Fra LyLe Nyt, juni 2018:

PRO, der betyder Patient Reported Outcome (på dansk patientrapporterede oplysninger), er et begreb som flere og flere danske patienter vil komme til at kende. Det er oplysninger om helbred og livskvalitet, der via spørgeskemaer kommer direkte fra patienten selv – det er altså en måde, hvorpå man kan skabe evidens om livskvalitet og effekten af et behandlingsforløb. Det afgørende er, at det er patienternes egne oplevelser og ikke lægernes vurdering, der ligger til grund. Det kan bidrage til at skabe viden om virkninger og bivirkninger af nye lægemidler samt livskvalitet og til at gøre sundhedsvæsnet bedre og mere effektivt.

På den europæiske hæmatologikongres EHA i juni var det svært ikke med jævne mellemrum at løbe ind i fænomenet PRO eller PROM, som det også kaldes. Forkortelsen kommer fra Patient Reported Outcomes og af til med tilføjelsen Measures. På dansk er det blevet til patientrapporterede oplysninger eller bare PRO. Vi taler altså kort og godt om oplysninger om effekten af behandlingen, bivirkninger og livskvalitet indrapporteret af patienterne selv.

Selve PRO-begrebet opstod først i 90’erne og er et redskab til at afdække patienters personlige perspektiv på sundhed, sygdom og effekterne af behandling. Der anvendes ofte en meget bred definition af PRO som ”oplysninger om patientens sundhedstilstand, der kommer direkte fra patienten, uden tilføjelser og fortolkning af patientens svar af en kliniker eller nogen anden”1. PRO har faktisk været i anvendelse i op mod 20 år i Danmark inden for myelomatose – læs mere herom på side 35 i dette nummer af LyLe Nyt.

Ny dimension ved patientinddragelse

Patienter ses i dag som hele mennesker, der har erfaringer, ønsker og mål for livet, som de har ret til at inddrage i et sygdomsforløb. Patienter er eksperter i deres egen historie, ønsker og mål. Sundhedspersonalet er eksperter i de forskellige sygdomme og behandlinger. Ved patientinddragelse skal sundhedspersonalet i højere grad inddrage patientens ønsker og mål, og lade disse indgå i de beslutninger, der således træffes sammen med patienten omkring sygdom og behandling. Det er derfor vigtigt, at vi har viden om alle aspekter af behandlingen inklusiv mulige konsekvenser for patientens hverdag og livskvalitet. For at sundhedspersonalet kan bruge den viden, skal den indhentes fra patienterne.

Resultatet af den tiltagende brug af PRO i sundhedsvæsenet bliver for patienten et møde med en række meget omfattende og detaljerede spørge-skemaer. Skemaernes længde kan ofte tage pusten fra selv de mest hærdede krydsords-gættere, og skal man pege på en svaghed eller særlig udfordring ved PRO, så ligger den her. At få nyttige og valide informationer ud af en behandlingsindsats forudsætter, at de medvirkende har motivation og ressourcer til at arbejde sig gennem spørgeskemaerne, og så naturligvis at de oplever at blive spurgt om ting, som er relevante for dem selv. Detaljeringsgraden og den meget systematiske måde at spørge på hænger direkte sammen med, at man skal kunne skabe viden, der har en videnskabelig værdi. Det i modsætning til de mere subjektive konklusioner, læger og andet sundhedspersonale kan drage, typisk ved at tale med patienterne i klinikken. Evidens er her, som i andre dele af den etablerede lægevidenskab, et ufravigeligt krav.

Hvorfor giver PRO værdi?

Først og fremmest fordi det er patienternes helt egne vurderinger af, hvordan de har det, hvordan bivirkninger påvirker deres liv og en hel masse andre aspekter af at have været igennem et kompliceret behandlingsforløb. Men PRO handler ikke kun om patienternes ve og vel. Patienternes detaljerede oplysninger om, hvordan de har det og klarer hverdagen, er guld for behandlingssystemet, der kan bruge disse oplysninger til at vurdere virkninger og bivirkninger af nye (og ofte dyre) lægemidler, effektivisere og samtidig højne kvaliteten af indsatsen. PRO kan medvirke til at skabe sammenhæng i patientens samlede forløb og målrette ydelser til langvarige og komplekse behandlingsforløb. PRO imødekommer altså patienternes interesse, men i allerhøjste grad også det sundhedssystem, som vi alle sammen via skatten er med til at betale rigtigt mange penge til.

Hurtigere reaktion på patienternes individuelle behov

Erfaringer fra Sverige, USA og England har vist, at PRO kan bidrage til bedre behandling, bl.a. fordi det bliver tydeligt, hvordan patienter oplever effekten af forskellige typer af behandlinger. Patienters egne vurderinger af symptomer og livskvalitet er for mange sygdomsgrupper et godt udgangspunkt for at vurdere deres behov for kontakt til sundhedsvæsenet. Det kan fx dreje sig om, hvornår en patient skal til kontrol og have sin medicin justeret. Mange patienter går til kontrol med tre, seks eller 12 måneders intervaller, som er fastlagt på forhånd uden hensyntagen til, hvordan patienten har det. Derfor oplever både behandler og patient, at patienten til tider kommer til kontrol, uden at der reelt er noget at tale om. Omvendt kan det ske, at behandler og patient oplever, at det kan være svært for patienten at få en tid til kontrol, når der faktisk er brug for det.

Brugen af PRO kan åbne mulighed for, at der kan reageres hurtigere på patienternes individuelle behov, så konsultationerne kan blive meningsfulde møder, der foregår efter patientens ønsker og behov. Fx kan patientens indberetning om egen helbredstilstand forud for en konsultation muliggøre en enkel og effektiv screening af, hvorvidt patienten som led i et behandlingsforløb har behov for et planlagt ambulant besøg, eller om besøget kan undværes.

Patientens oplysninger kan også danne udgangspunkt for en bedre forståelse af patientens mulighed for medinddragelse og kan samtidig give patienten mere indflydelse på eget behandlingsforløb og forbedre dialogen med lægen og det andet personale. PRO kan med andre ord styrke patientens oplevelse af selv at have et ansvar for behandlingen, forbedre oplevelsen af mødet og sikre en bedre tilpasset og målrettet behandling.

Der sker en masse i Danmark

TrygFonden og VIBIS (Videnscenter for Brugerind-dragelse i Sundhedsvæsenet) har i fællesskab søsat et strategiprogram, som har til formål at skabe et solidt vidensgrundlag for, hvordan man kan anvende og implementere PRO i den systematiske kvalitetsudvikling af det danske sundhedsvæsen på tværs af sektorer.

Projektet skal være med til at skabe overblik over, hvilke måleinstrumenter og metoder man kan bruge til at indsamle PRO, og hvilke spørgsmål man kan stille patienterne, så de bidrager med nyttig viden om udbyttet af den samlede behandling. Desuden er formålet med projektet at undersøge, hvilke muligheder og barrierer der er for systematisk at anvende PRO til at udvikle kvaliteten i sundhedsvæsenet.

Parallelt med dette blev der i 2016 etableret et treårigt partnerskab bestående af Kræftens Bekæmpelse, Danske Regioner, Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, Danske Patienter og Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram. Det skal arbejde på at sikre, ”at sundhedsvæsenets indsats i højere grad tager udgangspunkt i den enkelte patients livssituation og behov. Hvis vi systematisk indsamler – og aktivt anvender – patienternes egne oplysninger om helbred og livskvalitet, kan vi bane vejen for mere og bedre patientinvolvering i behandlingen af kræft.”2

Partnerskabet har igangsat fem projekter – ét i hver region – hvor man sammen med patienter, klinikere, forskere og ledelser på kræftafdelingerne, udvikler og tester brugen af PRO i behandlingen og opfølgningen af en række forskellige kræftsygdomme.

I Danske Regioner, der driver landets sygehuse, har man også fokus på PRO. Her igangsatte man i 2015 et arbejde omkring videreudvikling af ’de kliniske kvalitetsdatabaser’. Her beskrev man opgaven således, at:

”Afsættet for nye mål for videreudviklingen af de kliniske kvalitetsdatabaser er den grundlæggende præmis, at den datadrevne kvalitetsudvikling bør være forankret tæt på klinikken og drevet af patienternes samt de kliniske faglige behov. Dette fordi, de faglige miljøer og patienterne er krumtappen i kvalitetsudvikling af sundhedsvæsenet.”

For Regionerne er sammenhængen mellem de patientrapporterede oplysninger og patientinddragelse tæt. Det kan man forvisse sig om i den fælles erklæring ”Borgernes sundhedsvæsen – vores sundhedsvæsen”, som Danske Regioner har lanceret sammen med patientforeninger og -organisationer. Her fremgår det, at: ”Parterne er enige om at arbejde for et sundhedsvæsen, hvor borgere, patienter og pårørende oplever, at deres viden, behov og præferencer er udgangspunkt i hele behandlings-, pleje- og rehabiliteringsforløbet.”