Tillykke – du har CML

Fra LyLe Fokus, oktober 2023:

Kim havde svært ved at se det positive i, at lægen på den hæmatologiske afdeling sagde ‘tillykke!’, da han gav ham beskeden om, at han havde CML. Han var gået fra at være en rask og ‘fit’ borebisse til at være en svært syg kræftpatient på meget kort tid. Kims liv blev vendt på hovedet og er aldrig blevet det samme igen. I dag er han velbehandlet på nilotinib (Tasigna) for 10. år i træk, og det vil han gerne fortsætte med. Her er hans historie.

Kim Leopold Jensen, 55 år, blev som 18-årig udlært landbrugsmaskinmekaniker og har siden arbejdet i forskellige industrivirksomheder, heriblandt Vestas, og til sidst i olieindustrien. Han bor i den lille by Vemb nogenlunde midt imellem Vesterhavet og Holstebro med sin hustru og tre børn i ‘en ganske almindelig familie’.

Fredag den 19. juli 2013 om aftenen ringede de til Kim fra Skejby Sygehus i Aarhus. Det skulle vise sig at være et skæbnesvangert opkald. Forud var gået en periode, hvor han havde oplevet, at hans syn blev dårligt. Det førte ham til en øjenlæge, der dog ikke umiddelbart kunne forklare, hvad der var galt, selvom han kunne se en stor blødning på venstre øje. Dagen efter ringede øjenlægen og fortalte Kim, at han havde bestilt en tid til ham på Holstebro Sygehus ugen efter. Han skulle til en heldagsundersøgelse for at blive udredt. Øjenlægen frygtede, at der kunne ligge noget mere alvorligt bag.

“Efter mange timer på øjenafdelingen var konklusionen, at de ikke kunne sige, hvad der var galt med mig. Jeg havde arbejdet offshore i Nordsøen, så var jeg lægekontrolleret fra top til tå. Mit helbred skulle være absolut i orden for at arbejde på en boreplatform. Overlægen på øjenafdelingen anbefalede mig derefter at gå til min egen læge for at få taget en bred vifte af blodprøver.”

Hva’ sir du!?

Resultaterne af blodprøverne bekymrede Kims læge, men han sagde ikke noget om, hvad han troede, det kunne være. Samme aften, ovennævnte fredag, hvor Kim lykkeligt havde glemt alt om blodprøverne, var det så, de ringede fra Tage Hansengade, hvor den hæmatologiske afdeling lå dengang, og forklarede, at en bil var på vej for at hente ham, og at han straks skulle pakke en håndkuffert.

”Hva’ sir du!?, svarede jeg. Jeg fattede ingenting, og troede der måtte være tale om en misforståelse. Vi havde lige spist og sad og så TV.  Beskeden lød – fra en ellers venlig dame i telefonen – at hvis jeg ikke kom med i aften, så ville jeg være død på mandag. Min hjerne stod helt af, og da vi kom frem til hospitalet, kunne jeg knapt huske, hvem jeg selv var. De startede med det samme med blodfortyndende medicin, undersøgte mig i alle ender og kanter og tog en knoglemarvsprøve fra mit lårben. De var bange for, at jeg ville få en blodprop, der kunne være fatal. I ugen efter fik jeg besked om, at de havde en mistanke om, at det var CML.”

Kim husker tydeligt overlægens besked, da han kom ind på stuen: ’Tillykke – du har CML’.

”Det kunne jeg ikke umiddelbart se det muntre i, selvom jeg efterfølgende forstod, hvorfor han sagde netop det. Jeg har jo aldrig været i kemo- og strålebehandling som mange andre med leukæmi. Jeg har været heldig, selvom det er svært at acceptere. Jeg kan stadig godt blive lidt ked af det, når nogle prøver at lave en bagatel ud af det, for det er ikke sjovt. Mit held var, hvis man kan tale om det, at jeg blev tilknyttet hæmatologen Jesper Stentoft, som stadig er min kontaktlæge.”

Kim startede i behandling med imatinib (Glivec). Et lægemiddel, som han efterfølgende brugte en del tid på at læse om. Senere fandt han ud af, at der i hans journal stod, at man som læge skulle være forberedt på, at han stillede mange faglige spørgsmål.

Smerterne er der hele tiden

”Den første tid var jeg ret kritisk over for, om jeg fik den rigtige behandling. Men jeg blev mere afklaret efterhånden, som jeg fandt ud af, hvor det bar henad. De fortalte mig, at jeg skulle se for mig, at jeg stod ved et T-kryds. Hvis jeg drejede til venstre, ville det gå galt, og hvis jeg drejede til højre, ville det gå godt. Det havde de sådan set ret i. Nu ligger jeg og svinger mellem MR4 og -5 (dyb molekylær respons), hvilket er fint. Sygdommen kan knapt ses i blodet,” fortæller Kim.

Efter tre måneder på imatinib blev Kim skiftet til nilotinib, som han har fået lige siden – nu i 10 år. Det var ham selv, der efter tre måneder med slemme bivirkninger af imatinib foreslog skiftet, som hans hæmatolog sagde god for.

Bivirkninger ved behandlingen har i Kims tilfælde været så betydelige, at han aldrig er kommet tilbage på arbejdsmarkedet, og at han – efter et opslidende ‘slagsmål’ med sin modstræbende kommune – har fået førtidspension. Mere om det senere.

“Jeg har – og havde – meget betydelige smerter i muskler, ryg og knogler, der gjorde det umuligt for mig at komme tilbage på arbejde. I dag får jeg morfin tre gange i døgnet. Smerterne skal bremses med det samme, for jo flere smerter jo højere blodtryk får jeg. Det bliver en ond spiral. Det er depotmorfin, jeg får efter anbefaling fra min læge. Smerterne er der hele tiden, men jeg kan fungere på den dosis, jeg får nu, og som ligger helt fast. Den er så tilpas lav, at jeg fx gerne må køre bil og har kørekort på samme betingelser som alle andre.”

Nej tak til behandlingsstop

Det har været på tale, at Kim kunne forsøge at stoppe behandlingen, men det har han besluttet, at han ikke vil. “Min læge og jeg har talt om muligheden for at stoppe, men jeg er ikke parat til det. Det kan måske komme på tale, hvis der er andre sygdomme, der kommer ind i mit liv,” forklarer Kim. “Jeg tænker, at det er et meget godt kort at kunne trække, hvis det en dag bliver nødvendigt. Men som det er nu, er jeg mest tryg ved at fortsætte med at tage medicinen. Det passer til mit temperament. Tidligere var jeg nok lidt mere vild, parat til at eksperimentere, fx i forbindelse med arbejdsopgaver, men i dag har jeg brug for at vide præcis, hvad der skal ske i morgen, og rutiner gør mig tryg. Hvis jeg har besluttet, at det er i morgen eftermiddag, der skal slås græs, så er det det, der sker. På den måde har sygdommen forandret mig. Jeg er blevet mere afhængig af, at ting sker efter en plan. Der skal være styr på det og ikke være nogen overraskelser. Sådan var jeg ikke før.”

Skrækscenarierne tog overhånd

Kim ser tilbage på et arbejdsliv med rigtigt mange timer på jobbet. Sådan kunne han lide det. Det måtte gerne være lidt vildt og uforudsigeligt. Det ændrede sig fra den ene dag til den anden, selvom han blev mødt med den holdning, at han da nok skulle komme tilbage på jobbet. I 2014 stod det klart for ham selv og andre, at han aldrig ville komme tilbage til et normalt arbejdsliv – eller et arbejdsliv i det hele taget.

“Det slog mig af pinden psykisk. Jeg havde det ekstremt dårligt det første halvandet år og drømte voldsomme drømme om natten. Jeg var meget bekymret for, hvordan det ville gå mig og min familie. Skrækscenarierne var overvældende. Det var en svær tid,” fortæller Kim, og det hele blev ikke bedre af, at han ikke kunne få sin kommune til at acceptere, at det var sådan, det var. Kims mål var at få førtidspension, men det tog lang tid og mange ‘slagsmål’, før det kom dertil. Undervejs måtte han have sin advokat, sin fagforening og sin læge med på sidelinjen.

“Min kommune opførte sig mildt sagt uanstændigt,” mindes han. “Jeg blev trådt på, og det fik de at vide. Men det er historie nu. 10 måneder efter, jeg blev syg, startede min førtidspension, og jeg har hørt mange sige, at det jo er helt fantastisk.”

Man kan jo ikke se det på mig

Hvordan har du det så i dag?

“Jeg skal bestemt ikke klage. Mange med denne sygdom har det værre end mig. Jeg er stort set glad, og hvis jeg bare kan blive her, hvor jeg er nu, så er alt godt for mig. Men jeg har da perioder, hvor det ikke går så godt. Smerter, svimmelhed, kvalme og infektioner er noget af det, jeg slås med i min hverdag, og det kan sætte mig helt ud af spillet. Jeg har lige haft to akutte indlæggelser med smerter og for højt blodtryk. Det er uklart, hvad der sker, og det gør mig utryg. Spørgsmålet er, om det er sygdommen, der laver ballade med mig. Min læge har beroliget mig med, at når jeg er så langt, som jeg er, så er det meget usandsynligt, at der sker forandringer til det værre. Problemet er, hvis der opstår andre sygdomme.”

Kim har fra sin tid på arbejdsmarkedet, hvor han havde en god løn, nogle forsikringer, der gør, at han i dag er stort set lige så godt økonomisk stillet, som han var, før han blev syg. Førtidspensionen alene kan man jo hverken leve eller dø af, fastslår han. “Som familiefar har det været voldsomt. Jeg har tre børn, der heldigvis klarer sig godt. Jeg har været åben om min sygdom, og det har ikke altid været nemt for dem. Sygdommen har haft store konsekvenser for alle, og det gælder også for min omgangskreds, som der er blevet ryddet gevaldigt op i. Det er svært for andre at forstå, hvad det er, man slås med, og man kan jo ikke se noget på mig. Jeg har også mødt misundelse, fordi jeg har fået førtidspension oven i de forsikringer, jeg har. Folk heromkring kan ikke forstå, at jeg kører rundt i en fin, ny bil. Misundelse er en grim ting.”

“Undervejs har det været vigtigt og nyttigt både for mig og min kone at møde andre CML-patienter, som vi har gjort det gennem LyLes arrangementer. Dem kunne jeg godt bruge nogle flere af. LyLe har været vigtig for mig, og jeg har prøvet, desværre uden held, at skabe en lokal gruppe af CML-patienter,” slutter Kim.