Det er titlen på et stort dansk livskvalitetsstudie blandt patienter med henholdsvis kronisk lymfatisk leukæmi, mantle celle lymfom, follikulært lymfom og Waldenströms sygdom.
Formålet med studiet, der er blevet til på initiativ af patientforeningen LyLe i samarbejde med Molecule Consultancy, var at få indsigt i oplevelsen af medicinfrie perioder blandt patienter, der vil opleve sådanne som en del af deres behandlingsforløb. I alt 123 patienter gennemførte undersøgelsen.
Studiet blev udformet som en kvantitativ undersøgelse med et spørgeskema med i alt 19 spørgsmål, inkl. demografi. Undersøgelsen blev udsendt til LyLes medlemmer og potentielle medlemmer via kanaler som Facebook, LyLes nyhedsbrev og postkort og plakater udsendt til landets hæmatologiske afdelinger.
59 pct. af dem der deltog var kvinder og 41 pct. mænd. 60 pct. af dem der medvirkede i undersøgelsen var CLL-patienter. Waldenströms, follikulært lymfom og mantle celle lymfom stod for hhv. 13 pct., 22 pct. og 6 pct.
Undersøgelsen løb over fire måneder januar til maj 2024.
Undersøgelsen viste at stort set ingen takker nej til en medicinfri periode. 83 pct. havde erfaring med medicinfrihed i mindst 3 måneder, 16 pct. var ikke tidligere blevet tilbudt en medicinfri periode, og kun 1 pct. (3 deltagere) var blevet tilbudt en medicinfri periode og havde takket nej – enten fordi de ikke følte sig trygge ved det, fordi deres pårørende anbefalede dem at takke nej eller af andre årsager.
De fleste var tilfredse med overgang til medicinfri periode
Næsten halvdelen (47%) var glade for at kunne undvære medicinen. Det gjaldt i særdeleshed dem, der tidligere havde fået behandling med tabletter (72 pct.). Færre nyligt medicinfrie (kortere end seks mdr.) var glade for at undvære medicinen (41 pct.), flest blandt dem, der havde været medicinfrie i et år eller længere (52 pct.). Mange så det også som et tegn på, at helbredet var i bedring (32 pct.). Næsten dobbelt så mange kvinder som mænd følte sig trygge ved situationen (30 pct. vs. 18 pct.).
