Fra LyLe Nyt, september 2017:

Blodkræftpatientforeninger fra Danmark, Island, Finland, Norge og Sverige mødtes i begyndelsen af september i Stockholm for at udveksle erfaringer og undersøge muligheden for at arbejde tættere sammen. Og der var masser at tale om – ikke mindst når det gælder udfordringerne med at få adgang til nye og stadigt mere effektive cancerbehandlinger. Fra LyLe deltog formand Rita O. Christensen og bestyrelsesmedlem Niels Jensen.

I slutningen af august demonstrerede flere hundrede norske kræftpatienter foran Stortinget i Oslo. De ville gøre opmærksom på, at mennesker dør i Norge, mens de venter på, at kræftbehandlinger, der er blevet godkendt for to-tre år siden i USA og EU, når frem til norske patienter.

Helt så grelt står det ikke til i de øvrige nordiske lande, men der er store variationer i, hvor lang tid der går, fra et lægemiddel bliver godkendt af det Europæiske Medicin Agentur (EMA), til det når frem til patienterne, og i alle landene er ventetiden et problem for patienterne. Dette gælder i særdeleshed for diagnosestillelse, som det med al tydelighed fremgår af en undersøgelse blandt blodkræftpatienter foretaget i 2015 for Dansk Myelomatoseforening og LyLe i samarbejde med medicinalfirmaet Janssen. Af undersøgelsen fremgik det bl.a., at den ‘gennemsnitlige’ blodkræftpatient venter over seks måneder på en korrekt diagnose, hvorfor behandling selvsagt bliver forsinket og besværliggjort.

Mødet i Stockholm, der var blevet til på initiativ af medicinal-virksomheden Janssen-Cilag, bød på to hver for sig relevante og spændende oplæg fra den danske fremtidsforsker Marianne Levinsen og den norske økonom Erik Magnus Sæther, der har speciale i sundhedsøkonomi. Derudover var der sat tid af til at udveksle erfaringer og tale om muligheden for et tættere nordisk samarbejde.

Sølv tsunamien

Marianne Levinsen kastede i sit oplæg lys over fremtidens patient. Hun beskrev det demografiske billede, der er fælles for alle de nordiske lande, som domineret af en ’sølv tsunami’. Altså det forhold, at aldersgruppen fra 60 år og opefter udgør en stadigt større del af befolkningen.

“Det er en udvikling, der i sagens natur har stor betydning for foreninger som jeres,” forklarede Marianne Levinsen. Hun beskrev en gruppe af ’senior-medborgere’, der på den ene side er sundere og mere ’fit’ end nogensinde før, men som også udgør en voksende udfordring for sundhedssystemet. Fordi de ældre medborgere vokser i antal, lever længere end før, og fordi de generelt har høje forventninger til, hvad samfundet kan tilbyde dem. Det er mennesker, der har et godt liv, der søger viden, og som ikke vil nøjes med at sidde på bagsædet. Set fra et patientforeningssynspunkt er det en gunstig situation, hvor samfundet rummer flere og flere potentielle medlemmer.

Begejstring og udfordringer

Fra Marianne Levinsen skiftede fokus til økonomi og adgangen til nye og bedre behandlinger og de økonomiske udfordringer, det tager med sig.

Erik Magnus Sæther fastslog, at antallet af mennesker, der lever med en kræftdiagnose, raske som syge, er steget markant de sidste 20 år. Det skyldes primært, at vi lever længere, men også, at vi er blevet langt bedre til at behandle, og at mange derfor lever længere eller lever med en kronisk sygdom. Når man så tilføjer, at der i disse år anslås at være mere end 7.000 nye behandlinger på vej, hvoraf de knapt 2.000 er kræftlægemidler, så har vi billedet af den udfordring, der venter sundhedssystemet. Det kyniske spørgsmål er, om den enkelte borger og samfundet får nok liv og ikke mindst nok livskvalitet for de mange penge, der går til forskning, produktion af lægemidler og behandling. Set fra en økonoms synspunkt er kræft (og anden sygdom) en cocktail af produktionstab (sygedage) og udgifter til sygehuse og medicin. Summen er, at mens vi kan begejstres over store landvindinger på behandlingssiden, så er der på den anden side et tungtvejende spørgsmål om, hvad samfundet har råd til. Ifølge Erik Magnus Sæther er der ikke tvivl om, at der er et stort og voksende gab mellem de ressourcer, samfundet har brug for til sundhed, og de ressourcer, der reelt vil være tilstede.

Adgang til nye behandlinger

Efter de to oplæg diskuterede mødets deltagere især to temaer: Hvordan kan vi påvirke og sikre adgangen til nye behandlinger, og hvordan kan vi lære af hinanden og arbejde tættere sammen?

Fælles for alle landene i Norden er de store udfordringer, der knytter sig til blodkræftpatienters adgang til nye, og stadigt mere målrettede og dyre behandlinger. Det gælder for alle landene, at nye behandlinger er lang tid undervejs (fra de godkendes), og at der er brug på at sætte systemet under pres gennem det politiske system og medierne for at ændre dette. I flere af landene er patienterne involveret i de beslutningsprocesser, der fører frem til ibrugtagning af ny medicin, men det har – lidt groft sagt – ofte karakter af ’gidseltagning’, fordi repræsentationen er mere formel end reel. Det ser tilforladeligt ud, men har i praksis ikke den store betydning. Som et konkret tiltag blev det foreslået at etablere en tværnordisk vidensbank til at samle information og viden om introduktionen af nye lægemidler.

Vidensdeling og digital strategi

Dagens øvrige dialog kredsede om muligheden for mere systematisk at dele viden og udveksle erfaringer. Det var påfaldende, hvor forskelligt de respektive nationale patientforeninger arbejder, og hvilke ressourcer de har til rådighed. Det understregede netop værdien i at udveksle erfaringer og inspirere hinanden.

Brugen af internettet og sociale medier som Facebook, Instagram og Twitter er et godt eksempel på, hvor erfaringsudveksling kan vise sig meget nyttig. Via internettets talrige kanaler er det muligt at styrke kommunikationen til og mellem patienter og pårørende og løfte vidensniveauet. Men det er afgørende at kunne finde rundt i og udnytte nettets mange muligheder. Niels Jensen fra LyLe fortalte i et kort oplæg om vigtigheden af at udforme en egentlig digital strategi, at vælge kanal efter budskab og målgruppe og bruge dem i et nøje tilrettelagt samspil.

“Samlet set gav mødet et klart billede af, hvor meget de nordiske blodkræftpatientforeninger faktisk har at tale med hinanden om. Trods politiske, økonomiske og strukturelle forskelle deler foreningerne en række udfordringer. Stærke, kompetente og samarbejdende patientforeninger er en forudsætning for at komme til orde i en verden, hvor både den enkelte patient og hele samfundet har vitale interesserer på spil,” konkluderer Rita O. Christensen.