Da Ole Dupont i foråret 2023 fik at vide, at han havde akut leukæmi, blev han grebet af panik og troede, at han skulle dø om lidt. Sådan skulle det heldigvis ikke gå. Ole tilhører en gruppe af AML-patienter, der kan behandles med gammelkendt kemoterapi og en ny, målrettet behandling. En kombination, der betragtes som et længe ventet gennembrud i behandlingen af den alvorlige sygdom. Vi mødte ham på Rigshospitalet en solrig dag i december. Her er hans historie.
Efter lang tids tøven godkendte Medicinrådet i september 2022 en ny kombinationsbehandling til akut myeloid leukæmi (AML) bestående af den gammelkendte kemobehandling azacitidin og en ny, målrettet tabletbehandling, der er specifikt til AML-patienter, som ikke kan behandles med intensiv kemoterapi.
Ole, der er 63 år og pensioneret IT-teknikker, tilhører på trods af, at han er en forholdsvis ung AML-patient, gruppen af det, lægerne kalder ’skrøbelige’ AML-patienter. Skrøbeligheden skyldes i Oles tilfælde, at han i perioden fra 2005-2016 blev ramt af adskillige blodpropper, og at hans hjerte derfor er svækket. Derfor blev det vurderet, at han ikke ville kunne tåle den hidtidige standardbehandling – intensiv kemoterapi.
Ubehandlet er AML som hovedregel dødelig med få måneders overlevelse. Femårsoverlevelsen for patienter over 60 år er 40-50 procent, mens den for patienter over 65 år kun er fem procent (kilde: cancer.dk).
Ole fik diagnosen i april 2023, og det kom mildest talt bag på ham og hans familie. De troede, det var noget helt andet, og inden det blev slået fast, at det var en akut leukæmi, var der – som det ofte sker, når vi taler om blodkræft – nogle bump på vejen.
Det sku’ jeg nok ikke ha’ sagt …
”I første omgang blev jeg indlagt på Hillerød Sygehus med mistanke om akutte hjerteproblemer. Jeg havde det elendigt og var dødtræt. Der kom jeg til at nævne over for en sygeplejerske, at vi var kommet hjem fra Thailand i marts, og det skulle jeg nok ikke have gjort. Det rejste mistanke om, at det var en tropesygdom, jeg var ramt af, og betød, at jeg måtte forbi en specialist i tropesygdomme på Frederikssunds Sygehus. Der lå jeg i 11 dage. Som en del af udredningen fik jeg taget en knoglemarvsbiopsi, som afslørede, hvad der i virkeligheden var på spil: At det var akut leukæmi. Da de ringede, var jeg lige kommet hjem efter flere uger på sygehuset.”
Hvad tænkte du, da du fik besked om, at det var akut leukæmi?
”Jeg var alene hjemme, da de ringede, og tænkte med det samme, at jeg ville være død lige om lidt. Men jeg havde samtidig svært ved at tro på, at det var rigtigt.” To timer efter var Ole på vej mod Rigshospitalet, men inden nåede han at ringe til sin kone, Rie, der var på arbejde. Hun fik et chok, fortæller Ole. De har været gift i 36 år og har tre voksne sønner.
Med leukæmien startede et forløb på Rigshospitalet, hvor Ole efterhånden er på hjemmebane. Han er på fornavn med alle medarbejderne på daghospitalet og beskriver mødet med sygehuset som særdeles positivt. Med tiden er de kommet til at kende hinanden rigtigt godt, og det giver Ole en stor tryghed, at de ved, hvem han er, fortæller han.
Den nye tabletbehandling i kombinationen med azacitidin startede stort set med det samme. Ole får behandlingen i en cyklus med azacitidin intravenøst i syv dage, samtidig med at han tager pillerne dagligt. Derefter har han en medicinfri periode på tre uger.
I første omgang tilbragte han små to uger på Rigshospitalet – en periode, hvor han var alvorligt svækket, knapt kunne gå, havde madlede og tabte sig dramatisk. Oven i kombinationsbehandlingen fik Ole en kraftig penicillin-kur for at holde en svampeinfektion nede. Da den var overstået, kom hans appetit tilbage.
”Det var en dårlig periode, men jeg kom mig stille og roligt, og i de sidste tre-fire måneder er det gået støt fremad. Min blodprocent er nu kommet op i et mere normalt leje. I løbet sommeren havde jeg oplevelsen af at få det væsentlig bedre og kunne efterhånden give slip på både den kørestol og den rollator, jeg havde været afhængig af i en periode. Jeg har spurgt mange gange, om jeg kan blive rask, men det kan man ikke love mig.”
Jeg er her endnu og har det fint
Fordi Ole er blandt de første i den nye behandling, følger lægerne ham nøje. Efter den seneste knoglemarvsbiopsi er det blevet besluttet, at han nu kan holde en pause med azacitidinen – i første omgang i to måneder – og i stedet følges med jævnlige blodprøver. Det har endda også været på tale at sætte begge behandlinger på pause, men det perspektiv er Ole ikke helt tryg ved.
”Behandlingen er også ny for lægerne, og derfor er de selvfølgelig optaget af at følge mig. Men for min skyld må de gerne øver sig på andre først,” siger Ole med et smil på læben. ”Jeg har det jo meget godt nu, og behandlingen virker, som den skal, så jeg er ikke så meget for eksperimentere. Jeg oplever nærmest ingen bivirkninger og føler mig rask. Jeg spiser og drikker, som jeg gjorde, før jeg blev syg. Det er faktisk kun træthed, jeg kan opleve som et problem. Rie er faktisk mere bekymret for min hjertesygdom end for leukæmien.”
Oles helbred betyder, at han ikke er kandidat til en knoglemarvstransplantation, der i bedste fald ville kunne gøre ham rask. Derfor er han på sigt afhængig af den nye kombinationsbehandling for at holde sygdommen stangen, og der findes på nuværende tidspunkt ikke noget alternativ. På den seneste biopsi var det svært at se rest-sygdom. Så langt er den presset i bund. Som situation er, vil Ole naturligvis gerne vide, om behandlingen vil fortsætte med at virke, og om han også fremover vil kunne tåle den, men det ved lægerne ikke.
Ole har i mange år spillet turneringsbillard på et ret højt niveau, men den fornøjelse har været sat på pause indtil for nyligt, hvor han så småt er kommet i gang igen. I dag er der – til hans store glæde – ikke længere noget, der holder ham tilbage, og nede i klubben er de glade for at have ham tilbage.
”Jeg har, på grund af risikoen for at få en infektion, været afskåret fra at være sammen med mange mennesker, men det er heldigvis et overstået kapitel nu. Min leukæmi har naturligvis sat en masse tanker i gang om, hvordan det vil gå, men reelt er det mest mine hjerteproblemer, der skaber bekymring nu, og det ikke mindst hos min kone. Derfor har jeg forsøgt at blive undersøgt på hjerteafdelingen, bare for en sikkerheds skyld, men det er blevet afvist med den begrundelse, at jeg allerede er velbehandlet,” forklarer Ole.
Ole kommer nu på daghospitalet på ’Riget’ hver fjerde uge. Her får han udleveret sine piller og de injektionssprøjter, han skal bruge den næste uge. Azacitidinen får han leveret ved døren derhjemme. Han har uden større udfordringer lært sig selv at tage den subkuntane (under huden) behandling med et stik i maven. Efter de syv dage med piller og indsprøjtninger er han altså helt uden medicin mod leukæmien i tre uger – en periode, hvor han næsten glemmer sin sygdom.
”Jeg føler mig heldig og taknemmelig. Jeg har været i særdeles gode hænder og hele tiden følt mig tryg. Og så er jeg jo her endnu. Det er fantastisk,” slutter Ole.
Azacitidin er en form for kemoterapi, der anvendes til behandling af visse former for blodkræft, især myelodysplastisk syndrom (MDS) og akut myeloid leukæmi (AML). Den gives som indsprøjtning over en 5-dages behandlingsserie.
Venetoclax er en ny, såkaldt målrettet behandling, der anvendes til visse former for blodkræft, især kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) og akut myeloid leukæmi (AML). Det er en såkaldt BCL-2-hæmmer, der virker ved at målrette og hæmme proteinet BCL-2. BCL-2 er et protein, der spiller en afgørende rolle i reguleringen af celledød. Når man hæmmer BCL-2, kan man holde styr på ukontrolleret vækst og overlevelse af kræftceller.
