lighed. Derfor startede mødet med følgende fire oplæg. Først spurgte seniorforsker Mette Raunkiær fra REPHA “Hvad efterspørger patienter og pårørende?”, og viste citater fra satspuljeprojektet “en værdig død”, som REPHA stod sammen med fire kommuner. Et nøgleord i det patienter og pårørende efterspørger er “tillid”, altså at man møder de samme personer, og ikke et nyt ansigt ved hvert møde. Dernæst fortalte Mathilde Adversen fra DMCG-PAL om “Arbejdet med data og kvalitetsudvikling på det specialiserede område”. Blandt beskrev hun de indikatorer, som DMCG-PAL har brugt siden etableringen af Dansk Palliativ Database i 2010. Hun blev efterfulgt af seniorforsker Lone Ross fra Bispebjerg Hospital som talte om “Identifikation af patienter”. Og til sidst fortalte kvalitetsudvikler Line Riis-Djernæs fra Aarhus Kommune om “Erfaringer med datadrevet palliation i en kommune”, herunder bl.a. systematisk brug af et spørgeskema med fokus på livskvalitet. Det var et resultat af, at kommunen ikke kom med i satspuljeprojektet.

Efter de fire oplæg blev deltagerne opdelt i 6 hold, som successivt skulle forholde sig til følgende emner:

  1. Palliativ behovsvurdering i hjemmeplejen og  / eller på plejecenter. Under denne workshop, som blev ledet af Mogens Grønvold fra DMCG-PAL, pointerede sociolog Karna Vinther, at de brugte spørgeskemaer om livskvalitet (ESAS og EORTC) ikke spørger inde til kvalitative behov.
  2. Identifikation af patienter og pårørende i hjemmeplejen og / eller på plejecenter. Denne workshop blev ledet af overlæge Henrik Larsen fra Rigshospitalet, som klart foretrak overraskelsesspørgsmålet til identifikation af patienter, og det lyder: “Vel det overraske mig hvis denne patient dør af sin sygdom inden for de næste 12 måneder?”.
  3. Planlægning af fremtidig behandling og pleje i hjemmeplejen og / eller på plejecenter. Mange kommuner – og også nogle hospice og hospitaler – har lavet deres egne retningslinjer eller vejledning til denne samtale.

Med disse overskrifter for de tre workshop fornemmes igen klart formålet med møde, nemlig at udbrede den systematiske måling af kvaliteten af den palliative indsats til også at omfatte kommunerne.

Figur 1. Diagram over udviklingen af kvaliteten af den palliative indsats over hele Danmark på hospice og hospitaler i årene 2010 til 2018, som målt med de af DMCG-PAL definerede indikatorer. Den grønne kurves hop i 2017 skyldes ændrede procedure omkring udfyldelse af livskvalitets screeningsskemaet.

Konklusion

Baseret på Figur 1, så ser det ud til, at det går godt med den palliative indsats på hospice og hospitaler. I det mindste når man ser på hele landet. Men vi ved ikke om billedet er det samme på regionsniveau eller enhedsniveau, dvs det enkelte hospital eller hospice.

Fra LyLe deltog bestyrelsesmedlem Niels Jensen i mødet om datadrevet palliation i kommuner. Niels mener efter at have deltaget i mødet og set nærmere på de informationer, som DMCG-PAL har indsamlet gennem næsten ti år, at LyLe engagerer sig i det fremadrettede arbejde med at sikre en god palliativ indsat alle steder – på hospice, på hospitaler og i kommunerne. Og samtidig have for øje, at indsamlingen af data ikke må stå i vejen for at patienter og pårørende modtager en palliativ indsats som fremmer deres livskvalitet. 

Efter næsten ti år med de samme indikatorer, så er tiden måske også moden til at overveje om det er de rigtige, om de passer på alle niveauer, og hvordan de anvendes eller kan anvende af de lokale ledere på hospice, hospitaler og i kommuner. Altså et kvalitets eftersyn af kvalitetsmålene.

LyLes formål med at deltage et møde, som dette om datadreven palliation, er helt klart at sikre, at udvikling af kvalitetsmål for enheder i sundhedssystemet har fokus på den primære opgave, nemlig at sundhedssystemet skal være bedre for patient og pårørende. Så tror vi nemlig, at det også bliver bedre for personalet og samfundet.

– Af Niels Jensen

Efterskrift

Efter mødet er udarbejdet notatet “Datadrevet palliativ indsats i kommunerne”, som viser at de af DMCG-PAL for ti år siden udarbejde indikatorer ikke giver samme billede på enhedsniveau, som på lands- og regionsniveau.