Referat af Niels Jensen, bestyrelsesmedlem i LyLe

International Experience Exchange for Patient Organisations 2018, Athen, Grækenland

Dette års “International Experience Exchange for Patient Organisations” (IEEPO), som er finansieret og organiseret af Roche, blev afholdt på Intercontinental Athenaeum i Athen, Grækenland. Det var det 10. møde i rækken. Det hele startede med et møde mellem Mary Baker og en Roche-medarbejder i London i 2008. Mary Baker har gennem mange år talt for patienter og pårørende med Parkinson, som er en af de almindeligste neurologiske sygdomme, men har gennem de seneste 10 år talt alle patienters sag, idet hun har den opfattelse, at det ikke drejer sig om at støtte til en gruppe på bekostning af en anden. Mødet i London resulterede i, at Roche i 2009 afholdt det første IEEPO i Warszawa med 70 deltagende patientrepræsentanter. Over årene voksede IEEPO til i 2017 at være et møde med over 300 deltagere i Madrid. Det tiende IEEPO her i 2018 i Athen havde omkring 175 deltagere fra 54 lande over hele verden repræsenterende neurologiske sygdomme (gul), kræftsygdomme (lyserød), øjensygdomme (orange), inflammatoriske sygdomme (rød), respiratoriske sygdomme (mørkegrøn) og sjældne sygdomme (grøn). Lymfekræft, leukæmi og MDS er alle kræftsygdomme, men MDS er også en sjælden sygdom.

Roche havde i år bestemt, at hver organisation kun kunne sende én repræsentant til IEEPO, og der også kun måtte være en Roche medarbejder, som ledsagede repræsentanter fra et givet land. Fra Danmark deltog i år Susanne Sloth fra DBO, Kiki Mathiasen fra FNUG og Niels Jensen fra LyLe. Vi blev ledsaget af Mia Riise Hansen fra Roche Denmark.

Åbning af 10. IEEPO

Imri Gallmeier, som leder Roches Global Patient Advocacy hold i Basel og er formand for Roches Patient Advocacy Leadership hold (PALT) samt co-formand for Roches Cross functional Patient Council (PGC). Den sidstnævnte gruppe er involveret i patient centrerede projekter og processer i hele Roche, var vært for dette års IEEPO.

Imri fortalte at året møde handlede om forandringer, og citerede den græske filosof Heraclitus om forandringers konstante tilstedeværelse

“Alt ændrer sig, undtagen ændringer selv. Alt flyder, og intet forbliver det samme.”

og fortsatte

“Du kan ikke træde to gange ned i samme flod, for vandet ikke det samme. Det strømmer og fortsætter med at strømme.”

Ordstyrer for dette års IEEPO, hvorfra plenum sessionerne blev livestreamet til Beograd, var Bastian Hauck – en tysk diabetes I patient med en drøm om at sejle jorden rundt. Plenum sessionerne blev også simultan oversat til fransk, koreansk, portugisisk, russisk, spansk, tysk, og naturligvis engelsk.

Hvad kan der ske i løbet af 7 år?

Dagens første præsentation var fra Ivy Teh, som grundlagde firmaet Clearstate, som bl.a. fortalte om de befolknings forandringer, som vil præge sundhedssektoren i de næste 30 år, og bl.a. at Kina bliver gammel hurtigere end det bliver rigt. Præsentationen var fyldt med tal både på powerpoint slides og de talte ord, og da der manglede sammenhæng mellem ord og slides og præsentation yderligere var præget af oplæsning af noter, så blev den en noget forvirrende præsentation uden nogen klar meddelelse – efter min vurdering (som jeg i den efterfølgende pause opdagede, at andre delte).

Den følgende præsentation af Wilson Merino Rivadeneira, om hvordan han i 2004 startede “Cecilia Rivadeneira Foundation” i Ecuador for at ære sin mor, som var død af kræft. På billedet spreder han sin mors aske på havet. Nøgleordene i hans præsentation var:

  • Start Small – Think Big
  • Adapt and Change
  • Integrate Society

Eksempelvis ved at bringe glæde til familier, og vokse sig stor. I dag Wilsons organisationen bl.a. sponsoreret af fodboldklubben Real Madrid. Dette gør det bl.a. muligt for syge børn at overvære Real Madrids hjemmekampe.

Integration af samfundet betyder for Wilson involvering af ledende politikere. Samt at bygge noget blivende, som boliger for syge. Også i Ecuador er transparens i samarbejdet med medicinalindustrien meget vigtig.

I en workshop om Big Data senere på dagen blev jeg opmærksom på, at patientforeninger i sydamerika ofte modtager henvendelser om salg af information om deres medlemmers information. Priser op til 240 USD per person blev nævnt.

En dristig fremtid i sundhedsvæsenet

Ved dagens tredje præsentation “A Bold Future in Healthcare” fortalte Bastian Hauck baseret på et oplæg han havde givet sidste år sammen med Zayna Khayat under med titlen “Bridging the Digital Divide in Healthcare” om de forandringer, som er undervejs sundhedssektoren.

Undervejs fortalte han om inspiration fra Thomas S. Kuhns bog “The Structure of Scientific Revolutions”. Det er et skift fra stedet i centrum (hospitalet, og personen skal inordne sig med hensyn til tid, sted, afstand og viden) til at personen kommer i centrum. Han nævnte også Apple’s annoncering den 24. januar i år af en opdatering af deres Health app. De seks skift, som Bastian Hauck ser indenfor sundhedsområdet er:

  • fra reaktiv til proaktiv,
  • fra one-size fits all to individualiseret,
  • fra “medical, physical” til “digi-cal, re-physicalized”,
  • fra episode baseret, silo-orienteret til kontinuert, integreret,
  • fra “provider powered” til “people powered”,
  • fra betal per brug til betal for resultat (værdi).

Til at illustrerer hvor hurtigt denne opstilling ville komme væltende ind over os, så viste Bastian hvor hurtigt forskellige teknologier fra de seneste 100 år havde nået 50 millioner brugere (Data fra TechToday).

I pauserne var det hensigten, at man skulle drikke kaffen sammen med andre, som repræsenterede samme sygdomme, som en selv og diskutere forskellige spørgsmål. Det var en udmærket idé. Men den virkede ikke, da deltagerne ikke søgte til de angivne områder, og faldt i snak alle mulige andre steder. Jeg valgte at gå til blodkræft området, og der mødte jeg ganske få andre med samme interesse.

Før og efter frokost afvikledes 2 x 5 forskellige workshop. Inden IEEPO havde deltagerne mulighed for at prioriterer 3 af det 5 workshops. Jeg havde som første prioritet valgt “Shaping the Future Healthcare Environment”, og som anden prioritet “Big Data”.

Shaping the Future Healthcare Environment

Workshoppen “Shaping the Future Healthcare Environment” viste sig at være et rollespil omkring støtte til en fiktiv sygdom “Horribilosis”, og vi deltagere arbejde i en patientforening med fokus på denne sjældne sygdom, som kan behandles med genterapi. Udfordringer for mennesker med horribilosis er

  • sen diagnose på grund af lægers manglende opmærksomhed på sygdommen og lange ventetider på specialist konsultationer
  • stor variabilitet i behandlingen med kun ét “center of excellence” i landet.
  • Udfordringer med at få adgang til behandling, som er dyr og ikke normal støttet.

En velhavende filantrop har imidlertid lave en betydelig donation til patientforeningen for at ændre denne situation. Interessenterne, som foreningen skal påvirke er vist i diagrammet øverst på næste side. Diagrammet viser nogle af interessenterne og hvorledes de er forbundet. Der kan være andre interessenter og forbindelser.

Patientorganisation skal prioriterer hvad den ønsker ændret ved hjælp af filantropens midler (Målet!), og skal være præcist. Derudover skal den beslutte hvilken rolle den vil påtage sig, og hvilke beslutningstagere, der skal påvirkes for at få det til at ske (Planen!). Emner, som kan diskuteres kunne være livskvalitet hos behandlede og ikke-behandlede patienter med horribilosis.

Det var en ganske  udmærket øvelse, som måske kunne anvendes ved et bestyrelsesseminar i LyLe eller eventuelt ved et temamøde som et element til at finde potentielle nye bestyrelsesmedlemmer. Jeg gennemførte øvelsen sammen med en mandlig patient repræsentant fra Brasilien og to mænd med blødersygdom.

The Big Data Challenge: Why Patient’s Should Care

Den anden workshop havde titlen “The Big Data Challenge: Why Patient’s Should Care”. Her var der to oplæg: et fra Monica Pasqualin, som leder en brystkræft biobank i Tyskland. Det var et godt og levende oplæg. Det andet oplæg af Chris Carrigan fra University of Leeds var noget kedeligere,  og det var ikke helt klart om han talte som repræsentant græsrodsorganisation MyData i UK elker som repræsentant for Health Data Research UK, som er en afdeling ved University of Leeds. Han forsøgte at tale om teknologi, analyse og advocacy, men sammenhængen var ikke helt klar. Bagefter diskuterede vi i grupper spørgsmål relateret til Big Data. Ved mit bord var spørgsmålet etik i forbindelse med Big Data.

Den underliggende problemstilling er, at det bør være patient, som giver tilladelse til brug af dennes data, og ikke et hospital eller en regering, som tilfældigvis opbevarer disse patient data. Det er dog ikke klar hvordan tilladelse bør gives. Den enkelte patients data har begrænset værdi forskningsmæssigt, men en gruppe patienters data eller en hel befolknings data kan have stor forskningsværdi.

De øvrige 3 workshops var “The Pursuit for Personalized Healthcare: How Will Healthcare Systems Respond?”, “The Innovation Race: How Can Patient’s Accelerate Drug Development?”, and “Digital Media: Will They Become the Main Driver of Patient Powered Healthcare?”.

Roche and the Changing Health Environment

Første dag sluttede med to keynotes ved medarbejdere fra Roches hovedkvarter i Basel. Den første taler var af Niko Andre, som er uddannet onkolog og er Medical Affairs Manager. Han kom til Roche i 2008. Hans overskrifter var

  • “Personalized Healthcare – The Future is Now”
  • “Science Runs Faster than its Frameworks: Societies, Policies, Regulatory, Medical System
  • “You cannot do today’s job with yesterday’s methods, and Be in Business Tomorrow
  • “Healthcare Complexity” requires trusted partnerships (mellem medico, læger / forskere, og patienter),
  • “Doctors no longer are in a position to be the ultimate source of a decision”,
  • “Data Complexity”,
  • “Ongoing Transformation” Patient Engagement in Study Plans move Towards Peers”
  • “Together”

Den anden taler fra Roches hovedkvarter var Jens Krueger, som havde titel af VP Global Pricing and Access, og gav et godt eksempel på hvorledes Roche systematisk arbejder med tilgængeligheden af deres produkter uden for Europa og Nordamerika. I 2013 opdagede Roche at uden for de to nævnte områder havde kun 29% af befolkningerne adgang til Roche nyere produkter. Firmaet besluttede, at dette skulle være 39% i 2017. Dette projekt gjorde det klart, at der var fire ting, som var nødvendige for at bruge Roches nyere produkter ikke var på plads i store dele af den tredje verden: 1) Kendskab til sygdommen og den symptomer, 2) Evne til at diagnosticere sygdommen og vælge behandling, 3) Uddannet personale i sundhedssystemet, og 4) Medicin, som patienterne havde råd til. I det område som projektet fokuserede på svarede stigningen fra 29% til 39% til at yderligere 500.000.000 personer havde adgang til nyere Roche produkter. Her ved starten af 2018 er procenten kommet op på 50% – altså 1.000.000.000 flere potentielle brugere af Roche produkter i 2018 end i 2013. Det betyder dog, at stadig har halvdelen af befolkningen i de omhandlede områder IKKE adgang til nyere Roche produkter, hvad enten årsagen er manglende sygdomskendskab, manglende diagnostiske faciliteter, manglende veluddannede sundhedsprofessionelle eller manglende betalingsevne.

Det forekom mig, at rigtig mange patientrepræsentanter havde valgt at blive væk fra denne session med de to ledere fra Roche i Basel. Det var lidt ærgeligt. Måske kunne det undgås ved lægge keynote sessionen umiddelbart efter frokost, og den anden workshop sidst på dagen inden konference middagen?.

Q & A med CEO Severin Schwan

Anden dagen af dette års IEEPO startede med et kort oplæg fra F. Hoffman-La Roche administrerende direktør Severin Schwan efterfulgt af 1½ times Q&A. I sit korte oplæg kom Severin Schwan bl.a. ind på parallellen mellem bloddonorer og datadonorer, og sagde industrien havde behov for begge. Han sagde også, at der var behov for at udvikle beslutningsstøttesystemer til lægerne, og et mere systematisk samarbejde med patientorganisationer bl.a. i forbindelse med planlægning af kliniske studier. Desuden havde han et stærkt ønske om at regeringer ville gennemtvinge standarder for digitale journaler.

Jeg stillede via Mary Baker spørgsmålet: “In light of the good results with immunotherapy for solid tumors, do you see any potential for Roche developing immunotherapies aimed at blood cancers like leukemia and MDS?” Svaret var at man var tidligt i udviklingen. Det var jeg godt tilfreds med. Som svar på et spørgsmål om differentieret prisdannelse fortalte Severin Schwan, at Roche havde forsøgt sig med differentieret prissætning uden for Europa, og at dette ikke havde resulteret i side import. Han opfordrede også patientorganisationer til at udnytte, at mange sundhedsprofessionelle under deres studier har behov for at udføre et projekt. Mary Baker tilsluttede sig denne opfordring, og tilføjede, at man ikke kommer langt over for beslutningstagere med en følelsesladet historie. Severin Schwan gav også udtryk for, at patienten og ikke andre burde bestemme hvordan deres data anvendes.

Gruppebillede af patient repræsentanterne

Efter sessionen med Severin Schwan blev der taget et gruppefoto af alle tilstedeværende patientrepræsentanter ved IEEPO 2018 i Athen.

Efter patient repræsentanterne havde stillet spørgsmål til den administrerende direktør i næsten 2 timer, så udnyttede Roche, at mange medarbejdere fra hele verden var samlet et sted, til også at lade dem stille spørgsmål til deres administrerende direktør og de to keynote talere fra aftenen før.

Hvordan vil sundhedssystemet svarer?

Idéen med den følgende session var at lade to eksperter give deres perspektiv på de udfordringer, som nye behandlingsmetoder giver både i udviklede lande og i udviklingslande, og hvordan sundhedssystemerne kan understøttes. De to eksperter var Armin Fidler, som er senior underviser ved Management Cener Innsbruck i Østrig efter en karrierer ved Verdensbanken, og André Cezar Medici, som er senior sundhedsøkonom ved Verdensbanken.

Armin Fidlers præsentation var ledsaget af en serie powerpoint slides, som bestod af en overskrift og 5-7 bullet point fuldstændig uden illustrationer. Desværre gjorde det, at jeg ikke lyttede særligt intensivt. André Cezar Medici sagde ‘Eh’ flere gange end de fleste canadier, og det siger ikke så lidt. Dette sammen med dårligt designede powerpoint slides gjorde, at jeg heller ikke fik meget ud af hans præsentation.

Den Store Debat: Patientorganisationer vil IKKE have en rolle i 2025

Til denne store debat var to personer udpeget til at tale for udtalelsen, at “Patientorganisationer vil IKKE have en Rolle i 2025”, og til at tale imod. Inden opponenter og proponenter fik ordet var der en SLIDO-afstemning, som klart var imod udtalelsen. Udtalelsen går på om traditionelle patientorganisationer fortsat vil have en rolle i fremtiden efterhånden som patienter bliver mere selvstyrende og det digitale engagement øges.

Til at tale for udtalelsen var Jonathan Perri, som er direktør for kampagner og partnerskaber for Nordamerika på change.org, og Birgit Bauer, som ekspert inden for sociale medier og digital sundhed hos Manufaktur für Antworten.

Til at tale imod udtalelsen var Nicola Bedlington, som er generalsekretær for European Patient’s Forum (EPF) og var med til at etablere European Disability Forum, og Pedro Carrasal, som er vice præsident for European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).

Jonathan Perri fortalte os, at GoFundMe, som også er i Danmark, i perioden 2010-16 har indsamlet 2.000.000.000 USD – heraf 930.000.000 USD indenfor sundhedssektoren, og at der er andre tilsvarende platforme, som YouCaring og Patient Power. Disse gør den traditionelle patientorganisation overflødig, sagde han..

Nicola Bedlington fortalte, at EPF giver europæiske patienter en stemme over for beslutningstagere i EU. Hun argumenterede også for, at der var lang vej fra at sætte sin underskrift på en elektronisk opfordring til at udføre frivilligt arbejde i en organisation, som eksempelvis at forandre disse noter fra IEEPO til en artikel i LyLe Nyt. Der er dog elektroniske platforme til også at udbyde sådanne opgaver, eksempelvis frivillig job dk, som pt har over 2000 aktive opslag.

Efter to debat runder havde de forsamlede patientrepræsentanter fuldstændig ændret holdning, og ved en ny SLIDO-afstemning var der et klart flertal for udtalelsen.

Farvel! Og for nogen på gensyn næste år!

Konklusion

IEEPO giver en enestående mulighed for at lære fra patientorganisationer repræsenterende forskellige typer af sygdomme fra hele verden. Begivenheden er totalt renset for diskussion af behandlinger, og er klart fokuseret på erfaringsudveksling mellem de deltagende repræsentanter fra patientorganisationer.

Jeg vil stærkt opfordre til, at LyLe fortsætter med at deltage i en begivenhed som denne, såfremt der også bliver en 11. IEEPO i 2019. Jeg tror også, at det vil styrke LyLe både nationalt og internationalt såfremt flere bestyrelsesmedlemmer havde lyst til at bruge tid og kræfter på dette.