Fra LyLe Nyt, juni 2019:
Den 11. maj afholdt MDS Foundation for tredje gang et MDS Patient-forum i København. Mødet der havde oplæg fra tre danske MDS-specialister fulgte direkte efter afslutningen på det tre dage lange 15. internationale symposium om myelodysplastiske syndromer, der er en videnskabelig kongres om MDS.
Det var med stolthed at LyLe kunne byde velkommen til MDS Foundations patientforum for tredje gang i København. Danmark er nemlig det eneste land uden for USA hvor MDS Foundation har afholdt Patientforum tre gange.
MDS Foundation er en international organisation, der har fokus på at støtte og uddanne både patienter og sundhedspersonale i hvad der sker inden for forståelsen og behandlingen af sygdommen MDS. MDS Foundation ser det som sit fornemmeste mål at skabe forskningsmæssige fremskridt, der kan give bedre behandlingsmæssig kontrol over sygdommen og i sidste ende forhåbentlig finde veje til at helbrede den.
Efter en kort velkomst fortalte først overlæge Claus Marcher og speciale sygeplejerske Winnie Krejsing fra Odense Universitetshospital (OUH) om hvordan de udreder og behandler sygdommen på OUH.
Efterfølgende fortalte læge og ph.d.-studerende Stine Ulrik Mikkelsen fra Kirsten Grønbæks forskningsgruppe på Rigshospitalet om de seneste forskningsresultater, som var blevet diskuteret de foregående tre dage på det internationale MDS-symposium – ligeledes i København. Et af de meget lovende nye lægemidler hedder Luspatercept, som første gang blev nævnt ved et arrangement i Danmark i 2014, og som forventes godkendt af de amerikanske lægemiddelmyndigheder (FDA) i år til behandling af lav risiko MDS-patienter. Stine Ulrik Mikkelsen fortalte også at systemet til evaluering af den enkelte MDS- patients risiko for progression til AML er under udbygning til også at omfatte gensekventering i forbindelse med diagnosen. Når dette værktøj er introduceret, vil det nok blive en fast bestanddel at lave en gensekventering i forbindelse med diagnosen. En gensekventering fortæller hvilke mutationer (forandringer) der er sket i de syge celler i patientens arvemasse (DNA). Den prøve der anvendes til undersøgelsen kan være fra enten en blodprøve eller en knoglemarvsprøve.
Knoglemarsvtransplantation
Efter Stine Ulrik Mikkelsen fortalte overlæge Lone Friis fra Rigshospitalet om knoglemarvstransplantation af MDS og CMML-patienter. Efter indførelse af en ny forbehandling for lidt over tre år siden er ét års overlevelsen for knoglemarvstransplanterede MDS-patienter kommet over 85 procent og tre års overlevelsen over 70 procent. Det er væsentligt over, hvad man hidtil har kunnet kan læse i den medicinske litteratur om MDS-patienters overlevelse efter knoglemarvstransplantationer. Denne udvikling gør, at man kan slå fast, at holdet omkring knoglemarvstransplantationer af MDS-patienter på Rigshospitalet lige nu er det absolut bedste i verden. Dette til trods for, at gennemsnitsalderen for de knoglemarvstransplanterede MDS-patienter er kommet over 70 år de seneste år, og at de knoglemarvstransplanterede, også har flere andre sygdomme at kæmpe med. Belastningen af disse andre sygdomme måles med det såkaldte co-morbiditetsindeks, som hos de knoglemarvstransplanterede gennem de seneste år er stedet fra 0,5 til over 2. Derudover er antallet af knoglemarvstransplanterede MDS-patienter de seneste år også steget betydeligt, i forhold til hvad man så før ændringen i forbehandling. Forbehandlingen er en kemobehandling, som skal ødelægge patientens immunforsvar så meget, at den nye knoglemarv kan vokse op og medføre, at patienten ikke længere har MDS. Dog slipper man, som knoglemarvstransplanteret ikke for, at tage medicin resten af livet for at bekæmpe sideeffekter af behandlingen.
Målrettet medicin til leuklæmi og MDS-patienter
Det er ikke blot til knoglemarvstransplantation, at danske læger er meget dygtige. Det gælder hele spektret af medicinsk forskning fra forbedret diagnose til forbedret behandling. Derfor ser vi også en stigning i antallet af kliniske forsøg i Danmark samt en stigende interesse fra udlandet for at lave samarbejder med danske læger. Der er allerede et forsøg i gang, som forsøger at vurdere, om det er fornuftigt at give vitamin C til lav risiko MDS patienter, og et tilsvarende forsøg med høj risiko MDS patienter er under opstart gennem et større internationalt samarbejde. Vi kan også glæde os til, at et større forskningsprojekt under ledelse af overlæge og lærerstolsprofessor Kirsten Grønbæk er under opstart m.h.p. at udvikle målrettede behandlinger til leukæmi og MDS-patienter. Takket være en donation fra Kræftens Bekæmpelses Knæk Cancer kampagne kan deltagelse i dette forskningsprojekt tilbydes til alle danske leukæmi og MDS-patienter. Tal med din hæmatolog om din deltagelse i dette forsøg!
