Fra LyLe Fokus, maj 2020:
For godt et år siden oprettede en gruppe Waldenström-patienter Facebook-gruppen ’Waldenstrøm Danmark’.
Det er en støttegruppe, der vil medvirke til at udbrede kendskabet til sygdommen med det udgangspunkt, at sygdommen er vanskelig at diagnosticere og behandle optimalt. På Facebook har gruppen skabt et forum for uafhængig oplysning og støtte til patienter og pårørende. Gruppen ønsker også at støtte al forskning, der medvirker til, at patienter og pårørende får det bedste ud af livet trods de begrænsninger, en sjælden sygdom medfører.
Gruppen ønsker desuden at formidle relevant viden i samarbejde med førende læger, der har speciale i sygdommen. Waldenstrøm Danmark er også et forum, hvor man kan udveksle erfaringer og støtte hinanden.
Bag gruppen stod fra starten Arne Kjær Christensen og Charlote Holm. Arne fik diagnosen som 65 årig. Han har været gennem forskellige behandlinger, men har døjet med mange bivirkninger. Charlotte fik diagnosen i 2012 som 42 årig. Hendes sygdom har endnu ikke været behandlingskrævende.
Gruppen holdt sit første ’fysiske’ træf i Roskilde i september 2019. Her deltog Lars Munksgaard, der er overlæge ved hæmatologisk afdeling på Roskilde sygehus. Han bidrog med et oplæg om Waldenstrøm.
I marts 2020 mødtes gruppen igen denne gang i Vejle og atter med Lars Munksgaard som oplægsholder. Mødet havde fokus på arveligehed, kost og sexliv, og er blev rig lejlighed til at stille spørgsmål til Lars Munksgaard. Mødet havde knapt 30 deltagere, som var både patienter og pårørende.
Waldenstrøm Danmark havde planer om endnu et møde her i foråret, men det måtte aflyses pga. corona-pandemien. På gruppens Facebook-side kan du holde øje med, hvornår dette møde gennemføres. Datoen er endnu ikke kendt.
Du kan finde gruppen på Facebook som ’Waldenstrøm Danmark’. Du kan også skrive direkte til Arne på hannearne@ka-net.dk eller til Charlotte på chmadsen21@yahoo.com.
